肝癌两年一路走得很辛苦，下一步如何走茫然中。。。

          各位前辈战友及家属好，初次发帖，望各位指教。我因为乙肝肝硬化导致肝癌，于2010.3.16在武汉同济行切除手术，术前单个病灶3.5*2.9在左肝外叶，甲胎89，手术记录提示轻中度肝硬化，并有小血管瘤和囊肿一并微波处理，病理：中分化肝细胞癌。此前2008。8月检查出肝硬化并门静脉高压一直在抗病毒治疗吃的阿德，病毒没转阴但是一直是下降趋势，发现占位这个月检查病毒反弹，术后加了拉米夫定，半个月后病毒检查正常。
      术后吃了斑蝥，金龙，金克等中成药以及找中医吃中草药，一个月后复查甲胎70多，肝功血象都可，术后第二个月甲胎升至90多，其他都可，影相看不见东西，于这次6.9行了预防性介入，介入一个月后复查甲胎降了两个指标还是90多，之后甲胎一直呈上升趋势，一百多，三百多，四百多，一千多，期间换了中医用了以毒攻毒的方子，甲胎上升更快，和中医讲了，他说药量加重没想到当月更是翻番上升，后来不敢吃任何药物，除了抗病毒的药物其他一切抗肿瘤的药物都停了，我自己感觉自己不适合吃动物类的抗肿瘤药物。甲胎上升的这几个月于术后七个月做了增强的磁共振也没发现具体病灶（2010.10）。在2010.12月份B超提示肝左叶门静脉左支囊前部有个两公分的稍低回声区，甲胎1333多，当月行了微波，一个月后（2011.1.12）复查甲胎4157，B超提示肝左叶近胆囊处有两公分的低回声区，医生建议做第二次介入，介入后复查甲胎还是上升4832，于是去了（2011.3）上海东肝，在东肝做了微波加酒精，两个点。两个月后（2011.5）复查甲胎依然上升7783，经过B超造影，肝内还是有实质性病灶建议治疗，方法是介入后加微波，介入后行微波的时候位置不好改打酒精，这是治疗后第一次甲胎快速下降，由7000多下降到150，之后是100，再接着是50，本以为要正常了没想到2011.9甲胎开始回头172,2011.10升到390，2011,11升到1491，因为在甲胎降的这几个月里B超也提示有病灶的，因为每个月变化不大，也不想过度治疗，总是在观察，期间医生也建议治疗的。2011.12去上海做了一次磁共振，做了骨扫描和肺部CT,肺部和骨头没多大问题，左肝提示多发，医生建议治疗，做介入治疗，于12月底在武汉检查甲胎4000多，病毒由阴性反弹到5.09*10的二次方，B超提示肝内多发实质性病灶，于是做了介入手术，这次介入或许就是一个安排，当时是实习生给做的。
       过完春节2012.2去复查，甲胎30100多，B超提示左肝多发，大的2.多，CT提示门脉左支受侵，医生建议再次介入，考虑到刚刚介入完不久，加之上次介入效果很不好就和医生说暂缓一个月再来看看，因为甲胎突然这么高心里还是怕的于是开了一点斑蝥回家吃吃来点心理安慰，（在此之前我一直没任何症状，肝功能除了治疗的那几天不好外其他都是好的，血象就是去年8到十二月份血小板低到77，白细胞3.4左右，但有时候正常。）这一个月后就好比噩梦了，2012.3.24甲胎大于五万，B超提示肝内实质性肿块13.8*9.1，门脉左支栓塞，门静脉右前支远端部分栓塞，肝功能除了GGT89其他都还好（这个指标第一次不正常）血象里面白细胞低了只有3.26，病毒反弹至7.348*10的三次方（换做拉米加贺维力），凝血酶都正常，糖链抗原199:3.98正常。于是做了介入治疗，介入后第二天检查肝功谷丙137高，谷草319高，胆红素21.5稍高，GGT91高，血象可，两天后回家保肝治疗，于4.6号检查肝功谷丙正常，谷草82高，白球比1.3稍低其他正常，这期间肝区有不适，限于深吸气或是吃饭多，胃口精神都比较好，4.10号去看了中医，开的康力欣胶囊和二十付草药，这几天人明显没精神，恶心想吐不想吃饭，小便很黄，皮肤眼睛不黄，肝区病灶能感觉又长大了按压痛，有点咳嗽，咳嗽肝区会痛，包括睡觉翻身，打哈欠时吸气，伸直腰板肝区都会痛，限于左肝，左下侧肋骨和肩胛骨下肋骨，可以耐受，可是一直持续不断的隐隐约约的疼痛加之恶心想吐让人相当的烦躁，不知道是中药坏了肝功还是病灶坏了肝功，准备明天在地方检查一下肝功和血象，不知道下一步该怎么走，也不知道如何减轻这些症状。望各位指点为感！（本人虽然有两年了，但平时比较少关注论坛，对很多知识一知半解的很多不懂，稀里糊涂的在过，现在病情严重了着实怕了，由于经济有压力希望能有些合适的建议。）

      

这样的治疗惨不忍睹，一直走在一条黑暗绝望的路上。
病毒没控制好；从来没有全身的对癌的控制；无数有害无益的中药和无数局部治疗打击，是走到今天景况的原因。现在要把数万的AFP降下来已经非常困难，要制止肝功的恶化也很困难。
建议：
1、停止任何的中药中成药；停止局部治疗。
2、更换抗乙肝病毒的药，务必把乙肝病毒DNA降下来。
3、立即服用多吉美(非正版的也行)，吃的前一天检查AFP；吃多吉美期间要吃天津产的水飞蓟宾胶囊(水林桂)。吃多吉美1个月后检查AFP、肝功和血常规。
4、备着索坦、阿西替尼、西地尼布，所有药非正版即可。

          谢谢版主的建议，病毒指数从2010.4.23到2012.2之前一直是正常的，2012.2看医生说反弹也还算以前的正常值，让观察不行就把代丁换成贺维力（目前是拉米加贺维力，以前是拉米加代丁），2012.3病毒继续反弹就换了，我问是否需要一个月后查病毒，医生说三个月后再查。草药和成药从2011.1就没吃，有一年的时间都没吃，肝功打算明天去查一下，AFP我们地方医院只能查到1200的上限，只能去武汉查了，关于这些靶向药不知道和谁联系，望指点。

临海听涛 发表于 2012-4-15 16:45

                               
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谢谢版主的建议，病毒指数从2010.4.23到2012.2之前一直是正常的，2012.2看医生说反弹也还算以前的 ...

你要叮嘱开检验单的医生要注明“稀释检查”，就几千几万都可以检出来，即将血样稀释若干倍，检出的数在1200之内，然后乘以稀释的倍数，就是真实的AFP数了。
计划吃何种靶向药，然后看别的肝癌病人的帖子，看谁在吃着这种靶向药，就向谁发站内短消息求助。

临海听涛 发表于 2012-4-15 16:45

                               
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谢谢版主的建议，病毒指数从2010.4.23到2012.2之前一直是正常的，2012.2看医生说反弹也还算以前的 ...

乙肝病人抗病毒药需终身服用，只是要定期检查，根据情况会需要换药或两种联用。
看你的治疗真是可怕，跟在病灶后面穷追猛打，既摧毁了体质也失去了最佳看控制时机。
如果肝功尚好，就立即先吃多吉美吧。

憨豆精神 发表于 2012-4-15 21:57

                               
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你要叮嘱开检验单的医生要注明“稀释检查”，就几千几万都可以检出来，即将血样稀释若干倍，检出的数在12 ...

  谢谢，今天去医院问了他说到时候我自己把标本拿去化验室和他们说需要稀释就可以测得具体值，顺便把今天的结果贴上来，憨哥帮忙看看，我今天在门诊输液护肝了。 附上4.6号的肝功检查单

雪绒花 发表于 2012-4-15 22:06

                               
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乙肝病人抗病毒药需终身服用，只是要定期检查，根据情况会需要换药或两种联用。
看你的治疗真是可怕，跟 ...

   
谢谢雪绒花姐的回复，肝功不是很好，在护肝中。

临海听涛 发表于 2012-4-16 19:12

                               
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谢谢雪绒花姐的回复，肝功不是很好，在护肝中。

不是所有肝功不好，靠所谓护肝药都能护得了的，现在任一天到晚挂水护肝，也难把肝功改善。医生其实也知道“护”不了，只是找点事做做，免得病人白占床位。
只能有效地控制了肝癌，肝功才能好转；只有之前无数次的局部治疗的打击随着时间过去，或许有可能恢复。
现在只能选择对肝脏影响不大的药物控制癌，如阿西替尼或西地尼布，索坦也勉强可以。

10天的时间，总胆与直胆就高了很多，直胆高，不宜吃多吉美。听憨叔的，试索坦或阿西先吧。

风雨相牵 发表于 2012-4-17 17:30

                               
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10天的时间，总胆与直胆就高了很多，直胆高，不宜吃多吉美。听憨叔的，试索坦或阿西先吧。

谢谢风雨相牵，因为十天胆红素高了那么多，想先找出黄疸的原因，心里也急，也只能一步一步来了。