跨越六年丨脑膜转移四年，现在依旧如常人，她究竟是怎么做到的？

跨越六年丨脑膜转移四年，现在依旧如常人，她究竟是怎么做到的？

" Y& Y% Z: L' A- m" h5 |

本文作者：cqf4833
0 d+ }- i7 f1 f. ?1 ~. A
编者按：
cqf4833的妻子在2012年确诊为肺癌晚期，通过在论坛认真的学习，依靠丰富的抗癌知识和积极的心态陪伴妻子跨越六年，其中凶险的脑膜转移就历经4年8个月，成功走进抗癌的第七年。

$ X% K7 d% V6 Y1 V5 f0 p这种近乎奇迹的抗癌经历当初在群里引起了很多人的兴趣，也有人质疑他治疗方案里中一些靶向药包括中药的使用，并对他有一些误解。这次邀请他把抗癌过程完整的记录下来，让我们在感叹个体潜能创造奇迹的同时，也可以有选择的学习其中的抗癌理念和经验。

但正如作者所言，患者个体差异较大，本篇文章的治疗原则和治疗方法仅供病友进行参考。

4 B0 X1 c1 S  }2 l0 S妻2012年12月6日单位体检，在毫无症状的情况下确诊为肺癌晚期，从此我们开始了一场一开始就知道结局的抗癌战役。
; N5 h8 a5 D7 r1 b. R
六年来得到许多病友、医生的无私帮助，许多都成了见面或未曾谋面的朋友。选择在2018年平安夜记录下6年来的治疗和心路历程，是希望所有的病友都能够平平安安。

治疗原则和方法及同类药物用药顺序的选择仅供病友们借鉴，毕竟每家拥有的资源和需求不一样，个体差异也大。

( Y$ t3 v6 K* c2 ?0 T- D我家的治疗原则：生活质量优先，确保生活质量的情况下延长生命。
' t/ ~8 X0 B! o8 A
总体治疗方法：中西医结合，靶向优先，化疗救急，中药辅助治疗。
/ r% l4 a  Y2 Y- b4 H+ Q9 {4 E7 o
. y% E/ _2 w4 K8 m# a- O以下分阶段简述如下：
- l$ f. d$ h( @; q7 l" V* q  k/ p; ~
1
争取手术机会—化疗
刚查出肺癌时，我头脑也是一片空白，短暂的思维短路后，只有选择面对。通过本市医院的同学关系，以最快的速度联系好南京的专家，5天内完成了所有的术前检查，满怀希望以为只要一刀下去就能恢复正常，随着主刀专家一句“谨慎手术”，本就悬着的心掉入谷底。中央型、纵膈转移、位置不好。

院长为了消除我的顾虑，亲自打电话给上海胸科医院的顶级专家，在上海专家的办公室，读片后他们远程电话会诊，结论依旧：谨慎手术，化疗争取手术机会。
( j+ n0 c' D; x
抱着一线希望，我们选择了化疗，争取手术机会，但2次下来依旧不具备手术条件。在此期间我自圆其说，对大学同窗的妻子采取了各种“骗”，一步步透露病情，解释为啥不能手术，不手术的好处（要说服同样受过高等教育的她真是不易，最终在同病区找到术后很快复发转移的几个病例，才让她暂时释怀）。
  K$ u( o! Y5 F# K2 N) y- n+ ]
我认为有必要告诉病人的病情（我们可以淡化其严重程度），这样便于后期治疗，特别是年轻病人，他们更有知情权，生命是他们的，我们不能打着爱的名义剥夺他们选择治疗原则的权利。我家的治疗原则都是我和妻共同商定的，其他的全盘由我负责。
( ~0 t! c. X5 R0 Y( j+ \7 L
2
' O6 |; L3 E% G3 v5 T+ e放弃有效的化疗方案（培美曲塞），选择易瑞沙
5 w. Z& ^6 V3 i8 f1 J4 Y& c+ I化疗过程中，在论坛恶补肺癌知识，与主任医生有效沟通，幸运的是主任医德医术都很好（6年来，主任没收过一分钱红包，遇到问题总是耐心解答），建立了良好的医患关系，现在都成为好朋友了。
7 t5 w) I5 N% |; T- J$ O) T
* |! P- X0 e. @. {! D医生需要尊重和良好的沟通，彼此的理解和尊重也利于后期的治疗，在此期间，我们确定了我家的治疗原则：生活质量优先，确保生活质量的情况下延长生命。
5 E$ l- |' z2 A  X) N
主任也因此同意我在化疗有效（化疗方案留作以后备用）的情况下选择正版易瑞沙（化疗期间基因检测EGFR19突变）。

# X, s* u( W9 @3
易瑞沙、特罗凯 、4002+特罗凯 、特罗凯+299804
这一阶段最为纠结，也对定期复查的重要性和必要性深有体会，也确定了我们治疗的总方法：中西结合，中药辅助，不排斥中医在治疗癌症中的辅助作用。

知道很多专家和家属对靶向期间使用中药嗤之以鼻，甚至极其排斥。我家却从中获益，可以说没有中药相助我家都走不到今天。个体差异，不喜勿喷。
5 Z+ ?5 b5 g  H
8 j+ [# t1 `7 [9 c1易瑞沙
' C7 X+ D+ ^) N+ i0 i) Q( {/ l易瑞沙服用5个月时，肝功能转氨酶指标快速上升到400-500，病友及论坛中提及的所有药物都不能解决问题，住院4次也是治标不治本。在住院降到70---出院吃药上升----再住院保肝的循环中，皮疹也很严重，导致不能穿衣，面临靶向药无法吃下去的境地。
- j: J# x0 p: m1 |, ?" p8 M& w
主任朋友是中医出身，她不反对靶向期间服用中药。也是出于无奈，我们选择了中药保肝，没想到效果出人意料，皮疹和肝功能很快恢复正常，这也奠定了后期中药辅助治疗的信心。

2特罗凯
- s" S; Q4 n- ^# Q; ~打破专家的定论，开始有自己的靶向思维。

易瑞沙有效期间，狂读论坛的帖子，从病友记录贴的成功和失败中找寻自己有用的知识，学习能力在这段时间也发挥到发挥到极致，为后期方案的选择打下了基础，和主任朋友沟通起来更顺畅。
1 `$ [  h, [; a! p3 q* j5 F0 o
: f) P, h0 I: D5 N. \( N本以为易瑞沙能吃上几年，13个月时，耐药还是如期而至，2个月一次的定期复查时，通过脑部增强核磁发现了极其凶险的小脑软脑膜转移，好在当时还没有症状。

几个专家给出的方案是全脑放，我提出试试特罗凯，得到主任朋友的支持。以后啥方案都是我提出来，主任朋友帮我参考，她最多的一句就是试试。试药2周有效，特罗凯又帮我们赚了4个月。
6 R4 P" g: U. r5 W) I9 y
在此期间我和主任又达成共识：将每一种靶向药的有效性发挥到极致。
' |5 B( h6 S, h- j  c/ b/ J" x
34002+特罗凯
后期更加淡定了，选择方案也多了份从容。特罗凯耐药还没症状出现时，选择了4002+特罗凯，又赚了11个月。
& E; Z/ h7 f0 ^" f( a
4特罗凯+299804
& s  X, V8 u% n" {2 Y4002+特罗凯耐药后试299804+特罗凯，没想到4002+特罗凯耐药后病灶飞速发展，299804+特罗凯服用9天出现剧烈头痛（9天2次脑部核磁对比，脑膜病灶扩大十几倍），让我见证了脑膜转的凶险，后期复查稳定期每2个月脑部核磁，换方案时最多间隔1个月。

4
启用备用化疗方案救急，9291及184.3759

7 }2 U8 W# q1 C4 y3 e被迫启用备用的培美曲塞化疗方案(感觉当初留下这有效方案备用还是明智的)，运气不错，对脑膜有效，我家各种方案对肺部都有效，每次耐药都是脑部出现问题。
6 m. O+ h% ^9 `1 T
在化疗1次后（又将这方案雪藏起来备用）试用9291，之后耐药加量又有效了几个月，9291+184试药成功有效13个月，唯独一次在没有耐药的情况下换3759，9291+3759有效4个月后换回9291+184。

* S" ~( X9 ]& A% I( |9291单药和联合方案到目前已经有效了3年4个月，也助我们跨越6年。

18年7月，cqf4833的妻子在黄山情人谷

5
感悟
5 ?- u* I3 @4 X) m: d0 y9 ~( w' a用心学习，注重和医生的沟通，挖掘资源，注重每一个细节，尤其是换方案时。

在此，特别感谢论坛提供了这个学习交流的平台。感谢帮助过我们的所有朋友，感谢儿子在陪伴妈妈抗癌的过程中一路成长，从初二到大二，特别不易。感谢妻的坚持和对我的信任，不然这些方案也无法实施。
5 q; p+ Q+ s( G1 U
  a' D2 G% F) h; }) j2 ]

太伟大了！

楼主的细心和耐心，更多的是不断追求的恒心，帮助你们一步一步向前走，祝福你们一直走下去

cqf4833也是一位很有研究精神的战友，如果仅仅靠教科书式的治疗而不试一些前沿方案的话，很难有现在的奇迹。

自助者，天助之；自助者，人助之！祝福还在战斗的战友！
- u/ F8 q3 E1 n; @, y. _5 y

你的努力加上遇到一个有水平和开明的医生，如果遇不到这个医生什么方按实施不了。这个医生学会指南以外的治疗。很多医生到知道联药但不敢试。祝能走更长时间新年祝福。

我妈妈脑膜转移，小地方的医生都放弃治疗了，我换药无效，最后两个月比较痛苦，真的对不起妈妈，没多帮她减少痛苦

我想知道楼主每次换药需要重做基因检测吗？

来自安卓APP客户端

能坚持6年，真好，加油，希望看到后续治疗贴。

来自安卓APP客户端

请问9291和184联用时候计量分别多少

来自安卓APP客户端

你让我看到了希望

                               
登录/注册后可看大图

加油

来自苹果APP客户端