培美卡铂、特、184+6244无效，阿西弱效，医院已经没办法了，回家营养维持

    父亲，66岁，有五十来年的吸烟史，几年前开始戒烟未完全戒除，平时身体素质很好，也很固执，从不肯体检，从未进过医院。
    去年年底感冒咳嗽一直不见好，咳嗽异常剧烈才不得不去医院看病，这一看不得了，马上被收治住院检查，结果是肺癌，而且是晚期，中纵隔巨大肿瘤压迫气管，危及生命。这真是晴天惊雷，把全家人都震惊了，难以接受，痛苦异常。
    pet/ct结果：右肺上叶见一枚小结节，大小1.1*1.0*1.4cm，呈放射性摄取增谢，SUVmax4.1;纵隔内气管隆突前见软组织占位，大小9.3*7.6*6.8cm,其内见片状液化坏死，堵塞主肺动脉窗、气管隆突下，呈不规则厚环状放射性异常摄取增高，SUVmax9.4；右肾上腺结节状肿大，直径1.2cm,呈放射性异常摄取,SUVmax4.2。
    病理：支气管穿刺所取的样本只做了细胞学检查，结论是倾向腺癌。因所取样少，无法做分型及检测基因突变情况。
医生诊断为肺腺癌晚期。
    主要症状：咳嗽，气紧气喘，黄痰多且粘稠，难以咳出。
       治疗情况：很曲折
       2014.2月下旬，在某市三乙医院呼吸科住院检查，拍胸片、ct，怀疑肺癌，全麻纤支镜检查末取到样。医生认为只能存活3到6个月。
       2014.2月末至3月中旬，转院至省某三甲肿瘤医院，一切重新检查，折腾了两周，pet\ct,纤支镜检查结果如上。主治医生定方案采用培美曲赛（赛珍）联合卡铂进行化疗，用药到第四天时感觉咳嗽很历害，憋气严重，并咳出血（混在痰里，此前从未出现过），喝水都会刺激咳嗽，医生判断可能药没起效，在此情况下，我们要求上特罗凯，服特六天后，咳嗽更历害，浓痰咳不出来，憋气更严重，在此期间，发生了三次痰堵在气管出不来，血氧瞬间掉到50几，很可怕，爸爸非常坚强，三次都挣扎着挺过来了，但气若游丝，但医院下了病危通知，要我们做好两手准备。
       2014.3月下旬，没有办法，叫了救护车把爸爸载回了原来的三乙医院，在ICU病房呆了两天，后冒险做了右气管的支架，暂时解决了呼吸问题，但左边仍然是堵得很严实，继续特罗凯。ct检查纵隔肿块末见缩小，肿标全面上升，评估培美联卡铂彻底无效，特罗凯无效，病情还在一步步地恶化，医生同样下了病危通知，判了死刑，那心情真是低落到极点，感觉很绝望。后来，主治医生建议并介绍一做支架的知名专家给爸爸重新做过支架，将左边的气道给撑开。
       2014.3月底4月初，救护车转院至专家所在医院，迅速放了支架，这时气道才真正通了，警报暂时解除，虽然仍然会咳嗽，但痰更易咳出，当天晚上爸爸躺着舒服地睡了一个晚上（住院后从来没躺着睡过，都是坐着趴桌上睡，一天睡不了几小时，多数时间都在咳喘，我们看着都非常难受又毫无办法），我们以为爸爸至少能舒服一两个月（后面证实我们想错了，癌魔远没有那么好对付）。这里的医生同样也判了死刑，叫我们放弃。
       2014.4.6~4.14，不得以，只好先回家，一个多月以来，由于进食即引起剧烈咳嗽，爸爸几乎吃不了东西，连水都喝不下，基本就靠医院吊水维持生命，故嘴唇干裂，身体极其虚弱。原本希望在家能慢慢将身体调养好些，谁知没几天竟开始咳血，一咳便连着十几口，服云南白药也止不下来。在家这几天，特罗凯也没有断掉，妈妈还要求服片仔癀，姐姐搞的中药偏方也服着，另外还找知名中医抓了养气养血的药喝着。
      4.17 在咳血止不住的情况下，只好又将爸爸送到了肿瘤医院，找了原来的主治医生，抽血化验拍片，吊瓶止血抗感染。几天下来，咳血有所减轻，但时好时坏，没有完全止住。ct结果显示肿瘤变大了（至此特罗凯服用了26天），医生也束手无策，又是一番＂很危险，随时会大出血窒息而亡＂之类的话，最后建议转放疗科做电疗，在他们看来，这是最后的手段了。我很不甘心，在阿梁的建议下备了yl阿西替尼跟克里唑替尼，准备放手一搏。在此非常感谢阿梁的帮助。
      4.19号晚11时爸爸服下第一颗我装的阿西替尼，准备的是每粒7mg，打算一天服两次，每次1粒。服阿西前血压正常。
      4.20 服阿西第二天，血压正常。少量咳血
      4.21 阿西第三天,血压高压151，低压74，心律89，服络活喜一片。父亲情况不是很好，转入放射科同时准备电疗（打算精放），两手准备。这里的医生照例说了类似＂随时会走人＂的话，也许听多麻木了，我竟很淡然。
      4.22 阿西第四天，血压143/80，服代文一粒。停止咳血，咳喘依旧，晚上睡觉良好。
      4.23 阿西第五天，继续代文一粒，血压正常。咳喘症状无改善，晚上因咳喘睡不好。轮椅推着爸爸去做模，因咳喘没做成。
      4.24 阿西第六天，代文一粒，血压正常，下午浑身抽搐，发烧至39度5，几分钟后冒大汗，后体温降至正常。还是咳喘睡不好。
      4.25 阿西第七天，血压正常，停服代文，晚上发烧睡不好，出汗后正常。再次做模，爸爸表现很好，竟做成了，去定位扫描时，两位医生摆弄了二十多分钟都没定好，爸爸躺的时间太长了咳喘起来，最后只好作罢，只能下周一再去试了，真是折腾人。抽血检查肿标，结果如下
       cea： 37.1（4.25）、 37.5 （4.16）
       ca125:412（4.25）、642.0（4.16）
       ca153:409（4.25）、494（4.17）(16号测时超过300，没有具体数值，17号又抽血补测）
      4.26 阿西第八天，血压148/86，心律104，代文一粒，下午腹泻两次，服易蒙停两粒。低烧，狂汗，胃口差，咳喘依旧。除了高血压阿西的其他副作用开始显现。
      4.29 阿西第十一天，身体还是很虚弱，乏力，胃口很差，不想吃东西，咳喘依旧，今天早上可出三口血痰，后面就没有了，气紧，喘的时候直冒汗，非常担心阿西无效。爸爸情绪非常不稳定，看着他咳喘痛苦的样子我们真的是非常难受。
     4.30 阿西第十二天，血压正常，四肢比较痒（难道是阿西的副作用？），涂了百多邦后好很多爸爸的状态比昨天好了很多，咳嗽减少，喘的症状好像也轻了些，睡眠质量也还不错真希望是阿西在起作用，可是上午又咳出了三口鲜血的血痰，让我们很不安，停了几天的云南白药又吃上了，打算过几天检查一下肿标。 今天去找病理科的主任要求做egfr，alk，her2，vegf的免疫组化，结果被批评了一通，大意是只有前两项才是针对肺癌的，后两项根本就不对肺癌，做了也没用，俺这非专业人士胡乱在网上找的这些没有根据的资料根本就不靠谱，建议做先alk的免疫组化加基因检测（他认为这两项可相互印证，对是否选择克药能提供更有力的证据），如若结果为阴性，就再做egfr的基因检测，因我爸特罗凯无效，所以他认为alk突变的可能性全大些。无奈，最后只好按他说的去做了。
      5.3 阿西第十五天，这几天感觉阿西起效了，爸爸的情况慢慢好转起来，咳嗽减少（只是感觉痰还是很多），喘的频率也减少，气也没那么紧，睡眠质量很好，进食也比以前好了，也能下床走几步，爸爸也比较配合吃药了，家里人都很高兴。明天抽血检查印证一下，希望阿西有效的时间能长久一些。过两天ALK的检查结果也会出来了，接下来要考虑如何用药的问题了，还是希望大家能给出一点建议。
     5.5 阿西第十七天，爸爸的情况越来越好，下床上厕所步子更有力了，基本不喘了，昨天晚上整晚都没有咳嗽，睡眠很好，吃饭也吃得更多一些，只是今天咳嗽时还是感觉有很多痰在肺部咳不出来，有那么两三口痰有血丝，整个人感觉还是没有精神，昨多数情况下在睡觉。抽血检查的结果出来了，白蛋白、红细胞偏低，营养也不够，今天医生给挂了白蛋白，打了红细胞，护士建议要多吃红枣、红皮花生、猪血、鸭肝、木耳、黑豆。肿标结果也出来了
            cea：27.4 （5.4）、37.1（4.25）、 37.5 （4.16）
            ca125:248 （5.4）、412（4.25）、642.0（4.16）
            ca153:263 （5.4）、409（4.25）、494（4.17）
      5.9 阿西第二十一天，这几天状态都不错，傍晚还下床走了有七八分钟，家里人心理都暗自高兴，可是昨天晚上吃药时有一下咳嗽很厉害，有口痰憋在气管咳不出来，一下憋气得厉害，很可怕，还流鼻血，咳血痰，打冷颤，医生打了地米，慢慢地平静下来。医生又找我们谈话了，要我们有心理准备。谈话后回到病房，爸爸又剧烈咳起来，结果将半小时前吃下的一粒化痰药跟痰一起咳出来了。刚才打电话问妈妈，爸爸晚上的情况很好，睡得很舒服，睡眠质量很好。这到底是怎么回事，心里老是在担心，难道阿西开始耐药了吗？今天病药理科的医生打电话过来说我爸爸的ALK基因检测为阴性，感觉又走入绝境了，接下来我们该怎么办呢？
     5.12阿西第二十四天，这几天感觉爸爸的身体没有起色，还是很虚，狂汗，没精神，没胃口，咳嗽感觉有加重了，睡眠也不好了，不知是什么原因。今天看了血常规及C反应蛋白的检查结果，去找医生询问，答复说肺内有感染，但泰能都打了一个月了，不能再打了，要观察几天，反正也没发烧，痰培养也没有检出致病菌，靠爸爸自身的免疫力来抗感染，真是无语。看我爸爸目前的体质估计很难靠自身的抵抗力来抗感染的，这种情况的话不知有没有好的办法抗感染啊？有哪些药是比较好的抗感染的药啊？真是着急。
          上周五的 血常规及C反应蛋白检查                     
                         结果            参考值
       白细胞计数        11.2                   4.0-10.0            
           中性粒细胞百分比  86.5                   50.0-70.0
           淋巴细胞百分比    10.5                   20.0-40.0
           红细胞计数        3.54                   4.00-5.00
           血红蛋白          102                    120-160
           血小板计数        259                     100-300

           降钙素原          0.36                    <0.05
           C反应蛋白         87.7                    <10.0
       5.16 阿西第二十八天，爸爸仍然虚弱，咳嗽，痰多，不是很容易咳出，，精神、体力各方面好像都是一直维持在上周的水平，担心。今天抽血检查肿标、炎症指标、血常规、生化等，希望有好的结果。

爸爸目前情况，二十四小时坐在病床上（没办法躺），全天吸氧，身体虚弱，没力气，咳喘起来比较历害，多汗，不咳时精神还可以。饮食方面不吃米饭，只吃一点稀饭、肉汤和水果。心理负担大，爱乱想，睥气差，不怎么配合吃药。

4.29 阿西第十一天，身体还是很虚弱，乏力，胃口很差，不想吃东西，咳喘依旧，今天早上可出三口血痰，后面就没有了，气紧，喘的时候直冒汗，非常担心阿西无效。爸爸情绪非常不稳定，看着他咳喘痛苦的样子我们真的是非常难受。
    由于爸爸咳嗽，一直定位不了，做不了精放，医生建议先做普放，今天试了一下，但是还是因为咳嗽，放疗的医生不敢冒风险做了，怕在放疗的过程中一口痰上来堵住气管，我爸爸的主治医生找我们谈话叫我们放弃放疗回家去，心里真的是很失望，难道老天连这个机会都不给我们吗？真的是很不甘心啊，明天打算再找医生谈谈
    原来做支架的时候有取出气道内肿物组织，病理诊断：免疫组化标记肿瘤细胞提示:CK5/6(+/-)，CK7(+++)，CK(H(+++)，CK(L)(+++)，P40(-)，Napsin-A(-)，TTF-1(-)，P63(-)，SYn(-)，CD56(-)，CgA(-)，Ki-67(40%+)，P53(90%+)。（气道内肿物）查见癌组织，结合免疫组化，考虑为腺癌。
    由于前几天找了一个知名的肿瘤专家给我爸爸看，他没有摸到明显的淋巴结，于是他怀疑巨大的肿块有可能是原发的（原来判断为肺癌转移过来的），于是费了很大劲找了这个肿瘤医院的病理科主任，也是一个知名的病理专家又重新做了病理会诊，结果只有寥寥几句：（气道内肿物）非小细胞癌，分化差，倾向腺癌。IHC:癌细胞CK5/6个别+，TTF1-
      很奇怪，为什么还是倾向腺癌呢？这是不是意味着病理还是没确诊呢？今天因为迟没有找到医生，有没有谁能先帮忙分析一下啊，多谢了。     

      

我注册后，也没怎么来论坛，友情帮楼主顶下帖。希望楼主的父亲能够好转。

祝愿您的爸爸尽快康复起来。

阿西服了这么几天，没有缓解症状，不如马上试克药了。靶向药如果有效，从症状上是马上可以判断出来的。一般三天到七天就可以。

红豆 发表于 2014-4-30 15:18
阿西服了这么几天，没有缓解症状，不如马上试克药了。靶向药如果有效，从症状上是马上可以判断出来的。一般 ...

爸爸的病情总是反反复复，今天的状况看起来又还不错，过几天打算抽血再检查一下cea，ca153，如果没降就真的要换克药了

4.30 阿西第十二天，血压正常，四肢比较痒（难道是阿西的副作用？），涂了百多邦后好很多爸爸的状态比昨天好了很多，咳嗽减少，喘的症状好像也轻了些，睡眠质量也还不错真希望是阿西在起作用，可是上午又咳出了三口鲜血的血痰，让我们很不安，停了几天的云南白药又吃上了，打算过几天检查一下肿标
        今天去找病理科的主任要求做egfr，alk，her2，vegf的免疫组化，结果被批评了一通，大意是只有前两项才是针对肺癌的，后两项根本就不对肺癌，做了也没用，俺这非专业人士胡乱在网上找的这些没有根据的资料根本就不靠谱，建议做先alk的免疫组化加基因检测（他认为这两项可相互印证，对是否选择克药能提供更有力的证据），如若结果为阴性，就再做egfr的基因检测，因我爸特罗凯无效，所以他认为alk突变的可能性全大些。无奈，最后只好按他说的去做了。

阿西有效的话应该10天左右就能出效果了，目前马上上克里替唑尼一搏，祝好运！

我也觉得马上试克比较好。克有效几天就能感觉到效果。要是克有效也就不用做基因检测了，阿西有出血的副作用，觉得阿西有点效果但是不给力，alk可能性大点