不成熟的建议--给坛主版主和坛友们

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今年回到论坛以来看了很多病友的帖子, 看到迷茫, 焦急, 奋争, 无奈, 失望, 伤心, 后悔, 远离...回想自己曾经一路走来的点点滴滴, 真心希望来到我们论坛这个小家的病友和家人, 友人少一些无所适从, 不再有追悔莫及; 哪怕前景依然暗淡, 心中也能多一分赌定. 两个不成熟的建议, 不知道是否有可操作性.

1. 总结一个相对详细的指南, 内容涵盖从诊断到不同分期的初始诊断实验及治疗选择; 后续治疗, 耐药等. 因为我们这里有别于临床标准治疗, 有一个自己流程能让初来论坛求助的病友有个比较清晰的比较, 判断, 对最新的治疗方法多些了解, 少走弯路, 错路.

2. 看到很多老的ID长时间没来了, 想来已经离我们而去. 还有很多离去病友的家人也会逐渐淡出. 很希望能建立一个纪念版, 记住我们曾经的朋友, 家人, 战友. 真正让这里成为一个永远的家, 无论在哪个世界. 我在两个地方看到过类似的纪念. 一个是Bonnie Addario lung cancer foundation, 里面有一个名单纪念那些逝去的人们. 还有就是在一个叫Agios的生物制药公司的门厅墙上贴满了公司员工因癌症去世的亲人的照片. 都很感人. 很多人都不愿意触碰心里伤痕. 过去的一年我也是这样走过. 其实能够帮助还在奋斗的病友不也是对逝去的亲人的一种思念吗?

仅仅是建议, 很多细节都没有考虑.

感谢各位版主.

老马 · 发表于 2013-4-16 11:24:05

第一条建议正在考虑中，写一个草根的肺癌治疗指南。
第二条，弄了一个精华区。
http://www.yuaigongwu.com/forum-jinghuaqu-1.html
照片这事儿不好操作，有些病友不喜欢上照片，QQ群里有照片的。

qiuwen321578 · 发表于 2013-4-16 15:49:40

想法很好呀,要是有一天俺GAMEOVER了我真想留张倩照给大家LOOK 一LOOK呢

走在异乡 · 发表于 2013-4-16 22:30:15

很好的建议，铁打的病，流水的人，前面的治疗对后来的人都有很好的借鉴意义

慧质兰馨 · 发表于 2013-4-17 04:12:11

好建议，支持！

坚持住 · 发表于 2013-4-17 09:35:45

本帖最后由坚持住于 2013-4-17 09:38 编辑

老马发表于 2013-4-16 11:24

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第一条建议正在考虑中，写一个草根的肺癌治疗指南。
第二条，弄了一个精华区。
http://www.yuaigongwu.co ...

老马，可否把精华版区的名字改一下，改为纪念版或者思念版之类的，如果叫精华版的话，会使新手到这里发新帖或者问问题，他们可能认为这里的帖子全是精心挑选出来的精华。

坚持住 · 发表于 2013-4-17 09:37:01

浮生的建议很好，会使新手不必东问西问，慌然失措。

wzafa · 发表于 2013-4-17 10:55:34

很好的建议，支持！

bluest · 发表于 2013-4-17 20:32:43

本帖最后由 bluest 于 2013-4-17 21:31 编辑

当初建立“精华版”，是因为已故患者的帖子越来越多，总是排在前面会影响还在活跃的帖子。现在这个分区没有收集所有已故患者的帖子，只收集了比较大的，所以瓶子给起名叫“精华版”。

当初想过分区叫“曾经的努力”等等是不是更好，但一是怕有家属忌讳搞的跟墓地似的，二是这个分区的帖子会越来越多，可能会影响新人治疗的信心。论坛不是所有人都有那些过来人的心态。