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免费的秘密9 t ^+ d+ a* a* v4 w8 d' f
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老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
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宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。1 q/ ~9 A% u6 U& J
2 d: \- `, d* v 有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
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8 j; K+ Q N6 E/ D: I 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
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小满问:有什么不对吗?
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老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。
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/ ~7 G% ^- T, X+ l5 R3 F8 n 小满说:这没什么错啊。
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老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?
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老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。) [2 y: d, }+ y0 m
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(二). v4 ?4 [9 G# {, h
$ i; n% V, a% Z& I. ~" t 8年前,宋先生发现自己骨痛。
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其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。
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2 X2 Q7 z+ f$ Y% | o5 q0 W3 ] 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。0 L/ G# @' l5 H2 ]7 s
7 }. v0 d, t0 ` D; q 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。
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MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。8 b! o [( _4 W
5 G$ f/ Q5 D* S3 Y! _ V MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
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因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。3 i- f! S# F) Q" f l
" s' s* M9 h, A& _/ e. L+ _ 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。) n( i3 i) ]: t9 W T0 Q4 R- R# s; T
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宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
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回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。( ~2 U8 Z0 S$ I
4 v- r' t" u0 M9 |# s, _ 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。& Q! @7 |! P$ [& x0 C% R$ I
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宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
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宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。
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( C* G/ x. r& M" X 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
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宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
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摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。) g/ l2 g; n+ c8 ? H+ @' X' w# j" a
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宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
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因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。" ^* K1 s+ `, C O2 @* _
/ t) ^: R; }. H; K+ W2 ?9 A# r$ K! O 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。, a( Y% Z' c } I3 l: R" ~ H$ q
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(三) & y H5 ^) X" @3 }, y, E' r* d) i
3 K, R. [+ a8 X( d5 X 2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。 U0 |. `0 {! B$ y6 g
" n5 T6 `# I# z, e& E 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。
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2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。7 j- r" z# T2 o
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开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。
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9 v( h% K9 z1 E 过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
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; \5 {& @! ] h; u1 t' [! w6 M5 B 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。
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7 o: |* _1 a2 q2 O 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。2 O E; H3 ?' O: x. I C" h) v
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不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。: w' Q0 K* d3 b3 x+ [: g) n% V
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不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。' ?9 `3 \; o/ O6 ?) d& U5 b
4 A; l: J9 z1 R. f 不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。
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- Y1 L% q, d* G- [/ [/ W 不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。( W7 D0 i1 k% A& B$ T/ Y5 H
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不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。9 `$ u% E T# D4 s
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在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
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有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。( y# r. R- N1 p2 _8 p- N
1 K1 `$ |2 g- F8 z G7 \0 K 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。8 E: ?3 r, @7 @7 A0 V
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老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。0 e" ]/ `, H. \5 P& N+ A
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老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。) t* [0 |1 T( E1 F/ @. |! r; @
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老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。
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老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
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老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
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0 |. `) V3 D# n) ]) r" A; i; o 在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。' ?5 F- {3 d! A1 r' K% o# ?
0 x- W H" ]- u9 \% } n 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。( b& S, t1 Y5 w% H- R5 M4 p* C4 j* @! D
, D' H) o- s0 S' o, q" W 不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。8 t) y: |+ x$ G
! v' l7 B8 y1 C8 c' `# K) Q+ B 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。
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老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。. H1 g# c& e& m4 a& Z$ Q
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人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
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/ K# r1 |3 A- d7 v 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。- @1 o' n" L: g* C
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老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。" ~6 z$ H% F% m# L1 Q; D! W
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1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。
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最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
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父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。4 O4 O W; ]+ W1 j
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老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
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老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
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0 f0 C# _( V- S# F$ M$ Z2 v 还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
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不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。' N0 i; N0 s6 i4 F( U; @9 }3 z
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不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。, R+ y, G, w9 Y3 y' r
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病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。
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老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”$ A+ ]; ?; r( h) Y
6 @8 Z8 ^0 f- w6 B& p- f* h 老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”- I) t2 h: ^. S0 H8 J/ G0 o
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