妈妈肺腺癌骨转，脑膜转，各种耐药后做了二代测序

15.11.23做了脑室-腹腔分流手术，分流压力调为160。术后恢复不错，头疼头晕症状都没有了。但是重影依然有。
妈妈2012年12月21日因腰腿疼做检查，2013年1月6日确诊为肺腺癌四期骨转移，肺部周围型腺癌，肺部原发灶1.3*1.4cm，右股骨，耻骨，髂骨大范围骨转。
白细胞减少症5年，白细胞计数在两三千徘徊。肿瘤科医生认为不适用化疗，于1月10日做egfr检测，21突变，医生建议直接上易瑞沙。自1月18日开始服用印版易。
               cea      ca125        肺部             骨转灶
1月10日     135       230         1.3*1.4cm          右股骨 耻骨 髂骨      1月18日服用第一颗易瑞沙 并注射唑来膦酸4mg

2月15日      85        125         消失 无病灶    稳定 无变化

4月5日       31.5      18           无病灶        稳定 无变化

6月12日      29.8      15           无病灶            右股骨 耻骨 髂骨无变化 出现骶椎右侧新发骨转灶

7月20日      33.7      17           无病灶       右股骨 耻骨 髂骨 骶椎均稳定  于8月5日起联合50mg184吃12天 因血压高停药

8月25日      67.06     45          无病灶        右股骨 耻骨 髂骨 骶椎均稳定   出现脑部疑似转移灶，单发6mm

脑部核磁共振提示异常信号 不除外转移瘤。建议我们做增强核磁。妈妈不知病情，且无脑转症状，要求出院。

请指点，下一步该怎么用药？换特？299804？或者去做增强核磁然后伽马刀或者如多发就全脑放？无限迷茫中，急求指点。


2013.11.10更新：
8月25日检查后出院，于9月5日开始吃特，一个月无效换成804，二十天时检查
时间         cea            ca125
8月25日      67.06         45           易耐药出现脑转
10月9日      182.03        70         此间吃印特
11月10日     330.12        98.6       此间45mg299804 二十天

准备入院做详细检查，看哪里在进展。

从8月25日至11月10日这一段时间，我妈妈状态比较不错，头晕头疼症状都没有了。10月份说腰疼，到现在也不疼了，自己觉的腰腿有力气了。十一假期期间出现过一次左手臂发麻的情况，后来在没有出现。

于11月19日入院做详细检查。此时吃804共三十天。
            cea           ca125
11月19日    331.61     108.2   

与十天前比较，cea稳定，ca125升。脑部增强核磁提示正常，无异常信号。胸部和全腹部增强ct完全正常，骨扫描提示无变化。cea大涨了将近三个月，最终没查出哪里进展，脑部反而疑似转移灶消失。考虑804对脑部有效，其他部位可能效果差一些。下一步重新上易联合半量184. 。


12月31日凌晨更新：

于12月29日门诊复查，此40天服用易+184，184吃50mg量15天，然后增加至60mg，因妈妈私自停药，40天共服用50mg184为15颗，60mg184为14颗。于12月15日左右出现间歇性胸闷，上楼梯时感觉尤其明显。心率血氧一直正常。能气朗时吃时停。

自己感觉腿部骨转病灶如前，腰疼和腿疼以及臀部疼痛交替出现但痛感不强烈，不用吃止疼药基本不影响正常生活。自述没有感觉症状上有进展。

此期间没有出现头痛情况和肢体感觉异常等，脑部应该还无变化。无咳嗽等情况出现。这几天正感冒，鼻塞严重。

12月29日按计划复查，因为时有胸闷，挂了呼吸内科，做肿标（cea，ca125）、血常规、生化全项，医生看了11月19号的胸部增强ct片子，说肺部很干净无病灶，建议查肺功能、心脏彩超。以上各项检查结果如下：
                     cea              ca125
11月19日        331.61        108.2
12月29日        489.31        491.8      （期间易+184）

血常规中  
白细胞计数   2.47    4-10
血小板计数   99       101-320
中性粒细胞   1.28    2-7

生化全项中
氯                        94.5     96-108
二氧化碳               30.2     21-29
钙                        2.16     2.17-2.92
胱抑素C                0.55     0.59-1.03
肌酸激酶               251      26-140
肌酸激酶同工酶     30     0-25
α-羟丁酸脱氢酶     312   72-182
乳酸脱氢酶           392      109-245
超敏C反应蛋白      3.23   0-3
超氧化物歧化酶     93.1   129-216

肺功能检查提示通气正常
心脏彩超提示：三尖瓣轻度返流、左室充盈不良。

184副反应表现为血压升高（175/115）、血小板减少（99    101-320）、心脏损伤（心酶五项指标升高，心脏彩超异常）。
呼吸内科医生认为胸闷是感冒引起支气管炎，给开了头孢。

于12月29日下午突发胃痛，到晚上九点多缓解。30号下午又胃痛厉害，服麦滋林，并停了靶向药。30号晚上测血氧为97-98，心率64，血压160/110

看肿标这四十天易+184没能控制住上涨。下一步该如何用药，是否强上化疗试试呢？请大家给点建议，谢谢！

休息十天后于14年1月9号上2992,1月12号出现短时间头晕，恶心。。好担心脑部复发 考虑上804



2月18日更新

1月9号开始吃2992，用60mg量，1月12号出现短时间头晕，恶心，后症状消失。至2月16号门诊检查肿标，期间时有头晕情况，自述股骨病灶感觉较好，没有出现明显痛感。有时候会有腰疼，可自行缓解。至2月15号自己说双臂上臂时有乱的感觉，晚上睡觉时着了凉气会疼。双手大拇指根部按压痛，如果做个针线活，会疼痛加剧，拇指不能捏针。
至2月16日门诊检查血常规、生化全项、cea和ca125
                       cea              ca125
11月19日        331.61        108.2
12月29日        489.31        491.8      （期间易+184）
2月16日             ＞920         356       （期间2992装60mg）

生化全项中血钙2.06 略低，其他项完全正常
血常规中 白细胞计数 2.6，中性粒细胞 1.27  其他项目正常

计划于2月24日入院做全面详细检查。



2月28日更新

于14年2月26日入院做全面检查，影像做胸部+全腹部ct平扫，脑部增强核磁，骨扫描。抽血查肿标、生化全项、血常规，自述左腿酸乱，尾椎有痛感。
cea              ca125
11月19日        331.61        108.2
12月29日        489.31        491.8      （期间易+184）
2月16日             ＞920         356       （期间2992装60mg）
2月26日         ＞920         349.6     （期间2992装65mg）

血常规：白细胞计数2.7，中性粒细胞为1.42，其他正常

生化全项中：
钠            132.6    135-145
钙            2.07      2.17-2.92
肌酐         49        53-97
胱抑素c     0.55    0.59-1.03
肌酸激酶   169      26-140
α-羟丁酸脱氢酶   207    72-182
其他项均正常

胸部+全腹部ct结论为 ：
肺部无肿瘤，纹理增粗紊乱，肝部出现0.5cm的低密度影。 结论为：支气管炎，肝囊肿。其他全部正常
耻坐骨、右髂骨、右股骨多发骨质破坏影，壁增厚。

骨扫描结论为：右耻骨、右髂骨、右股骨见异常放射性浓聚灶，与13年11月20日影比较，病灶范围皆较前增大。

脑部增强核磁结论：无转移征象，多发缺血灶。
拿片子咨询了放疗科，说白细胞太低，股骨和骨盆放疗要慎重，不是疼的厉害就不放，等疼了就放最疼的地方。

哎，下一步不知该试什么药了，求大家给出出主意。谢谢。



3月28日更新

于2014年3月23日做肿标，血常规，生化全项检查。期间2992，特各十几天，妈妈吃药随心所欲 哎。
这段时间状态一般，于3月15日左右出现左脚踝外侧肿痛，彩超提示絮状回声，结论滑膜炎。并胸腹腿部出现大片红疙瘩，医院检查确诊为荨麻疹。
自2月28日至3月23日，有骨痛感觉出现，耻坐骨尤其明显，翻身，坐下起来时会有痛感，右股骨走路时会有间歇性痛感。没有吃止疼药，还能耐受。
自述经常出现心慌的感觉，3月22日又感觉心慌，测血压，血氧，心率。血压115/70（平时血压一般为145/95）,血氧为95，心率为74（平时在65左右）。出现心慌感觉时伴有手抖的情况，在休息一会吃点东西后会自行缓解。期间能气朗辅酶q10每天两次。已要求加为三次。

3月23日 血常规检查结果：白细胞计数2.65，中性粒细胞计数：1.55
生化全项结果：
前白蛋白：  52.3     200-400
钙            2.16      2.17-2.92
α-羟丁酸脱氢酶   236     72-182
乳酸脱氢酶          278    109-245
超敏c蛋白            5.66    0-3

肿标情况
                           cea              ca125
11月19日        331.61        108.2
12月29日        489.31        491.8      （期间易+184）
2月16日             ＞920         356       （期间2992装60mg）
2月26日         ＞920         349.6     （期间2992装65mg）
3月23日         ＞920         472.4     （期间2992装65mg，后自行换特十二天）

于2014年3月28日开始服用9291装48mg，第一天状态无改善，骨痛依旧，自述有胸闷感。继续观察中。





6月25日更新

3月28日开始服用9291单药量48mg，至5月1号门诊复查肿标，cea因为太高还是无法测出数值，显示为＞920，ca125从用前的472.4→243.4 。此期间骨转部位的症状并无明显好转，勉强算维持原状。
接下来9291加量到了70mg，但是骨转灶症状有逐渐加重趋势，病人自己每两天加服一片特罗凯。至6月14日入院做全面复查。cea终于能测出数值，降为了633，ca125略有抬头，从243.4→254.9 。骨转灶做了核磁，医生判断较三个月前（3月23号）有进展。脑部增强核磁提示正常。肺部ct平扫，提示左肺门略增大，怀疑肺部复发，之前肺部一直没有病灶。全腹部ct平扫，3月23日时提示的肝部0.5cm囊肿不见了，但是增加了右半横肠结肠壁轻度均匀增厚这一情况。腰椎核磁提示椎管狭窄。

从五月以来，骨转灶的症状是缓慢加重的，主要是右股骨，髂骨，耻骨等转移灶，右腿走路时有痛感，并逐渐加重，目前还耐受不吃止疼药。右腿无力，走路都略有些瘸。自己说感觉右腿短了一截似的，无力，支撑不住身体。

副作用后来就不太明显了，主要表现为胃部不适，血压低了，原来一直高血压，140/100，现在时有100/70这样的情况出现。乏力的情况也有，总体耐受。

肿标情况
                        cea              ca125
11月19日        331.61        108.2
12月29日        489.31        491.8      （期间易+184）
2月16日             ＞920         356       （期间2992装60mg）
2月26日         ＞920         349.6     （期间2992装65mg）
3月23日         ＞920         472.4     （期间2992装65mg，后自行换特十二天）
5月1日           ＞920         243.4     （期间9291单药48mg）
6月14日           633          254.9       （期间9291装70mg联合每两天一片特）

这两次检查的生化全项和血常规，生化全项基本没有偏离太大的数值。血常规中白细胞计数一直在两三千。
骨肿瘤组医生仔细看了片子，认为右股骨近端骨皮质变薄比较明显，随时会有病理性骨折的风险，我咨询医生是否有提前干预的手段，医生说右股骨范围太大，单纯注入骨水泥不行，还要同时植入钢板做支撑，建议我说这样的话对病人来说意义并不大，让妈妈拄拐，注意活动幅度。先不做外科手术的干预。
出院后我带着片子去咨询了齐鲁医院放疗科专家，想知道是否有立刻上放疗的意义，专家看过片子后认为右股骨近端骨皮质的情况还好，不像我想的那么严重，说在那个位置沉积了大量无机物，有机成分比较少，那处的骨头肯定很脆，摔倒就比较危险。认为是打唑来的作用才使得无机物沉积。。并建议我说如果疼的非常厉害，可以考虑做单次剂量高，次数少的放疗来控制疼痛，但是总剂量一定不能高，不然那处的骨头更脆更容易骨折。
另又带片子给省立医院影像研究所专家会诊读片，认为胸部ct片，左肺门略增大。给出的结论是左肺门结节，建议增强ct复查。。在我们市医院给出的结论是肺部完全正常。。可见同一个片子不同医生读片，结论是有很大不同。。
此次复查妈妈跟医生提出左腿小腿骨有一块手能摸到的肿起，医生开了彩超，检查结果是脂肪层略增厚，其他无异常。不知道这是什么原因、
现考虑9291加量，用100mg9291加每两天一片特，准备半个月左右就去查一次肿标看看情况。目前骨痛无明显变化。

去做增强核磁然后再决定放疗方案。
放疗后继续易瑞沙。

老马 发表于 2013-8-29 10:17

                               
登录/注册后可看大图

去做增强核磁然后再决定放疗方案。
放疗后继续易瑞沙。

谢谢马哥，现在还无症状 我是否可以先换特或804吃20天 再去增强核磁看看呢，无效再脑放？

6mm病灶，暂时无症状的话， 可以暂时不用处理，待下次检查的时候做增强MRI，如果仍然是孤立脑转移灶，可以r刀治疗，一次解决问题，这种颅内进展是血脑屏障的问题，不是简单的耐药

一只白杨 发表于 2013-8-29 22:53

                               
登录/注册后可看大图

6mm病灶，暂时无症状的话， 可以暂时不用处理，待下次检查的时候做增强MRI，如果仍然是孤立脑转移灶，可以r ...

谢谢指点。我决定吃特并观察，下次增强核磁看看情况。。多谢了。

至7月6日门诊复查肿瘤标志物，血常规，生化全项。这一段期间妈妈用9291单药100mg，本来以为她有联合特，结果因为用特出皮疹她自己做主停了特，9291单药100mg的效果比较明显，骨痛有很好程度的好转，基本没有明显痛感，自己感觉走路很正常，不过外人看她走路还是有些拐。100mg的副作用也并不明显，略有肠胃不适。此次检查结果白细胞计数又略降了，只有1.99.大生化中 肌酸激酶高了，180  （26-140正常范围），肿标降了，整体状态不错。

肿标情况
                        cea              ca125
11月19日        331.61        108.2
12月29日        489.31        491.8      （期间易+184）
2月16日             ＞920         356       （期间2992装60mg）
2月26日         ＞920         349.6     （期间2992装65mg）
3月23日         ＞920         472.4     （期间2992装65mg，后自行换特十二天）
5月1日           ＞920         243.4     （期间9291单药48mg）
6月14日           633          254.9       （期间9291装70mg联合每两天一片特）
7月6日             510.47     133.8       （期间9291单药100mg）

因为一直担心9291加量到100mg会不会有什么严重的隐性的副作用，所以检查后考虑减量服用，之前70mg效果一般，这次考虑减量至80mg。


7.29更新
于7月20号去打骨转针，同时又检查了肿标，血常规和大生化。9291减量至80mg之后我一直担心会不会效果不好，所以用80mg吃了两周之后，借打骨转针的时机再次查cea等，而且此期间偶有胸闷的情况出现，有些担心是否心脏不太好。骨痛据她自己说好像有抬头的趋势，让她联合隔天一片易吃吃看。这次大生化中，肌酸激酶继续上涨，从二周前的180到了238，正常范围26-140 。而且左脚踝和脚面总有虚肿的情况出现，跟之前滑膜炎的情况类似，但是不疼，只是觉得涨，紧绷。活动一天后会加重，睡一晚起来早上会减轻。同时，前白蛋白又出现了降低的情况，3月份最低是前白蛋白降到了50（200-400），这次检查为195.4 。 此次白细胞计数为2.73 。肿标情况如下：
肿标情况
                        cea              ca125
11月19日        331.61        108.2
12月29日        489.31        491.8      （期间易+184）
2月16日             ＞920         356       （期间2992装60mg）
2月26日         ＞920         349.6     （期间2992装65mg）
3月23日         ＞920         472.4     （期间2992装65mg，后自行换特十二天）
5月1日           ＞920         243.4     （期间9291单药48mg）
6月14日           633          254.9       （期间9291装70mg联合每两天一片特）
7月6日             510.47     133.8       （期间9291单药100mg）
7月20日          478.88      120.6       （期间9291单药80mg，后80mg+隔天一片易共三天）

从复查完至今天，7.20-7.29这几天期间，胸闷的情况有频繁出现，自己主动每天吸氧两小时，在27日凌晨两点左右出现一次憋闷的情况，并感觉嗓子特别干，吸氧后缓解。近三四天还出现了左脚及左小腿虚肿的情况，跟滑膜炎的肿正好相反，滑膜炎导致的肿是活动后加重早上起床减轻，现在左脚和左小腿的虚肿是早上比较重，活动后减轻。初次之外其他情况良好。有些担心这种虚肿的出现原因。计划近期做检查排除下原因！

9月11号更新

于8月24日打骨转针并复查肿标，血常规，大生化。此段时间左小腿虚肿情况没有明显改变，胸闷情况减少。此次血小板降低85（102-320），白细胞计数为2200 。肿标情况
                      cea              ca125
11月19日        331.61        108.2
12月29日        489.31        491.8      （期间易+184）
2月16日             ＞920         356       （期间2992装60mg）
2月26日         ＞920         349.6     （期间2992装65mg）
3月23日         ＞920         472.4     （期间2992装65mg，后自行换特十二天）
5月1日           ＞920         243.4     （期间9291单药48mg）
6月14日           633          254.9       （期间9291装70mg联合每两天一片特）
7月6日             510.47     133.8       （期间9291单药100mg）
7月20日          478.88      120.6       （期间9291单药80mg，后80mg+隔天一片易共三天）
8月24日          385.13。   125.7        （期间9291单药80mg）

心肌酶谱 肌酸激酶。 205（26-140） 羟丁酸脱氢酶 210（72-182）。比7月20号均有所升高。能气朗又要吃起了。
d二聚体值也高3.6（小于2正常）。
做了左下肢动静脉彩超，提示左下肢股总静脉轻度返流，左小腿肌间静脉部分血栓形成，左下肢动脉内壁多发硬化斑点形成。办理住院手续进入血管外科做抗凝及溶栓处理。因血小板计数低，用药和疗程都是正常的半量。于8月28日复查血常规和出凝血机制，血小板计数122，正常值内，d二聚体降到了2.2。继续治疗。期间做胸部x线正常。
于9月2日出院。并遵医嘱于9月6日复查血常规和出凝血机制，血小板122，d二聚体1.9，总体应该不错。出院后左小腿虚肿已经消失，但是左膝关节出现僵硬不灵活的情况，9月6日复查时顺便看了骨外科，说是还是老毛病：半月板脱位滑膜增生，估计现在关节腔积液了，建议我们吃塞来昔布。妈妈遵医嘱一天两粒，两天后症状就有缓解了，左膝关节灵活了很多。目前整体来说状态还好。计划于十一假期之前去打骨转针。


于10月6日办理住院做复查，此时用9291已经六个月零10天。
此期间病人状态极好，9291的副作用几乎全没有了，体重也较之前重了十斤。可是复查结果并不太理想。

                          cea              ca125
11月19日        331.61        108.2
12月29日        489.31        491.8      （期间易+184）
2月16日             ＞920         356       （期间2992装60mg）
2月26日         ＞920         349.6     （期间2992装65mg）
3月23日         ＞920         472.4     （期间2992装65mg，后自行换特十二天）
5月1日           ＞920         243.4     （期间9291单药48mg）
6月14日           633          254.9       （期间9291装70mg联合每两天一片特）
7月6日             510.47     133.8       （期间9291单药100mg）
7月20日          478.88      120.6       （期间9291单药80mg，后80mg+隔天一片易共三天）
8月24日          385.13      125.7        （期间9291单药80mg）
10月6日          384.23       162.8   并以前查过多次从没高过的ca199也高了  88.7 （0-39）（期间9291单药80mg）

此次心肌酶谱指标明显异常

8月24日    肌酸激酶 205（26-140）  羟丁酸脱氢酶 210（72-182）
10月6日    肌酸激酶 1504    肌酸激酶同工酶  30 （0-25） 乳酸脱氢酶 261 （109-245） 羟丁酸脱氢酶 正常了 182
影像学做了胸部+全腹部增强ct，颅脑增强核磁，腰椎增强核磁，骨扫描，心脏彩超

ct提示左肺下叶背段胸主动脉旁（跟最初确诊时是同一个部位）见0.9cm的小结节，并可见最大约0.9cm的稍大淋巴结。腹部都正常，扫描野内看到骨盆及股骨的情况，示左侧耻骨转移灶较六月份略有加重，其他都基本无变化。

颅脑核磁提示右额叶见小片状强化，怀疑转移（跟13.08月份易耐药脑转时得病灶是同一位置）。

腰椎核磁提示L3、4棘突间见条片状强化，此一处异常强化建议结合临床随访观察。

骨扫描提示与2014年2月份显像比较，未见新发病灶。

心脏彩超提示：三尖瓣轻度返流，左室充盈不良。跟14年3月份基本一致。

心电图提示：窦性心律，大致正常。（窦性心律是之前从没提示过的）。

找医生仔细看过胸部ct的片子，与6月份的片子做过仔细对比，6月份的片子在左肺就已经有个小结节，测量了尺寸大概1cm左右，所以这次胸部ct基本算是稳定，只是0.9cm的淋巴结是之前从没有过的。

脑部增强核磁的片子拿去找神外、肿瘤科等都看过，说在片子上看不出异常，估计只有在电脑上看薄层的影像才能看出来，建议观察随访，有症状及时复查颅脑增强核磁。

这一段时间几乎算是确诊以来状态最好的时候，人也胖了很多。这一个多月有时也偶有头晕头痛的情况，通常自行能缓解，有时候血压会异常低，平时都要吃降压药才维持在95/140这样，但是这段时间时有75/115这样的情况，而且血压低的时候都伴有头晕头痛恶心。不知道为什么会低到这种程度。

左下肢依旧会有无力的情况，但是此次复查了左下肢静脉彩超，提示血栓依旧没有了，只存在轻微返流。不知道左下肢的无力与右额叶的那处小片状强化灶有没有关系。哎

医生除了建议小心预防病理性骨折之外，也没有什么好办法，于10月8号出院。

鉴于可能出现的耐药，考虑后续上特+120 不知可行否？


2014.12.12更新
于10月14日换特+120，至11月14日复查，此一个月期间骨痛进行性加重，120的副作用表现为胃酸，无其他表现。
11月14日时 cea涨到六百多，且骨痛明显，判断特+120无效。换回特+9291,100mg量，11月23号突然右股骨疼痛加重，24日入院检查右股骨颈骨皮质断裂，病理性骨折。骨肿瘤的医生们讨论认为手术不能获益，建议保守修养。给开了阿伦磷酸钠，鲑鱼降钙素等，回家。特+9291继续，100mg量，骨痛缓解，至今天，骨痛已经消失。目前看9291加量效果还好。
之前怀疑脑部复发，至今无症状，几乎于下次复查时做颅脑核磁增强。

12月19日复查肿标，降至了三百多，加量有效

从29号开始停了靶向药，胃疼，吃不下东西。杯具的伤了胃 哎

请问您家现在吃的什么药？现在情况怎么样呢？

决不放弃11 发表于 2014-2-8 15:38
请问您家现在吃的什么药？现在情况怎么样呢？

现在吃2992，指标还在涨 计划入院做详细全面检查

184无效上280是否可行？