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本帖最后由 柒玥花开 于 2022-3-27 22:56 编辑
目前迷茫无措，脑膜转从去年到今年症状鞘注4次后缓解有效，结果2022年1月，肺部病灶变大，2022年3月底，因为腰腹右下侧痛复查，发现肝转移，肾上腺转移。目前成都七医院住院，医生也不太确定方案。
恳请大家的指导，非常感谢。我妈妈年龄：57岁 体重：50kg
2020.5月华西医院确诊，右下肺腺癌伴双肺门、纵隔、颈部淋巴结、双肺内、心包、多发脑转移， IVB期，EGFR（21L858R，18E709k）突变，2020.11.26查出T790M突变
用药情况:
一线：2020/6/9 特罗凯 30 日，缓解，体感正常
2020/7/7 ~2020/11/26（化疗期间未停药） 由于双突变，罕见突变改服阿法替尼，1个月后，病灶、转移灶明显缩小
2020.8.18 到 2020.11 胸腔和心包积液，病灶增大，贝伐500mg使用 3次，胸腔灌注顺铂40mg2次，培美800mg+卡铂200mg化疗 2 次
二线：2020.11.28 检测新增 T790M 突变， 服用泰瑞沙 80mg/日9个月余，体感好。
脑膜转移进展
2021/8/15 开始头痛，渐增阵痛10 余次，头晕目眩，偶尔眼重影，有时腿无力，2021/9/2奥希替尼 160mg/日 7天，缓解不大，呕吐2次。2021/9/6 输液甘露醇，头痛明显缓解。CEA从26增加到108，9月的头部MRI咨询过华西多位医生，影像看不出脑膜转移。
2021/9/8奥希替尼 80mg，达克替尼 45mg。9月13日腰穿取脑脊液，脑脊液检测出 EGFR(L858R，E709k)突变，CDK4基因扩增,CDKN2A.B，SMAD4拷贝数缺失
2021/9/27 （奥希替尼+达克期间） CEA60， 比 2021/9/10 CEA 107 下降。慢慢腹泻10次不耐受
2021/10/4~2021/10/13: 奥希替尼80mg+卡博替尼60mg（晚）（听有医生说脑膜转这个方案有效稳定了10个月，所以尝试，但怕184的副作用及耐药复杂后停了）
2021/10/14~2021/10/20:奥希替尼 160mg，几乎每天呕吐一次，两片不耐受。
2021/10/21~2021/10/29 :奥希替尼 80mg，达克替尼 30mg，腹泻严重。10/24 日开始头痛，头胀增加，频繁10余次，耳鸣
2021/11/1~2021/11/30：头胀，头痛10余次。奥希替尼80mg+3759 100mg-200mg/次，稍缓解，作用不大
2021/11/12~2021/11/ 18 骨扫描未见明显骨转移，于2021-11-13化疗:培美曲塞780mg+卡铂400mg，联合贝伐珠单抗400mg抗血管生成治疗，仍头痛（有时痛起来失去意识）、恶心、呕吐明显，给予甘露醉、甘油果糖、地塞米松、多瑞吉透皮贴剂止痛;颈部血管彩超示:左侧颈总动脉分叉处粥样硬化斑(单发)，右侧颈内静脉血栓伴管腔闭塞，给予克赛 4000u q12h皮下注射抗凝治疗。2021/11/15胸部CT：最大3.6*1.4是比9月的4.7*1.9cm的缩小。CEA为80
出院症状比不化疗加重。头痛频繁（10余次），头晕，偶尔突然看不见，无意识3-4次/日，偶有小便失禁，腿脚无力，能下床走路。
鞘注培美曲塞
2021/12/7，2021/12/14分别鞘注培美20mg（脑脊液有癌细胞）
2021/12/18出院，2次鞘注后头痛很大缓解，次数减少，视力下降，只能看到局部，爱流眼泪，眼水粘连，眼水让眼睛痛。鞘注后开始嗜睡长，全身瘫软无力，手腿都没劲，饮食少，小便偶失禁，半夜次数多（1.5h/次），迷糊3-4次/天。慢慢恢复，10多天后，大小便规律，起夜少，20天后手开始有力气，可自己坐起来吃饭，穿衣。每天能扶着走1小时，但头晕和卧床，或坐着（觉得屁股酸），怕冷，走路时流清鼻涕
出院后双倍伏美替尼4天，后换成奥希替尼160+达克45（7天），奥西120+45达克（7天），后奥希替尼80（有时吃5停2）+达克30-45（有时吃8停2）
中间穿插一次阿法替尼脉冲，40mg5片，没有明显副作用，也无明显变化。
2022/1/3开始，白天偶干咳嗽，晚上咳嗽稍多，后渐增多3-4次，每次7-8下，吐白痰泡沫，胸闷气紧，胸部紧绷感，夜晚平卧咳嗽增多。
（2）、2022/1/25日：CEA30.8,第3次鞘注培美20mg+地塞米松5ml。增强CT：胸部病灶增大，最大4.6*3.1cm(去年11月为3.6*1.4），邻近支气管受压变窄，伴阻塞性肺炎及肺不张，肺内癌性淋巴管炎可能，右侧胸膜转移可能，右侧少量积液，颅脑CT未见确切异常。鞘注后精神状态好很多，头晕卧床时间变短，不迷糊，其他同，食欲变好。
（3）、2022/2/10日：CEA27,第4次鞘注：培美20ml，地塞米松2ml。鞘注后反而头疼，次数比鞘注前增加，眼睛视力没鞘注前清楚，迷糊3-4次/天。3月1日还喷射性呕吐一次，以前都没有过。后慢慢头痛减少，不迷糊，其他同前。
（4）、2022/2/18日：重新肺部穿刺，基因检测结果egfr（18E709K,21L858R）,CDK4扩增，跟最初2020年5月确诊时基因突变一样，T790M没有了。并且免疫表达变高＞50%，确诊时是<1%。
2022/2/22日：单培美780mg化疗（当天未服用靶向药，后期未停靶向药奥西80mg+30-45mg达克/日）
2022/3/25日：肝转移，肾上腺转移。医生说肝部不能消融，因为有水泡，并且数量多。
2022/3/14~现在: 特罗凯脉冲，4-0-达克30mg-0，咳嗽少了一些，晚上睡眠好一些。精神一般，仍然咳嗽，右侧动就痛，胸闷，胸部紧绷，觉得憋，平躺会咳嗽。
请问友友们，下一步我该怎么办呢？谢谢大家❤@keenman@阳光～ 谢谢老师
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共24条精彩回复，最后回复于 2022-4-15 07:35
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战友们，四川除了华西医院，还有哪靠谱的，能尽快入院做治疗的医院吗？华西我们去挂急诊，给的方案就是输液，而且输液还没有床位，只能坐着输液，我妈目前状态不能这样 |
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其实我已经在1月6号就让医生开了入院单，本来是等着继续做第三次鞘注，等到昨天还没等到通知。我妈胸闷气紧，血氧饱和度是95以上，但心电图有异常。胸部长大，有没有可能是肺部感染或是炎症引起的呢，或是有积液等其他原因引起的呢。谢谢大家 |
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省肿瘤需要等多久入院呢，华西我们等了15天了。省肿瘤找哪位医生呢？我问了省肿瘤不做鞘内注射。谢谢 |
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@keenman @阳光～ 两位老师，希望能给我一些思路，谢谢 |
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关于脑膜转，因为我家还没到这一步，我研究比较少，给不了太好建议，光看论坛脑膜转视频和病友聊天，大家反馈鞘注一般是20-30毫克效果比较好，鞘注当天避免其他靶向药一起，多次鞘注以后，也得小心毒性积累，不排除前几次反应小，后面突然出现严重不良反应，关于最新基因检测报告，CDK4这个，有病友跨癌种尝试帕博西利效果不错，可以做个备选方案 |
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阳光～ 发表于 2022-03-28 08:40
关于脑膜转，因为我家还没到这一步，我研究比较少，给不了太好建议，光看论坛脑膜转视频和病友聊天，大家反馈鞘注一般是20-30毫克效果比较好，鞘注当天避免其他靶向药一起，多次鞘注以后，也得小心毒性积累，不排除前几次反应小，后面突然出现严重不良反应，关于最新基因检测报告，CDK4这个，有病友跨癌种尝试帕博西利效果不错，可以做个备选方案
谢谢阳光老师，现在脑膜转应该是控制住了，现在是肝转移和肾上腺转移的问题。我家不适合大剂量培美，曾经吃过3天阿贝西利，也是cdk4抑制剂，因为这个更入脑，但每次吃完过1-2小时就要吐，就没有继续了。 |
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