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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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, Q q) |7 Y$ E与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！" b$ d& W& H+ ?* [0 Y3 |: |. G6 j
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介
$ U4 g/ D9 j/ V7 s% b/ R. {- i身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
) D/ q. n8 M2 ]# m今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
4 @5 h. I+ [2 U( |9 m' I我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。2 j$ S' |! D, W# {
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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时间：2019年11月11日: e+ O* G) Y0 m) D# N6 c2 U
主题：盲试阿法和卡博的第2天
+ u9 H2 ~; D5 r: s体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
! L: h2 [( S y( w) X) p其他：无4 b6 m% R/ E/ J7 R- [
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时间：2019年11月12日
, A$ e9 P+ P/ E9 z( f主题：盲试阿法和卡博的第3天) x- H) U- T1 Q4 o/ p
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。- B, U; `8 F! B$ G. [
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。( ^7 j; `1 |2 A6 ?
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
( J, k( g. r; g
- E% P! V& H. s时间：2019年11月13日
4 o1 }/ G) J# @$ F主题：盲试阿法和卡博的第4天4 g# V1 ?7 D/ d) z' p& \
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？) G% ~% \6 a* ]9 `. q; I4 ], z
病友提示的腹泻副作用一直没有。2 w* r4 s' h" s( F6 F
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？8 M" |# @+ {! e! c6 c( t3 ]$ ?
我们没腹泻难道药不好使？* l5 t/ m m Q6 N
又一度陷入迷茫！
, P% S! R1 j9 ~3 v# c, R. N, i
! O' E4 }- |, V3 P( i时间：2019年11月14日: ?* C$ @+ e. ]. _& z) h
主题：盲试阿法和卡博的第5天+ F2 K1 s1 B- R$ _0 a/ V1 J# U
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。! C% ?/ v. u- V" q4 x6 ` m
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
7 O1 B/ v% y. x7 @; A血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
: k& V$ s6 l( c4 }0 A其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。, E8 o J. ?9 h4 `
大家有治疗便秘好的方法嘛~
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8 W# i7 B# X2 T+ V! L+ ^' j时间：2019年11月15日
2 j* m: m, a, X主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
0 O- K: @! E% I+ I2 _, a7 J体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
) z( Y, g. L/ @8 r其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。, U) c9 H& q8 j4 K: O6 S& i1 T O& n, H
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
. z$ s7 p" {3 ^* s6 ^$ w" B5 V' Z! s
7 A1 K0 d& v# V3 j" m% ^1 R时间：2019年11月16日
c- N+ a' `. @0 g主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）0 {: X& Z% D/ t! F7 x5 {$ `
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡$ K* i; M& A7 l3 d* G. J
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
, V" I$ Y" I* s0 `
9 i+ @: q1 H5 t9 t# x( H' _8 b# Q9 L时间：2019年11月17日
, a0 y9 V2 H0 Z A. N, R1 c主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）" E, ^# Y2 D8 i( V8 r
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。. H0 W% T3 v( R4 h0 y# }$ {
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。* v5 R& Y8 @# }5 [" l
; @$ Q. a1 _' F" Y
时间：2019年11月18日
; C% ?3 Y5 J; A" ~, K, t7 d( W1 ]主题：盲试阿法和卡博的第9天$ n- G( g6 a5 t) j" W
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。$ E. Z/ y. M0 {# o# B
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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时间：2019年11月19日6 h N X ~3 w* O, y3 \5 J0 U
主题：盲试阿法和卡博的第10天
- k- _2 M) b7 i体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。$ g" v3 ?% w6 o0 M0 |1 b/ g6 L
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉1 b* ?; S4 _3 ~0 Y9 U" [) Q- x) I* p
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时间：2019年11月20日4 Z4 B4 F! g( K( V4 Z: n/ U% L
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
2 S0 _" U$ i$ J/ i+ E体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
+ Z, i; {( [( Z% ?3 V8 h4 K. k其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
" ]# `, c1 c5 R8 |; t3 n& a& ~
, V c9 l" {: ]- x& ~* z* e时间：2019年11月21日
b. d: U! ]- m& P" x" Z% F" U主题：盲试阿法和卡博的第12天
5 t. U, B+ k* h% X9 o& A体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。+ s$ U7 D+ A) j/ C& v$ B; Z9 w
其他：无; I, H, k; M* D/ @
" ^* B7 P' \1 D$ ]; E o时间：2019年11月22日. w) y }9 @; j2 Q/ Y
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
; N; E1 ]3 r% _4 s) ]1 }/ y5 |体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。9 X$ g1 M! I8 _- C* U! c0 s
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
; f, m* L5 X$ Y7 F7 c7 u5 a每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
4 s! {/ w. E" v" [' m+ {. w' r
: I6 J+ V: |1 V9 B时间：2019年11月23日
2 B9 d; C5 B3 u4 Z0 I7 ?9 H主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）7 m6 L, F0 j; ?% t
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。, g) D' D/ E3 Z# E% c5 z( r
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
+ {9 g$ D, v$ W! o, L! q! G( l; W! U: j. |& u
时间：2019年11月24日0 I! @. q6 G# W
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）7 n) J- l B( f+ y- {
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
: E# a! H9 s8 e6 N7 \其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！- T$ a, V; I: E5 n. ` W
% ] `2 ?8 d$ I0 [0 Z! |/ }3 \$ Y时间：2019年11月25日9 d. M" @5 b% d' ^0 ?8 C$ |: X
主题：盲试阿法和卡博的第16天+ X$ i3 D5 E* {" s0 L$ [
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
3 _5 `& ~/ Y# D1 R3 a: V/ \# i其他：184改成早上吃体感变好3 ?# @9 o& O3 i; A
3 r. b3 K& e4 K2 G* ]9 C! S) v时间：2019年11月26日4 E1 ~* `4 U) E& n. }
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）1 T* X/ N% q6 a0 _
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。 l$ U) Q% g" E
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
6 Q0 ~" J' o4 V- @5 l
: n2 I. `/ O* ^# Y1 ~. w: x: A时间：2019年11月27日% t" o7 r+ k% w
主题：盲试阿法和卡博的第18天
# A( r9 u* U: z体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
3 y7 N3 Z, u2 C+ H其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点/ t0 Q- s' p$ c# o' `+ W0 q
: i; B1 E5 w2 W* T
时间：2019年11月28日' Q3 U5 `- @& K( F2 T3 |% ^
主题：盲试阿法和卡博的第19天9 l; Y* c2 q8 L* S
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。1 k I1 [- Y- R% O3 V* n* J
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？0 [/ o5 U. ?7 C$ n4 E" W
$ f% p9 F' p# w w- Y& X4 h时间：2019年11月29日
0 D, E) j+ D; }主题：盲试阿法和卡博的第20天2 ~4 X; C3 r' j8 d0 e: `3 |
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。2 {5 C1 v8 R& B2 _( ]
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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+ v; n" Q1 O6 B! [9 q时间：2019年11月30日
/ P: m" e7 p% u- h( I, P' B主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
& l) `5 e6 l/ U# _; y1 z体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。. r( e5 y* W% `5 U1 D
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！9 L' O# c7 T- W+ P* y% m- n+ _
4 G& J; H8 X. }) T8 P) n4 Z
时间：2019年12月1日
9 P+ T- Z# p- T主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）/ r6 g' M8 q1 p
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。# U! ~1 V* d) n& h7 {& `% n) o
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。1 u" @+ p1 [4 K% q8 C
0 m l- Q! X4 d1 U9 e- M
时间：2019年12月3日
1 Z9 q( h( e) _+ Q. D主题：盲试阿法和卡博的第24天6 g. J' E) l2 m, D" o
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。# W; d2 @5 i5 ~. d- B, q+ m
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
+ O' z2 T0 w- U! ^( u( i ]0 v6 u+ G# A8 ?" }+ N9 m
时间：2019年12月4日" b" U$ z W0 }6 Q s* ^
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
b4 {0 N, [( R3 E& V3 S5 N. m体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
6 t. Z' ?( ? q其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
! o0 W) P2 j! \$ B
# u) W5 L, ~4 e0 q- v# K2 x1 p时间：2019年12月5日
) D; N" m4 m" o5 L1 V2 R6 d" J1 }- d主题：盲试阿法和卡博的第26天/ g5 r' u! Y# ?
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多# u, [! }. A: b5 P
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢- n, A. X+ y* Z0 @7 A2 m0 R' l
" g0 @7 a' T, D2 W
2 g/ f3 g; I& Z9 P6 X0 P/ X时间：2019年12月6日
% x% G4 a! W# J' i( h6 v- t6 T主题：盲试阿法和卡博的第27天! M: N% h* D6 A* @ j9 z) ?: j$ d
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住5 W6 ]6 t: E3 G$ o/ P
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒9 N* \5 x/ S% u: j: G) ]5 G
: B) h1 a6 m9 o! _$ n
时间：2019年12月7日; W0 {: u! e/ p2 ?$ Q
主题：盲试阿法和卡博的第28天
9 [" j" A0 j$ l4 u2 R体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼 I: ]* L! j: c
其他：* L: i9 f5 _ S4 ~
: C6 ~$ ?! N0 X Y# V( O
时间：2019年12月8日
0 D% ~/ [/ q! {( O H5 r主题：盲试阿法和卡博的第29天8 B5 A: f7 d9 z: f r) y
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定) G' F5 B* t7 I: w x4 b% I
其他：
2 V1 s# r7 j. ]
2 ~# D1 x2 N$ M7 N) n
3 f$ |" ?! i7 ?, G8 [- @+ s* M时间：2019年12月12日
) t( _# [( L3 i$ M2 w主题：盲试阿法和卡博的第31天! J/ P- a r! F- q5 S
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
3 a- a7 x) v" C8 a0 T& _1 B A5 r* y; A& }4 m! K; ~- X1 ?2 s
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
# p6 q. s* I- ?: `2 E) k& l
e, g' u6 P& g; R6 M/ ]( \+ A
# f# v3 k3 s4 U2 q6 y. R
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
