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肺癌术后2010年10月11日-2022年3月1日(4159个日夜)

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216544 171 My小小子 发表于 2018-12-20 13:37:29 |

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本帖最后由 My小小子 于 2022-7-21 22:02 编辑

2010年手术(病理-高分化-腺癌),2014年复发,2015年肝多发转移,靶向药治疗……
2010年9月,打破了我们一家四口的平静生活……
        2010年9月25日,父亲因为气短(父亲长期在煤矿井下工作,心脏也有点小毛病)去医院做了X光检查,当时发现右肺下叶有个较小的阴影,医生建议回家打3天消炎药,再回来复查。28日再次来到医院准备复查,医生告知X光机器坏了,推荐我们做CT,(这是父亲人生中第一次做CT,也是这个CT打破了我们一家人的平静生活),当日下午CT结果就出来了,报告如下:右肺下叶占位,直径大小小于1.0X1.0,边缘欠清,结合MRI(核磁共振)进一步检查诊断,医生的建议是让我们去长春比较大的医院检查,(当我听到让我们去长春的医院做检查时,我就已经感觉到事态的严重性),联系了朋友于30日去了长春吉林大学第二医院,到医院我们又做一个CT(因为我们地方医院做的CT不够清晰),拿到CT先到放射科经5位以上的教授过目,都觉得不太好,答案是一致的。辗转又来到了胸外科,当2位教授看过CT时(父亲当时在场),对我们说“无论是什么东西,都得手术把它拿掉,毕竟还很小,即使是良性的也有可能转变成恶性,早发现早治疗”。我把父亲送到楼下,对他说:你等我一会,我问问他们十月一几号上班,术前有什么相应的准备,就这样我返回了教授的办公室,我直接的问他,以您的经验,您看这个像什么?教授果断的回答我,80%是肺癌……他说手术吧,问题不大这个很小的,3-5年存活率不是问题(起初听“肺癌”以及对癌症的了解就是不治之症,家里有亲戚患癌去世,觉得特别沮丧,心里特别不是滋味,我没有告诉任何人我与教授的对话)感谢教授以后,我就下楼去找父亲,也没敢对他说我和教授的谈话内容,就说医院放7天假,我们10月8号再过来。(漫长的十一比较煎熬,等待同样是一种煎熬)10月8号我们准时抵达,一系列的检查结束后,定于10月11日手术,手术很顺利,肿物切下后医生指引我去对面11楼病理科做快速病理,让我等待报告单并拿回来给他,到了以后我发现电梯根本挤不上去,索性一口气爬上了11楼,当我上去以后我的腿都是抖的……在那里等待了15分钟,得到了一个报告,恶性肿瘤,腺型,5天后还有一个更为准确的病理报告,把报告拿回去送给医生,他们看过后决定切掉多少肺叶,顺便做了淋巴清扫术。(当我拿到这个报告,我脑里一直回忆着教授对我说的“肺癌”这两个字,妈妈知道后当时就流泪了,我说妈妈你别哭,起码我们还可以手术切掉,我就把我当时跟教授的对话告诉了妈妈)。术后等待了五天,更为准确的病理报告出来了,淋巴没有转移,很是高兴。肺部病理是:高分化,腺癌(高分化预后较好,不易复发。腺癌是肺癌中癌种最多的,这都是后期学习到的知识)分期当时我也没问,也不懂……术后15天出院,医院床位太紧张!说实话,我觉得我父亲比较幸运,那么小就及时发现了也没有转移灶,通过在医院的半个月,好多病人发现的都已经是晚期了,连手术的机会都没有了。
    2010年11月-2011年2月期间术后常规化疗
        紫杉醇+顺铂方案,术后四化。在此期间父亲得知自己患上了肺癌。在父亲不知道病情的情况,情绪各方面都不太好,烦躁,易发火动怒。(化疗期间,医生告知需要口服,VC,护肝片,鲨肝醇,肌苷片等。我和妈妈商量后给买了蛋白粉和一些营养品,然后父亲说我和妈妈每天给他吃那么多药,是不是要药死他,妈妈听了流泪了,妈妈说要告知父亲的病情,我说不行,咱们忍耐一下)后来请教了别的病人家属,也都有类似的情况,请教一翻后得知是术后综合症的表现,烦躁,易发火动怒等等,有的人持续的时间短,有的人持续2-3年……病人在不知自己病情的情况,做家属的多理解理解病人,特别是术后3年以内的,更需要理解他们的术后综合症表现,也许并非病人本意。每次化疗前,我都会嘱咐医生和护士别说漏了,病人不知道自己的病情,这种隐瞒起初真的不被父亲理解,直到第四次化疗结束后,父亲再跟别的病友交流,病友问他什么病?在他自己口中说出了“肺癌”,当时我和妈妈都震惊了,他自己知道病情了?会不会不能接受?会不会自己有压力?种种想法一闪而过……在父亲得知自己的病情以后,我们一家人的心理都比较轻松,不需要刻意的隐瞒他了,也不用害怕说错话让他起疑心了,他自己也配合吃药治疗。化疗后尊医嘱服用了VC,护肝片,肌苷片一年之久,每三个月一次CT,术后三年,每半年照一次CT。自从父亲确诊肺癌手术后,每次检查都在担忧,害怕会有什么变化,可能每一位家属都会有这种担忧,也是一种煎熬……
2014年5月肺门复发(25mmx49mm)
本以为手术切掉,术后三年了,复发的机率大大减小,在这期间没有做过任何预防性治疗(后来才发现,我们太天真了)直到2014年5月24日,我步入了婚姻的殿堂,在婚礼典礼时,我再也控制不住自己的眼泪,与父亲相拥哭泣,因为我知道这么多年父母的辛酸,可怜天下父母心,感恩父母的养育之恩。结婚之后噩耗随之而来,父亲复查出现了变故,报告如下:左肺肺门团状组织大小25mmx49mm,当时我觉得天塌下来一样,这是复发了?不然怎么会有肿物出现?带着各种疑问,拿着CT回家找到以前的CT,直奔长春医院,最终担忧的事,还是发生了!到了医院找到了教授,一看CT直接告诉我不好,复发的机率大,预约了气管镜取病理,气管镜结束后,并未取到病理,结果是炎细胞增多……拿着报告我去找医生,他一看说没取到癌细胞,我问他还有什么办法?医生给我推荐了PET/CT确诊,当年长春只有一家医院有,而且需要预约。PET/CT做完,医生就告诉我肺门恶性肿瘤无转移,告知第二天取报告。拿着报告回到了手术医院,找教授了解下一步治疗方案,给了我两个建议,第一是手术,第二是放疗。大致跟教授请教了一下放疗利弊就回家了,回家跟父亲商量了一下,让他自己选择一下,最终选择了放疗,没有选择手术,因为得考虑身体近年才恢复以前的状态,所以选择了放疗(选择难,难以抉择,如果当年我坚持给父亲手术,是不是就不会出现后续的肝多发转移事态?我是不是真的选择错了?)2014年6月行伽马刀放疗十次后(肺部增加了放射性肺炎),后续又做了四次化疗(第一次紫杉醇+卡铂副作用较大,后三次多西他赛+卡铂副作用也明显),这次的化疗反应程度明显高于2010年术后化疗的反应。医生建议继续化疗,父亲身体明显承受不了,就放弃了化疗。伽马刀放疗后一般3-6个月肿瘤会有变化,但是我家一直没有,化疗后也没有缩小,个人考虑复发的不是腺癌?经过询问被否定了这个想法,我的考虑是多余的,转化癌种的机率并不大,还是按术后病理化疗用药方案。
2014年11月,家里迎来了新生命,我儿子出生了,母子平安。父亲非常高兴,可以说自从父亲生病以来最高兴的两件事,一是看见我结婚,二就是能看见我儿子出生……
2015年1月肝多发转移,再次打破了我的天真,盲试靶向仿制药吉非替尼有效,后又耐药……
本以为放疗,化疗完就没事了,事实证明我的天真再次被打破,化疗结束三个月复查CT,肝部多发低密度影,结合病史考虑转移灶(期间一直有腹泻的迹象,后来查了相关资料跟肝转移有关系)。带着以前的CT来找医生对比,医生告知肝转移的可能性大,询问了一下肝多发转移的生存期,医生告诉我,基本上就是一年左右的生存期了。带着父亲再次来到长春,检查了增强核磁,血项大生化,第二天拿到影像和报告去找主治医生,主治医生看过后基本就确定了肝多发转移,询问医生还有治疗办法吗?医生说继续化疗,或者做基因检测口服靶向药(这是我第一次知道有靶向药这么一个名词),询问了一下靶向药的费用,医生告诉我每个月1.5万,父亲拉着我说,儿子咱们回家吧,不治了(我第一次感觉到父亲的绝望,我看见父亲眼泪在眼圈,我眼泪都要流下来了。对于我们这样的工薪阶层,根本吃不起这么昂贵的药物),谢过医生,我又去咨询了两位教授,得知肝多发转移,告诉我没有治疗的意义,让我回地方医院系统保肝治疗(我流下了绝望的眼泪),回到家以后,父亲感觉到自己的病情已经严重了,因为医院已经不收治了,看见我儿子就哭了,这是父亲生病以来,我第一次看见他哭泣(真的是感觉到绝望了吧)。我心里真的是五味杂陈,觉得自己太没用了,什么也帮不上父亲,我接受不了没有治疗的办法,也不相信只有坐以待毙的选择。经别人介绍辽宁有个肿瘤医院可以中药治疗,只要有一线希望我都要去尝试,抱着试试的态度就去了,可是中药的效果并不理想。吃了三个月中药,病情也没有得到缓解,而且肝区已经出现疼痛感,需要止痛药来维持睡眠。我在拭问自己还能为父亲做点什么?天无绝人之路,我再次想起主治医生曾经对我说过“靶向药”这个名词,我开始在网上翻阅关于肺癌的靶向药资料。也许是得到了上天的眷顾,在这期间《我不是药神》的主人翁一则新闻进入了我的眼帘,开始查找新闻线索,整体事件了解后,我被这则新闻震惊了,世间还有这种东西(仿制药,在我最绝望的时候,给了我一个天大的希望),查找并进入了QQ群询问病友了解以后,成功购买到了仿制靶向药(最难为情的是国际汇款,我一个小学毕业的文化,让我对着满屏幕的英文天书填写汇款信息,无奈请出了金山词霸帮忙,足足汇了8个小时才成功汇出)。收到药以后并没开始服用,父亲已经入院,肝功能已经非常糟糕了,医生也不建议吃。直到输液7天肝功能好转后,才开始盲试仿制靶向药。2015年5月初开始盲试(没有基因检测)第一粒仿制靶向药吉非替尼(易瑞沙),不得不说这真是一个神奇的药物,服药到第5天肝区疼痛症状缓解,止痛药减量到只需要晚上服用。服药7天后出现腹泻,给予思密达治疗缓解,服药15天疼痛感彻底消失,停服止痛药。
我满心欢喜的笑了出来,自从父亲肝多发转移以后,无时无刻都在担心着,心里总是放不下,每天睡觉都是惊醒,醒来后我就拭问自己还能为父亲做点什么呢?通过学习了解靶向药知识,我找到了治疗方向,把父亲从绝望的边缘拉了回来!
在这里要特别感谢“憨豆精神”的微博和“与癌共舞论坛”(我们都称他为憨叔,自己以身轮换试药,用生命谱写了自己的抗癌事记以及用药心得,来分享给我们晚辈宝贵的知识)可以说,是我了解靶向药知识的导师,通过交流憨叔告知他们有病友论坛“与癌共舞”里边有很多像他一样的病友,都在一起交流分享治疗经验,就这样我也来到了这个草根论坛,特别感谢憨叔和论坛创始人瓶子姐,在论坛学到了很多很多的知识!(如果有同样的病友想一起交流学习的,也可以私信我留V,我拉你们进群)
2015年6月-稳定,CT对比,肺部,肝部均稳定,CEA未查,忽视了重要性!副作用:脚指甲沟炎,用的碘伏,酒精消毒后,把头胞倒成粉沫抹在发炎位置,纱布包扎好,但一定要穿通气的鞋,少走路。
2015年7月-稳定,CT对比,肺部,肝部均稳定。CEA 110.58参考值0-5,CA19-9  45.8其它均正常,转氨酶稍高,胆红素稍高,其它正常。加服水飞蓟宾保肝药!
2015年8月-稳定,CEA 71.35参考值0-5,其他均正常,肝功能基本正常值,确定肿瘤得到控制,肝功能开始恢复正常。
2015年9月-稳定,CEA 45.61参考值0-5,持续有效中,CT对比一切稳定。
2015年10月-吉非替尼耐药,十月一父亲随同学去内蒙古溜达玩,没有按时复查,10月28日进行复查,CEA反弹至135.00,糖类抗原CA199-9 55.92,身体无不适应,肝脏核磁显示肝部转移灶略进展,一个直径2.0的病灶,肺部CT稳定,确定耐药,同时做了头部核磁,无转移,松了口气。6个月吉非替尼耐药,也在平均耐药期范围了,只是没想到会来的这么快……
备药:厄洛替尼(特罗凯),BIBW2992(阿法替尼),Azd9291(奥希替尼)
盲试:Azd9291(因价格昂贵未做基因检测)
一:厄洛替尼(特罗凯)与吉非替尼(易瑞沙)都属于一代EGFR-TKI,药量前者是后者的X倍,副作用也同样。
二:BIBW2992(阿法替尼)二代EGFR-TKI,主要针对罕见突变首选,副作用也是非常的大。根据一代EGFR-TKI耐药机制判断,有45%-60%的机率会延续EGFR-T790M突变,也就是说我有50%的机会去赌T790M突变,果断更换三代EGFR-TKI/Azd9291-80mg/天……
2015年11月-稳定,CT对比肝部稳定,CEA 100.73,参考值0-5,其它均正常。根据CEA的敏感度判断是有效了,再接再厉,加油!
2015年12月-稳定,CEA 75.39参考值0-5,大幅度的降低,其它指标正常,不过血小板比正常值低那么点(Azd9291的副作用之一,刚开始吃要每两周检查一次血常规,这都是后期学到的知识)。
2016年Azd9291有效一年
2016年1月-稳定,快到新年了,父亲一直体感不错,家里人都忙着过年。Azd9291确实是为数不多的好药,CT对比肝部小转移灶消失很多,现只有一个直径2.0的无变化。CEA 33.67参考值0-5 其它均正常,肝功能也正常,期待继续有效果。
2016年2月-稳定,CEA11.05参考值0-5 其它均正常,持续有效中。希望一直有效!
2016年3月22日-稳定,CEA再次反弹到20.43参考值0-5,其它均正常,CT,核磁无变化,我脑子里再次闪过耐药的可能性,加量Azd9291/100mg/天。
2016年4月-稳定,CEA15.73参考值0-5,其它均正常。感到有些欢喜,加量说明还是有效的。
2016年5月-稳定,CEA11.58参考值0-5,其它均正常,CEA还在降低,谢天谢地!
2016年6月-稳定,CEA10.88参考值0-5,其它均正常,血小板秒低几点,cea降的不多,我又加了10mg的量,现在是110mg,我家最低点就是这个月了,继续努力!
2016年7月-稳定,CEA 9.37参考值0-5,其它均正常。
2016年8月-稳定,CEA14.4参考值0-5,其它均正常。
CEA反弹,调整剂量120mg/天。
2016年9月-稳定,CEA9.57参考值0-5,其它均正常。
2016年10月-稳定,CEA12.65参考值0-5,其它均正常。
2016年11月-稳定,CEA11.19参考值0-5,其它均正常。
2016年12月-稳定,CEA10.43参考值0-5,神经元烯醇化酶12.39参考值0-10,这个是什么不明白,问了医生也没有得到什么答案,先忽略......
2017年Azd9291持续稳定一年
2017年2月-稳定,CEA12.29参考值0-5,其它均正常。2017年3月-稳定,CEA12.51参考值0-5,其它均正常。2017年4月-稳定,CEA9.31参考值0-5,其它均正常。2017年5月-稳定,CEA9.23参考值0-5,其它均正常。2017年6月-稳定,CEA8.13参考值0-5,其它均正常。2017年7月-稳定,CEA9.19参考值0-5,其它均正常。2017年8月-稳定,CEA7.12参考值0-5,其它均正常。2017年9月-稳定,CEA10.14参考值0-5,其它均正常。2017年10月-稳定,CEA8.13参考值0-5,其它均正常。2017年11月-稳定,CEA6.82参考值0-5,其它均正常。(历史最低点)2017年12月-稳定,CEA10.87参考值0-5,其它均正常。
持续稳定了一年,再接再厉,加油!
2018年我所有有向往,活着……
2018年1月-稳定,CEA8.49参考值0-5,其它均正常。
2018年2月-稳定,CEA11.02参考值0-5,其它均正常。(CEA开始反弹)
2018年3月-稳定,CEA14.58参考值0-5,其它均正常。(持续反弹)
2018年5月-稳定,CEA26.58参考值0-5,其它均正常。CEA持续反弹,考虑耐药,肺CT,肝部核磁均无进展,Azd9291加量到150mg联合INC280(C-Met通路抑制剂)150mgX2/天。
2018年6月-稳定,CEA32.3参考值0-5,其它均正常。CEA持续反弹,Azd9291/150mg联合INC280,150mgX2/天,肺CT,肝部核磁均无进展,脑核磁也无异常。
2018年7月-CEA反弹,CEA44.67参考值0-5,其它均正常。看来Azd9291联合INC280对我家无效(未出现C-Met通路扩增),更换用药方案,Azd9291+Azd6244(Azd6244/MEK通路抑制剂)Azd9291/150mg,Azd6244是50mgX2每天,第一周腹泻脱水停药,脱水挂水一周时间,后考虑副作用不耐受,6244每周吃4天停3天,剂量也是50mgX2。加上益生菌每天服用缓解,但到目前偶尔也会出现腹泻,可以耐受。
2018年8月-稳定,CEA18.55参考值0-5,其它均正常。CEA算是打压下来了,如果Azd6244耐药了怎么办?并未找到相关资料,无论怎样都会有顾虑,面临的就是耐药问题!
2018年9月-稳定,CEA14.36参考值0-5,其它均正常。
2018年10月-稳定,CEA13.3参考值0-5,其它均正常。
2018年11月-稳定,CEA14.2参考值0-5,其它均正常。CEA又开始浮动了……
2018年12月-耐药,CEA22.12参考值0-5,其它均正常。
最终的担忧发生了,三整年的Azd9291耐药了,肝转移第一次进展核磁显示肝部肿瘤进展,原来是1.8X2.0,现在是2.0X2.3,其它病灶也有进展的迹象。肝功能这次损伤比较严重,跟刚开始发现肝转移的时候差不多,CEA也反弹了。目前在医院进行保肝治疗,Azd9291单药150mg/天。
毫不犹豫,赶紧联系了基因检测,世和一号-425全景基因(大Panel NGS测序)
父亲的心情比较低落,也没说什么,回家也不怎么说话,只是吃饭,睡觉,接送孩子上学......
2019年继续前行,坚守希望!
2019年1月4号去了医院,跟医生交流了一下,肝功能有几项一直不见好转,恶化越来越严重,肝区已经出现疼痛,建议我把单药Azd9291也停了,观察一周看看肝功能是否有好转,肝功能持续恶化,保肝不成功,化疗也无法进行。我不知道我还能为爸爸做些什么,只是我觉得特别失落……
一化前肝部核磁肿瘤进展3.0x2.8,多发转移灶也同时增大,肝区疼痛需要止疼药来入睡,停药后肿瘤进展加速,很是无奈啊,为了保肝又不得不停药……
血液基因结果出来了EGFR-19缺失,BIM杂合,看来没测到耐药突变(不排除BIM影响Azd9291疗效),看来还是需要组织检测才精准!
2019年1月22日CEA78.66,Ca19-9  172.9
停药后CEA大增,Ca19-9也快速的反弹,肿瘤进展也非常快……
2019年1月24日开始培美0.925g+顺铂120mg,顺铂共计三天,副作用膈肌痉挛,白细胞,血小板低下,肝功能也不太好,后续保肝到2月9日肝功能部份恢复正常出院。据体感反应化疗有效果,肝区疼痛减轻,后来不需要服用止痛药,直到现在也没吃止疼药。
2019年2月15日cea45.94,ca19-9  111.7
都降下来了,欢喜!期待明天肝脏核磁……
2019年2月16日不安的心总算落下了,做了肝脏核磁,显示多发转移灶渐缩小,3.0x2.8也缩小到了3.0x2.5,缩小的不是很多,体感一直不错(除肝区疼痛,不需要服用止痛药),20日准备二化,继续努力。坚守希望!
2019年2月20日二化第一天,分享一下缓解膈肌痉挛的方法,1厅屈臣氏苏打汽水+2-3片鲜柠檬,到杯子里摇晃,尽量把气体摇晃出去,三次喝完1厅,父亲今天喝了2厅,有所缓解,比第一次化疗强很多!(吃上地塞米松就会膈肌痉挛)
二化结束后腰部酸痛,根据前几年化疗判断是骨髓抑制导致,没有相应办法处理……
2019年3月20日cea35.75,ca19-9:134.4
2019年3月23日三化,三化结束后,肝区不再难受,靠体感我认为有效果!化疗前用了速愈素,化疗期间一直坚持服用,这次腰部没有出现酸痛感!
2019年4月22日cea20.47,ca19-9正常,
2019年4月24日肺部ct无进展。肝部核磁肿瘤无进展,跟一化后核磁对比2.9x2.6(其它多发转移灶未标注),无明显变化,肿瘤得到了控制,虽然没小。cea从78跌落到20,也说明肿瘤的活性受到了控制,继续前行,坚守希望……我所有的向往,活着!
2019年4月25日四化,培美+顺铂,此次身体恢复的是最快的,顺利结束
此次化疗带来了收益。起码肿瘤的活性得到了控制!CEA一路打压下来,CA19-9也正常了,体感也和以前一样,没有不适症状。父亲比较排斥化疗,因为父亲对骨髓抑制特别敏感,之前化疗疼的都走不了路。经过这四次化疗以后,总体来说副作用还是可以耐受,没有想象的那严重。所以说,必要时要果断一点来选择下一步该怎么走,这几年的靶向药路上一直没学习过化疗药物这方面的知识,翻阅论坛培美化疗帖子以及用药助手药物的副作用等等,大致了解了一下,就这样摸索过来了......
2019年5月28日CEA11.74,同天收到了二次基因检测报告,结果全阴性......驱动基因消失的可能性太渺小了。
2019年6月6日开始化疗后第一粒9291/100mg,
2019年6月-稳定,CEA9.69,血常规无异常,肝功能在降,比化疗期间好很多,
2019年7月-稳定,CEA7.23,CA19-9正常,说实话,看到这个报告,我很激动,凭我家CEA的敏感度来说,我认为重回靶向药有效了,也许算得上是幸运吧!
2019年8月-稳定,CEA8.06,肝部核磁,肺CT均无变化,脑CT也无异常,只有肿标反弹,先忽略不计了。之前肝损伤还有超标,碱性鳞酸酶已经降到正常范围之内了。
2019年9月-CEA反弹,CEA11.19,再次反弹,肝功能也在上涨,给我的感觉不好。感觉肿瘤又无法得到靶向药的控制了......
2019年10月11日术后9年整,一个说长不长,说短不短的时光,真的很幸运,一路前行,与癌共舞......
2019年10月-CEA反弹,CEA13.58,肝功能预先反弹,肝部增强核磁略微进展,综合因素靶向药无法控制住肿瘤了,开始了缓慢进展了……
2019年11月-CEA反弹,CEA19.38,参考值0-5,其它均正常。CEA和肝功能都在持续反弹,没得商量了,果断培美+贝伐化疗。化疗前咳痰有轻微血丝,时有时无,化疗后血量增加……
2019年12月-稳定,CEA13.69,参考值0-5,其它均正常。此次化疗无法使用贝伐,担心大咯血,无奈只好培美+奈达铂,奈达铂当晚就有不适,恶心感比较重。
2020年1月-奈达铂无效,CEA15.23,CA199-42.23,奈达铂无效,开始单培美联合Azd9291/120mg
2020年2月-稳定,CEA10.65,CA199正常,有效,继续维持原方案,
2020年3月-稳定,CEA9.23,单药Azd9291加量至140mg/天。
2020年4月-肝转移灶略增大,CEA9.85,CA199-64.42,肝部核磁略增大,联系了好朋友,入住吉大一院超声引导穿刺取肝脏组织基因检测,基因ROS1突变(错义突变)Azd9291/100mg联合克唑替尼250mg试药,期待……
2020年5月-CEA23.86(联合克唑替尼)反而使CEA大幅度增长,CA199-97.87,继续单药Azd9291/140mg。
2020年6月-肝部病灶全部明显增大,最大从3.5增大至4.0(联合克唑替尼一个月无效,人不精神,肝区不适)CEA41.04,CA199-67.55,细胞角质蛋白19片段14.64,(停药克唑替尼后CA199下降,疑惑的是克唑替尼影响到Azd9291的药效?导致无效?CEA暴涨?)曾经在PubMed看到,肿瘤不需要两个不同种类的驱动基因来驱动(EGFR/ROS1),它们本身就是互相排斥的。
6月11日吉西他滨500mg/㎡+奈达铂化疗,血小板跌到40点,历史最低点了,医院无特比澳,只能白介素维持,一周下肢水肿,血小板上升,停白介素……
6月26日吉西他滨500mg/㎡,因为血小板一直上不来,吉西他滨不能按正常时间使用,也不知道会不会有效果……
7月6日CEA14.93,CA199正常,细胞角质蛋白19片段正常,继续吉西他滨500mg/㎡,有点小激动,没能按正常周期使用(血小板升不上来),而且还是减量使用。
7月13日吉西他滨,7月20日吉西他滨,7月27日吉西他滨单药,7月22日CEA17.36,7月29日CEA18.13,CA199-62.62略涨,看还单药的控制力还是难以控制住肿瘤,下个周期加铂。
8月3日吉西他滨+顺铂,8月13日吉西他滨,8月20日吉西他滨,8月19日CEA15.4,肝脏核磁肿瘤已缩小到2.3,太开心啦,经过9次吉西他滨周方案,病灶较前明显缩小,痰中的血丝也消失不见了……无法言语的开心……8月24日开始重新挑战一代药吉非替尼,尝试停了5年之久的吉非替尼能否复敏,期待……
9月24日CEA11.69,CA199正常,CEA还在降,但是根据上次培美化疗后Azd9291也有效了,但是有效时间比较短,我觉得还会像以前一样,有效时间比较短,先吃着看吧,有效一天是天,
10月23日CEA10.89,没反弹,算是有效,但是我个人感觉药要控制不住了,再吃一个月做个核磁对比一下。
11月26日CEA12.97,CA199-37.99,又开始反弹了,肝脏核磁病灶略有增大,哎!肝区略有不适,看来复敏的时间更短了,还是这么快又产生T790m了?决定更换Azd9291,11月27日Azd9291/100mg,一周后感觉肝区不适加重,让父亲把吉非替尼联合Azd9291每天各一次,几天后肝区有所好转,继续观察…
12月28日CEA16.62,CA199-60.16,一代联合三代,没有得到有效的控制。没有产生T790m?又有新的突变了?E靶点彻底失守了?闪过种种疑问,问题出在哪?先不管问题出在哪了,把眼前的问题控制一下,决定联合V靶点药物。
2021年1月3日,乐伐替尼4mg/天+Azd9291/100mg/天,7天查肝功能,指标浮动不大,继续乐伐替尼8mg/联合Azd9291/100mg/天,肝区不适有所改善,第二周没几天高血压的副作用就上来了,皮肤干,皮疹等等……提前吃了益生菌,暂时没有腹泻,但是发现父亲瘦了,让他吃鸡蛋补充补充。
3月6日开始吉西他滨+奈达铂
3月22日吉西他滨
无效换白紫,
4月7日白紫200mg+贝伐300mg
4月15日白紫200mg
4月28日白紫200mg+贝伐300mg
5月5日白紫200mg
CEA18.96,CA199-74
5月15-7月28日azd9291,未复查,根据体感白紫也无效。
7月29日CEA25,CA199/96,肝脏增多增大。下一步培美+贝伐+顺铂,期待培美还能有效果。
8月5日下一步培美+贝伐+顺铂进行化疗,顺铂过敏,化疗失败且无效了,此次化疗出现各种之前未出现的副作用,说明身体体质已经急剧下降,再也不能尝试化疗了。
9月Azd9291/120mg,复查CA19-9持续反弹到119.2,联合BIBW2992/50mg前半个月有效,后半个月无效。
10月9日CEA53.93、CA19-9是300.2联合无效,肝区不适,需要吃止疼药缓解。
10月10日-12月Azd9291/120mg联合XL184/50mg,12月8日住院复查(因之前突然出现眼睛模糊症状,反应出现迟钝情况,高度怀疑脑转移症状)CEA55.56、CA19-9是241.3、CA125是68.9,CEA2个月未持续反弹,CA19-9也在降低,但是CA125已升高至1倍,加上之前突然出现眼睛模糊症状,倾向脑转移的症状更加明确了。预约脑部、肝脏核磁,肺部CT。12月10日接到主治医生电话,核磁报告报出脑多发转移,肝脏对比之前增大,部分已融合,大小6cm*9cm。向领导请假赶去医院与医生商议下一步治疗方案,因化疗药已用尽,无法再研究化疗方案。医生建议全脑放疗,咨询放疗科全脑放疗副作用不可控,需三思后再做决定。听了医生的解答后,我真的感觉到了绝望,我不知道我还能为父亲做些什么,现实的残酷让我一点一点的去接受这一切。
决定带父亲去云南丽江玉龙雪山看雪山神医,这也是我唯一的一丝希望...
父亲于2022年3月1日离开了我,走的很安详。在医院陪伴他25天,也是最后的陪伴。感谢一路走来所有帮助过我的朋友。也谢谢瓶子姐,一直以来对我的关注,感谢你们。

171条精彩回复,最后回复于 2022-2-22 09:00

lvhy999  禁止发言 发表于 2018-12-20 13:57:32 来自与癌共舞手机频道 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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My小小子  高中三年级 发表于 2018-12-20 14:05:05 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林辽源
lvhy999 发表于 2018-12-20 13:57
怎么确定是6244耐药,而不是9291耐药?

您的意思是E靶点失控了吗?
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与2共5  小学三年级 发表于 2018-12-20 14:25:50 来自与癌共舞手机频道 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
楼主加油!我妈妈肺鳞,19突变,吃4个多月特罗凯,效果很好,做放化疗,停药。现在CT复发,医生重开特罗凯,对靶向药真的一无所知。但是祝你爸爸快点好起来,一起加油!

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itleader  初中二年级 发表于 2018-12-20 14:50:45 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
既然看到了,说明有缘。我家第6年了,也是在长春治的。提几个建议供参考。
1.吉大三院也就是中日联谊,去年引进了速锋刀,医保报销,理论上可以治任何部位,副作用几乎没有。
2.省肿瘤化疗经验丰富,我们一般去中西医结合科,化疗固本比较好,我母亲现在比最开始胖了10斤。
3.省肿瘤射波刀马上开机了,和速锋刀类似,也走医保。
4.探索的心,间歇化疗可以试试,我家有突变但是没吃过靶向药。
5.我家也是肺腺,手术后1年半复发,脑转。现在第6年。以吉林省的实力,过十年不是问题。
给有缘者看一下吧。
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My小小子  高中三年级 发表于 2018-12-20 15:19:09 来自与癌共舞手机频道 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
itleader 发表于 2018-12-20 14:50
既然看到了,说明有缘。我家第6年了,也是在长春治的。提几个建议供参考。
1.吉大三院也就是中日联谊,去年引进了速锋刀,医保报销,理论上可以治任何部位,副作用几乎没有。
2.省肿瘤化疗经验丰富,我们一般去中西医结合科,化疗固本比较好,我母亲现在比最开始胖了10斤。
3.省肿瘤射波刀马上开机了,和速锋刀类似,也走医保。
4.探索的心,间歇化疗可以试试,我家有突变但是没吃过靶向药。
5.我家也是肺腺,手术后1年半复发,脑转。现在第6年。以吉林省的实力,过十年不是问题。
给有缘者看一下吧。

好的,非常感谢。
我所

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一定要相信老爸  高中一年级 发表于 2018-12-20 15:35:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
itleader 发表于 2018-12-20 14:50
既然看到了,说明有缘。我家第6年了,也是在长春治的。提几个建议供参考。
1.吉大三院也就是中日联谊,去 ...

请问,您家复发闹转以后是怎么治疗的?就吃靶向药吗?

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itleader  初中二年级 发表于 2018-12-20 15:47:21 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
一定要相信老爸 发表于 2018-12-20 15:35
请问,您家复发闹转以后是怎么治疗的?就吃靶向药吗?

刚才说了,走的是探索的心,间歇化疗。两个月或三个月一次。耐受好,没打过升白针。靶向药留着以后或者永远不吃吧。
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jerryren  初中三年级 发表于 2018-12-20 15:56:01 来自与癌共舞手机频道 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
正在学习中,帮顶

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My小小子  高中三年级 发表于 2018-12-20 16:06:30 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林辽源
itleader 发表于 2018-12-20 15:47
刚才说了,走的是探索的心,间歇化疗。两个月或三个月一次。耐受好,没打过升白针。靶向药留着以后或者永 ...

复发的时候做的伽马刀,之后是四次化疗,肝多发转移以后中药吃过,无效。后来就一直靶向药到现在了。
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