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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289535 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
! H4 x; J, G$ X3 K4 P; A, e基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效6 t8 J! D8 S; Z9 T0 F3 Z
4 ~4 j7 R0 Y' u1 ~" B3 e+ u" M- Y
那么你们当时是在 ...

3 z0 q) b. H1 G$ w' b1 b9 N当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
% m- k! S( j) x: L! G: I& B但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右2 J) z" d! o" }$ k( c5 y7 J/ m
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,2 w( Y1 }; R8 ^
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 8 i8 ~; Q& U' W2 i0 a3 x

# ~/ R2 v/ [  N$ E5 K1 l( G今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
, R1 L# V/ g! p5 i今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
! b, x( k* l; u* M+ g
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。- s2 L9 G5 s3 D: E
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高$ @7 T- v4 U$ R2 E( A+ S
4 C' [, q4 Y; \; R
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的/ ^2 D8 V+ g4 S& ~% }

+ }1 r- p+ E% c$ x1 j) ]# _- o刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合/ I1 W# \  V& \

5 \" u3 P" X0 s- d, N现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害( ^  F! K& ]* q; {3 n  U- G
6 @% B* S3 g6 k1 }0 ~
4 c& D8 u$ x$ w5 ]; A8 E+ A3 \
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。4 {  n. K& w1 K3 R9 I5 N
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。. A+ @- T, }- j! ]. s
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
7 a4 `9 }- S# p/ k$ Z
- F, m# U% W9 o
; U7 w# ]4 f* [1 Q% x生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
4 `( u: Q+ c4 V/ Z! B; D4 H( {
% N  g! z' y% h, _% w1 ?原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入: d! f( [, y% ?8 k* |/ V/ h: s, \
2 U: [8 F/ I4 C+ B: N
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
9 W7 p+ t" @; c; V: b  O8 g, n4 g9 p& L2 l5 r* p
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动* o) b! y- l' F+ W/ g5 H* l0 _

1 L4 T9 n9 D4 ^! z# i4 `打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
" R& l/ ]$ k" X" b( Y" E阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 " |( |. p) p5 p. \
, E$ q1 }5 @8 R8 o! [1 D5 N% T' C! q) v
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
( k. y9 R5 G- D2 x, _
2 p8 m* L8 F! S$ f憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
3 ]( t. ]9 n. ^$ k  G$ I8 {. x
% a1 W0 @3 Q- c8 n) T谷丙转氨酶  46     出院时40左右
6 W2 N; B2 a' X* v! F$ T( \! @谷草转氨酶  83     出院时40左右# r2 H: H. z% J7 Q& a  N9 P0 E" I
* r" u$ ^" ?3 p; {
总胆红素    155.9  出院时110左右! e4 {$ d! }5 w0 Y' J
直胆红素    122.3  出院时100左右6 t0 O7 k# C2 ^

; v. M8 E+ n0 ~* P, N总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高. I# D! y; w! `! N. ^

$ y9 Q& a& ^0 {2 n4 q  Q超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
# x9 u* a% U! D; e1 K$ l4 x7 Q% T9 Q# E( u* ~9 I
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多) A, ]$ v/ Z+ ]0 y! |, ^* C0 @, D
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
) V% d& o9 r- e2 ?9 A. P, g# d
; n: ?' I: A8 N# @& W晚上37.5度
" a0 A+ \1 |( G. ?" ?. x+ q8 D0 Z! V1 V$ d5 C7 A
请问豆叔2 m! C5 R8 [6 p4 f3 G# D. V  s. [% d
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
  g% R. O8 l' K6 v8 t8 t" q; }2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常0 M3 E) Z& m( F5 F
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
& G) P* ?4 A% f5 \: t; k4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
: k* m  t2 J* j2 `1 c; K& p8 p! P$ u, p: u5 w
+ b' `! U& P  @7 p* d& I# A3 a
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
+ U  T- }3 e  F! I" p
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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