• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

探爸抗癌MVP之路—“灾难始终慢我一步

  [复制链接]
167705 24 Emj 发表于 2021-2-15 09:50:09 | 精华 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
故事的开始,总有些雷同,2018年7月,探爸病理确诊晚期肺腺癌骨转,肾上腺转移,我从未如此真实的感受恐惧—死神来了。
: g/ k0 S( ?) r- f, [( v 1613353435108227806.jpg
1 }3 D( l" c, r9 WHeinrich's Law 认为,事故的发生不是一个孤立的事件,尽管伤害可能在某瞬间突然发生,却是一系列事件相继发生的结果。
: l) F) w' J7 E3 q2 q( ]6 j% L   从2018年2月的轻微咳嗽,体重减轻,脚踝骨水肿,到同年5月全身乏力,双腿疼痛,明显的杵状指,咳嗽频繁,它来临之际,确实遗漏了很多蛛丝马迹,而我们却以为它这次是在开玩笑。$ r$ w! t4 _/ s# k9 u+ Y) a
1613353467390792380.jpg
, B! R  Z) Y9 b- {- g- V. j& R& \: [0 j* p! y, A
     我想起2000年风靡全美的恐怖悬疑电影《死神来了》系列。在危险来临之前“The first time death found them. The next time death warned them”所以,死神是遵循游戏规则的,会给出线索和提示。) V) y  o( s8 _- l7 k3 N
1613353508003374183.jpg % W7 g% S( V0 v+ }
   很多人曾经用“幸运”来形容探爸的抗癌MVP之路,事实却没有别人说起来的那么轻松,更像是在被死神计划下的一次次追逐。当医生第一次提到探爸的生存期只有两个月时,死神已经挑衅了我们原本幸福和谐的家庭,然而,我从未妥协过这个结果,并将这份死亡通知书拒之门外。  n6 o0 \1 F7 K  w' S) s
     任何被设定的程序,规则,都有bug,晚期肺癌患者的KM线也一定存在例外,而这个bug,就是“biomarker”。成功不一定有捷径,但大可有一些秘诀。通过梳理探爸的血清标记物,结合临床特征,和药物起效机制,我发现了父亲针对抗肿瘤疗效相关的biomarkers。这也是改变探爸生命轨迹的“扳道”。
: k' s- \; Z% Y4 k- J0 C% L* W 1613353548151437186.jpg * V3 q8 ^$ P5 V7 ?
JAMA oncol上发表了一项关于免疫检测点预测模型的研究,在36种单独变量中,CD8+T细胞的丰度是预测价值最高的标志物。三个变量整合TMB+eCD8T+Fpd1,ORR(Spearman R = 0.90; P < 4.1 × 108),通过对肿瘤浸润免疫细胞定性、定位、定量,并根据陈列平教授的观点,结合PD-L1和CD8+ T细胞的表达情况分析免疫微环境,探爸的PDL1高表达,CD8+T浸润,KRAS携tp53,无疑是KM线上通过biomarkers被筛选出的outlier。$ c% S  [) V! d1 Z" [7 G; G
1613353576759899310.jpg
: G( Q% z0 `' k在国内免疫并不成熟,无其他临床获益提示的“死神设计”中,我们通过寻找bug,硬是杀出了一条生路!  ! W8 e' B9 d+ n6 U2 S: @# e! C. j, E
然而,命运不曾放过谁,一切的发生总是偏离我门预想的航线,2018年11月,在接受O药的第2个月,我们经历了5%概率的假性进展, “它”开了个大玩笑。5 s. H9 C0 ~0 v& Z# b& m
1613353611392674304.jpg
7 [' ]( n1 T# Z2 F& \8 W/ ?  “当你活成一道光源,靠近你的人就能感受到温暖,这才是真正的正能量——陈果”。
7 u3 d$ M* S; Y, {, j$ B这一年,我认识了“橙子”。每当鹰版和前辈们提到他,总会给予难得的“肯定”。在橙子父亲去世后,仍然能留在这里,通过对临床数据敏锐的解读,对医学严谨的态度,默默的帮助着每一个人,这份坚持和执着令人动容。2018年pd1刚刚在国内上市,无论是临床应用还是副作用处理,仍然没有明确的指针,探爸的“假性进展”,在临床判断上,成了“盲区”,我们没有明确的评估标准和判断依据,在踟蹰不前的时刻,橙子通过对探爸体感,血清标记物,整个治疗过程的观察,准确的判断出了“假性进展”,为后续治疗,指明了方向。时隔多年,专业沉稳的处事态度仍记忆犹新。
! v4 S+ z) c( F4 r& Z. O0 Y2019年1月~2019年4月期间,探爸的原发灶转移灶持续缩小近乎消失,而SCC却在监测中持续上升,到底是哪里出现了问题?鳞状上皮细胞抗原(SCC)常表达于宫颈,头颈,食管,肺,气管等相关恶性肿瘤,通过4个月来所有影像资料的连续对比,以及血清标记物的动态观测,我发现4R组淋巴结的形态变化与SCC的走势高度相关,而它正悄无声息的欲试侵犯父亲的气管和血管直至“上腔静脉综合症”。
$ Q5 Z3 h* F7 M* P6 [5 K3 E( I: O. F; y& |
免疫治疗的“分离反应”又一次以小概率倒霉事件发生在探爸身上,我们从不幸运,只是格外努力罢了。当“死神小哥”再次发出约战邀请,我已经做好了充份准备,梅奥医学中心的Alex Adjei教授曾经在访谈中提到,“接受原PD1/PDL1治疗进展,又接受其他治疗后重启PD1/PDL1抑制剂,可以获得成功”。探爸暂停O药治疗,穿插两次化疗后,再重新启用ICI,达到影像学CR肿瘤标记物持续正常的完美效果,至今令人津津乐道。! p) O4 Q3 e% [6 U
然而,PD1对我们并不友好,在种种明显副作用下,我们尝试了暂停免疫治疗。! j2 ]# e( e# `* I
这也让我重新思考了一个深刻的问题:“如何预测分析治疗中的风险和收益?”在整个抗癌过程中,我们普遍把注意放在了肿瘤的尺寸上,却往往忽略了致命的副作用。狡猾的“死神“不仅设计了通往天国的小路,还在道路两端布满了层层陷阱。探爸在一型糖尿病,甲减,胰腺炎,心功能等2.3级副作用下,被迫暂停ICI治疗。
: f% t# J3 @+ q; E0 s5 U" M4 S# Y: c0 Z' y
图片
$ F% L- d" |( l- o2019年10月,探爸在享受着空窗的快乐,还和老伙计们一起逛美丽的天安门,吃了老北京烤鸭,他却不知道,危险正在慢慢逼近,而我也细心的观察到微妙的变化。& w+ a+ s! ]1 k, `
2019年11月,伴随着SCC的上升,4R组淋巴结仅仅一个月的时间,快速增长至穿透气管,北京301医院对整块组织做了全面的免疫组化,确诊为未分化大细胞肺癌无基因突变PDL1低表达,ki67:70%+……,我还清楚的记得,拿到报告的那一天晚上,我一个人坐在北京火车站整整哭了2个小时,你经历过绝望吗。; S8 a4 |* L( |1 e5 H
“那一天,我看了44次日落”。
9 n% I( x* E: U- N# x3 }总有人说我们“幸运”,你知道每次跟“死神”擦肩的感觉有多恐惧吗?我无数次的抱怨过命运的不公平,为什么是我,为什是我善良朴实的父亲?!不仅这样,因为ICI临床指南证据的缺陷,我父亲前沿的治疗方案饱受争议和压力,而这些答案,也随着Keynote,Checkmate,PACIFIC数据的发表,逐渐被证实。对于一个单亲家庭来说,父亲的抗癌之路到底有多难?
; A2 X* e  {4 V$ l1 G/ r0 D8 Z2019年末,我参考了近年来三期肺癌放疗的临床资料,细致到不同铂类诱导放疗、免疫的差异,化疗药物的选择对放疗效果及预后的影响,免疫联合放疗的机制与时机选择......并有幸学习了MD张玉蛟教授关于放疗联合免疫的多项研究,在教授的提点下,为父亲选择了最优剂量,靶区,ICI联合方案,于2019年末,接受了同步放化联合K药的治疗。爸爸的生日,是在外地病房里过的,那天我们一起去公园里爬树摘果子吃,还买了几只大闸蟹庆祝,看着他体力,状态一天天恢复,我才觉得“人间值得”。% g& q, D# Z- N+ V9 O0 T
1613353718533050872.jpg
# c  C0 u, Z- t# z感恩于这些年来,一直陪伴并鼓励着我的患友和主治,是你们在我一次次跌倒的时候,用力的拉了我一把,我记得橙子说过一句话,受益匪浅“不要只顾着治疗,多一些陪伴”,正是这个道理,让我懂得了珍惜和父亲一起度过的时光。2020年初,探爸体感越来越好,不仅陪我滑雪自驾游,还跟大院里的爸爸团们一起远行登顶峨眉山,癌症从未打倒两个积极乐观,热爱生活的父女。) Y- G8 e$ c( ?) Y3 y
9 D" {) H4 K7 F* U
在这样祥和欢乐的气氛下,它来了,它来了,它带着礼物走来了……
1 h  q9 P* G$ s5 S- Y4 ?2020年4月严重乏力,口渴,多尿,心率过速,嗜睡,血压不稳,短短一周时间体重下降10余斤,这快速的病程进展,并非“复发”那么简单。我和主治把注意力聚焦到了免疫3级副作用“一型糖尿病”上,结果检测血糖发现high值33+,明显脱水,高度怀疑酮酸中毒,当即打了120入院急救,这份久违的大礼包还是在及时救治下化险为夷。内分泌科主任说,再晚来几天,就可能出现器官衰竭,无力回天了。 / C! b' A6 v% a* j' \
( x7 g& x7 z# p) u. J! P: R( ~
“灾难始终慢我一步”
3 r& X1 j  K5 ^; V( `随着同步放化联合免疫的效果逐渐明显,完美疗效带来的副作用也在日益暴露,经住院检查,探爸除了致命的一型糖尿病酮酸中毒症,还有严重的外周神经损伤,心血管损伤,危险始终伴随着我们,免疫治疗的副作用不容轻视,特别是因2,3级副作用停药,二次挑战免疫治疗的患者,需要严格监测相关指标,经过免疫专家MDT会诊讨论,我们决定终身停用PD1-anti。
4 j# c/ T- ]( G$ s2 U  l
9 J& `  Z3 n! [  q) }6 }2020年7月,探爸停药3个有余,状态逐渐转好,期间经手术检查病理PCR,肿标稳中有落。我们父女俩也没闲着,浩浩荡荡的和部队大院的爸爸团们一起自驾几千公里,去了中国最美的草原,大兴安岭,北极村。我问爸爸,你有什么心愿,爸爸说:“要健康,要活到80岁,照顾着女儿变成老小孩,才放心。”7 ]. ]# R  `/ o% e
- p+ R, w* l/ W4 i) Q1 J& \: ^! F" ^
很多人,都还记得我在2019年末说过的一句话2 |. s1 K5 d; e0 ~& b
“这辈子,赢这一次就够了。”$ ?# v$ K: D, f
故事的结尾,总各有不同,就像斯皮尔伯格的电影,总为下一部留下悬念,我们要无时无刻对敬畏生命,对于晚期肺癌患者更是如此,因为“凶手”,都喜欢重返作案现场,它从未真的离开。”2 n; ^4 C) T# E2 Y: z- q( H) k/ r  s

- I' F! e+ ^7 r) Y) G0 N" J

24条精彩回复,最后回复于 2023-7-13 20:42

蛐蛐  大学二年级 发表于 2021-2-15 12:00:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
送上新年最好的祝福,祝福老爷子活到80+。

举报 使用道具

回复 支持 4 反对 0
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
Emj  版主 发表于 2021-2-15 12:01:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
蛐蛐 发表于 2021-02-15 12:00( A" P: \- N% r. W+ {' r
送上新年最好的祝福,祝福老爷子活到80+。
% q( D+ d8 R, ~7 p# H8 d6 `
谢谢你的关注和祝福
8 l; ?4 O2 v$ u1 @

举报 使用道具

回复 支持 4 反对 0
累计签到:106 天
连续签到:5 天
[LV.6]超级爱粉
woo1917  高中三年级 发表于 2021-2-15 12:59:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感人至深,祝福你们,用心的孩子!向你学习!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
泽先森  小学四年级 发表于 2021-2-15 14:08:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建漳州
我想问一下,您父亲这样治疗下来,共花了多少钱?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
Emj  版主 发表于 2021-2-15 16:02:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
泽先森 发表于 2021-02-15 14:08
( M! e0 F& h6 v6 Q# B# X我想问一下,您父亲这样治疗下来,共花了多少钱?
7 L9 R' O0 h& N4 X
几十万吧, V& g" j0 g8 o

举报 使用道具

回复 支持 反对
泽先森  小学四年级 发表于 2021-2-15 20:15:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建漳州
Emj 发表于 2021-02-15 16:029 F6 E. K1 L$ y! \4 ~# L8 s
几十万吧
1 ~. J" a/ I( C( S
谢谢,但是我还是想了解一下,大概要多少,我父亲跟您差不多,我们家也不算富裕,但是我们不会放弃希望

举报 使用道具

回复 支持 反对
姜光虎  小学二年级 发表于 2021-2-15 21:11:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
我们家三个月时间出现了两次心梗,胳膊上臂血管堵塞,我们现在也在怀疑免疫的毒副作用,但还有根据,接下来怎么走都不知道?求给点意见。" |% A( t  ^' A& o# n  D

举报 使用道具

回复 支持 反对
一把利刃  高中一年级 发表于 2021-2-15 21:41:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
做人生的赢家,祝福老爷子

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
Emj  版主 发表于 2021-2-16 01:58:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
泽先森 发表于 2021-02-15 20:15
( R# P" y3 c+ J+ }7 Q: d. g& _" J( |谢谢,但是我还是想了解一下,大概要多少,我父亲跟您差不多,我们家也不算富裕,但是我们不会放弃希望
7 ~4 J! |! R/ V6 X
我们家当时卖掉了一套房子

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表