母亲宫颈癌转肺治疗帖-一路从放化疗到免疫治疗

上个月自己的手机无缘故的突然坏掉了， 手机记事本里记载母亲的治疗信息全部丢失， 想到之前在这边网站上做过记录， 赶紧的补充进来，如果能给大家做个参考也是好事。   

妈妈1956年出生，身体一直很健康，性格比较开朗，凡事都比较想得开，大大咧咧的。 身体上除了肠胃比较弱些（这个毛病也与老人的饮食喜好有关， ） 饮食上不注意肠胃炎就容易犯。

在我2011年生下我女儿， 母亲就一直在上海帮我带孩子， 到2016年下半年有段时间她发现白带有一种类似鱼腥味的味道，被我催促着去医院检查， 当时地段医院的妇科医生一看就直接让我母亲去肿瘤医院做全面检查，说是情况不大好。

当中发生的事情回想起来我不知道该用什么文字去描述， 天塌下来也好， 绝望也好，整宿的睡不着觉。。。 总之， 家属的心情在当时都是不敢相信也不愿意去相信的。
好在母亲心态还算可以， 我们也没瞒着她什么， 既然生了病， 那就好好面对治疗。

下面大概记录下治疗的时间和进展：
           2016年9月查出宫颈癌3B ，后续放疗28次 （内放6次） 加 大化疗（21天一周期）共2次 ，
           2017年6月SCCA指数有上升，PET-CT发现转移锁骨淋巴，又放疗28次，小化疗（一周一次） 共4次  
           2017年11月发现SCCA指数又有上升 ，当时因为自8月份化放疗后有放射性肠炎很严重，人很虚弱， 所以保守每个月检测SCCA数据，虽略有上升还算平稳。
           2018年年3月份复查SCCA一下升高到30.做了胸部加强CT 发现转移肺部， 双肺新见有数枚结节肿块阴影，大者位于右肺上叶约有2.2公分，双肺门肿大淋巴结
           2018年7月， 6个疗程的卡铂加紫杉醇下来， 左肺病灶明显缩小， 右肺上叶原来2.2公分的病灶增大了0.5公分，原来的化疗药耐药不能再用了
           2018年8月上肿医生建议换药化疗药用IPO+VP+NDP  。母亲只做了一个疗程， 后因肠出血+ 颈部淋巴管发炎肿大疼痛只能暂停化疗
           2018年9月， CT增强显示右肺病灶从原来2.7增大到3.1
           2018年10月做了活检+基因检测(基因报告显示PDL-1阳性 >10%）
           2018年11月初， 第一针可瑞达（21天一针） 观察中。医生建议用2针，到时候再评估有效还是无效。
           2018年11月~2019年11月， K药第十八针，母亲身体状况良好，左肺上的小病灶基本都钙化，右肺上的最大病灶从3.1缩小到1.7，目前稳定。
           目前计划在11月底打满一年后延长周期注射。
           2019年11月至2020年9月， 28天~30天一针， 2020年春节轻微肺炎， 吃了好几盒头孢， 断断续续的咳嗽忽好忽坏，体感比较差， 轻微活动就大汗淋漓。 一直到4月份拍片发现左右肺炎症严重， 后改用激素治疗。服药将近一个月逐步好转，体感也越来越好。期间我给妈妈买了蛋白粉补充营养， 还有补血口服液配合一起，感觉也有相应的帮助。
           2020年10月来上海肿瘤医院做了PETCT 我们还差2针就打满2年了,现在双肺是免疫性慢性肺炎，医生建议暂停用K药（因为这半年一直咳嗽不断，肺炎时好时坏）。CT做出来肺部仅有的那个结节SUV值比较高，结节呈毛刺状。医生建议精准放疗把结节打掉。
           2020年11月，肺部14次放疗开始，愿妈妈一切顺利吧！
           2021年1月，肺部放疗后复查，肺部病灶没有了。
           2021年7月复查，肺门处的淋巴结肿大，医生有2个建议，1是可以放疗，2是可以免疫+靶向（国产的艾瑞卡+安罗替尼）据说这个方案临床上效果很好
大家有没有在用这个方案治疗的，如果有得话麻烦大家给我留言或者建议，比较担心免疫加靶向药的副作用会有多大。。。。
          2021年8月-2022年3月， 艾瑞卡+安罗方案有效，但服用安罗体感非常不好， 满嘴的溃疡，肠胃不舒服 食欲不振，加上甲减， 尤其是刚开始三个月，母亲走路都没什么力气，后面鼻腔也莫名的出血。我们在4月停了安罗，目前延长到28天注射一次艾瑞卡。基本稳定。但伴随着后面还是一样的老问题，免疫性肺炎还是断断续续的，靠服用激素药压制着，感觉在老人身上用免疫药物最大的反应就是肺炎了
          2022年3月到2023年4月期间一直是卡瑞丽珠（艾瑞卡）单免维持，但由于期间二次新冠，停药了2次，到4月复查时候，发现肺部淋巴结又有增大的迹象，医生建议换药用赛帕利单抗（单免）七月再次复查，淋巴结倒是没有再增大，但肺部的病灶又开始增多了，我们又用上了安罗，希望安罗+赛帕利单抗联合能让妈妈稳定吧。。。。加油~~
2024年5月底 妈妈突然背部连着手臂疼痛 开始以为是肩周炎 结果热敷不管用越来越痛 Peter一做 骨转了
坚持了八年结果还是骨转 这几天忙着跑医院办理放疗没有时间伤心难过 希望妈妈这次也能挺过去
           



当时我和妈妈在医院的走廊上相拥大哭，我不知道自己到底是高兴还是悲伤。这一路走来的精神上的压力，经济上的压力，感觉所有无力感全都积聚在我们的泪水里， 而我同时也知道，在这抗癌的道路上，在每一次越过荆棘的同时，还要让自己鼓足勇气去面对前面无法预测的未来。

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整个治疗，放疗的副作用延续的时间最长， 后遗症也最多
先是放射性肠炎， 家属可以自行百度下， 无论是普通肠炎还是放射性的， 其实都是很难痊愈的， 放疗后肠子受损，急性的放疗中，放疗后二三个月就有症状
母亲是在放疗后差不多一年左右才出现症状的， 大便出血， 里急后重， 大便时候痛的死去活来 ，坐也不是，站也不是。 医生没有什么更好的办法， 只能让家属在家里自行给病人灌肠
灌肠药一般医生都会建议西药中药（包括止血的，消炎的， 我在这边就不一一多说了） 灌肠的器具因为医院配的不好用， 我都是自己淘宝上买的。灌肠要坚持还是有作用的（医生一般建议要使用一个月左右）后续就是用了上海龙华医院的清肠栓，这个药对妈妈的肠炎后续起了非常大的作用。哪怕现在时不时的大便会出血， 用上几天的清肠栓就止血了。

对母亲困扰最大的就是放疗后的皮肤了， 可能我们家人的皮肤层都比较薄， 放疗后的红肿，溃烂持续了很久， 用了不知道多少的皮肤药膏。断断续续时好时坏整整二年， 妈妈放疗处的皮肤才可以说渐渐好些（ 当中用的最多的就是京万红软膏和王氏烧伤膏。）


化疗时除了白细胞会跌到正常值下， 胃肠道会有些反应， 总体还算好， 当然，化疗期间的食补不能断（如果病人食欲不受太大的影响，吃的上面还是要尽量营养全面些）


基因检测上我们做了活检+全基因检测， 费用比较高， 但其实我觉得， 如果只是说针对能不能用PD药的话，只要做部分基因检测就够了， 或者说原发的肺癌病人想知道什么靶点有针对的靶向药，也可以做全基因检测， 看看适合自己的靶向药有多少.

补充下K药的副作用， 母亲用K药到现在， 只有刚开始注射时候有轻微的皮疹（在小腿）K药用过后三天就自行消退了，， 口腔在注射K药的头几天会发些溃疡，舌头上有小水泡， 但一般都在K药用过后三天左右就会好转， 在K药使用过程中因为她放射性皮肤炎症当时还挂了几天青霉素， 不过貌似对K药的效果没有太多的影响。但在用K药的后半段时间，双肺肺炎时好时坏。

唉，，，，，
话说在上海，放疗水平应该不差，可能你家运气不好，赶上放射性肠炎，人是相当难受的。

独孤八戒 发表于 2018-11-13 12:37
唉，，，，，
话说在上海，放疗水平应该不差，可能你家运气不好，赶上放射性肠炎，人是相当难受的。

是啊， 那么多病人放疗后其实得放射性肠炎的还蛮少的，而且我妈妈皮肤也不耐受， 放疗折腾坏了
所以现在转肺， 医生也不考虑再做肺部放疗了。还是保守些比较好。

你在我帖子里谈到的皮下注射PDL-1，是不是这个啊？

独孤八戒 发表于 2018-11-14 15:46
你在我帖子里谈到的皮下注射PDL-1，是不是这个啊？

是KEYTRUDA ,帕博利珠单抗注射液， 三周一次

感谢楼主这么耐心的表达妈妈治病过程中的效果和不良反应以及应对办法可怜天下父母心，可到了父母得病时又有哪个子女不是尽心尽力陪伴他们度过难关呢！

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我妈妈是61年的，去年11月份检查出宫颈癌，下体一直有出血，化疗了两次，中间转氨酶极高做了一次保肝，第四次入选时疑似胆管被压迫引发黄疸，刚做完胆管支架，未做放疗，感觉化疗效果不怎么好，今看到楼主提到K药，之前有了解过，想问楼主一次100mg大概得多少费用，麻烦抽空给个答复，万分感谢！会持续关注楼主，愿我们的妈妈都能恢复健康

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暖山 发表于 2019-2-18 22:30
我妈妈是61年的，去年11月份检查出宫颈癌，下体一直有出血，化疗了两次，中间转氨酶极高做了一次保肝，第四 ...

一次一瓶100MG 18000元，一般先打2次后验血看指标+拍片看看是否有效果

pd1 应该做免疫组化来鉴定吧？好像是有百分之十的癌细胞有pd1表达就可以用k药。 你说的基因检测是tmb吗？

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嗯嗯嗯 发表于 2019-2-22 00:09
pd1 应该做免疫组化来鉴定吧？好像是有百分之十的癌细胞有pd1表达就可以用k药。 你说的基因检测是tmb吗？

是的， 基因报告上有TMB一系列详细鉴定