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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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258313 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
" w6 `# o: L# h& g3 `4 {& }& D基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
( \; S$ O6 x) [& {; O7 n4 k9 _5 D0 r; N5 @( U4 m6 }
那么你们当时是在 ...
2 `: \+ _0 d; Y; t
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
4 h3 r0 b4 h8 j3 Y但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右4 w8 d) y; j' [
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,4 {! `* K! W: U4 G& y  C1 [
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
( N% h6 |& D" Y
. J! E4 d0 J; D7 W+ E, i/ p今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
; q' g* u+ O5 o0 I今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

4 X4 h* Y) `9 k9 H( h又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。& }4 P! H  Y$ p2 h  ^& o( C8 a
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高6 y6 s" h1 e# w8 n5 X3 |2 G
. t8 Z9 E; a8 F7 _4 S# K/ ?
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
4 }9 z1 z: t# @2 r1 U7 ^" B$ T1 f+ {9 b
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
5 _) ]/ Y) _; S9 _
! f( a4 z/ w( w+ q现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
! C" \4 h( c6 e/ G! S. A
% M. C+ _9 A9 P# M; x$ ^
, j1 {; y( H9 X2 Y5 Z  u/ O局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
; y" B) n( M+ F$ V2 X疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
8 `, }$ [% Y8 b  O祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗, l# G; w4 ?& G. T" w1 d+ K

5 f( r7 \- i  ]- }% ^- N' T6 o5 q3 k& ^+ V. ^
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
1 F; D! ?4 W& k* |
, }0 p8 j# [% A: [% O9 ^- O! \原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
% Q4 K% k; t" }2 I5 h1 k4 J2 L, i
. i$ f+ R+ S  Q9 `, Z但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
/ e- Y5 d- V4 g( d& Q6 O# \. Z' z  P6 g: w5 W. v) U
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动# q7 Q( Q; f5 l5 i' v8 Z, ^4 K, W
6 W& D: C: f: M% G# U. |
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
- Z- |2 c" k* @/ `% _阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 8 {8 e' z! C$ J5 ?; ^% h- i$ b
2 I  y- k. s+ o: o; D- O; b
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
9 k) N8 c# v4 a
( G+ J/ `6 I1 e) y憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
4 a5 }" e. d# R+ K' Y0 x4 E
  M+ L6 O1 ~$ G/ U) S( `" p谷丙转氨酶  46     出院时40左右8 X8 W, J8 Y2 e9 \6 X% w' L
谷草转氨酶  83     出院时40左右
& u! |, p& D' H5 L- z( ]! X) _3 K; B( V8 }7 e* c' x
总胆红素    155.9  出院时110左右$ O! h. [/ q& e0 h9 z: ?
直胆红素    122.3  出院时100左右" C( O5 R) K* z8 g

3 P( Z# Q6 o5 Q8 w7 B7 {) |% ?+ w总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高5 w7 G4 H) {5 i7 d! \# m: T" A4 d
  i# N# M/ }( b% y8 `6 N
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
) y# h. g$ I; o$ Y% {  {; o" {, G0 G3 }
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多+ M( @, `( ?, \* [" _/ b9 k2 w0 y
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
2 M5 S/ l, k- O" M/ ~, `, D  r0 v! ]! u
晚上37.5度. R; s& g6 O! a! r! @

& B# W3 Q; p  F3 \2 Q请问豆叔! N( ?' o3 O4 P" n7 x2 i/ H
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
6 `7 M- k: w$ f) N2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
; C2 W2 V: Z: u( k9 r/ J3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?, V# {' G3 O- C* j
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
7 W# k- r8 ~7 N' K) _1 Z/ B& K% {5 O6 a7 f% R1 L" [! j

* d2 M/ n- x/ `: h% h, V/ m我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
8 w, l/ Z* d7 L9 c6 Y) U) Y( y
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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