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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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258310 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 + P' K. a9 l- }. k" m
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

& m4 l. d5 K' cAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
4 H3 F& \& e6 Q4 _4 o- \除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
) L! Q  H! m; G' @4 y0 y2 d/ b精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
7 m( I7 n# Z0 ]( q) i- s! R我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
/ S3 B: W4 p8 _1 P/ l8 U另我也在北京,有时间可以交流交流。& @* x  f) M' G+ v6 P9 q, k
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11   X; V9 i  ^) K
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
/ H6 j5 `4 g9 K8 z除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

7 z/ l. H$ y3 k) ~$ g8 ?- l有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 - A9 M" N+ }4 X% h
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
, T4 W, C$ ]$ r% E9 S4 A" V
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 ' ?, ~) q& y# f1 I
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

- ]8 ^; l3 ^: h, p" N+ Y+ h0 X疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 - ?/ {" [# f% `2 P: d- y
! |5 X; C' p+ n. c" M5 r9 D0 c
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。) f9 z. ^' g6 {4 T5 ]# G& m% l
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。/ \3 V1 d8 j- @
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克); M; Q% t' v" Z  R3 o0 j  w
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 7 ]0 T+ v( V4 S, T
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

) j; U* v7 X& o8 N* u/ f看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
7 N5 ]3 y5 _# o: A0 l6 I1 j1 C7 a9 s从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
" V4 t: |5 T7 ?0 x
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。% N: r9 E4 P9 M" }( c" V" i! i+ C

8 ]' ], d& H, p3 `, w你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
; F* m9 O" m( f: z: k& R
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
5 P6 G5 e( f2 J/ w  O( u* }5 k# ]% C0 c3 y+ S. r
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵: t/ F8 i# L# N7 v, C, V/ E
. I$ v9 |% P7 t/ R( h
和5天前对比,, `3 s$ p) v# t4 ^$ }9 c
白蛋白升高到34+ c4 t$ f4 k. I; H4 K" w
淋巴细胞百分比升高到22
- r! n- [) j( h1 }5 h3 ]; M0 ^转氨酶正常+ K. B: K+ A3 L, c+ _
总胆75 ,直胆50# _* F1 p5 L  X8 C& P
白细胞血小板那些正常
. j4 t2 `9 A: s+ j( l
  X4 i* {7 |( \& H- v% B$ ^+ m& a另外发现心肌酶里状况不太好。
8 y- m6 H& S. t1 ^% _* N磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L! c3 q) E$ C6 C9 D4 X( z- e
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L" @7 ^# y2 |7 |9 k6 T
好像高的有些离谱& Q! {) E8 O0 I8 u, }

& L# f; Q0 H4 h; s! s" a但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
( l7 a% P( K- p! Q2 r+ u% h' |
; {9 e5 J8 C$ x至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 % b$ u  i# u5 B! x
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180, w- Y& n, O/ C9 w
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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