• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

意外的收获:lkki创始人的海外求医之路

  [复制链接]
8561 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:47:22 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:57 编辑
1 ~$ h" S* Y( O. |: O% @7 ^) d( F5 a  b6 L8 W
1.jpg
6 T) a5 ^; u& h2 ?8 t5 A& @3 v5 O- Q/ d

0 w) l8 f: b- g( ]; Z. G! u7 gLoveMet癌愈
6 d" n( Y' v2 w  v癌症不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。
) }* i$ z+ |% \0 F
; I* }8 N' p6 O4 |3 e3 |
导读:中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!有一种大病,叫做癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。0 L. t. e4 |- a! x

# b. L0 m1 B1 P/ e0 }( \
. E1 A- u1 Q. y" O1 |
确诊
' X" g' u- D8 F: m
2018年2月21日,大年初六。去医院接家中老人出院的过程中,爸爸抽空给自己拍了张胸部CT,结果提示肺部占位(病灶2.1cm)。
. t: R, I+ j) G. n0 |- @4 J4 e* s9 y. t
2月22日,紧急换了一家医院进行确诊,医生基本判断恶性肿瘤,建议微创切除病灶的同时进行病理分析。我通过快速上网搜索相关的知识,强烈反对立刻手术,要求进一步进行全面检查。1 s3 q% X$ m) z* t  }8 M

2 G# W! u+ x0 Q1 r9 \% U果然,增强CT的片子拿到手后,提示肋骨破坏,病理性骨折,这意味着,骨转移了…没有手术机会。随后又做了PET-CT,两天周末的焦灼等待,看到结果的那一刻,我泪如雨下…几乎可以用亮闪闪一片来形容骨转的程度。' ~  q+ w1 }6 W/ K

  x# c1 D3 o+ Z0 O7 n+ G; c; k随后穿刺、基因检测…检测结果终于让我们在绝望中看到一丝希望:egfr19突变,有药!8 m" Q, u, G2 U8 G
( D8 T7 Y! a+ U4 N  l0 h; f
3月10日开始服用易瑞沙。
- h9 s2 y; W. \8 a/ w6 _$ h( C9 [, M

5 _; O1 Q( e1 }0 A0 K2 c: P- i9 `$ G" k; H- [; c! V' O0 i" A% q
- z! D$ W1 N2 M% n. W! W) S
决定
* U+ k3 _% z: l
4 o' S9 ?9 e' a, U, i
0 d! u0 }3 }/ E: R# s/ @1 [8 ^
易瑞沙的PFS只有10个月,和每一个病人及家属一样,没药可吃的觉得运气太差,有药可吃的,从吃上药的第一天起,就开始担心耐药那一天的到来,耐药了,怎么办?
5 Q! c( N, I; e5 t' j2 R; Z2 V# L/ G
在此期间,我开始了解海外肺癌的治疗,开始着手办理出国就医的准备,就医这条路上,我想尽全力,到全世界最顶尖的医院,找最牛的医生,试试会不会有不一样的结果,自私一点的讲,努力到不让自己有遗憾。
1 T. x  _( b$ j4 B
2 [8 E3 p) [; I' n! D! o- r5 v
2.jpg
2 E8 X6 I6 z& ?( n( l8 X3 |. ? 3.jpg 4.jpg

( ~1 V! W+ E; p1 U2 f2 i/ W$ H
* {: k4 ?+ v/ K( x$ H7 s. V  D5 R- s, F3 X- V8 S# @* C
收获
+ S) v0 O3 P4 q: H
4月1日,顺利抵达波士顿。4月6日,见到麻省总院肺癌专家,我们的主治医生Dr.Lennes,经过两个小时的首诊沟通后,她建议我们再进行一次胸腹盆腔的CT检查和脑部MRI检查。" A; L, a9 y( k' f6 R

/ }- s4 D& `  A: p8 Y9 m 5.jpg

9 Y, K8 S. [4 f1 g- F! M) Z3 ^0 R' T# G  z6 b4 t
(医院内部景象)

6 ]+ A% t  F. M/ N
4 F- B+ y1 {) T6 m很快结果出来,同国内结果不同的是,国内脑部无转移的结论被否,美国的MRI结果显示乳突和颅骨基底有一个2.2cm转移灶,这也是爸爸感觉耳涨、听力下降的原因。6 s' ?! E9 p8 j+ M# \
, W  M! N0 s1 K5 _3 q
6.jpg
9 N0 b: N4 N3 W* G. a4 J2 m* E5 ^
) a; J" G. \1 \/ H4 i( B
很快治疗方案出来,维持易瑞沙,增加放射治疗。通过12次放射治疗,最后一次复查结果显示,肺部原发缩小至1.6cm,骨破坏的一些地方,部分钙化。预约半年后的复诊后,5月17号,我们顺利结束美国之行,带着欣喜回国。5 Q5 d% c4 }/ G# d
9 _4 _9 o" M0 d) j0 E

  w2 Y) C8 U0 H* w# ^
并发症&副作用

% U8 |$ @2 T$ `# U  m% `$ f3 ^3 P( h9 @4 g  v* n! ^* @: `6 A* b

) |2 e" Q8 C# p$ n9 R4 ^6 v) ?: w- o) m/ I5 H( q& r
6月,因为突发听力丧失,一直在国内处理放疗后的耳道炎症(有些放疗损伤无法避免),经过治疗目前已经恢复。" x1 f( o" E! Q0 N) G* e
$ \, `! A, M7 ~% p1 D- q
7月,因为突发下肢静脉血栓,进行手术,安装支架、滤器。/ o3 h9 V$ T% ^; l
# Z# y8 q' u1 ?% {
癌症总是有办法给我们制造各种各样的麻烦。日子就这样,在忐忑中平静的度过。
4 P* }0 U% ~- k; P! y3 |/ S2 r
8 }( V, r& c) r
640.webp.jpg

1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:43

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
ian1157  小学三年级 发表于 2019-10-17 01:39:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
帮顶.感谢分享,祝愿你的亲人早日康复.家父患了鳞癌,打算上O药.糟心

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表