我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47

                               
登录/注册后可看大图

4 `" Z" C$ D$ D基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
% i5 k; A' l4 G2 V+ N
8 i0 k5 k, d/ C+ u; V那么你们当时是在 ...

: E( V" d* ^6 _当时考虑过很多，比如说阿西，但是阿西和索坦多吉美差不多，而且看到免疫组化egfr高表达，所以上了特罗凯，没想到afp从1200降到了90
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效

今天查了肝功和胆红素，降得不错，手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右，总胆直胆都在300左右
' r  u8 ]/ g7 ~/ F8 ]$ l今天两个转氨酶是几十，两个胆红素是150左右，就是对着屏幕一扫而过，具体的没有看到，血常规正常，
估计不久的将来，终于可以吃靶向药了。。。

, l! I9 a9 j- G. p, W& S8 o
" m8 E& ^( N9 Q# V( f; `今天是手术后的第三天，做的支架+引流， 是淋巴结压迫胆管导致的

以马内利 发表于 2012-2-18 16:38

                               
登录/注册后可看大图

# Q$ M& W2 a' ?- \+ Y, d# T今天是手术后的第三天，做的支架+引流， 是淋巴结压迫胆管导致的

又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29

                               
登录/注册后可看大图

. ]5 \8 R: L+ f# I& Y- Y又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

  L. s/ o6 u3 W0 ?( o5 S" T9 p不算是手术，就是排黄 引流，微创的

昨天验血的结果是，转氨酶正常了，白蛋白低一些，现在在输入人血白蛋白。
9 K0 \* ~4 [, p/ d总胆和直胆在100左右，引流管决定不要拔掉了，等下个月再来看看情况，因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处，所以拔掉风险比较高
2 P2 l- l, `' E
另外，终于有医生肯仔细看了片子，一个半月之前，父亲的淋巴结就压迫到了胰腺，腰肌，还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米，而且还是一个月之前的
3 Q) k0 j0 p# W! ]6 `1 n
8 U. ~* l9 ~7 F" q& s  T刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗，结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月，哈，真是巧合
6 O/ p" ]7 Q7 x/ r/ Y% A7 u( i& a5 b
现在父亲生活质量基本全无，疼痛的无法入睡，开始吃着10毫克的奥施康定还凑合，现在吃30了，比以前好一点，但是药量大了头晕的厉害

' \) K6 i0 M6 l+ X. a
, m5 K9 J4 u/ S7 W9 C; W2 D1 E局部治疗的问题现在还在打听医院，今天去了宣武疼痛科，明天去北医三院和人民医院

总归用药之后，现在各个方面都恢复了一些，还是不错的。
) Y) d. L1 v3 u. Z. K. a2 x1 j疼痛是最折磨人的，需要认真对待吧。
' I* u9 H% \3 J, d; t# G祝福

上来更新一下近况，回家了。引流管没有拔掉，胆红素临走时候查是100左右，转氨酶正常，没有做局部治疗
1 |  W& `* T; ~4 B, ]9 D7 j5 H% ]
6 V6 N9 Y' Y/ K& G
生活质量依旧极其的差劲，行动不便，吃止疼药之后肚子疼好一些，胃疼和头疼头晕依旧，唯一欣慰的就是饭量和以前差不多

原本打算做局部治疗，咨询了北京很多医院，无水酒精被排除掉了，只有2条路，放疗和粒子植入

( U, b2 B% B  v5 L( S% }但是由于父亲行动不便，身体虚弱，所以没有去做，准备回家等胆红素降一些，用阿瓦加特罗凯
; }7 H8 o9 {' ?! e/ R9 X4 U  m
+ q% M9 L# k, I* Q1 s1 q: o) p: O买了瓶子姐的阿瓦斯丁，并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站，开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路，真的很感动
5 Z6 ~; _! b* n0 Q. Z' g
, J2 I+ }, ]9 V( r# ~- o打算在用完阿瓦斯丁之后，联合用药
; k5 }1 A8 x7 R阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca，这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个，得好好考虑一下

现在每当看到出租车，就让我想领多吉美赠药的那天，父亲拖着虚弱的身体，腰弯着像个虾米，挂着引流袋，拦了很多车，都不愿意拉，然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助，真的是热泪盈眶

' p& q, D" X7 l. j6 _% `! Z
憨豆叔，我父亲今天早上检查的结果出来了
" ~& B5 F* _+ t1 `
! t; T/ o/ y- A" I& G" w2 L2 m: w- @谷丙转氨酶  46     出院时40左右
0 f3 O- k# ]3 I9 S) Q谷草转氨酶  83     出院时40左右

! l; k/ }) ?/ f8 o  _总胆红素    155.9  出院时110左右
' U" m5 o, w3 |- A5 }6 j1 k直胆红素    122.3  出院时100左右

总胆汁酸   28.7      （0-25） 偏高

超敏 c反应蛋白  32  （0-6） 高很多
5 L' X' P* M% J
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
" z# v% i' n6 M! R1 d我父亲虽然指标高了，但是意外的是生活质量比前几天好了

晚上37.5度

请问豆叔
4 x% p4 [! ?0 ^0 R5 J+ b1：是不是存在炎症了？需要住院打舒普深吧？
3 K/ x7 M! I3 y% [, {2：我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4，正常应该是（20-40）上次是27左右，免疫抑制剂也没有加量，怎么免疫力如此的低？白细胞那些都正常
4 j" j8 i+ t5 \& N- q3：这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧？
# E: b9 f; [6 `$ s0 _3 G% s. S4：afp上升居然如此的快，20天上升2万，并且还是不能吃靶向药，有点急
7 n% L4 G5 }& X

- S5 Q2 A5 A9 p' i6 \% N3 q我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了？导致引流管可能效果都不好了？医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫，没有别的原因
, d6 y) ^! Z6 z1 @9 f/ g6 z8 o. }

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了20天