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母亲治疗记录(更新第一次复查)

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11473 32 jerryren 发表于 2018-12-12 08:26:54 |

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本帖最后由 jerryren 于 2018-12-24 19:18 编辑

母亲64岁,操劳一辈子,辛苦照顾重病的父亲和外婆,送走了他们,终于我有了个稳定的落脚,可以开始安逸些的生活,却罹患重症。老天为什么对待母亲这么不公。

2018.11.9母亲咳嗽两个月不好,回老家时去看医生。做ct时发现肺部7X3.1cm的肿块

2018.11.12从穿刺组织中确诊低分化型肺腺癌,增强磁共振发现疑似脑转两个病灶,一个体积1x0.8x0.7cm,另一个未测出大小。血检cea 39.64。当地主治医生催促着化疗和全脑放疗,亲戚们主张听医生的方案;母亲些许感受到得了癌症(我们都尽量瞒着),透露出不愿意化疗放疗;我希望能吃到靶向药,再等几天检测结果,可以先盲吃靶向药,但被亲戚否定,他们担心吃错药,以及不化疗耽误病情。为了安抚亲戚、给出下一步方案,到北京求诊,两个专家给出同样的意见:能靶向先靶向,等几天无妨,可以不先化疗。

2018.11.17预计上午出基因检测的结果,非常焦虑!接近中午,中介发来报告电子版,只有一个突变,也是常见的EGFR 21外显子L858R突变。由于脑转,特罗凯最适合,但医院得下周初才能引进特罗凯,遂下午让母亲吃上预先备好的易瑞沙,病情不能等。为了对照,又做了次血检,cea 27.86,这五天除了口服一种治疗咳嗽的药、挂了几次消炎药水,没有啥治疗。难道易瑞沙刚吃一次就有效果,为什么降了30%?

2018.11.19母亲服易瑞沙无副作用显示,但今天告知特罗凯到货,随即让母亲换吃特罗凯。

2018.11.20去北京医院问诊了两位专家。放疗科专家认为脑部目前无放疗必要。内科专家意见也如此,并回答了较多问题。加上别处询问,共七位专家都建议,不用化疗不建议放疗、仅口服靶向药物。现在亲戚们终于放心了。吃特罗凯一周咳嗽大大减少,三周基本不咳了。吃特罗凯第八天,母亲脸上开始出疹子,靠病友经验用花椒水减轻副作用;第15天,母亲脚底板蜕皮,不敢多走路,听病友经验,热水泡后涂维e软膏;第20天疹子出到了脖子——这些副作用都耐受,只要有效,希望复诊时看到靶向药的效果,特别担心。
—————阶段问题——————
1.特罗凯如果有效,当然就希望延长耐药性。看到医学研究中,特罗凯连贝伐有两个好处:加强脑转的治疗,以及延缓TKI耐药。问了当地的医生,觉得贝伐是化疗联合用,没这样用过。亲戚们担心贝伐的毒副作用。后决定暂时先看看特的效力、不联贝伐。
2.脑转无症状,是否先行用伽马刀做掉。后决定暂时不做。
————————————————————————
2018.12.21 第一次复查肺部ct、脑部mri,与11.9左右的对比,将潜在问题及主要不同列在下表:
2018.11.9右肺尖结节灶,约70mmX 31.3mm大小,剩余肺野纹理尚清
2018.12.21右肺尖不规则软组织肿块,约5.1cmX4.1cm大小,较2018-11-9片病灶略缩小,周围新增弧形不张及炎症,周围磨玻璃影范围略增大;余双肺纹理增粗;大血管壁少许钙化

2018.11.9右侧顶叶近中线处皮髓交界区、左侧小脑半球近左侧横窦出可见两个大小不等的稍长T1、稍长T2信号,T2Flair呈稍高信号,边界模糊;较大者位于左侧小脑半球,大小约7*10*8mm,病灶见轻度占位效应;右侧顶叶病灶周围可见淡薄斑片状稍长T1、稍长T2信号;静脉注入GD-dtpa20ml后,右侧顶叶、左侧小脑半球偏外侧病灶呈结节样明显均匀强化,其中右侧顶叶病灶周围可见淡薄斑片状无强化稍低信号。各脑室、各脑沟裂齿内未见明显异常强化信号。
2018.12.23静脉注入GD-dtpa20ml后,双侧大脑实质内、脑沟内及脑膜结构未见明确异常强化影。左侧小脑半球偏外侧见结节状强化影,边界清,与乙状窦关系密切。脑干实质内未见明确异常强化影。双侧大脑、脑干未见明确异常强化。左侧小脑前部强化灶,与2018.11.11片比较无明显变化


—————阶段问题——————
1. 评价特罗凯的效果
2. 肿瘤标记物能不能看出敏感的和不用再监测的
3. 肺部不张,炎症,和血沉高,如何解释和应对
————————————————————————
微信图片_20181223201532.png

32条精彩回复,最后回复于 2019-4-9 11:50

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2018-12-12 08:47:26 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
我感觉先观察一段时间再说.效果好的话,病灶吃着吃着就没了.我家是用印版的.
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[LV.4]与爱新星
jerryren  初中三年级 发表于 2018-12-12 08:51:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
我比你快乐 发表于 2018-12-12 08:47
我感觉先观察一段时间再说.效果好的话,病灶吃着吃着就没了.我家是用印版的.


嗯嗯,谢谢,准备先看看下周的复查情况!
想进一步咨询,比如脑转的病灶,如果吃没了,那么血脑屏障是否就重新恢复了?
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[LV.2]与爱新人
梅抱抱  初中一年级 发表于 2018-12-12 09:07:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
我是来学习的 和阿姨有些许类似 我妈妈也是脑转了 但是多发的 鉴于无症状 也刚刚开始特罗凯 准备21天后联一次贝伐 如果特罗凯效果好 脑部转移减少 计划伽马刀

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2018-12-12 09:09:45 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
jerryren 发表于 2018-12-12 08:51
嗯嗯,谢谢,准备先看看下周的复查情况!
想进一步咨询,比如脑转的病灶,如果吃没了,那么血脑屏障是 ...

我个人见解,只是病灶缩小到机器查不出. 当耐药了,还是会重新长大或者有新的病灶.
不过不用太担心,吃易瑞沙或者特罗凯两三年的大有人在,而且生活质量很高的,耐药了还会有第三代药.
血脑屏障这个东西应该一直都在,之所以用特罗凯,就是因为入脑能力强.
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[LV.4]与爱新星
jerryren  初中三年级 发表于 2018-12-12 09:21:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
我比你快乐 发表于 2018-12-12 09:09
我个人见解,只是病灶缩小到机器查不出. 当耐药了,还是会重新长大或者有新的病灶.
不过不用太担心,吃易 ...

应该是靠谱的 。还望日后得到您更多的帮助。
jiwen  高中二年级 发表于 2018-12-12 09:45:43 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
我母亲去年2017年12月缺阵的四期肺腺,也是21 L858R突变。也是直用的贝伐+特罗凯,一直稳定直到最近的一次复查。感觉有点进展,唉,耐药是家属永远的梦魇。

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2018-12-12 10:03:35 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
jerryren 发表于 2018-12-12 09:21
应该是靠谱的 。还望日后得到您更多的帮助。

都别客气了,同是天涯沦落人.

你们才刚开始,以后的路还长. 多看看贴子,多学点,可能对以后用药有帮助. 祝阿姨早日康复.

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[LV.4]与爱新星
jerryren  初中三年级 发表于 2018-12-12 13:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我比你快乐 发表于 2018-12-12 10:03
都别客气了,同是天涯沦落人.

你们才刚开始,以后的路还长. 多看看贴子,多学点,可能对以后用药有帮助. 祝阿姨早日康复.

也祝阿姨身体康健!
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[LV.2]与爱新人
梅抱抱  初中一年级 发表于 2018-12-12 16:48:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
jiwen 发表于 2018-12-12 09:45
我母亲去年2017年12月缺阵的四期肺腺,也是21 L858R突变。也是直用的贝伐+特罗凯,一直稳定直到最近的一次复查。感觉有点进展,唉,耐药是家属永远的梦魇。

请问贝伐有什么副作用不

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