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70403 22 tengmx1 发表于 2020-6-29 19:14:34 |

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2018年11月,母亲因为车祸住院,被查出右肺下叶有个1.5*1.7的结节,由于当时受伤比较严重,当地胸外医生评估母亲的身体状况后认为不适合立即手术建议先养两个月,再来检查。后来与母亲的主治大夫沟通,主治大夫(神经外科)建议去当地传染病防治中心看看是不是肺结核,在母亲出院后,立即去传染病防治中心检查,检查后医生说是结核已经好了不用担心。又过了两个月我还是不放心,催促家人带母亲再次检查,可是家人又带着母亲去了传染病防治中心,再次检查结果是结节大小没变化,没有增多,大夫说就是结核好了不用来。
2019年8月,母亲一次快走后,咳的特别严重,母亲跟我说,我让她立刻去检查,她还是觉得没事,心疼钱,不愿意做检查,又过了两天实在被我逼的没办法了,去医院做了胸部CT平扫,第二天结果出来了,当地肿瘤科大夫让她留下住院,只跟母亲说结节变大了变实诚了(1.8*2.1),纵隔淋巴肿大,母亲把结果拍给我之后,我立刻想尽各种办法挂北京肿瘤医院胸外科的号,号约好之后就催促母亲立即来京。8月中旬,一接到母亲就发现,母亲黑瘦,脸特别黑,而且像嗓子干一样一直在咳。
下面说说在北京看病的过程吧,在北肿看的某一专家开了一系列检查(查血,胸部加强,彩超,头部核磁,ECT等),后来专家给了一个右安门医院的电话说去那做PET,咨询了比较懂的朋友,朋友建议别做PET了,没必要!后来又挂了肿瘤内科,大夫开了穿刺的单子上,要想快查就加钱去洛迦院区,也问了些熟人,觉得穿刺最好和治疗医院一致,考虑到治疗癌症是长期的过程,而且要准备充足的钱,于是立马联系老家三甲医院做穿刺。下图是母亲来北京检查期间出游的照片

                               
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在北京检查结果,肺部CA,肺纵隔转移,右侧锁骨淋巴转移,回到老家后,经穿刺确诊为肺腺癌。
确诊后开始化疗(卡铂+培美),同时开始基因检测,检测一开始图省钱,只做了EGFR单项,没有突变,后来又补做全项基因检测,但是因为组织不够了,只能用血液查,结果全阴性,无奈只得继续化疗。
在这插播下确诊初期走过的一些弯路吧,希望对其他病友有帮助。
1.同一科室,不要挂不同专家的号
2.对于专家开的检查,要总于怀疑
3.在确诊阶段,尤其是做穿刺取病理,不能图省时间,省钱就去外地三甲做,病理报告真的不一样
4.基因检测,用组织做最全项的,不图省钱,血液很多时候查不出来
下图是治疗记录

关于治疗的经验:
1.关于化疗,化疗现在很成熟,化疗的不良反应医院也会控制,所以没有那么难受。但是不难受是不可能的,坚持下来就是胜利。母亲从2019年9月到2020年2月一共化疗8次(没手术),原发肿瘤由1.8*2.2缩小到1.0*0.6,转移到锁骨淋巴的不见了,化疗算是有效果。
2.关于放疗,我们全是因为疫情踩过坑,建议一定要去省级以上三甲去做,这个太关键了
3.关于营养,没有特别,我们放化疗期间吃了速愈素,海参,虫草等
4.关于忌口:西医好像没有明显的忌口,但是我们忌了以下几种东西,甜食,油炸,粘的(如粽子汤圆),辣的
5.关于心态:病人一定要有好的心态,不要总操心,着急上火,这些都不好。家属的心态我还在努力琢磨


                               
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经过这么多的治疗(个人觉得过度治疗了),母亲算是好转,精神状态也不错。现在空窗,在尝试中药效果不错,人也胖了。
整个治疗过程下来,走了很多弯路,革命尚未成功,明天接着检查,希望一切顺利

                               
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22条精彩回复,最后回复于 2020-11-17 23:49

有有  小学六年级 发表于 2020-6-29 19:53:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
pet为什么没必要做?

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tengmx1  初中三年级 发表于 2020-6-29 20:02:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
有有 发表于 2020-06-29 19:53
pet为什么没必要做?

因为腹部整体彩超,胸部加强头核磁,全身骨扫描都做了,感觉没有多大必要

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翟莹莹  小学六年级 发表于 2020-6-30 01:39:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
您母亲这种情况属于肺癌几期呢?还有没有手术的机会呢?

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2020-6-30 07:09:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
tengmx1 发表于 2020-06-29 20:02
因为腹部整体彩超,胸部加强头核磁,全身骨扫描都做了,感觉没有多大必要

在初诊时,PET很有必要做,为了确定其他部位是否有转移,是否有手术的机会
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tengmx1  初中三年级 发表于 2020-6-30 10:15:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
翟莹莹 发表于 2020-06-30 01:39
您母亲这种情况属于肺癌几期呢?还有没有手术的机会呢?

3B,医生都不建议手术

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[LV.4]与爱新星
牧北  小学六年级 发表于 2020-6-30 10:15:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
看老人家心态挺好的,心态很重要啊,加油

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tengmx1  初中三年级 发表于 2020-7-1 07:44:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
牧北 发表于 2020-06-30 10:15
看老人家心态挺好的,心态很重要啊,加油

谢谢加油

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鱼酱  高中一年级 发表于 2020-7-1 10:43:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
血液基因检测有假阴性,组织很难得 为什么要省钱………如果以后发现ALK,那就太可惜了

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tengmx1  初中三年级 发表于 2020-7-1 10:46:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
鱼酱 发表于 2020-07-01 10:43
血液基因检测有假阴性,组织很难得 为什么要省钱………如果以后发现ALK,那就太可惜了

是啊,当时没想清楚,所以是踩过的坑

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