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转帖——肺癌在美国如何治疗;脑转以后,伽马刀,脑全放,9291

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11935 23 不平则鸣 发表于 2015-10-10 22:15:12 |

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魔蟹难对付
标签: 肺癌   脑转移   放射治疗   靶向治疗  
2015-10-08 17:31 阅读(67)评论(22)
魔蟹难对付

病情有反复

      从今年七八月份开始,我不常到博客来同大家见面了。原因很简单:我的身体开始出现了一些反常的现象。每天清晨我都会感到轻度的恶心、呕吐。刚开始是对寒冷的食物、饮料起反应,到了后来这种感觉越来越严重,连任何普通的刺激都会引起恶心、呕吐。医科的基本常识告诉我,这同中枢神经系统的病变有关。对我这样有脑转移的病人,当然首先要考虑脑部转移病灶的进一步增大、扩散。那几天我只要趟在床上休息,脑海里就会不由自主地浮现出一幅“魔蟹图”:大大小小的魔蟹高举着鳌脚,成群结队的从肺部进入血管,涌到我的大脑表面,在那里洋洋得意地凿出一个个洞穴,然后栖身其中,继续长大。

魔蟹入侵图

     

魔蟹攻入司令部

      同兰格教授联系之后,他在最快时间里安排了脑部的核磁共振检查,扫描的结果清晰地显示,我的脑部居然出现了数十个新的转移病灶。这些病灶虽然大多数都很小,在1毫米以下,但有好几个已经接近一公分大小。即使那些最小的病灶,其中至少也有成千上万个来自肺部的癌细胞。





我的大脑核磁共振模拟图像。大脑皮层的每一个蓝色的斑点就是一个癌细胞团。

      看到这些结果,兰格教授和我都笑不起来。我们心里都很明白:情况不好。如果不及时采取措施,后果是不容乐观的。老先生很快同宾大神经外科、放疗科脑转移专科进行了会诊,全面讨论了我的临床症状和核磁共振的最新结果,一致认为我的频繁呕吐与脑内一群比较大的转移性病灶有关。这些病灶的快速生长,导致了癌周围的脑组织水肿,这才引起了恶心呕吐。如果不及时控制,很快就会发展到脱水和恶病质。大家一致推荐第二次伽马刀治疗,集中控制其中最大的14个病灶。

第二次伽马刀治疗

      第三天凌晨,我赶到伽马刀治疗中心,顺利地做完了二个多小时的伽马刀治疗。因为这一次有五个肿瘤已经接近一公分大小,所以需要照射的时间比二年前要长。但整个治疗过程还是相当满意的。在术后休息室休息了二个多小时,医生又为我开了必要的药物防止水肿,嘱咐我尽量补充营养,促进恢复,就让我出院了。                                                                                                                                                  
      出院之后三个多星期,我每天都小心翼翼地观察自己的情况,特别是每天清晨和傍晚的任何改变。刚开始情况还比较满意。恶心和呕吐都有了改善,胃口也比几个星期之前要好。然而好景不长,这种改善只持续了三个星期。我又开始出现了清晨的恶心、呕吐,人也感到疲劳、腰背部的疼痛也开始加剧,需要使用更多的镇痛药来缓解疼痛。我感到情况不妙,赶紧报告了兰格教授。老先生当机立断,很快安排了脑部的核磁共振,复查脑部的转移性病灶。

      在等待结果的那三天之中,我真正体会到了“心急如焚”的滋味。我明明预感到情况不会乐观,却又傻乎乎地期待能有“奇迹”出现。第三天到了:我和兰格教授如约坐在电脑前,一起观察最新的脑部核磁共振图像。结果是不容质疑的:不仅新的转移性病灶还在增加,而且几周前才经过伽马刀治疗的几个大的病灶又出现了增大的迹象。眼前的图像告诉我们:我脑内的病灶不仅又多又小,而且互相重合,已经不适合采用伽马刀或质子刀治疗。简单地说:我体内的这一群魔蟹特别难弄。它们在脑内特殊的“血脑屏障”的保护下,不断地从肺部的原发部位进入血管,被输送到脑内安营扎寨、肆无忌惮地继续生长,非要把我拖到地狱里去不可。

      兰格教授和放疗科专治脑转移的巴桑塔大夫紧急会诊之后一致认为,目前最适合我的治疗措施有二条:一是采用全脑放射治疗,杀灭我脑表面的大量转移病灶,尽快控制迅速恶化的病情;二是能找到一种特殊的新药,可以同时杀灭肺部的原发癌和脑内的转移性癌,让病情得到稳定和长时期的改善。

      我对全脑放射治疗一直是有顾虑的。大家一定记得我在二年前听到“全脑放射”之后的震惊,居然让我突然失去了食欲。我明白放射治疗可能发生的副作用和对肿瘤周围的正常脑细胞的影响,甚至有可能让我失去正常的意识和思维,像个植物人一样度过余生,那真是我人生的悲剧。不过,当我真正冷静下来,面对生与死的选择,我还是不得不仔细地权衡。

      从生物学的根本来说,我们人体的细胞根据再生的能力可以分为三大类:一部分是终生都能够活跃地分裂、增生,弥补那些缺失的细胞。我们体内的造血细胞、胃肠道上皮细胞、皮肤的基底细胞、肝脏细胞都属于这类“再生型细胞”。另一类细胞虽然不能像再生型细胞那样活跃地再生,但依然可以在某些条件下,分裂再生,比如全身各部的肌肉细胞就是这一类,医学上称为“稳定型细胞”。人体内还有一大类细胞,到成年之后几乎终生不再具有分裂增再生的能力,这就是中枢神经系统的“神经元细胞”(Neurons),医学上称为“恒定型细胞”。到我这个年龄阶段,脑细胞早已经停止了分裂增生的能力。只要能采取积极的保护措施,放射治疗对我的意识、记忆能力影响并不严重。这样看来,也就没有必要对“全脑放射”感到失魂落魄。

接受全脑放射

      治疗方案确定之后,我很快同放疗科拜会了巴桑塔大夫,进行了常规的检查和必要的准备工作,随即排出来一个最快的治疗的日程表。为了尽可能减少放疗的副作用,医生决定对我脑表面的转移性癌细胞团采用十次小剂量放射治疗,同时采用适当的药物防止治疗部位的水肿、保护脑细胞的正常功能,还嘱咐我尽量多补充常规营养,帮助神经组织的恢复。

      事实上,放射治疗本身都是在电脑的控制之下进行的。治疗之前,技术员已经根据核磁共振的扫描定位,为我度身定做了一个专门的头面膜。到治疗的时候将面膜戴在头上,然后用激光再次定位,就开始治疗,每次大约五六分钟就结束了。几乎没有任何异常的感觉。


每次治疗不过几分钟,没有疼痛,没有不适。还要穿上花衣服。

      平心而论,这一次最大的挑战,是腰背部的疼痛。这次治疗期间,偏偏赶上了罗马教皇来费城访问。那几天又是东部台风袭击美东地区,接连好几天都是凄风冷雨,气温降到摄氏十度左右,连教皇老先生住在我们同一个小区也帮不了忙。我的腰背痛明显加剧了。我本来每天只需要三片镇痛药,这时候不得不增加到四五片,还要经常躺在床上,才能缓解腰部的疼痛,维持每天的生活。

      腰背痛的反复折磨和镇痛药的作用,又带来了另一个意想不到的副作用:严重的便秘。整整五六天我的胃肠道都处于静止状态,无法排出任何大便。那种里急后重的难言之苦,实在令人坐卧不宁、寝食不安,我使用了所有的内外科方法,依然无济于事。到后来人已经完全失去了食欲,再美味的食物排在面前,我依然毫无兴趣。最后,我不得不采用润滑剂,用手工一点一点地排出了蓄积的大便,终于才获得了第一次缓解。

十次治疗终于结束。我再次敲响启航的钟声。

恶补有奇效
      无论西医还是中医的基本理论,历来都十分重视“气与血”对生命的承载,十分重视“补液”对养生的重要性。在我看来,循环系统就是人体内的“生命之泉”,是不能枯竭的。所以我在每次的放疗结束之后都会坚持补液,消除疲劳,帮助恢复。每次治疗一结束,只要时间来得及,我都会到医院新开的一家“星巴克”咖啡馆买一大杯冰冻的“摩卡”奶油咖啡,为自己补充水分和基本的营养。到家之后,也总是尽量补充特别烹制的营养汤、补足必要的盐分。让体力得到及时的恢复。其实,我的味觉那几天已经发生了莫名其妙的改变。大多数咸味几乎已经消失,再好的中餐美食到了口里都变得味同嚼蜡,或者变成了一种陌生的酸甜味。我知道这是药物造成的副作用。只好笑眯眯地皱着眉头,想象我正在享受一盘天价美餐。


治疗之后,马上补充营养。

家里特别烹制的“千古养命汤”,每餐二大杯。

麦当劳“垃圾食品”也成了我的食谱。

意大利餐馆的烤鸡翅,未能幸免。

      连续多餐的“汤疗恶补”,果然给了我意想不到的帮助。本来医生告诉我,放疗的主要副作用是极度的疲劳,通常需要二个多月才能缓慢恢复。但我坚持“汤疗”几天之后,已经能感觉到体力的恢复。我从寸步难行的困境,慢慢地可以在书房里走上很多圈,然后可以稳步地走下楼梯,到花园里散步。昨天中午,我居然在小区里走上将近三公里!我不止一次静静地站在窗前,忍受着极端的疲倦和挥之不去的疼痛,看着秋雨之中的山茱萸轻轻地摇摆,我虽然痛苦非凡,却从来没有那种告别人生的“绝望”之感。我知道,我体内的“生命之泉”仍然没有枯竭。生命之神在我的背上依然写着醒目的二个字“希望”。

希望在前方

      其实,最大、最可靠的希望,是那些来自远方的关怀。他们在办公桌上、工作之余、休假路上、打来电话、发来信息、送来邮件,或长或短,询问病情。他们每次都在鼓励我:奇迹会出现的。他们总是叮嘱我“好好休息,不要回复”。我知道,他们就在我的身边。无论他们在哪里,都是我的信心所在。果然,我一直在期盼的“奇迹”出现了。

      全脑放射治疗进行到一半的时候,兰格教授高兴地告诉我,目前有一个临床试用的新药(代号为AZD9291)不仅对肺部的原发癌有效,而且对脑内的转移性病灶也有明显的疗效,正好适合我的情况。这个医院就在新泽西,离费城不过开车二小时。更重要的是,经过初步评估,我也符合参加这个临床实验的条件。老先生不仅亲自出面为我联系他的助手用最快的速度帮我办好了参加这个实验治疗的转诊手续。我休息几天、体力恢复之后就可以去新泽西开始治疗。这个消息顿时让我眼前一亮,想到“山重水复疑无路,柳暗花明又一春!”古人云:魔高一尺,道高一丈。魔蟹虽狂,终有末日。我在心里暗暗地感谢兰格教授、感谢各位老朋友们,为我祈祷、为我探索、为我寻觅,终于在迷茫之中找到了新的生存希望!欣喜之余,我把今年小区里最美的一支秋海棠赠送给大家,表达我最深的敬意。


小区里最淳朴、最低调、最完美的一支秋海棠,送给大家。

      下星期,我将到新泽西去拜会那里的肿瘤科大夫,正式开始新药AZD9291的实验性治疗。我会及时同大家分享自己下一阶段的经历。



** 2015年10月9日于费城耕云斋。

点评

好贴,盘腿而坐等结果,,,,  发表于 2015-10-30 23:04

27条精彩回复,最后回复于 2015-12-23 23:45

累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2015-10-10 22:23:43 | 显示全部楼层 来自: 湖南
看来在美国也就那么几板斧,伽马刀,放疗,9291,似乎国内已经很多人在用9291了,在他们那也是一种新药。

点评

2000以来,医疗全球同步。  发表于 2015-10-17 18:58
因为国人在生与死的十字路口,无奈只能把自己当小白鼠。  发表于 2015-10-12 11:55
大都会  高中三年级 发表于 2015-10-11 01:17:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知你来纽泽西那个医院?

点评

这个是转贴  发表于 2015-10-11 06:02
butterflyxu  初中二年级 发表于 2015-10-11 14:36:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
看来国人还是比较幸福的,至少所有新药都有机会yl
默默的生命抗争~正在学着坚强~似乎很难
累计签到:7 天
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[LV.3]与爱熟人
18952090760  大学一年级 发表于 2015-10-11 14:49:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
很认真的看完,衷心为楼主高兴,也点燃了我的希望,什么时候都不要放弃
WJ0324  大学一年级 发表于 2015-10-12 11:01:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
幸亏国内有YL9291
qdsunny  初中一年级 发表于 2015-10-12 12:55:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
能把原帖地址发一下吗?感谢!
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[LV.2]与爱新人
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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2015-10-12 20:50:57 | 显示全部楼层 来自: 湖南
mamafeiai  初中二年级 发表于 2015-10-15 18:21:31 | 显示全部楼层 来自: 河北
每当我看到论坛里的病人有转机的时候都会感动的泪流满面。为他们祈福!

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