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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271676 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

/ R+ h# \) C2 T+ M: U, Q- S有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 9 [9 {! C! Y% a0 P, n! I  y
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
, ^5 _* q4 X$ t6 p5 h. Z
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     + r* F% k. K1 ^" Y
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
+ |. B6 D8 y. p3 g  h' W- g- F) d9 OEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
: S0 U5 X) g& p0 `# f2 l  R
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
% T9 n6 P$ i" |7 ]( p切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56   L: g8 X$ D8 X7 W5 W
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
9 D! ~0 b6 G7 @# j
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
' v, J! L, \' B' V9 l4 _
. _5 F. v8 O  e+ x$ {6 k0 M  e* _6 F# d4 L另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
% J# X9 x+ @( k: _! _) D
" J: {1 r& ^1 X6 ?% |6 H谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
' E) m/ s3 E: U$ ~# F! G& A* \我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
" }( W" O' H6 i' t6 j4 m服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)) U. w4 p% Q0 U! _; Y& l
egfr++5 t9 E1 H# }! |5 L  s
vegf+& s" l, y& E  _# q! U: v
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
6 }8 ^3 i  C2 ^$ [: S/ Y现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯! j( K  b; _: c1 k' _" a
每天3次天士力的水飞蓟宾/ P9 P+ {6 ?; E) J0 R3 e
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
+ l, x- Q+ ~( i每天1mg西罗莫司片6 L- z* ^& Z) c
每天1粒拉米夫定
0 O) b+ q' r( x  N- e: G1 D2 B10天一次乙肝免疫球蛋白
+ X) n) x; |* }0 x+ t1 ?# U+ a! W5 Y% j/ z$ s& o
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
/ r$ M0 I0 s+ T) A8 z( s$ C5 M
0 U8 R! ?" j8 w% a5 `说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
/ L$ A5 k) P$ O; H; o. A7 t* Z
) U* E2 Z( ^# u+ S8 g6 ~3 B" y. W, y$ p$ m3 l4 m6 R) g- o& n
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 : w. k! V9 E$ e# i& a
- d/ Q! O  l. [3 s, J# N. t: D7 A' Q* o
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,4 ~3 x2 t% E! v6 u# G# w
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
9 _. {' o6 }2 e' _5月6日介入1 Z4 k. f& q3 f: A
6月6日介入
" P/ ^0 O6 ]) U0 g一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
' n1 l; s4 \8 @
8 H5 b! Q+ ]" t4 U( O9 Q整整6个月复发
6 Q& Z" F! B& `4 O* K2011年1月29日介入(afp从90涨到150)) r# Y4 c! S, _# u; D9 j( L5 r
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
1 L% r0 r) Y% O; Q- a2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)( d; X! w2 Q  u; c' m  }) J/ f' u
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)& F  x" C/ B9 ?: ]
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
. b& D0 H) B  Y- e' D! j4 o
) m/ s) C& O2 l/ `: M( J; g7 C' p服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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