父爱如山--曦曦

          各位前辈，病友，您们好！
       经过一段时间在论坛的学习，看到这么多病友一走一走的向前走出生命的奇迹，我深感其中的艰难和不易，每一个选择都是决定命运的选择，所以我们更要多学习，多交流，才能做出一个不至于是“错误”的决定。在老爸的治疗路上，我犯了很多低级错误，所以现在我将每一步治疗写出，希望更多病友，前辈指点迷津。非常感谢！
      老爸1965年生人，今年才49岁，健谈，但是心小，装不下事，当兵3年，最近几年一直玩乒乓球，而且玩的不错。1999年开始一直有慢性前列腺炎。
       2012-4-20      出现尿血现象，赶紧到县医院检查，发现左肾占位，右肾囊肿，后移至市中心医院诊断为左肾肿瘤   （C）型，右肾囊肿，慢性前列腺炎。
       2012-4-28      市中心医院手术切除左肾肿瘤。病理报告：肾中极见已肿物7*7*5cm，分期 T2N0M0。左肾透明细胞癌，肿物坏死显著，侵犯肾盂粘膜，输尿管切缘净，肾门血管未见癌。
       2012-5月-8月     间断性地到中心医院注射白和干。
      2012-8月-2014-6月   每隔3个月到市中心医院复查。正常。期间生活恢复正常，又开始打最喜欢的乒乓球。

       2014-6-26        复查时医生建议做增强CT，刚好我出差回来（老爸2012年发病时我刚好大学毕业写论文，家人并没有告诉我实情，我也一直不了解老爸的病情），父亲没拿够做增强CT的1200元，我随后去市中心医院给他送钱陪他做检查，下午三点多，增强CT结果出来，医生把我单独叫进去办公室（说：父亲是晚期，时间不多，很快会吐血，还有办法就是索坦和多吉美，得30万，而且还不晓得是否有效），这是我辈子首次受到如此大的心灵打击。听完医生给的话，我完全懵了，我5月2号刚结婚，怎么会这样子。检查情况为：

        胸廓对称。纵膈无偏移。双肺见多发直径小于2cm的结节影，增强后小结节不均匀强化，边界清晰，以左肺下叶病灶较大，约1.8cm*1.1cm。双肺门不大，气管支气管通畅。心影及大血管形态未见异常，纵膈内未见肿大淋巴结。无胸腔积液及胸膜肥厚。

       肝脏大小，形态正常。肝内未见异常密度影。肝内外胆无扩张。脾不大，胆囊不大。胰腺大小形态及密度未见异常，左肾区见大小约6.4*3.4cm的肿块影，边界清晰，密度不均匀。右侧肾实质内见不规则等密度灶，边界清晰。增强后动脉期明显不均匀强化，静脉期强化程度下降，较大肿块约为3.8*4.3cm。右侧肾上腺显示清晰，未见异常。右肾下级见小圆形低密度灶，边界清晰，增强后未见异常强化，直接为8mm。胸12椎体偏右侧见骨质破坏缺损。

    诊断结果为：1，双肺多发结节，考虑转移瘤；  

                       2：左肾区占位，右肾脏多发占位，考虑左侧肾癌复发，并右肾转移，右侧肾盂受累可能性大；

                       3：胸12椎体破坏，考虑骨转移瘤。

       2014-6-30  老爸老妈回家商量后，他们决定放弃治疗，不想再折腾，也没有钱买靶向药，坚决不动手术， 说怕人没的时候身上哪里都是伤口，和姑姑商量后，陪同父亲前往西安确诊。

       2014-7-3     在陕西省医院做了骨扫描之后，确诊为骨转移，结果为胸12椎体骨质破坏缺损。姑姑拿着报告单找了陕西省451空军医院的两个熟人医生看了，医生给的回复是（骨转移就没有治疗的必要了，就只能止疼了，建议喝点中药），这时候老爸腰部已经开始疼痛了，于是在空军医院配了半个月的中药，另中医给老爸放血止疼，效果很好。后回家。

         2014-7-24   老爸打电话说昨晚腰疼的没睡好，另外中药也吃完了，就又赶到西安，到中医那里接受放血止疼，并一个疗程的中药。状态一直很好，一直待到8月9日，期间学习了郭林气功，还去中医院看了苗族医生。

        2014-8-10    回家后第二天，家里开始收苹果，老爸也帮忙开三轮车，后一直反应腰疼，吃止疼片。（切记不能干活）。

        2014-8-26   给老爸买的制氧机到了，他每次腰疼，只要吸氧，感觉就会好一些。疼的厉害时候开始服用吗啡。

        2014-9-10   9月9日开始，父亲腰疼的不能走路，一直躺在床上，9月10日早上老爸发现他小便困难，排不出来，去县医院检查医生说可能是吗啡副作用，插了尿袋（后换尿袋时候尝试自主排尿，困难，所以一直使用尿袋）。我买了赠药索坦，可是老爸坚决不吃，怕副作用和花钱，一直搁置。

        2014-9-13   老爸的主治医生一直不给我开唑来膦酸，终于说服他给开了唑来膦酸，中午老爸注射了唑来膦酸，全身发热难受，两天后症状自然消退，骨痛减轻，唑来膦酸有效。15天后，疼痛恢复厉害。

       2014-10-13    因为在药厂上班，托人去医药公司买了唑来膦酸，今天注射，按照平安老师说的应对办法，这次副作用小点，骨痛减轻。从9月13日到10月13日，一个月父亲已经不能走路了，到十月份双腿麻木，很难动弹。（一直建议老爸老妈去医院检查，可能是骨转引起的，可是他们不去医院，说不动）。另外由于一直卧床，臀部褥疮厉害。

        2014-11-5  早已经买好的XL184 50mg终于说服父亲开始盲吃一颗（老妈说父亲只有一个肾，还有囊肿，所以坚决反对父亲吃药）。疼痛有所减轻。

        2014-11-6   晚上老妈反应说发亲心脏难受，吃了一颗能气朗辅酶Q10。

        2014-11-7   早上老爸说Q10吃完缓解心脏难受，起作用，另说184可能量不足，昨晚疼痛来袭，决定今天加量至75mg, 另配上拜阿司匹林和Q10。

         

       下一步怎么办？每一步都很难，老爸老妈太倔强，他们身边的朋友亲戚都说放弃，我一个人劝说治疗，说服他们好难，好难。。。。。

      

一定要加油

共同努力，加油！

参数	参考范围	2014-10-21
白细胞数目	4.0 - 10.0	9.4
淋巴细胞数目	0.8 - 4.0	1.9
中性粒细胞数目	2.0 - 7.0	7.1 H
淋巴细胞百分比	20.0 - 40.0	20.5
中间细胞百分比	3.0 - 9.0	4.4
中性粒细胞百分比	50.0 - 70.0	75.1 H
血红蛋白	110 - 160	126
红细胞数目	3.50 - 5.50	4.22
红细胞压积	37.0 - 50.0	41.3
平均红细胞体积	82 - 95	97.9 H
平均红细胞血红蛋白含量	27 - 31	29.8
平均红细胞血红蛋白浓度	320 - 360	305 L
红细胞分布宽度变异系数	11.5 - 14.5	13.5
红细胞分布宽度标准差	35 - 56	39.1
血小板数目	100 - 300	216
平均血小板体积	7 - 11	9.5
血小板分布宽度	15 - 17	14.5 L
血小板压积	0.108 - 0.282	0.205
中间细胞数目	0.1 - 0.9	0.4

曦曦，我感觉如果是已经是不能下床，还是尽早去医院医治或者住院观察比较保险。
有说XL184入骨的，期待有效果。

加油楼主，你爸爸还年轻，耐受能力强，一定会好的

索坦为何不吃呢？肯定会有效果的呀！

既然备了靶向药为什么迟迟不吃？这个时候没有什么比生命更重要的了