• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

漫漫八年抗癌路

    [复制链接]
284957 49 苹果2017 发表于 2017-10-14 17:07:31 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 苹果2017 于 2017-10-14 17:11 编辑

                                                                                                        漫漫八年抗癌路
                                                                                                                 苹果

一、病情简介
       2009年3月体检发现CEA升高,继续追踪持续升高,身体没有不适但体重减轻7斤。全面检查后2009年11月19日确诊肺癌,11月27日手术。病理:右上肺中——低分化腺癌,大小2.5x2.1x1.8cm,T2aN0M0,Ib期。 免疫组化:HER-2(+)  HER-1(-)  P53(-) P170(-)  KI-67(+<25%)  TTF-1(+++)  VEGF(+++)  TOP-IIA(+<25%)P16(-) EGFR 基因检测:19突变 ,手术前CEA27,术后7.1。术后医生说不用化疗。

二、治疗经过
       2010年8月CEA持续升高到12.7,CT正常。顺铂+诺维本4个疗程的化疗,CEA从12.7降到3.18。
       2010年11月至2012年3月,吃中药练郭林功。
       2011年7月底 肺CT显示右肺多发结节。
       2012年1月双肺多发结节,右侧少量胸腔积液。此阶段CEA一直持续升高。
       2012年3月CEA到49.7。
       2012年3月至2014年7月英易瑞沙。
       2012年4月,吃易1个月后CEA从49.7到77。吃易2个月后CEA开始降,4个月后降到20,肺部结节减少减小,身体无症状。
       到2014年7月间CEA在持续走高,担心易耐药,因VEGF(+++),开始尝试V靶点和E靶点换药。
       2014年8月凡德,9月阿西。吃阿西6天高压从平时的110到190,量由第一天的5mg,第二天就降到3mg, 且是在吃降压药的情况下,全身紊乱。马上停阿西,但仍吃了1个月的降压药血压才正常。从此不碰阿西。
       9月易,10月2992,11月凡德。凡德劲小,CEA上升。
       2014年12月至2015年4月继续易。此时双肺结节变大变多(没尺寸),CEA从26到37。无症状无转移。
       2015年5月至9月化疗。培美+卡铂4个疗程,培美单药2个疗程。肺结节减少减轻,CEA从37降到5.65。此后医生建议培美单药维持,我想必定是化疗,自作主张吃回易。
       2015年11月去海南,2016年3月初返京。此间在三亚301查CEA升高,2016年3月在京查CEA为7.32,双肺多发结节增大增多。
       2016年3月至5月2992,5月肺CT同前,身体无不适。6月凡德,6月底走路有不平衡感,CEA从7.1到12.28。7月19日脑加强核磁发现脑转(4个小的)。当天吃上9291,100mg/天,8天后脑部症状全部消失。9月3日查脑:右额叶病变缩小呈小片状,余病灶消失。
       2016年7月19日至2017年10月11日,一直是100mg/天9291。脑部自2016年9月3日的检查结果至2017年8月仍未变化,且无任何症状。在此期间,双肺多发结节缓慢加重,右下肺一结节在2017年上半年增长较快。2017年7月24日到8月16日,针对这结节做了10次靶向放疗。放疗前CEA是28,8月初放疗5次后查CEA到33,9月初27.55,10月9号22.45。 计划10月底再检查肺和脑。

三、病后体会
       抗癌8年,在与癌共舞网站吸取了很多知识和病友们的经验。心情时而鼓舞并感动,时而苍凉与无奈。感到自已的治疗比较简单,且医学知识知之甚少,而我们的草根大军中高手众多。鹰版主是个非常负责且层次很高的年轻人,约我写稿。我想只要自已露面,让病友们知道我8年来高质量的生活,对新病友都是鼓舞与希望。

1、只有不怕死才能活下来
       抗癌最难的是心灵关。当疾病威胁到生命,每个人都曾经有过悲伤与绝望。2009年11月19日,当我拿到检查结果时,全身的血一下涌上。先生在外出差,孩子在外读书,兄弟姐妹都不在京。我马上找来我的同学,到中科院肿瘤医院,医生说马上手术,但要等床位。我随即赶回办公室打电话,告知朋友们,我得了肺癌,需马上手术,请把我尽快送医院。我指定了4所医院,中科院肿瘤、北京肿瘤、协和与301。随后销毁一批东西,拿走了一批。晚上10点站在办公室门前,向我的职业生涯告别!
       一夜无眠,没有眼泪顾不上悲伤,面对现实我该怎么办?近60岁的人了,一辈子风风雨雨,遇到困难习惯于昂着头闭着嘴咬着牙双肩来扛,而今是如此的无望。第二天早上接到电话,下午住院。躺在病床上告诉大早上赶回的先生,战斗刚刚开始你马上回家休息。我一个人躺在那里,百感交集默默地流泪。同屋的病友在嚎啕大哭,亲朋围了一堆,她在痛骂她的先生出轨气的她得病,她怕手术,说手术她就晕了。我对手术和化疗的痛苦没有顾虑。我的父母都曾是老军人,枪林弹雨多少年,从小就听多了战场上缺胳膊断腿。只要能让我活下来,没有麻醉我都敢上手术台。然而我面临的是癌症,我能过的了这一关吗?难道就没有死里逃生虎口脱险的人?我要活下来我必须去寻找,大不了就是死,豁出去了。手术1个多月后,我坚持一个人独自外出,找到北京抗癌乐园,很多人在练郭林功,说实话我根本不信,我没报名学习但我买了几本书。其中一本震撼了我,作者高文彬,是我的老前辈,原海军政治部主任。1976年8月底高文彬肺癌住进301,手术打开一看肺部大面积转移,手术已无济于事随即马上缝合。他身体底子差 ,一个疗程的化疗和放疗后已无法承受。万般无奈下找到郭林老师,每天清晨3点半起床,4点半出发去公园练功,同时喝中药汤。从此他就靠着练功和中药又活了22年,1998年78岁去世,死因并非是癌症。写这本书时他已患肺癌13年,这本书激励并鼓舞着我,向强心剂一样注进我的血液与灵魂。高文彬之所以能活下来,是因为他曾在战场上出生入死,早已把生死置之度外。自此高文彬像一面旗帜,我紧紧跟着高司令走进了公园开始练郭林功。

2、走进大自然吸取宇宙间能量
       8年来尽管我病情在缓慢加重,但我没有任何症状,生活质量一直很高。每一天推开窗心情向阳,只要空气好背着双肩包就外出,战士双脚走天下,春夏秋冬风雨无阻。8年来我进过教堂拜过寺庙,感叹的是那里年轻人占大多数。宗教信仰的学习,使我学会了从另一个角度思考问题。宇宙间人类不可知的事物太多了,我们只认识了宇宙间不到10%的物质,世间存在着许多暗物质暗能量,看不见摸不着,但它确确实实在影响着我们的生活。无论是西方的基督教还是东方的佛教,相信的都是宇宙间,冥冥之中有一种神奇的力量在主宰我们。是啊!茫茫宇宙间,每个人来到世间,是必然也是偶然。试想生命的诞生,精子和卵子的结合,这本身是父母的遗传基因。而在受孕的瞬间以及生命的成长过程中,宇宙间各种星球的运转,各种电场磁场气场的变化,气候节气的变更等等,这种种决定了生命的先天因素,形成了与生俱来独一无二的个体。这是后天无法改变的事实。之所以老话常说要顺其自然生死有命是有些道理的。
       那么我们所能掌控自已的是什么?是一种坚韧不拔的精神,是每一天的情绪。高文彬的精神给予了他本人巨大的能量,并在大自然中得到提升。因此我们必须走进大自然,呼吸新鲜的空气,多晒太阳,开阔心胸。宇宙给予人类的能量,靠我们走进大自然去吸收,阳春布德泽万物生光辉,我相信有这种能量。对佛教的佛号阿弥陀佛,佛教界的人认为佛号就是一种频率,当你默念时它能和寺庙传播的佛的能量接通。寺庙的和尚天天在那里念经,就是在接收和传播这种能量。现在中西方人都有打坐的,讲的也是当人静静的盘腿而坐,形成金字塔形状时,人能接收到宇宙的正能量。高深的理论我不懂,但走进大自然有百利而无一害,我们为何不尝试呢?

3、努力学习调整饮食过有规律的生活
       手术完后,医生说我不用化疗。一无所知的我一片茫然,于是到其它医院找专家询问。在中科院肿瘤几百元挂了专家号,等了3个小时,专家告我可以化也可以不化。我大惑不解地看着他,让我自已做决定?随即问了一句如果我是你的家人你如何?回答是同样的。四目相望我无言以对,他无奈地把头趴在桌子上片刻,我立刻有一种直觉,他有一种秀才遇见兵有理说不清的神色。我知道医生很讨厌我这种病人,什么都不懂还能问出若干个为什么?但凭着我对知识分子良知的信任,道了一声谢谢!类似的经历也曾发生过,手术几个月后,我发现我周边的肺癌病友手术时切了多个淋巴结,而我只切了3个,是我见到最少的。我又去找我的主刀医生,为什么只给我切 3个,这样我不是容易转移吗?也许是我当初傻头傻脑问过很多问题,医生对我还有印象,他告我肿块最近的淋巴都没事,远处不会有转移,如多切伤害大。问题又回来,我化还是不化,问了一位学医的同学,他让我上网查治疗指南。从此我像一个文盲一样投身于学习中,我对自已的要求是,最起码医生的话我能理解个方块图。之后我又走进与癌共舞网站,如饥似渴地学习。我用的方法是活学活用,急用先学,立竿见影。
       对于饮食,初病时不太在意,总感到我不缺营养,不爱吃鸡蛋不爱吃肉,蔬菜水果吃的不少,总之是按口味吃,老祖宗不是说了吗,想吃什么就是缺什么。从小吃食堂不太讲究吃喝,况且几十年来我很少生病,多少年都不感冒,如今得癌症也不是缺营养。我病后都是先生采购做饭,因此我从不挑食。但学了一些营养知识,看到病友们都比我会吃,也感到自已长期的饮食习惯缺少蛋白质的输入,又看到老马说海参好,于是每天要求自已吃一根海参,有时也隔几天。不爱吃鸡蛋就蒸鸡蛋羮,稀糊糊的喝下去。岁数大了,饭量会慢慢减少,因此还是要多注意吃的品种与颜色。反正是专职养病,也就不能怕麻烦了。曾看到一副对联,很有趣。上联:该吃吃,该喝喝,有事别往心里搁。下联:泡着澡,看着表,舒服一秒是一秒。横批:不能白活!  
       病后我彻底改掉了几十年熬夜的习惯,我自十几岁就熬夜,晚上到10点就来精神。可以肯定地说熬夜是我得病的重大原因之一。要想活下去,我就要早睡。这个毛病的坏处一清二楚,我做到了马上改正并坚持下来,每天晚上10点半前睡觉,睡眠一直很好,早上6点起床就开始折腾。早餐自已做,一个小奶锅什么都往里放,尽量多吃几样东西。除了冬天去海南,我从不轻易离京,我爱操心,出门就受累。几年来我一直过着平静平淡有规律的生活。病前我几乎不看连续剧,现在也娱乐一下看看老戏骨演的连续剧,还挺有意思,每天看故事。即转移了注意力也给自已的生活增加点作料。
       后记:9月中旬,就答应了鹰版主的约稿,但8月中做完局部放疗后,到9月CEA一直居高不下,让我心神不定。拿出8年的病历,8年来每月的CEA检查单就后后的一摞,一想到病头就大,更不要说整理病情,于是干脆放下。10月10日CEA检查出来,从27降到22,我才踏实。预约出各种检查的时间,静下心来写此稿件。其实作为癌症病人能打持久战是一种幸福,但时刻病情的变化对心灵是一种煎熬。

48条精彩回复,最后回复于 2021-4-23 19:22

累计签到:87 天
连续签到:2 天
[LV.6]超级爱粉
老马s  高中三年级 发表于 2017-10-14 17:15:37 | 显示全部楼层 来自: 广东
加油!

举报 使用道具

回复
加油422  初中二年级 发表于 2017-10-14 17:25:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一个“稳“字!”
f41yyxi08H  大学二年级 发表于 2017-10-14 17:46:08 | 显示全部楼层 来自: 贵州毕节地区毕节
8年的风风雨雨,真不容易,祝楼主有N个8年。
无语
可恨的肿瘤  大学二年级 发表于 2017-10-14 17:56:09 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
阿姨真坚强!晚辈受教了!永不言弃,加油!
累计签到:14 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
mgmxx  初中二年级 发表于 2017-10-14 17:58:26 | 显示全部楼层 来自: 上海
你的不平凡经历会给坛子上的病友带来很大的鼓舞,希望你一定要打破憨豆先生的11年记录啊。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:104 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-10-14 18:02:40 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
阿姨厉害真汉子!
累计签到:130 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-10-14 18:40:39 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
阿姨辛苦了,祝福阿姨十月底复查好转,续写下一个8年传奇。
先定一个小目标,努力!
累计签到:10 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
jiyizhe1234  初中三年级 发表于 2017-10-14 19:13:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
能手术的肺癌预后都不会太差。另外检查的比较勤 提早发现了病灶都是有益处的
累计签到:12 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
hz_qidao  大学一年级 发表于 2017-10-14 19:23:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
祝福楼主十年二十年好好活着

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表