上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
6 g1 w' P0 ]0 N+ C第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
$ m1 \9 Z" H5 @# M本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
1 G9 \, K* d4 j; m0 F) @- C: v+ s( OII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
) R' G. |$ F& c$ {4 _  J/ ~患者分型                HER2阳性
& n3 K5 y2 z1 X( g$ t6 n6 Z, }: X治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
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III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
2 m' a2 I# q& Y/ c& O被访谈者与患者关系
5 g4 n3 M2 g( F% @/ G  H（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
0 y+ U" h0 w1 k3 Y5 @患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
1 N' [3 A& T) L0 f- y家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
) a3 r9 o9 E, g! p- I- d* l3.  新农合
4.  其他_____________
4 S' ]5 Y1 Z5 d) }$ `是否参与过PAP项目
* E$ T6 [3 c$ g- |  i, T4 fPAP项目类型       
* v5 ^0 D+ u3 ^: RIV. 访谈框架
, Z' \  D  d2 F9 @5 ?2 t提纲各部分        各部分时间
! C+ `+ `- k3 f6 rHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
) m5 F! y1 B# O" [7 ^3 A$ C. b  j
V. 访谈内容
$ d* }5 b1 s/ N' c第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
+ n; l% w7 d7 I  p: R2 Z问题        提示点
/ n! J/ @! |# v0 P
$ W( g, s! t& f/ S7 H  ]7 u5 Y1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
+ w$ |) Q) ]' n& i4 M4 E2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
( L3 v/ {6 C7 A9 b4 _. L( \4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
6 j! r; g/ ^  v$ G  T5）        您确诊时的分期是什么？
% w1 `/ ^1 |! ^0 ?
2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
5 x& e' _  K1 M  Q
. R  b/ U3 W: Q% ^! _' ]3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
  t7 D0 ~, \4 e" ^1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
  X( g! S) w& z4 z6 s- m9 q6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
' b+ ]% r$ O- v- E) b* K+ g# q0 t7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
0 U2 n! M& A# [; ]' ha.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
0 F9 H, w# p& p. X& Lb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
/ Y' K1 E6 M4 p' M+ X! H- P: s4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
: ]' I' l4 k) X  T6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
" i! t: P% R5 f; o  Z) a  i7 \7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
/ \4 b6 a- h  ]+ w$ I9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

6 c, _, f1 |9 m+ }" g5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
! w5 u# |% j/ I; pa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
1 }/ d) G& e8 |# A7 xd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
* S9 s; F# g9 \& }' g3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
% a$ a( o! a/ o2 B* [b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
7 R5 M' P- H* N6 Tc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
# Y% G; d  V- Xd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
" O# V  e6 ^- o! r" g1 ~+ ~
8 i1 B7 q6 Z' a& N6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
% n& n# Q1 s- c4 f: g# ]8 o, A5 S1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
, j+ }$ }* N% c3 B" y4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
; b9 D/ \) G6 @$ U5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
# i% P5 ]6 F# I7 a- E* _9 s1 K6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
* B+ ^" E3 q8 H. {# X$ P9 h, T% E# L7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
) J1 V1 _# X  }7 S# Fa)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
; }! r3 k: \/ j- {$ U6 [$ Ib)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
( j9 e7 Y3 f7 U        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
& Y/ c% G$ [( y+ A8 P        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
) X+ a) Y/ C! |3 Y& K        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
$ F5 s8 c5 w* w9 {探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
; \% H5 l: C. i) a: e' n: r6 A  t2 v        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
* V' h2 I9 {1 L6 Z        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
# O" u7 q! q8 H! C! V        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
1 _. i4 K/ R2 M5 u0 d0 C9 B' o% I        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
" y# T4 e8 Q. x( W2 b第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
- V* N8 l8 H" ]# L1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
* P, D- z, E3 e治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
9 j$ p- \! T# v3 i疗效               
( F; M, L0 N) Q7 Q% |& U; L2 Z安全性               
便利性               
经济性               
情感需求               
其他__               
" {/ j. |! ]/ o2 ^  Y2 @7 ^1 y1 E
" s3 Y# x, c: X2 G2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
! {' R4 \1 L+ Y! t1 v) u2 e- a" {$ Ja)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
) V3 X; S- O" Cb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
6 I2 {* W+ H8 Y" j" td)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
) r& i9 w7 W* r9 A- H$ w患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
+ ~& ~8 F, @, F新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
! i* a  ?" R# {) K. \4 Y9 l        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
  T" S$ k3 H1 i$ d0 o) O3 o# N6 Y辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
7 }: T$ g7 }: w. a9 A转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
; x( D. C' t+ M! X, }" h8 _所有患者        其他__________       
' X% ]" q' d8 Z* i$ x2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
9 g8 p. M; T/ u1 F  J9 |1 Hc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
7 V: k) E+ R8 C- s: f0 y0 ~1 b1 Wii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
2 `  m% k( h" _' K* k' Diii.        无病生存的比例从81%升至84%
0 V1 j8 s  T2 Z# X# T- ~$ |' p
e)        针对辅助治疗的患者：
' {4 K' S  y7 O8 B9 @  a3 N8 g7 ~i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
3 r8 m7 a8 p. V# W. Y" uii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
" ]8 q) d. M2 p$ ^0 H5 r8 Af)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
; ~( `9 [! |! |8 o+ Kii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
! \* u8 G. D5 R# x" C6 A
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
+ M" x# s& H" W, h9 V' P8 B4 l* j副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
" c2 |3 |8 f0 V) d4 m0 j胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
9 d* y4 J* a2 O1 z$ r2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
6 ~. W+ r" |8 w3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

! ^) V( L8 R& c- g4 o) u4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
  X- ?; E4 f: V5 B1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
& q' `) K9 A! o& f) C4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
# P/ ~( g7 p, d. ca)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
' f* [" A' U. Rb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
6 _1 W* G+ ~) T! y6 ]a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
! p# z/ S" Q" j- m) B* T9 vb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

3 m4 D/ L' [; g' u5.        您治疗过程中的经济需求如何？
2 v: r5 ^( e' C. |9 Y1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
5 }: A. n7 \0 S$ y6 N5 U7 O2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
. K0 B- t+ b2 Y7 ?. j7 P* Zb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
' [" \5 s$ M8 X5 V# r9 B6 U3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
$ w2 }, N2 I2 P6 W" b4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
$ e) Y7 L7 {: s( A1 `! ~! y  [$ J. V
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
* [5 F2 L) M2 t, ]1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
6 q  Q; Q$ a- N9 r0 K" X3 w2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
6 f* b3 v- ~3 ?" b( ~3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
, H0 b7 L% _' p/ J; Y4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
. d& f) y: K! I! @! Y1 m% B5 V未满足需求        排序 （1最高5最低）
' O5 u: G7 W) x# N疗效不达标       
8 |' F8 Q3 f' l# s( m. K安全性差       
5 @: Z" v/ n- z# n; n/ h便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
5 |5 Y' U0 P7 a. U$ D4 Q2 A$ t2 l0 B其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
( P! I: X9 r2 W+ f1 l" }3 w        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
2 s# E0 j6 u/ N5 F4 @& l8 a( {  c        探究患者的经济性需求以及未满足程度
1 x7 a& F& k9 E9 S# K- j8 e; A5 C        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
$ _/ I' k5 {# P9 [: [& G        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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