肺癌脑转移8年后耐药复发，脑膜转移，求助求交流

2017年7月查出肺癌脑转移，手术切除了右下肺及头部肿瘤，然后一直吃凯美纳埃克替尼吃了8年。从最初一季度复查变成了半年复查，然后到一年一查，2025年8月开始逐渐发现短期记忆力变差，走路不稳（但是没有头痛。呕吐等症状），于是拍了肺部和脑部加强CT，发现肺部淋巴锁骨头部多发转移，还发现了脑膜转移已无法手术（扩散的范围比较广这里觉得及时检查的必要性，虽然医生让一年一复查，但是自己还是要多注意）。现在正在腰穿取了脑液做基因检测，两周后才出结果，感觉进展的比较迅速，跟医生交流先自费买了三代贝福替尼，头部要做全脑放疗20次。请问各位老师有没有什么建议和注意事项，全脑放疗会不会有后遗症。

火爆鸳鸯C28 发表于 2025-12-4 11:36
八年一路走来不容易呀~已经很厉害了！！
全脑放疗常见的短期（急性）副作用通常在放疗期间或结束后几周内出 ...

谢谢回复，加油！！！

影像上看到疑似脑膜转移，如果脑脊液中也检测出来肿瘤细胞，就要考虑找到你们周边可以做培美鞘内化疗的医院和医生，如果不是合并 有脑实质转移影响脑脊液的循环的话，全脑放疗意义不大。

keenman 发表于 2025-12-4 16:49
影像上看到疑似脑膜转移，如果脑脊液中也检测出来肿瘤细胞，就要考虑找到你们周边可以做培美鞘内化疗的医院 ...

谢谢回复！

没必要全脑放，有很大可能，三代药会把脑转吃掉，一代吃了八年相当的幸运，也可能是这样的安稳生活忽略了肿瘤的可怕，再小小提醒一下，贝福这个药在病友群体里面吃的并不多，多数是奥西，伏美，阿美这些，如果这个药自费贵，那就换药就行。靶向药如果能控制住可以加量控制，控制不好，配合鞘注。

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阳光～ 发表于 2025-12-5 10:07
没必要全脑放，有很大可能，三代药会把脑转吃掉，一代吃了八年相当的幸运，也可能是这样的安稳生活忽略了肿 ...

非常感谢阳光老师。贝福是大夫给推荐的，我也查看了贝福副作用比较多。前几天查的D二聚体本身就略偏高，吃一周看看D二聚体的变化。

会笑的兔子 发表于 2025-12-05 16:49
非常感谢阳光老师。贝福是大夫给推荐的，我也查看了贝福副作用比较多。前几天查的D二聚体本身就略偏高，吃一周看看D二聚体的变化。

不客气的，继续顺利

                               
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不建议做全脑不建议做全脑不建议做全脑，说不定靶向药就吃好了。。。
脑膜转移确诊判断有3项条件:
1、具有一种或多种表现，脑症状如头痛、呕吐、颈项强直、意识朦胧、认知障碍、癫痫发作、视神经乳头水肿等等。。。。神经受累如视力下降、复视、面部麻木、味觉听觉异常、吞咽发音困难等。。。。脊髓方面截瘫、神经根疼痛、肢体麻木、感觉性共济失调、二便障碍等等。。。
2、一项或多项辅助检查异常：颅内压增高，脑脊液蛋白增高，糖减低。影像学方面脑膜增厚或软脑膜线型、条索样强化。脑脊液中存在CTDNA（但是单独查到突变不代表脑膜转移确诊，没有脑膜转移的单纯脑转移也可能查到脑脊液有突变）。。。。
3、确诊实验，脑脊液细胞学的肿瘤细胞阳性。。。。
同时满足以上条件当然确诊，第三项是金标准。如果第三项是阴性，满足1、2，诊断为可能脑转，可以按脑膜转治疗观察。

闯关3AN2 发表于 2025-12-7 20:27
不建议做全脑不建议做全脑不建议做全脑，说不定靶向药就吃好了。。。
脑膜转移确诊判断有3项条件:
1、具有 ...

谢谢闯老师回复。我母亲8年前头部说是皮下的肿瘤，可以直接做手术。这次说是在小脑内部，没法手术，医生说光靠药物达不到，要靠脑部放疗作为辅助。当时大夫给定了方案接着做了定位，第二天就开始放疗，没有考虑的时间，现在已经做了4次放疗了。人也是有食欲下降、略微恶心等副作用了。