求助，救救我的妈妈，平滑肌肉瘤怎么治疗

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2016年6月，妈妈因为腿部肿胀去看医生，以前一直以为妈妈那是深静脉血栓，医生说让全身体检一下，就发现肺部有阴影，怀疑是肺癌；后来去北京协和医院，照pet_ct,发现肺部多发和腰椎L三，大腿髋部有高亮部分，当时医生就说可能是恶性肺癌，并转移，后来穿刺结果是平滑肌肉瘤，刚开始的时候我特别无助，但是看了憨豆精神的轮换药法，我又有信心了，但是没想到是平滑肌肉瘤，看论坛都没有这方面的治疗方法，很无助，医生说不建议手术，因为已经多发肺转移，目前没有任何不适现象，我还是想要靶向治疗，但是不知道应该吃什么靶向药，所以只好求助各位，帮帮我，帮帮我的妈妈，谢谢大家了。

为妈妈fighting · 发表于 2016-7-20 18:25:56

我已加群，非常谢谢，抱歉权限限制没法发消息，西地尼布呢，哪个更好些，

为妈妈fighting · 发表于 2016-7-20 22:13:27

看了那么多信息，现在也没想过要痊愈，只希望妈妈能就这么维持下去，看了憨豆精神的靶向药轮换法，信心有了，但是不知道该用哪些药轮换，怎么轮换，才能达到不耐药的效果，有关平滑肌肉瘤的内容太少了，求求大家帮帮我！

为妈妈fighting · 发表于 2016-7-21 15:22:55

先前老马说曲贝替定有效，目前妈妈没有任何治疗，想着下周协和医院再问问医生该怎么办，也不知道是医生看惯生死了吗，冷漠的可怕。

为妈妈fighting · 发表于 2016-7-22 21:21:03

有谁能告诉我，平滑肌肉瘤应该检测哪些基因和哪些免疫组化，很着急，谢谢了。。。。

为妈妈fighting · 发表于 2016-7-22 21:38:10

只有我在自说自话，实在是这方面的资料太少了，求求大家帮帮我

憨豆精神 · 发表于 2016-7-22 22:32:41

医生没有西地尼布，甚至没有阿西替尼等药，肉瘤若不靠自己去拼，就丝毫没有办法，你寻遍全国的肿瘤医生也是如此。快到群里找人帮忙购药吧，肉瘤转移到肺后，就非常麻烦，不要拖。

为妈妈fighting · 发表于 2016-7-23 08:38:35

憨豆精神发表于 2016-7-22 22:32
医生没有西地尼布，甚至没有阿西替尼等药，肉瘤若不靠自己去拼，就丝毫没有办法，你寻遍全国的肿瘤医生也是 ...

谢谢憨叔，我了解到的靶向药有西地尼布，帕唑帕尼，索坦，多吉美等，看论坛上的靶向药靶点这几个很相似，怕后期耐药，应该如何轮换药？还有我看别人都说肉瘤应该先进行手术，但我妈妈肺部多发，医生不主张，那会不会影响靶向药的药效，而且针对我妈妈的情况是不是不可以根据cea进行检测？原谅我问您这么多，几乎没人回复我，谢谢您！我们家还没有进行基因检测和免疫组化检测，针对肉瘤还有必要检测EGFR的基因突变吗？
憨叔，谢谢您，真的，特别感谢！