• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
251060 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
1 X: c! N/ F8 w1 k% y* e# M6 D基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
- Q( J: s" q- B: Y. k  U) M
" ~: W, A+ F! g4 C# X3 b- c4 \那么你们当时是在 ...

! {  f# M7 t6 D( |$ f+ d/ ^5 C当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
, `5 f6 X2 v) a6 A( f0 `但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
- Y2 r. h9 m+ w2 B5 N& b( p今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,& S( i9 `, x8 p
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 # @3 ]0 t( T+ I4 O. _
& G9 v. N: F/ j8 z( b& e3 a8 f& @$ v: x
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
1 N3 l5 h/ h2 q& k9 g今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

. i5 n* u# J* D0 q% S8 s又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。7 X$ o- o/ P& H# E
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高) ^; |2 y# G" r6 L" X
$ J3 T5 l; ~8 X% ]
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
$ J2 J: K  ]& I1 f% x' O( }
4 K3 }6 q; y, {2 |' u刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
: C0 N  Q& u$ L  [/ z9 G
/ A+ c# w7 C8 M( \3 Y, W# z" y现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害8 d) p& ~7 g; q7 b" w

' P; G& f2 ?3 j$ f2 B
! S) _  \- O( [' x! ~局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
4 ?# e; y9 Y) k: n. i疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
; K$ d% t6 V- ?" x! Z祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗- `/ e% N4 p/ `- i

% [9 o0 W  Z- k* b- K
' K% ]1 T/ |& ^! W7 y5 ?生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
1 ~. u+ t1 j% g- t+ ?/ m% q6 c' M8 s4 P- ^6 h" c7 i- g
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入& v0 E5 G) ^0 g+ K" Q+ j  d

3 c4 y! r& R9 `, l8 U) K. u1 V但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯& w* ]- c: z* K) _% e! H3 t- F" o
# T- t7 f6 k- Y
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动/ m- q* L+ G5 Z) F/ A

$ E; W) W' x1 ~) O# j/ |打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药. l" r3 K6 E6 [3 U3 |7 J
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 " h+ L0 m$ J: Q& z( L# M
1 f! \4 ^( q6 V) s& @
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 9 o3 H* S7 ~9 E7 V. Q5 l. A% Y- v# I
7 ^+ h6 Z- N$ L8 C, ^6 q/ v: `, N
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了+ X4 Z  z- C: E: Y2 _! F

6 H& |) `/ O) q$ }; h5 H谷丙转氨酶  46     出院时40左右4 ~, ^* w# ^1 v0 ^3 I
谷草转氨酶  83     出院时40左右* I* \0 P, f$ G' I- s

3 j+ s& B7 D* {$ N* i4 l: i( c# Y8 g总胆红素    155.9  出院时110左右
' @7 J6 z7 L- @" u3 n* n4 H$ j! @直胆红素    122.3  出院时100左右
: A# P/ V1 @0 L1 ^
+ h* Q/ S) ?# }% i' [总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高* i* c/ W- t6 }2 \/ ~. J
, K, }$ ~  l+ k8 ^1 e" P
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
: T+ w; X% u5 j! p& B% a+ S2 Y. R' q. r! K7 s  B3 Q( t* g( [
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多1 l( v+ {0 ~$ Q) v
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了+ x. d( u' }( m! s  h7 P* ~

2 m( {. {9 O8 ]# ~* u晚上37.5度
8 V$ f( m: X9 l% J8 ?% o" ^7 t; u. c" {: _* Q  P
请问豆叔
# E4 ]/ d& J5 H! _) u' R1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?' o- U8 \% f- F; @; ~8 N
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
" s" l$ R- K. V% Y# w% }3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
$ ~! m% @' b) i; O( D. O# m3 M( _4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急9 U3 D1 Z" z4 p7 }1 m0 {+ T7 t

, r6 u; B4 M6 H2 h! F( q8 i8 n8 n$ S
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因$ x% w1 Y2 K' ^, @+ Q! k
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表