父-肺脑传-印易47天 全脑放不到一个月 又现脑部症状， 求助！

我的老父亲，71岁， 40年烟龄，2013年7月开始出现症状，双腿无力，视力模糊，记忆力减退，且症状呈快速加剧。父亲他老人家怕影响我们工作，一直瞒着我们（我自己一般是每周末回家一次）。 2013年8月3日晚，突然接到母亲电话， 说父亲身体不舒服，已在8月3日当天，在以前单位同事的陪伴下去了省立医院做了磁共振。当时我还没有想到是癌症，就在8月4日上午去了父母家里了解情况。当时母亲也不知道是什么病，我们就在家里聊天。一会陪父亲去看病的同事也来了，在厨房里悄悄告诉我， 做磁共振的时候，医生已偷偷告诉她，怀疑是脑转移瘤，且是多发。当时我的第一反应是不相信，反复询问，然后眼泪就控制不住的流了下来，又担心父母亲怀疑，努力控制好情绪后，彷若无事的和父亲的老同事约好，次日（8月5日）一起去医院取片，然后就匆匆离开了父母家。
回去的路上，眼泪再一次控制不住，我真的没有想到，灾难在我们毫无准备的时候降临了我们这个家庭，父亲是60岁退休的，退休以后一直没闲着，帮我和弟弟装修房子，带孙女，带孙子，一直没有闲着，就在前2个月还来我家里帮着修门！
次日取到片子和报告，最后的一丝侥幸被打破：
检查所见：“月并””月氐“体压部 两侧顶页见多发大小不等类圆形等T1 . 稍长T2信号为主团块影，部份边界欠清，邻近脑实质内见大片指状稍长T1.稍长T2信号水肿区。脑室系统体积稍扩大，局部中线结构稍左偏。所示小脑半球及脑干未见明显异常信号。
诊断意见：两侧大脑半球多发异常信号，考虑转移瘤，建议增强扫描。
8月5日—8月11日，为了医院的床位开始四处托人帮忙，于8月11日住进了安医大第一附属医院，立刻开始一天三次吊甘露醇（每次125ml）,期间补充Vc及B6（输液），8月12日做了核磁共振加强，胸腹部超声波检查及胸部增强CT，确认肺部异常占位。抽血检查数据如下
时间        检测指标        参考范围
2013-08-11
CEA            8.5          <5.0
CA125         21.35      <35.0
CA19-9        9.59        <34.0
CA72-4        1.54        <8.2
CYFRA21-1   6.01        <3.3
NSE            13.14       <17.0

2013-08-15
CEA:             10.9           <5.0
CYFRA21-1   6.41           <3.3
NSE              14.43         <17.0
8月11日住院后3天输甘露醇，父亲状态有所缓解，然后继续恶化，以前行走一人搀扶即可， 后来需要两人搀扶，外出检查（磁共振，CT等，均需要用轮椅车）。
这个时候已基本确认了病情，但是在医疗方案上我们不知道怎么抉择才是最好，期间我自己带着所有病历和片子跑了一趟上海华山医院，挂到了张良辅先生的专家号和另一位教授的专家号。
张先生的意见是：头部开颅+伽玛刀 （因为头部是2个瘤，一大一小），肺部用射波刀处理；而另一位教授的意见则是反对开颅，建议直接去肿瘤科治疗。
就这样又回了合肥，仍然处于茫然中，父亲的脑部症状每天都在加剧。
安医大神经外科的专家建议做一次PET/CT,全面检查后再做决定，但是他们倾向于不做手术。我的母亲也反对开颅手术。
于是8月19日做PET/CT, 结果如下：
CT平扫示右侧顶叶及左侧侧脑室后角旁见类圆形高度密影，大者直径约3.3cm,密度欠均匀， 周围可见片状水肿带，脑室系统稍扩大，脑沟，脑裂未见明显增宽，中线结构居中，PET示右侧顶叶及左侧侧脑室后角旁高密度影放射性摄取异常增高，SUV最大值23.0.
眼眶/鼻咽部/颈部，成像清晰，未见异常。
胸部：显像清晰，CT平扫示两肺纹理增多，紊乱。肺内见多发片状无肺纹理区，右肺下叶背段见软组织肿块影，大小约4.0x2.8cm，病灶与胸膜相连，边缘毛刺，其内见不规则空洞，余肺实质未见渗出或占位性病变。PET示右肺下叶背段软组织肿块影放射性摄取增高，SUV最大值13.7，余肺内未见放射性摄取异常增高灶；CT纵隔窗显示右肺们见多发肿大淋巴结影，纵隔未见明显肿大淋巴结，食道未见明显扩张，管壁未见明显增厚，心脏外形如常，冠状动脉未见明显钙化，双侧胸膜增厚，PET示右侧肺门多发肿大淋巴结影放射性摄取增高，SUV最大值12.8，纵隔及食道未见放射性摄取异常增高灶。
肝脏/胆囊/脾脏/胰腺/胃及肠道/双肾/腹膜后及双侧腹股沟 均显示正常。
前列腺显示，其内见点状钙化，无增大，盆腔正常。
CT平扫骨窗观察颈，胸，腰椎体及椎小关节骨质增生，PET示骨骼未见放射性摄取异常增高灶。
检查结论：
1：右肺下叶背段软组织肿块影，FDG代谢异常增高，右肺们多发肿大淋巴结影，右侧顶叶及左侧侧脑室后角旁高密度灶，FDG代谢增高，考虑右下肺癌伴右肺门淋巴结转移及多发脑转移；
2：两肺慢支样改变，肺气肿；双侧胸膜增厚；
3： 前列腺钙化灶，椎体骨质增生。
PET/CT 后 下决心采用保守治疗，于8月22日转入肿瘤放射科，当天定位后第一次全脑放疗，剂量90x2, 连续3次，期间甘露醇+地塞米松每日3次，斑奥+B6注射液，苦参注射液。 后采用常规剂量100x2连续三次，父亲无法耐受，表现食欲巨降，强烈的干呕及呕吐。停止全脑放疗，甘露醇加到每日四次，期间再加两次甘油果糖，又加鸦胆子油注射液20ml/天，3天后恢复正常，再休息两天后继续全脑放疗至今，每次90x2, 到今天总计19次，总剂量34.8Gary, 明天9月16日是第20次放疗，总剂量将达到36.6.
在这期间输液如上面所示，
甘露醇125ml x 4次
期间再加两次甘油果糖，
鸦胆子油注射液20ml/天
斑奥注射液+B6
苦参
9月14日开始取消苦参和甘油果糖，其他不变。
需要一提的是在总放疗次数10次后我们又要求医生做了一次脑部加强磁共振（9月4日），结论报告是瘤体内部中心开始明显坏死。
9月5日开始吃印度三哥直邮的仿版易瑞沙，每天1颗早晨六点空腹服下，6点40再早餐。
一直观察副作用但一直到今天也没有看到，但是父亲的状态在一天天变好， 现在可以自己扶着墙壁走路了，吃饭也不错，唯一可以称之为副作用的大概是内火很大，有点便秘，医生开了点乳果糖，有点效果但效果不明显；现在每天下午吃一个红心火龙果，连续一周了，在开塞露的帮助下可以大便，是黑色的，莫非是红心火龙果的原因？
当然头发掉的差不多了，这应该是全脑放疗的原因吧。
9月13日开始每天中午饭后1小时服用1瓶清肺散结丸，晚上10点左右再服用1瓶，据母亲说今天痰量明显减少，也不怎么咳凑了。（原来咳凑的症状也不是非常明显，偶尔咳几下，现在基本不咳了）。
放疗很快就告以段落，医生建议后面用伽玛刀处理，我有点犹豫，担心副作用。他们这里还有立体静放，副作用应该会小点吧。
还有后期用药的问题， 中药（鸦胆子油，清肺散结丸）如何与易瑞沙配合使用？看到说易瑞沙入脑效果不行，又有点担心！
把这段时间的经过记录在这里，非常希望能得到这里前辈们的帮助，半月前我也是在网上寻找资料， 偶尔找到了这里，真的是受益匪浅啊， 谢谢大家了！以后我每天会来这里，记录下父亲病情好转的一点一滴。

今天是第二十次全脑放疗（90x2), 总剂量达到了1840x2 (18.4x2 Gary, 合计36.8Gary），之前主治医生开了总剂量40Gary的治疗单， 今天要求我们补照两次，总剂量才能达到要求。

随后和医生讨论了一下后续的治疗，医生建议局部增量，我们希望用精准放疗以避免更多的副作用，虽然医生认为没有意义，但还是同意了我们的要求，并安排本周三下午上机作CT检查。

希望前期的放疗能看到效果啊。

父亲状态还好，印版易瑞沙+斑奥注射液+B6+20ml鸦胆子油注射液，中午晚上各一瓶清肺散结丸。咳凑已经完全没有了。

唯一的问题是上嘴唇烂了一小块，看着像是上火的原因，父亲说牙龈和牙齿都有酥了的感觉，不知道这是上火了还是溃疡的表现？ 和医生说了这个情况后，医生认为可能是易瑞沙的副作用，决定明天用复方氯己定含漱液试试。医生开的要父亲才愿意吃，我买的药他拒绝吃！易瑞沙也是我骗他说是托人从美国买回来的，他才肯吃。

父亲现在也知道了自己的病情（但是还不知道肺部的问题），情绪不好，易发怒，都让着他，怕他生气。

今天查了一下前期的肿瘤指标，前面的有误， 更正一下：
2013-08-11
CEA            8.5          <5.0
CA125         21.35      <35.0
CA19-9        9.59        <34.0
CA72-4        1.54        <8.2
CYFRA21-1   6.01        <3.3
NSE            13.14       <17.0

2013-08-15
CEA:             10.9           <5.0
CYFRA21-1   6.41           <3.3
NSE              14.43         <17.0

看到仅仅4天的时间， CEA 就从8.5 上升到10.9，近29%的上涨率！

从9月5日晨服下第一颗易瑞沙，迄今已12颗。

看医生的意思，脑传移了就意味着预后及其不好了，但是我不甘心啊！
论坛的前辈们，憨叔， 阿梁， 平安， 你们在哪里啊？真诚希望能得到你们的指导啊！

今天易瑞沙第13天。
上午做了三维精准放疗的定位，下午继续第21次全脑放疗90x2, 明天下午最后一次全脑放疗，总剂量达到40Gy，全脑放疗就结束了。
明天下午还要上精准放疗机做脑部的CT检查，然后还要预约治疗时间。现在有点犹豫，下一步的精准放疗是否需要做？或者直接上299804？ 刚才看到鸟鸣花香关于299804奇效的帖子，有点心动了。
父亲今天状态还好，买了治溃疡的漱口液，被抱怨了一通。唉。另外父亲右脸颊有点发红，难道是皮疹的前兆？还是放射性炎症？明天还是要请医生再看一下。
现在感觉很难，父亲似乎更愿意相信医生而不是我，对于这个论坛关于靶向药的“非主流疗法”，父亲大人很怀疑啊。

看到父亲瘦了很多，皮肤变的很松弛，但是他又不愿意多吃东西，很纠结.....

2013-09-18，印版易瑞沙第14天。
今天做完第22次全脑放疗后，总剂量达到40GY，全脑放疗停止。
上了放疗科的机器做头部CT检查，医生介绍说这些检查资料不会出片，而是直接上转文件到放疗中心的大硬盘上，供下一步精准放疗做计划用的，准备想办法去看一下检查的影像资料。
今天终于哄着父亲用买来的复方氯己定含漱液漱口了，希望有效果。
发现父亲胸口起了很多红色的点点，直径约1毫米，每个点点中间都有一个更小的白点，这就是传说中的皮疹吗？
下午检查回来后父亲吃了大半个红芯的火龙果，不错， 一定加油啊，我们一起努力！

2013-09-19, 印版易瑞沙第15天。
今天继续甘露醇，减量至一日三次，每次125ml.
状态不错，话多起来了，虽然嗓子一直很沙哑。应该是放疗的副作用？ 胸部的皮疹和昨天一样，问了父亲，说不痒，也没有破。已经可以自己下床下走至卫生间小便。
中成药：鸦胆子油注射液20ml点滴（混合250ml生理盐水），中午晚上饭后1-2小时各1瓶清肺散结丸。鸦胆子油乳准备到这个周日就停掉，清肺散结丸到10月4日停掉。10月4日检测肿瘤指标，若有效将继续第二个月的易瑞沙，中成药到时全部停掉，比较第一个月和第二个月的肿瘤指标，推测这些中成药的辅助作用到底有多大。
下午火龙果大半个，父亲说像吃药， 叫我别买了， 老人家就是心疼钱。

全脑放疗总计40Gy的剂量（20Gy x 2), 现在犹豫后面是精准放疗或者终止放疗？考虑要留点量，应付将来可以再做全脑放疗，不知道大家对此有何建议？

2013-09 20. 印版易瑞沙第16天。
今天甘露醇维持不变，其他药物（斑鳌，B6，鸦胆子油，清肺散结丸）保持不变。

父亲今天口腔炎症减轻，中午吃了不少，蘑菇，豆腐，萝卜，木耳，冬瓜，排骨汤，胃口很好。 父亲说如果不是口腔的炎症， 能吃的更多。下午还吃了很多西瓜， 又嚷着下周一必须出院。。。。说是在医院睡觉不踏实。

观察了一下胸部的皮疹，白头较前两日有轻微的隆起，但是依然不痒。其他副作用尚未发现。

父亲今天精神状态不错，话也多了起来，继续加油！

愿父亲好运。放疗前身体状态如何，放疗后生活自理能力能恢复吗？