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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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51853 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
6 ~' D+ w' M/ h, `2 H
$ V$ [' j3 b' P病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。% f3 o: W& c0 U9 U! D4 a

* T6 L+ v3 Q6 J$ p  D) W% L肝转,骨转!2 `/ D. Z. a1 i/ k, [
& i6 K: ?2 m/ h( ~6 h% L
- F. c- c  {& r& f5 u. c
2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
4 X1 P, s# |' z" s' e
+ w8 m) O6 `3 U治疗如下:, ~5 [$ m4 L) S! h3 e+ Q: N; d
4 @; A) \$ m7 f
4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。7 v4 z) U  H' j" _
: M6 l* t5 M" H2 B- R* {
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!) ]2 g6 [* R0 L) `( {

8 m! f! W# @# {, S4月15日化疗,
* b2 u  K: c) X8 m) @5月8日化疗,* o& ^" a# P4 [  j- C! K$ e
方案是培美单药。2 Y, ?. @4 R) U# ?- O; I
化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。6 a0 v% p9 c9 V  g4 J/ s

6 a, Z+ {# ?& o. s5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
- `# O1 I8 B: U& }- C% M6月28 查CEA结果为:400
6 r) J# R& o) P) |; q2 F( J; o# ~& p7月28日再查CEA 2202 `$ f3 {" T3 w/ _$ M
9月再查CEA 1208 H7 Y: v# ~7 _- Q* a' s
10月,11月一直维持120左右。9 `! b9 c7 @! K2 p

3 Z  s% l# ~1 V( U5 r肺部CT等在此稳定期间,没进展,。
+ X6 Q7 m' ?3 L0 P% ]+ E: G4 {) Y2 K+ @
2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。- h8 s2 r% R# J' z7 u3 B# w
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
) }% t% c' W4 e! ]* l! y% q2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。
. B5 b0 t% ^5 \& K$ g/ P2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
& {/ T, t2 }( O% |- z! i6 c3 \7 G/ w; g
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
8 u$ X0 G- n$ Q* y& k1 O7 n. c5 C3 D% f$ F
2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
( ~+ T0 q$ S: \* c
, o! |1 Q! D: ]; ?! F6 p+ R10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
! J% T) y% j0 D9 j1 V) z1 H  j+ }
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。' S& m8 w0 V9 @% G

2 P' M! K- _3 O6 f2 z8 e12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。# ~% d7 J  H( G+ V

" w4 e- \& [0 H, T8 F+ p12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
5 @) |" F% f2 E0 k5 n! n; {+ H
, j) K0 r; r9 z! |& F9 J0 `顺利的过了年,到了2012年。。。
; y3 _; I; ?; q; s. S
: `* p6 b  b" G+ M" C2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
, j$ D7 T$ ~, t2 z9 N) x) Y
  p7 |8 m8 v% L9 W% c2 {2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
7 E9 |  g. p* A! Y# A  K" |6 l: @$ e/ u: e  k, ]
3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
8 M: z% |; c& F+ a3 j4 L6 }. v1 \9 h7 G0 x
4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)
6 F& X( u2 b7 c
5 i, [" p5 G4 L# z---------------------(更新)
  U/ C/ W$ r2 M+ \6 Y- d" h7 M, Z2 i* I; h' I# f2 M' }
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。& A3 l* e( V. `1 N
  N. k. E- t9 p( q3 }7 w
6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。8 u* y& H5 D' x$ G. k6 S4 H
- \! {# ~" Q) S( \! g" y4 H
7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!
* Z( J6 L& v2 N/ B/ c/ v2 R& F
! f( `* J! i0 p% I3 l' y8 R0 k' e  ?) j, v  I7 X, r. {
---------------* b  s3 w% ~  a+ h
' x* M. K* h0 M# p( C

8 D* C1 _& }3 H4 B2 v即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!
  |+ G; E, y. A# O3 l2 }) \- `. a5 b$ q2 c
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。- ?' A9 E$ s0 x2 q
1 x4 O3 A8 \8 N+ o
我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
+ x% z" s) T9 o3 T5 D$ h0 z
& W+ J8 D6 R- g3 u/ R纠结,并。。。求解!& {6 R& G7 d; A+ d

+ r, K# E: A" _7 v; K5 A, @/ m
+ J$ T6 K/ G0 L. s& z. B0 ]$ s  K9 H7 p" a0 K3 e/ S
8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!& x4 r% ?3 O( \; F

; q- L. P. a8 F* L& bCEA 》1500
8 r4 l! L% t* X, f6 T/ SCA125>1000
& S9 |' T$ {) D" E6 ACT肺,腹腔都稳定无进展6 @  [9 B# w: g6 k7 `' p  x  d7 U. j0 e
骨疼,骨头转移有进展
4 l0 }/ h4 I1 \8 y9 r# p5 p脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
5 r; e: A: X. N! Q* C$ M9 h% V$ e2 x0 Q! Y$ l
那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
" ?8 W/ r( D: G4 V1 ], ~

' k( U) k* Z( S$ |+ ^6 D7 U; T4 W
5 c9 a# n+ v# Q8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。' K2 V' D2 b7 w
8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。
, l4 g2 X. L! J7 N8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!
+ s( x8 [4 L' R( [% M6 A. p% {2 C$ q8 v: o' B; o
; G, [9 N  ?( B% a/ v+ g- d' e) E
; {" J) i4 O0 C) R! ^, O
------------------------------------------------------------------------( L) B5 O) l/ a% e2 d$ e
" {. p; T* Y8 p5 {4 d) K8 S0 K
0 u; j# j+ X  S. x# |+ O2 C

  L* A9 V1 H3 `2 D+ m! Q没有更新 ,因为没有心情。
" Z! W* U& {% K/ O- |& W
% v+ X! U. I- U# J: z: g1 |0 X, r9月 CEA:4200
  G! c6 L& i7 W6 L7 @6 q6 F% F: \+ u; [
! {) j8 c# S8 q; n: R       CA125:1200
4 M5 o5 H, o0 j
. p' @5 C% @' s但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。9 N3 k/ L/ M6 j8 }' s& {
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10月:cea :6500
$ Y, T4 M7 z; h! R" M" ~
6 r- N3 i, J; ?  E" h& C% o          CA125:2000. h1 v8 Q  O5 o, M9 g
4 g/ m5 ?2 L* N' U) f4 C
还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。9 \2 d& x, I' Z* X8 W5 v
( `* @% k! @: L& `( K9 p
11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。' f. y. S2 x" X- ]
4 C" U) b* H* r6 _1 C  N- ^
之后第二天开始化疗后反应。血象下降。( R+ Z4 X, f/ F$ m0 V* l0 o
( i; ?, ]; p1 C6 n. |$ n
11月14日因血栓入院。。。" t; s% ?2 C4 l2 V: M: W: i$ `$ p
& s$ E6 D+ J, F" T! e
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!5 i6 `& i# Y. N4 }
也许,病情更新到此就结束了 !6 Q9 K0 ?7 _5 m) \+ o
# S' x! O# h) S# q* c- U  ^3 g
7 U5 Z) U+ J. y& K) N

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亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
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8 |- G1 _  p; b: v+ G8 S; e本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!1 ]- v0 J, K: x' d' ?
8 K( N4 w( m. ^5 H  t# ?
终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。# ^  j' e' m$ t2 ?
& y" z: r, y: ?' @' J
$ S1 Y3 D6 T4 ], F& Y  s+ a) Y
等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。
& Y/ ]9 F3 r7 I4 |7 m; x7 [. D% N1 `5 g0 n, ~
; `) g0 m  m$ t
再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!" f& p" w: ~$ E3 K% u  c; v

5 }* f1 |: J2 A, ]4 U- z3 m' `' `4 C/ {1 T% `
操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
4 O  ~. v8 I( D8 b6 }* V
% C' Q9 ^1 k& c1 r8 F谁能理解我的心情?!6 Y) u6 Q* q8 D  ]" r/ C4 y  c6 `4 h

( i. z1 C5 z8 ]$ j7 g$ N  q谁能懂?!! p$ N: d# l6 o/ k0 o
7 J8 Z5 G" r) f* C1 e* w4 G0 D" ^
找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。: I6 P6 G3 d5 \( A

, Z* a, C- @& |; e3 b. R' b3 k晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
' G% e1 L3 ?' o, X% w! q
2 Q3 s! Z" k* z, j4 k安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------( h9 @  C/ s' |9 T4 p+ K

8 A: \8 \( P7 s$ `4 q! T. ~; ^当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
" C8 a% B2 U% g& c
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3 O/ N  m- a9 i6 c9 H) c1 b
7 ?4 Y* U8 ]- A8 x' {9 A' e
' R; p) T/ x* n6 S$ g$ Y( f终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。9 V2 g. P& o9 b- g

  Q) {. l- E9 g7 K& [) l我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
4 [# S5 _, [9 u% ^  W4 f7 r8 k
7 m8 h: {$ U1 E--------------------
* @1 i. ?& M0 r: o3 }/ @( q0 A1 J6 W4 {5 n5 ^
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!
1 _( {4 [. z& c  c; c/ c1 O* K" w" }+ ~) N
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。
) x9 b) F4 N# e! A, Y! Q
9 L/ l; T" r, \+ b- k2 [% p0 V5 h; r) `! J-------------------------" A! M. ?- P4 _% l: F
1 g' i  X( ?6 H* U8 a
第四天了。/ A. Q. }' N: D1 B
0 b" ~5 t! C" S( D( A! k/ ]
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。
; f8 L- g. E+ ]4 g: j* N  z1 x% f* C  W- l$ u; X
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。( F+ C( F: o6 M

! t% T1 s' @4 A% n---------------------------
9 q0 u  M. |, q# u( C& a2 _, W0 J
. A$ C7 K8 F' D* i第五天。
$ n3 |5 v/ o. A6 g- ^) ^$ I2 ]- a: g
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
2 X4 \; k1 A( V4 Q( W# ]) ?/ I; b6 N5 U8 G$ k0 B. H1 P

9 x, ?/ N, g+ J) ~AD nanjing2012-11-18 6:27:336 u& o3 {6 O" i
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 ; h. R8 n$ s& s- L

  V% g. d" I, H& q7 I, G& o吉祥  6:58:44) W! p  \, g0 K% S' b1 K
总比我强7 }% K% i  `1 j  }% x# F1 R
AD   7:02:08
: y  ]3 N# [5 ^% C吉祥 8 H' T1 v  ^) Z
吉祥  7:12:24( N: [; J3 n3 S: r

$ o0 `& Y: Y7 D9 n' o. Y( b我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。% q: k( v6 C$ g6 s0 J( u+ l
我真是好矛盾
" x- ^. c8 L4 Y. \吉祥 7:13:35
2 A0 j; Y1 `6 T也就是救与不救的选择( P, v; B" x1 }/ B) I1 Q# p, L. D
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办0 ?, }) J6 \) F9 E: o+ _
AD nanjing7:14:19
. H. S' B0 w: E. ]7 Q6 {7 o6 b
' h1 }4 ]2 J# X2 s3 b 2 p9 @6 T. `/ ?- S& [" G
吉祥  7:14:42
; o0 e$ Y: T! O; X+ _0 f7 @5 b但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?; \8 q1 ?5 c& z5 p8 K$ k. Y+ V
就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。3 ^9 m# `& ]/ C/ a/ o
吉祥  7:15:42
! I  ], h! Q# h我是要争取,还是要放弃?
6 h9 _- f% n+ C如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?
! l* i* i7 Y& `' G& Q3 ]! t我一夜都在和自己打架& q) R. e# _+ O% k' ^
我觉得心好累
$ L9 u( J3 ?/ s) j/ k2 k# X累到无以复加
2 [1 u# F3 m' YAD nanjing 7:16:45
% N2 F" T" r+ r- Q! W' j 8 Z  _: `' J7 Z$ w0 B
吉祥  7:17:10+ M) S3 P3 _2 l. d% Y& d, c
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?( u3 a$ b/ S' L% g
AD nanjing7:17:230 h* ?- k2 ?3 z* W$ `
我也不知道怎么办 & }  F8 D8 B& d8 i( E3 X: M! @) z5 F
吉祥 7:17:28+ ]% T- T0 f/ `3 X
如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。
( }1 P$ A3 l9 ]$ V后悔让妈这样没有痛苦的继续
- G$ t* X& ^7 K9 ]AD 7:18:10
$ T# a* F/ g  ?; O' @" B吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
4 K. n  w' W% G2 R  H' W. y7 x吉祥 7:18:28( K' Z' x- Z; ^/ M1 M7 `8 d; j
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
* z+ y: [* Q7 N! y& U- {' U我没想到她回应我' x9 q$ l0 m6 f6 ]% N  x% ?
AD nanjing  7:18:38
5 q% r1 ~- _' z/ U$ q# A + T4 w! J) o* X9 U# W/ O
吉祥  7:19:00+ `1 ?. X# `- y# A* }  J% E
一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
" O1 U* a5 z" C# Q8 N1 D4 f, K1 GAD nanjing  7:18:59
" M/ v8 n0 K$ Z% e7 |, {& d 3 v0 |- W7 x% n0 R9 z* n. R5 B: J
怎么办   x2 n9 E4 N# D, `+ y! w9 O7 Q$ D& t( ?
吉祥 7:20:01' U3 V! b& s- M
我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样
3 N+ L2 l/ g' }0 P2 z1 K  T昨天胳膊上没地儿可扎了' ~7 k1 ?3 A1 l2 C1 n+ u
扎了几针都失败* L2 S4 Q3 O+ a: C( d
我妈和小孩一样狂躲2 X4 L# q% n- m5 L( O
发出呜呜委屈的声音
5 K; Z5 X+ b8 r9 @; a; O, y0 tAD nanjing 7:22:12
0 }# E3 P" ~  ~我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 & R- C# o% C; k, d* m! y
要不你问问你妈妈怎么想的 & J9 W, B& K  v# k) [2 y/ n# M
AD nanjing 7:23:30
# Z; [8 {8 I  |, W& V现在还清楚的时候问
3 u* ~# `6 m, f1 J7 N我真要哭了
/ D: C  `& R+ `( k9 A- T吉祥 7:25:33
# u: J# A/ A3 w8 Y没有语言( F, h+ u2 K" A( e
思维也是断的1 T- O* u" ]: ^
一句话还没有留下* U7 w! }& E/ U1 Z* \( d# }
AD nanjing 7:26:38# I2 H9 n5 ~7 S0 w) ^8 D, u( b
+ D: W  n6 S5 u% G5 \
你得自己拿主意
) b* |+ ?/ h# h- e0 U/ Y; m7 a史密斯先生  7:28:24
( S- E! ^3 B$ v- i: ^4 j  O1 R吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃 9 Q* X% a/ j' h8 w7 t2 q$ q5 F
AD nanjing  7:30:31
/ S- K0 ~, D- L. f! A/ T1 H能不能没有脑转这回事 " R4 X2 Z% R$ _3 j3 }. s
我恨不得捏死它个癌细胞 1 D8 W) Q( P/ B! N( a% u
AD nanjing 7:31:357 P8 Z: ]8 U, u' U6 C0 @) X
+ R: Q: y; W6 K
史密斯先生  7:31:44
& h# G/ ?! |8 ?  s. q3 m
  J% ^& R( a0 Y3 TAD nanjing  7:32:54
( b6 {; j* d0 I" P
+ p, q8 g: G2 i5 z! v% O吉祥7:46:30
$ Y( N& Y4 E! t可医生这边的医生,真的是无限的拖延, Z  q, t0 e3 F; |6 b! J
我想好了2 h! }1 {1 |  j' i: s. \$ i' |: }
今天我就转院
/ m& z  h% b, a( s' n! W转到我熟悉的医院/ w0 d+ E- s- b  r
转到熟人下面! k  ^$ i" N/ i+ P+ w
史密斯先生  7:47:182 @% a2 v- C; J) g4 J
肿瘤医院不可以去吗 & R; T6 g6 L  a0 t3 H0 ^. t
吉祥  7:47:30; I3 E# j( Z8 {
去了没熟人,不给用药
$ Q1 t2 q  j* i* N' Y+ r比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收
8 i3 t$ J! ]( c  N, Q& q5 W更别说用药
" g- b4 V5 a) x( |% ^现在只要情况不好,哪里都不要, s. z  q3 I' Q6 i$ T
史密斯先生  7:48:11
1 p1 a2 m# }, b8 t恩也是'还是熟悉的地方好 8 x, Y* p) Q: D1 P( `/ y1 p* j7 M
吉祥 7:48:17
" a5 _4 `1 U2 v0 I转院好难
5 e. p/ [- B+ t4 S: y' H; ?) D& h1 y2 S我还想转天坛呢
# Y  U) B3 Y# i最权威的脑科6 b, k5 i# e9 t" }4 A7 R
但是人家不要
" {) C0 O* k* |2 F: y6 ?0 v找了熟人都不要4 f; `: P3 Z, W" Z" r
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢; L9 W: ^5 C8 U* B
我妈这个情况真的可能进来就不好出去了
+ {, \6 G" _5 e, h$ C吉祥  7:49:22: p7 M% k# {- b; H) ]
谁手里也不愿意拿这样的牌
- G( w# Y0 J5 H( y/ b9 g) R就这么说的( ^9 Y! @. r: M
。。。。。。。。
0 T  u# M) O+ @7 I  ~2 J) _7 p) h& j心好冷3 b7 g" j9 j$ f6 o
史密斯先生 7:49:364 R8 {4 p: \' z  l% |* y. H: ?, I$ \

& K; ]( h! S9 k# ~. `! n世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
4 N# H9 v, M' n" E' q5 t8 E锦衣夜行的薇安  7:54:16" w/ @4 h3 R: G$ v% F" }
- O$ ^/ r. _' F5 b# ^
* v1 B" A3 n- }. S9 W( R  r: O8 J
脑转真是!!!!( v. \" {5 s9 l6 A
* }" x2 \8 o$ k, ~3 w, w- e* N
---------------------
1 p; y. L4 b4 ?3 B7 Z. ]
0 b- j* {  W6 n' S$ S无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。
- M; Q. x  e2 c+ e/ Y6 s% z. M9 k0 f9 ~, m" B
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。: z' K3 x0 [/ {0 b$ _
6 H$ J0 Z( ?6 t# R4 x
! a( p% ]0 u# I' l% [
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!2 G8 a; T5 U+ j. c* v5 B1 q7 ]6 d$ \/ E
. m9 l6 m! x0 c1 |3 K8 j2 [1 W
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!/ }% y! N5 W+ ~* C1 D" ?' S( ~
. Q% \5 h$ c+ D
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。  L8 v: C1 m2 W; {7 ^% @
7 G  \6 W9 u; F4 D
拜托了。。。
: a: i9 R, `( F4 l$ Z% h; n) o0 t4 B/ A6 a" q
  `/ |0 }' ^9 Z

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 1 I4 G0 R) H! U* ^' l

7 h5 y# ~+ _/ z6 o/ R上培美单药二个周期再说。- U  Q$ ?( I1 h% A' `7 l2 d
然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。' C! ]7 _. S! @, w9 D+ u: H: C
3 y7 t! d! p$ _% b
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。- l, J) m8 O( E# b
吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。
9 e3 A4 ^) I# X2 j3 K& W特也没表现有效的证据。
: x1 N* @# M+ y/ P5 W6 s建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。. U# ~/ |3 @7 e0 u1 K# l5 H
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
8 W* a1 f( K: c4 }# K: k  F9 r* L4 @! h8 K: a
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
: n" g; _( \1 C' G: {8 T9 c- i8 O期间各种指标都在稳定期间。
0 @0 D1 P/ D6 y% O" o+ S; o8 [/ Z" Q/ D1 ^' S2 \% C
这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
9 J! f& Q1 _; k/ p) ?5 x
( u: b- S) ?! \. P3 l9 K+ O0 m  l特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。" I5 t0 N+ c) E" |# d; m

. x4 d+ U9 s- k& r0 L, G3 h+ i阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。& R. v1 J2 C) n0 M6 C: F

4 w2 a+ i! E% J2 c+ j我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。# I; c) D( S2 y/ T0 T! N( A

/ Z) Y5 q- t6 Q5 s接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。+ e+ G( u/ X* ?/ t
或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:
2 \5 K8 h/ v7 G$ j% c
/ b, [6 E3 c5 F6 U1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?
6 m6 u5 @% I) @3 g+ |! ~# z4 @* ~+ j: k: U
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。0 P" z! A  m' W( A! L& C! L, E

+ @5 o" w& t% U. \8 h( I不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。# l7 G7 h3 [( C! q* E/ Y# p

* o  V/ a% {5 v3 V0 G( f( E那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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