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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290369 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ! A# n8 {$ e- S4 a( h
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
3 i. ?4 R4 I4 z2 H. C# ~( A! n) }$ `2 v6 U5 Z; E
那么你们当时是在 ...
. E+ q; o) m' b" W& `
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
  \( A2 B6 o+ p6 w" k& M+ J但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
7 y  N1 P* N. V- Q今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,  |2 N. v& O7 ~1 }& G/ J
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
3 v$ ^, s0 S7 G: @
! B/ v* j) z1 J8 Q7 e) X今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 0 \' W: R6 J& g, W* Y  b
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

2 s1 W- V# Y3 x4 A6 M1 F- i又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。8 I9 u: ^$ ?0 v* J( J
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
6 _( n  f/ H! b0 s: G
) F. j4 y: H6 o' U/ q9 l' ?另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的9 a0 R- P/ {1 a/ z4 U# f4 z

: o" H2 ]/ f8 E- X! q刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
" k& l/ ~3 g7 n
* B, x1 h% h- w( T9 w! m现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
! ]0 J( @8 e* \% v! u* B& ^0 _) T1 Z( v+ {0 f
( n, i2 x; }, x, T
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。& p( {0 w9 q& m9 `% \
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。/ p; H' @6 O, ^  S- L  T
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
; a& t" ^& o7 y7 f+ v5 F# u" B* B. f# ]

( y; t5 o- ^/ y8 J' u% F7 _生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
! `- W3 P; E4 m2 x. i
, p/ ?1 u- ^* ^0 U% r) o) c0 d  x原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
8 W6 N+ ~8 d1 a6 B9 F
' [4 w; H  B% J- P' v8 D$ F但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯. v: A# |# T/ h

5 F9 W2 {' a4 _1 n- G* d3 B; L. G: j: O买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动: [5 }; P- N7 Q) T; G7 ?  C

! H  C: @$ k; e8 k( L; q0 S$ _# \# U8 A打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
+ o: N- H/ h# W3 z阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
7 a+ x( m. u8 Q5 M- x2 `) q/ l4 w
! D$ p$ M" E% R' }- v现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
) [$ a3 Q( ^% O5 D6 ~% }% [- }  ^( b7 |
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了( x. @' T! t9 i, B3 b- b7 G5 e4 y
- B+ B+ M% v% C& s8 v6 I8 d
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
, s" V; O; ]- @谷草转氨酶  83     出院时40左右$ d7 ~1 B1 n" _6 P6 E% |$ I

8 W' {) a$ g& H- ]总胆红素    155.9  出院时110左右) l2 K8 T* b2 _2 F% S  T
直胆红素    122.3  出院时100左右  m5 I0 I; w/ _8 K2 K6 w
: K# L4 D8 J% Z
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
) C3 d1 Z! g3 [
4 o1 O+ R: b! v6 y0 L超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
) W2 e( L! ~# Q7 h) d) n- E- i
' P. q; ]# }3 O9 v% ^& e' lafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多! A2 g8 M' h) m, _
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了  N3 c+ B) ]2 Z* j1 ~3 g! F  z

6 j+ N6 H0 j6 E6 a' }7 e晚上37.5度
+ v& |5 p4 d6 n" H1 t0 q: ]0 {; |8 j) e& F8 y% h
请问豆叔
! m8 O- D4 M: B1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?! c2 V, N5 k  [- |. f$ `9 m8 C6 I
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常! V! N9 N# k2 `5 l
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
" B  S9 `2 U* n7 \# W2 C! }4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急; \  D) N  i7 |$ Y. w' a  v' i

- L* Q& v5 H7 `2 ~% g
) i! {4 {3 c! S; Q( I3 E! \5 y我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
( ]  I6 g4 N" p! j3 @. \8 x  `
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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