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本帖最后由 不舍 于 2013-10-19 09:21 编辑
0 h, Q1 ?! B3 _, ]3 O# D7 S- D' `& S. {
附用药过程：
0 h/ d8 B/ u; G+ c) e) l: O2011年8月3日-----2012年2月11日 易瑞沙（英版一粒） 有轻微疼痛症状出现，CT稳定,CEA2-3之间) y4 z& i O; D" n' G. P+ Y7 H
2012年2月12日------------4月13日 2992（74毫克） 第一个月CEA下降，第二个月CT显示局部进展，疼痛加剧，影响睡眠
% `7 c1 F$ ]8 t3 e4 R 4月14日-------------4月30日 特罗凯（一粒）
5 }% e- P; K. H3 Y6 i4 q4 Y+ h; J) W 5月2日 培美单药 Y2 A+ U' p3 y k" [( V
5月19日 CEA上涨6.4，胸水增加
9 _4 u/ R" D5 Q2 x; h6 d1 L s+ f, P 5月25日 培美单药 抽水1 000毫升 ，CEA6.5
0 C- R( w0 f7 p% P 6月10日 疼痛缓解，CEA下降 4.7 0 Y% ^( P! D$ P4 h" D% V5 ?" |7 Y
6月17日 CEA5.3
c% T0 I7 X$ S- g1 C/ A$ p0 j 6月17日------7月16日 易瑞沙 疼痛症状轻微，胃口好转
" Q* A p0 E, U4 _ 7月16日 CT检查稳定（和4月份的CT比较，胸水比之较少），CEA上升6.5
2 w+ `: C# H! L% } 7月28日 凡德他尼（300MG） CEA10 ; N+ }: D4 l- b1 T( O4 D* M
8月30日 CEA16.3，凡德他尼无效- u* n* J. m! H! u7 _
9月1日---------9月16日 特罗凯正版一粒+184 60毫克 0 J, Q9 _+ W: Z2 z
9月16日 CEA19.9全身皮疹，副作用难+ X0 h3 v& F g7 R1 y! B
以耐受停药，服用华蟾素片
: m" {* a" B- }0 I& \" T 9月21日-------23日 培美曲塞+顺铂 CEA 20+ l4 p- p- L. h) e% _7 W
10月11日 CEA 19.2
6 r6 {2 a' }# W 10月29日 CEA27.2，CA153:163，CA125：6 [! T# r& P! q1 l0 N* [# K, c
85 又创一个有史以来最高纪录) p$ R/ ^9 x$ [% X3 s# D' J, E
10月29日 ----11月18日 索坦4粒 CEA25.1 ，CA153:150 ,CA125：9 L2 j* q# f7 a1 J5 h2 w
41,CT显示右肺1.7CM病灶有增大
2 H- x; H$ i2 S! }9 x 左侧胸腔积液增多
; I* S, b3 k& v. u' Y5 d9 ^& }# v 12月6日 培美曲塞+顺铂 CEA35
" \9 c5 \$ F1 i6 Y$ g 2013年1月7日 培美曲塞+顺铂 CEA50/ Y) @$ k% d1 ~9 d9 Q# b% ?7 ]5 V
1月18日-2月1日 日达仙一针/天 ; Q. y" n9 X6 }& _7 ]+ `5 Z u! P( H
2月1日-3月4日 阿帕替尼早2晚1 CEA 30 皮肤痛* l6 o8 g: q' n' K# p) l. \
2月27日 CEA 31.5) M, T6 m/ } @1 o; V9 M5 q
3月5日-4月4日 2992(85mg) 比较舒服的状态，可以唱歌出乎意料，舒服状
3 |0 y7 I7 y5 G- T 态下CEA狂涨% W$ ~% I0 E5 K! ]. [* ^2 x
4月5日--4月14日 阿西7mg*2 CEA50.2 左右侧滕疼痛加剧，胸3 J- E8 l6 X# b$ ~0 v7 V' _: c
闷，喘不上气，吸氧也没能缓解，不能平
" e& J3 y" e& V. H+ Q 卧，没胃口，芬太尼+吗啡
& O- c0 N, ~$ m7 c0 H! @ 4月15日-5月11日 阿帕替尼3粒+芬太尼
8 O4 O; }3 N( t 4月26日 抽水2300ml2 v/ p6 Y m/ V
5月5日 CEA62: f- N! N, d- A4 C0 D
5月21日 培美曲塞+卡铂 CEA723 q" E' N2 \' K6 P! E
5月27日 痰培养白色念珠球菌感染 CEA71
- X$ P% b4 H% o- A, X; E/ w 6 月17日 WZ4002 150mg*2
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3 x/ Z( L0 J( l& d4 W+ D. U. v+ U& ^
2011年7月22日7点45分，老公牵着我的手走向手术室，他和我说：即使是不好的结果，你也要坚强的接受。我笑着说：不会的，老公，我有信心的，医生都说了，不会是恶性的东西的，你放心……
: Q, L7 p' i U, ~6 r- i& W从2月28日做第一次CT开始，心情就如做一次次的过山车，会随着医生的一些话而波动，我清楚的记得那天早上我送儿子到幼儿园门口就接到你的电话：老婆，不怎么好，你能来医院一下吗？我的手脚都在颤抖，踩油门的脚也软绵绵的，真怕自己都到不了医院了，一路上，脑子里全是空白的……
* u; Q9 z- T/ q8 ]0 C医生说，95%病灶是在胸膜上，很可能是胸膜间皮瘤——我从来都没有听过的恶性肿瘤。一整个星期跑遍了各大医院的专家门诊，我不停的祈祷，我们都很善良，老天不会对我们如此不公吧，儿子才3岁。终于从各个专家的嘴里说出：不像，不像恶性的东西，如果是的话也还早得很，随诊吧。" O' d. k! Q2 W. Q$ E: V3 @
2011年3月20日，在医生的建议下，开始进行诊断性抗痨治疗，每月一次的例行检查都在忐忑中度过，希望病灶能缩小，我说我相信医生说的，但我知道，其实我自己一直都在怀疑，我拿医生的话宽慰我自己：上海中山医院和肺科医院的人说了都是结核，过不多久就会有效果了，浙一浙二的医生都说放心好了，肯定不是恶性的疾病。
! V% ]/ D# O/ l" |- L+ g/ ]+ \2011年5月12日，抗痨还没有产生效果，进行了肺穿手术，却因为病灶太小没有穿到组织，继续抗痨，在等待了漫长的5个月，在每天吃抗痨加辅助药物30多粒，在一个多月的激素的滋养下，肺部结节终于变大了，胸水也增至1000毫升左右。
. ]3 O/ v% F# a& W$ `. ]# Z2011年7月22日，行胸腔镜探查手术，30分钟冰冻病理结果：肺腺癌，胸膜转移，没法手术……我的世界在瞬间轰然倒塌，那些所谓的骗人的信心在刹那间瓦解了，我一个人，只有我一个人，没有人可以述说，老公术后虚弱的躺在病床上，婆婆身体也不好，我一个人坐在病房门口却不能哭，老公是个很敏感的人，肯定会被他察觉的，从手术室出来的那一刹那，他就看着我的眼睛问：是不是不好？我说我还没有找到主刀的医生，等他下来了我就问他……我赶紧联系一直就诊的呼吸内科医生，对于结果，他表现的也仅剩下诧异，在和胸外科医生沟通后给出的建议就是可以化疗。感谢我的在医院的朋友们，告诉我一个陌生的名词：靶向；并从病理科拿出了切片去送检。焦急等待了5个工作日后，终于等来了我认为的好消息：19外显因子阳性，我们的面前除了化疗多了一条路，也谢谢朋友告诉我这个论坛，让我觉得信息不再那么匮乏，可以有很多人帮你解答你的疑虑。在我们要求直接靶向后，医生考虑到老公有吸烟史建议上特罗凯，易瑞沙还是特罗凯，又需要自己来选择。跑到上海胸科医院看陆舜教授的门诊，真的很失望，整个诊治时间里，大部分时间在游说我们加入他的特罗凯和化疗结核的实验组，那样会有多节约费用 之类的话。而我的问题是先上易瑞沙还是特罗凯给的答复是没有实验证明哪个是有效的，随便上哪个都可以。我不愿意放弃治疗的主动权，特罗凯和化疗的实验组是要抽签决定先上特罗凯筛是化疗，我有50%的几率抽到化疗，既然我已经放弃了化疗准备靶向这样的几率对我来说毫无意义。在论坛发帖征询大家的建议是先易瑞沙还是特罗凯，感谢大家给我的回复，从8月3日开始每天一粒服用英版易瑞沙……" ^2 X, a5 c. U0 m# O
世界就是这样，你认为小概率的事情它还是发生了，或许有着将近半年的求医之路，老公的表现在我认为算是平静了，老公，你一定要加油，我希望你能有平和的心态对待接下来的治疗和检查，希望你积极的生活。
T" `4 n1 A3 x* u7 n7 a D9 p9 i! w( k& j# H3 T
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8月3日下午3点50与银耳同服第一粒易瑞沙，因为紧张居然咳嗽吐出来了，第二次才吞下去，不再给喝冷水、吃水果，自我感觉比较轻松，不知道是易瑞沙的关系还是口服吗啡的缘故。医生建议说是餐前一小时或者餐后两小时服用，明天开始调整时间。
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共233条精彩回复，最后回复于 2022-10-27 22:01
累计签到：1 天
连续签到：1 天
[LV.1]初来乍到
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我弟弟服用特罗凯时，是每天晚上9点。15个月后有耐药苗头。（晚上服药也是从哪个帖子上看的） |
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2011年8月6日星期六
9 Z/ p& `; i: \7 Q; c6 |主诉疼痛症状有所缓解，停用美施康定和芬太尼，精神也很好，可以开车了，一早还带儿子去买早餐，让我睡个囫囵觉，希望能一直持续下去……- z; ~) c( W1 _% o3 ?+ |
2011年8月7日星期日
' D, o: @' R* t精神比较软，中午腹泻两次，思密达一包。畏寒，体温37.2°，不开空调又大汗淋漓，不知道是不是药物的关系，吃了青蟹，不知道是否要忌口。
* w, B: F# g) Z, P2011年8月8日星期一8 `9 r& p4 Y' H: K, q
精神状态差，嗜睡，开始咳嗽，有痰，不知道是不是有肺部感染，没有腹泻，从心理上还不能接受这个病情，一天除了早上出去买早餐没有出门，需要时间吧……, \- U: m8 o8 P8 `. i$ u# V+ ?
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本帖最后由 拯救你 于 2011-8-8 21:55 编辑
( T+ g9 I: V0 P+ H4 t& Q! r
; l/ N' e* L( p* c4 ]# B6 o" ]不是感冒了吧 ？ 喝点姜汤再吃点消炎药试一试 |
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本帖最后由 不舍 于 2011-8-12 23:07 编辑
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8 C, s, T4 a! w0 h1 |/ A2011年8月11日星期四
& z8 f+ P. l7 G" z1 W0 o3 x服药第九天，没有皮疹，腹泻两次，思密达一包，不知道是不是和吃了个冰箱里拿出的桃子有关系，主诉胃部疼痛，味觉差，和服药前想比相对消瘦，从69公斤－67公斤，睡眠不深，早晚锻炼慢跑两次。凌晨一点二十分疼痛加剧，胃部和右侧肋骨处，不能入眠，也不敢吃止痛片，副反应太大了，会产生尿潴留。用冰块覆在疼痛的位置稍微好些。
* I5 A- C3 s2 b4 K i2011年8月12日星期五0 N- b8 E+ c. v7 D9 Q" k
还是胃部疼痛，吃了一颗吗丁啉，没有好转，用温水袋敷着，大家有这样的反应吗？脸上发现一颗小痘痘，不知道是不是要开始发皮疹了呢？胃痛、肩膀痛，体温38°，腹泻严重，黄连素四粒，没有找到憨豆精神提到的腹可安……
4 h6 X2 C4 a) l5 y. s
$ k6 v7 d% V' f
6 v2 D& W$ Z8 E% ?, j有必要去做些什么检查吗？也不知道从何查起 |
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helpU 发表于 2011-8-4 09:38 % b% I& D% i$ J0 S2 Y/ j' I
我弟弟服用特罗凯时，是每天晚上9点。15个月后有耐药苗头。（晚上服药也是从哪个帖子上看的）
为什么要在晚上9点服药啊？ |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2011-8-15 15:35 编辑
6 G" H4 A6 J8 U5 q不舍 发表于 2011-8-12 14:07
9 R( x- s* E: c; K7 }& W2011年8月11日星期四 m; w% g2 Z* I) E
服药第九天，没有皮疹，腹泻两次，思密达一包，不知道是不是和吃了个冰箱里拿出的桃子 ...
1 j- G! W. ?; x3 l6 w) g
你要多读帖子，如何对付靶向药引起各种症状，这里的帖子很多。你如果先读了，就不会吃冰箱里的凉水果，肚子痛更不会用冰敷，那只会往相反的方向发展。) ~0 a- i5 [8 g' [" a
不能吃凉物，必要时要腹部保温……你先读帖吧。
8 J9 u7 g5 b; P: j0 C今后的路子很长，麻烦会很多，你现在什么都不懂，多读别的的经验和教训，就会少走弯路。
* x9 G; M% ]6 M: F7 ^4 F, ]目前看可能因吃冷物和冷敷，有肠胃炎，吃两天藿香正气丸看看。; T+ r5 v: X7 y# ]/ k
一定要注意腹部保温。不要理皮疹之类，有没有都没关系。
6 b* E3 a- v2 X: | @5 \你如果还让病人吃冷物，冷敷，一定腹泻更严重。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2011-8-15 15:34
5 i8 C9 |2 D9 w. a0 c" z) }你要多读帖子，如何对付靶向药引起各种症状，这里的帖子很多。你如果先读了，就不会吃冰箱里的凉水果， ...
谢谢憨叔，的确是如此，会好好学习帖子的，冰敷不是敷肚子，是敷胸口还痛的地方 |
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
