• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

与命运抗争,我们从不认输!

  [复制链接]
7859 4 小娜 发表于 2020-4-2 23:12:00 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
与命运抗争,我们从不认输!


原创 与癌共舞论坛 与爱共舞订阅号 今天




                               
登录/注册后可看大图




                               
登录/注册后可看大图



本文作者:飞飞外公

永远不会忘记,四年前的今天。


2016年3月1日星期二,飞飞外婆因感冒发高烧,担心得肺炎,她独自去附近的光华医院(三甲)拍胸片,开药。拍X片后,除了右下肺有炎症病灶外,右上肺叶尖处明显有一块高密度阴影。放射科医生负责任地建议,立即做CT检查,确认是不是坏东西。


遵照医生建议即刻做了CT,马上出了报告: 右肺上段周围型肺癌,肿瘤长径达2.4cm。建议立即去专业医院,上海肿瘤医院或上海胸科医院。内科主任医师(六四级第二军医大学)安慰她说,我们这里的放射科读片水平很低的,不要相信这份报告。嘱咐她马上就去专业医院,不要耽误。你这个病已经很长时间了!



                               
登录/注册后可看大图



我在家等了很长时间,心里阵阵发慌,就配个药怎么这么长时间!马上给她电话,她正在做发型,准备明天参加一年一次的原单位领导班子聚会,那年正好轮到她做东。在电话里,她大声地说:“医生说我是肺癌!”


从语气上听来,没有丝毫沮丧和恐惧的迹象。


我听到她得肺癌,犹如五雷轰顶,一下呆住了,久久回不过神来。


回忆起她每年都体检,除了有胆结石,肺部有陈旧性结核灶,包括多项肿瘤标志物一切正常。平时体力比我都好,2015年春天登江西明月山1800多米,我气喘吁吁,她一点都没事。那一年,我们游了夏威夷、南加州,北欧三国等,没见她有任何疲态。相比之下我像是上了七十岁,有点力不从心。午饭后,我们商定明天她照计划参加老同事聚会,我还是参加“发烧友”活动。




                               
登录/注册后可看大图



3月3日星期四,去上海胸科医院就诊,直接挂肿瘤内科专家门诊。那天是艾星浩副主任,她摸了锁骨上淋巴说,已经有转移了。


马上开了所有的检查单,脑部核磁共振、胸部CT(因为光华医院不是增强CT)、全身ECT、B超和各项血检。全部检查结束后,医生开出住院单,除了用抗生素消除肺炎外,还做锁骨上淋巴穿刺。出院小结表明,周围型肺癌,双肺多发小结节转移,锁骨上淋巴转移,纵隔多发淋巴肿大和L2、L3腰椎骨转移,分类CT2N2M1a,Ⅳ期不能手术。


3月22日通知我,有基因突变,可以吃靶向药,并建议我服用易瑞沙。当天配好易瑞沙,下午就开始服第一颗。


一个月后CT复查,肿瘤缩小,CEA下降,靶向药有效。


那时什么都不懂,别人说什么都相信。


女儿托关系找到上海群力草药店最有名的治疗肺癌的中医(上海劳模),一副药将近三十味,其中有十几味(包括蜈蚣)是抗癌的。想法很简单,只要是对治疗肺癌有利的,都用上。



                               
登录/注册后可看大图



想不通的是,这病魔为什么降到像她这样好人的身上!


往事一幕幕浮现在脑海里。我父母病重住院,都是她下班后在医院陪夜 ,第二天还要上班; 我几次手术住院,她日日夜夜住在医院服侍,晚上就和衣卷缩在我的脚后休息。她又是工作狂,回到家里还要处理工作,接电话时会累得睡着。30多岁时,她全身性投入到工作中,每天有低热也没时间看病去。现在回想起,就在那时得的结核病留下的钙化灶,转变成肺癌的。



                               
登录/注册后可看大图



记得她在三十五岁那年,有次路边有人叫住她,说她六十六岁有一劫难,莫非被言中了?也许这就是命运吧!



                               
登录/注册后可看大图



外婆天生乐观、大大咧咧的性格,与她的性别有着强烈的反差。她自己也说,成天与男人打交道,早就忘记自己是女人了。从确诊的第一天开始,她就知道自己的病情。我丝毫也没有对她有任何的隐瞒,相信她的心理素质,会逐渐建立起战胜病魔的信心。


毕竟外婆是学过心理学的,二个月后她将病情向弟妹们及闺蜜公开了,她内心已经接受了得病的现实。



                               
登录/注册后可看大图



服用易瑞沙的时期是一段幸福的时光。外婆的病情出现稳定状态,我就开始了抗癌知识的学习和资讯信息的搜索。


最先认识的是“与癌共舞”的“左手”版主和“鹰版”,鹰版又介绍我认识了“癌度”创始人“翱宇”。他们是我的启蒙老师,都直接给了我们很大的帮助,使我终身难忘。


这两个网站都给了我许多抗癌的知识,从中也了解了许多抗癌斗士的故事,我们有找到组织的感觉,感到我们不是孤身作战,而是有坚强的后盾和可以抱团取暖的群体,让我们逐步树立起与癌共舞共存的信心。


回顾四年,感悟良多


回顾这四年,是我们相濡以沫的四年,对我来说也是与癌共舞学习与实践的四年。


我们俩配合默契,分工明确,在治疗和用药方面,飞飞外婆完全依赖我听从我的意见。她负责吃好、睡好、活动好,高高兴兴过好每一天。


我在以后的日子里又幸运地得到了怪鱼博士等专家的帮助,所以四年来飞飞外婆的病情基本得以控制,体感及各项免疫力指标保持了良好状态。


回顾这四年的治疗我们的主要体会是:


第一,在易瑞沙缓慢耐药时,9291充当二线用药,和易瑞沙轮换服用。


第二,从易瑞沙缓慢耐药开始,阶段性地联合阿西替尼,对于锁骨上淋巴的转移起到很好的抑制作用。


第三,在靶向治疗过程中尝试穿插了化疗和放疗。虽然经历了一次不成功的放疗,所幸的是外婆始终保持了好胃口好睡眠,克服了各种治疗及药物的副作用。


第四,抗癌治疗具有综合性,需要药疗食疗运动疗等,而飞飞外婆的体会是心疗更为重要。


这四年中她注重改变心态,改变情绪,改变为人处世的方式,让自己更加豁达宽容,更加心平气和。她说自己虽患病,但内心充满了幸福感和满足感,对家人对朋友对社会满怀着感恩之心。


我们由衷地感谢这四年中所有的给予我们帮助和陪伴的人。


四年的时间并不算长,我们会继续努力携手走向第五年,走向第二个五年,走向2025年我们金婚纪念日!



                               
登录/注册后可看大图



4条精彩回复,最后回复于 2021-7-7 21:50

雷雷chao  高中一年级 发表于 2020-4-3 01:32:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
加油 相信奇迹的发生
柳梅  初中一年级 发表于 2020-4-3 13:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福你一切如你所愿!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
我们爱生活  小学六年级 发表于 2020-4-7 21:42:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州
真爱无敌,好运常伴
重庆云阳达浪  小学六年级 发表于 2020-4-8 20:44:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
心态就是最好的延长药

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表