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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑 ) @& n, @. n( T
! i# w5 K" k. s" h" t 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
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我的简况:
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1 G) J' z8 l0 x3 L2 ?) y1 N- x 九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。' ?; U5 Q, \/ l0 ~) n
一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!4 ^7 F. U, `' c! S1 E: ^1 d
二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
7 t' ~& S; Q. ^ 三, 零九年2月25日在上海手术切除。
5 {! b/ \% f. o# z1 V7 ~/ k( R! } ] 四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!. f- t1 a- p# q5 V! \3 F
五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。& u4 c+ H) D3 [% U% {
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。1 k) a: q4 A! Y- T
七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。( Y: l7 a/ i; u8 a' ^" N4 ~. a7 v
八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
/ f/ [) I- T. H% r1 d 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。% l& V' X5 e7 i
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。
7 u+ C7 ?/ j) V r8 i 以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。& i; E5 @9 a; `
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化验数据:
9 A; R/ Y, T4 d. v9 W$ c 日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp
3 n0 |. @# w# |+ r100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
6 B0 N) o1 m- T4 q+ ]: r5 U' J10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
9 P' [0 o7 P( Y; q11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 ) W2 `8 `2 b4 `, d) @1 J! B
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 $ U2 q1 K, w9 q) t
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6 e7 O) f: G1 T! V5 l5 c6 I
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 ) `( T( r8 e% E5 r
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
& m$ l) O% a6 ]4 Y6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1 7 q& E( q+ R' @4 Q1 N
6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
, @4 s9 q) A3 M- w7 q @我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。' ~. ~2 Z4 k. |' k: y4 i$ A3 a% c9 y
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
9 A H' Y6 E1 S 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?
* C5 @ k- v, o# ?4 T' i- V1 l 6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?5 R1 m! R, K% G$ ~* X5 p0 n
6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。
, M" Y" ~: m: W/ v. G0 d# z, w 6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。1 b. ^* o) c( E1 R% h5 f8 g1 p0 O1 [! G, p
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。 p9 t3 }5 D; o6 D5 _/ i
6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。5 P! S! ~% k& z$ \1 ]1 N# [ k3 M
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
) n6 k1 h' O% i9 B 6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。* G& ]( A* \! ^) O, W h( p. J z
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
尚未签到
回复 单行道 的帖子
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5 I0 [8 t" P, r: l: E+ L我先回答一下吧。
: }' a' }4 z9 g5 j! O: `4 m/ g多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。; g0 z9 r& |7 Z1 s) F6 Y) h* y
肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。: ?( s6 V4 w1 F* [' a, ]* _
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53
/ ]% ?1 C" Z. f憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ... 5 l% {& K$ V. N6 N, U5 ^0 _# b8 b
你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
8 m( i4 r D& E* I如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。1 u5 K$ @) n$ K# |$ ?
如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。; I: T8 S: _# {! j( O
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
: n1 J+ T1 f' W& `- D. K为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
, P$ n* f. V( {5 R& F z3 V现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
: ]7 H$ F3 ]4 H! h+ K( B: {, n3 q
回复 憨豆精神 的帖子% r& u" R' Y5 F J+ T
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憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!
5 u! T/ r3 T) g2 ^- f1 m才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。! |8 |& Z" T; u$ j4 Y% e- T5 B
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子. S$ ?5 L. Y7 ?
* L, Q) r4 k) h* ]6 S2 `: g& D无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?
: N9 M+ c3 j, ?" \9 J {昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子
# q) ?' `$ h5 L) ?. |, K/ W, j" J$ ~7 ~: f7 O0 V5 ?
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子; ~% p! o6 A3 x. s4 C7 L: J
1 J/ L& K/ |8 P8 N3 I- a1 p8 {我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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