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求助:母亲肺腺癌,易瑞沙六月后脑转,伽马刀效果不佳,现头痛剧烈,急求下一步方案

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18422 43 yangzhimin 发表于 2015-2-22 10:44:05 |

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很久没来了,因为工作在新疆,那边断网,所以上不了论坛,之前发过帖子,我再简述一下,求好心人帮忙。
我母亲13年12月查出肺腺癌淋巴转移,之后易瑞沙治疗半年多,期间状态较好,到14年十月头部和颈部剧烈疼痛伴随呕吐,半个多月吃不下饭,十一月在北海人民医院做了头部增强核磁,显示脑部多发转移,但病灶都比较小最大病灶才0.7*0.5毫米,之后吃804联特罗凯,效果不佳,头颈部仍剧痛伴随呕吐,之后在我二哥的强烈要求下,服用了近一个月的大溪地诺丽果汁,这一个月老太太精神状态明显好转,头痛也有所缓解,也不吐了,能吃不少东西,但颈部锁骨下鼓了一个包,且逐渐增大,之后我爸爸又给找了一个按摩的,按了几次后又出现了严重的头痛和呕吐反应,病情急转直下,大概半个多月前入住长春市二院,刚住院时医院都不敢收,因我母亲身体太虚弱了,瘦的只剩一把骨头,当时已无法站立,在医院补营养针和白蛋白一周后(同时断续服用9291,有时吃了就吐出去了),进行头部增强核磁,胸部ct检查,胸部除锁骨下凸起外提示病情无进展(我母亲自吃易瑞沙后基本不怎么咳嗽),头部病灶只有两个比较明显,其余基本看不到,之后做了头部伽马刀,处理了两个病灶,其中一个占位比较明显,之后又做了一次颈部核磁,显示有轻度颈椎增生,其余无异常,现我母亲已出院近十天,最近几天能吃点饭了(饭量较小),呕吐也很少,但身体仍很虚弱,身上无力气,最重要的是头部和颈部仍然剧痛。
现在的问题就是头部颈部剧痛的原因始终不明。早在北海人民医院核磁查出脑转移时,医生就很奇怪,因为头部病灶多发,但都很微小,而且无明显占位,也无脑积水,按理不该如此疼痛,前些天在长春市二院检查后,医生得出同样的结论,就是脑部病灶只有一个占位比较明显,而且无积水,颈部核磁也无异常,头部疼痛很奇怪。现在我母亲的主要问题就是头部和颈部疼痛剧烈,还有身体特别的虚弱,现在只能勉强自己站起来走几步路。我初步的打算是趁我妈这几天还能吃饭,体力还能勉强维持,初七带我妈到吉林省硅谷医院做一个全身的pet-ct,查明头痛和颈部疼痛的具体原因(我有点怀疑是有病灶压迫神经),因为只有查明原因才能制定正确的方案,另外我很想给我妈做一个基因检测,看看到底我妈该吃哪种靶向药,但又担心老太太身体扛不住。现在我实在是有点束手无策了,还望病友们多指点一下,看看像我妈这种情况到底该怎么治疗?我知道方案很重要,我现在最需要的就是一个合理的方案,因为老太太不能再有弯路,也走不起弯路了,病友们帮帮我吧,谢谢!!!

45条精彩回复,最后回复于 2015-7-6 02:32

yangzhimin  初中一年级 发表于 2015-2-22 10:54:06 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
补充一点,我母亲一直没有出现复视和失语这些症状,这几天还躺在沙发上看了一部电视剧。就是头痛,颈痛最为严重。我总觉得我妈这种情况应该希望还很大,再次恳请大家帮忙。另我有一个问题,就是伽马刀之后还能做脑全放吗?去年12月我本来是计划给我妈脑全放的,但最后还是耽搁了(我二哥总找偏方,轻信那些),今年住院后因太过虚弱,已经无法脑全放了,所以上了伽马刀,我现在很担心,怕以后不能脑全放了,那就又少了一个后手,所以急切的想知道,我妈以后还可以做脑全放吗?
LEEMF  小学六年级 发表于 2015-2-22 11:46:19 | 显示全部楼层 来自: 辽宁鞍山
我也是新人不开太懂,帮你顶顶,祝你母亲早日康复。
听人说尽量不要全脑放疗,你多了解一下吧!
yangzhimin  初中一年级 发表于 2015-2-22 11:56:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
谢谢楼上。还有一个情况,就是我妈吃什么止痛药都不好使,曲马多,泰勒宁这些都吃过,都没有效果,前些天住院时吃吗啡了,刚开始一片,后来一片半也是吃两次就不好使了,想请问大家,就没有办法止痛了吗?
yangzhimin  初中一年级 发表于 2015-2-22 11:57:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
还有我妈吃药总会觉得胃不舒服,想吐,所以现在靶向药和止痛药都不愿意吃,咋办啊?
明月千里  大学一年级 发表于 2015-2-22 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江齐齐哈尔
警惕脑膜转移,从症状上看挺象的。我老公就是。
明月千里  大学一年级 发表于 2015-2-22 13:30:31 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江齐齐哈尔
脑膜转移做头部加强核磁按理说能看到。也可以做腰穿取脑脊液做病理。颈项强直是脑膜转的典型症状。

明月千里  大学一年级 发表于 2015-2-22 14:03:42 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江齐齐哈尔
你母亲的治疗情况及症状,与我老公的极像。所以我谈谈我们的经验:
1、伽马刀后是可以做全脑放疗的。我老公就既做了伽马刀又做了全脑放疗。但是我们做伽马刀时就知道以后要做全脑放,所以在剂量上我不知道医生是不是用的比较轻。我们的伽马刀与全脑放疗是在同一家医院由同一个医生做的。如果你们要做,建议咨询一下做伽马刀的医生,把资料调出来看一下。但如果脑膜转,从医生的角度,只不过是说治疗一下而已,也不能看着不管,意思是,做了也没多大用。

2、虽然症状像,未必您母亲的就是脑膜转。但是从我的经验来说,高度怀疑。我老公在确诊脑膜转前,也是头痛,脖子痛,恶心、呕吐,卧床十几天,什么也吃不进去。后来又出现癫痫,意识不清。做脑部CT根本看不出问题。脑部病灶虽然多,但是都特别小,可以忽略。后来做头部加强核磁看到脑膜有一条白线。他这些症状是标准的脑膜刺激的症状。

3、因为他吃东西就吐,所以就更加什么也不想吃,形成恶性循环,当时我们认为是胃的问题,还做了胃镜,结果胃什么毛病也没有。还是脑刺激导致的。尽量不要给病人吃凉的,也不要吃水果。观察一下吐的规律,在不吐的时候,把靶向药加一点点水溶了喝下去。前后不要吃东西。吃完药尽量让病人躺高点,或者走动一下。

康来  大学四年级 发表于 2015-2-22 14:28:21 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
楼上的解答很清晰。现在身体很弱,全脑放不知道能否承受得了。这一点要考虑。

现在血液可以查基因突变,你可以问一下长春有没有开展。另外头部与肺部的不一定完全一致(比如含不含T790突变等)。

现在最伤害小的做法是入脑的几种药找到有效的。
1. 9291 100MG以上。
2. 9291 100MG并用804
3. 9291 并用120
4. 特脉冲用法2020,最猛的脉冲4000第一天服4片,之后三天不用。

http://www.yuaigongwu.com/forum. ... p;extra=&page=3
此贴25楼有一些关于脑转的资料,可以参考一下。

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苍海  小学六年级 发表于 2015-2-23 16:49:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
脑室有没有扩大?测一下颅压,如果太高,可以引流脑脊液,能暂时缓解,争取时间。我们家正在鞘内化疗甲氨蝶吟、阿糖胞苷中。

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