一个抗癌失败患者的家属自白

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本帖最后由 benetine 于 2017-2-28 15:27 编辑

一个抗癌失败患者的家属自白
整理了很久的心情,每次写文思念都会抑制不住的上涌进而中断,一些切身体会希望能对大家有所帮助

一.病史
父亲60岁,乙肝多年.15年8月发现肝中叶见4.4*5.4cm大小占位,伴周围多发子灶,门静脉右支栓子形成.在口服恩替卡韦抗病毒药一月后,于15年10月份进行第一次消融+介入手术.复查后病情进展于15年12月份进行第二次介入手术.16年1月开始服用索拉菲尼,效果差.于16年2月进行第三次介入手术.3次治疗期间AFP从确诊时的100多上升到3000多.复查结果为肝癌肺转移,胸腔积液伴有局部肺不张,同时有腹水.16年3月开始服用E7080+来那度胺,4月检测AFP下降至1500,但是复查肺部以及肝脏肿瘤有进展同时发现腹壁有两个结节,直径0.5MM.5月决定去北京进行放疗,预定10次,因耐受问题只进行到4次中断,医生建议出院回家.到家后不久病逝.从第二次介入手术后,疼痛一直伴随着,并且加剧.

二医生那点事
每种治疗方案都需要家属或病人自己反复推敲,磨刀不误砍柴工,一时慌了神的决定日后会为当时匆忙的决定买单.医生不会主动公布他手上操作失败的病患.一种米还吃出千百样的人,一种病能有千万种不同的症状和结果.国内医院医生都已经是流水线作业了,不会全程照看你的病情,只是在你有症状的时候对症处理.介入科只会做介入手术,外科只会开刀切除病灶,还有中医……. 要学会独立思考和研究自身的病情,对自己和家属负责.当时父亲一确诊就慌了神,听从亲戚建议做了多次介入手术,其结果就是身体原来越差.真是悔不当初.
关于介入手术,网上能查到的大都是说介入是目前较为有效的姑息方法,达到带瘤生存的目的提高生活质量云云.而副作用无非是恶心,呕吐,发烧等.没有一个介入科的医生会直面告诉你,介入手术对肝脏的伤害有多大,会导致肝功能失常,以至于术后很难恢复到正常.同样,放疗科医生也不会告诉你,放疗失败的结果是怎样的.病人已经家属需要承担的什么.
当然也有很多介入手术有效,放疗治愈的病患.但是关于癌症这病,还有人吃中药能康复,有人不去理会过后去复查发现消失的情况.误诊的也不占少数.
希望大家能保持独立思考,不要被任何一个医生牵着走.他们有他们的考究,而我们是用生命做每一场赌博,输了就万劫不复.

三．关于靶向药
目前肝癌的治疗方案无非是外科手术，化疗，放疗，介入，靶向，和时下流行的PD1 任何一种治疗方案对于肝癌病患来说都有风险。而我们要做的就是选取风险最小的方案。
肝癌患者对索拉菲尼耐药,已经不是旧闻.大家都积极的尝试YL和.
版主憨叔对于靶向药的研究已经炉火纯青,大家可以去参考憨叔的文章.憨叔的文章对我来说受益匪浅,奈何相识太晚.
需要注意的是,YL药的装药过程一定要非常耐心仔细和精确,这是对病患的负责.最好能做基因测试,这样才能找到适合的靶向药.我们当时是盲试,结果只有部分有效.后来换了184,也来不及了.

四．病人情绪及每个细节的关注
无论多么坚强的人,患病后都会有质疑,迷茫,不甘,厌世等一系列的心里活动.作为家属除了日常的陪伴还需要一定的疏导.中医所说的“肝气郁结”，对肝癌患者就是雪上加霜。我相信良好的心情对病情肯定有一定的帮助。
同时关注病人的每一个细节. 父亲吃7080的时候有段时间眼睛视物有阴影, 我只是单纯的认为药物副作用，并没有仔细分析和研究原因，现在回想起来有可能是装药不精确导致。这也是我心里无法越过的一个坎.如果有机会还是药比较好点。

五．最后的最后

要想从死神手里抢时间,只有多学习多研究.综合整理每个科室医生的建议,进行系统的分析.如果真的到了最后的最后的时光,好好的陪在家人身边,好好的与他道别,很认真的告诉他””我爱你”.这已经是我的奢望了.

六．.转余药
多吉美赠药3盒,雷利度胺2盒,恩替卡韦3盒,奥斯康定3盒,泰勒宁3盒,思美泰3盒,萨利杜安1盒,水飞蓟4盒，速愈素(增强体质), 胸腺法新等药若干,希望能帮助到需要的人.（有意者请小窗）

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药已转完谢谢大家