设为首页
收藏本站
开启辅助访问
切换到窄版
患者服务:
与癌共舞小助手
微信号:
yagw_help22
您好!请先
登录
或
注册
登录后查看更多精彩内容...
只需一步,快速开始
快捷导航
搜索
首页
Portal
社区
BBS
临床入组
直播
微信精华
APP
健康资讯
搜索
热搜:
2992
用药讨论
肺腺癌十年
特罗凯
184
凯美纳
阿西替尼
胃癌
胸痛
多吉美
索坦
4002
脑转
二线化疗
DCA
腹胀
恶心
发烧
淋巴
腋下
气喘
装药
与癌共舞
»
社区
›
交流分区
›
非小细胞肺专区
›
罕见突变——ALK专区
›
“靶握新生 点亮希望”丨 “浴火重生”的ALK+肺癌患友们 ...
[基础知识]
“靶握新生 点亮希望”丨 “浴火重生”的ALK+肺癌患友们...
[复制链接]
微信扫一扫 分享朋友圈
已有
29116
人穿越成功
教程:手机怎么扫描二维码
30469
0
青菜567
发表于 2023-9-22 17:43:02
|
查看全部
|
阅读模式
来自: 天津
马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要
登录
才可以下载或查看,没有账号?
立即注册
x
2006年上映的《最后的假期》为我们展现了一位普通女子乔治亚被确诊“绝症”后,没有选择放弃,而是积极乐观拥抱自己热爱的生活——旅游、结识新朋友……,甚至邂逅了美好的爱情。这部电影也让我们每个人都审视起了面对重病的态度和当下生命的意义。而随着医学技术的日益发展和创新,在把肿瘤变成慢性病的目标下,越来越多的人已经不再“谈癌色变”!
在现实生活中,针对间变性淋巴瘤激酶
(ALK)
基因融合突变的非小细胞肺癌
(NSCLC)
病友发起的
“靶握新生”故事征集活动
,让我们有机会认识这样一群人,他们被确诊为ALK阳性肺癌,在经历了迷茫和绝望之后,
经由靶向药物治疗的他们“浴火重生”,勇敢和命运抗争,终拨开云雾,看见希望。
而他们也在诊疗技术革命式的进程下,有幸能让他们回归社会,“伟大而平凡”的生活着。
从绝望到希望,ALK突变是“泥淖”也是“钻石”
“靶握新生、点亮希望”ALK+非小细胞肺癌患者首届故事征集活动
开始后,短短两个月,活动征集平台就收集到来自北京、哈尔滨、武汉、南宁、呼和浩特、大同、上海、成都、昆明、重庆、天津等全国
39
个城市的
120+
患友或家属的来信,通过文字或语音的形式,将每个家庭的抗癌故事娓娓道来。我们将在其中挑选出
40篇
左右具有代表性的故事呈现在大家面前。
这些故事中的患友,有些已经对未来失去希望,
是医生的诊断、靶向药物的帮助和家人的鼓励让他们重拾信心。
比如小丸子的坚强妈妈、战斗中的郑女士、每天都开心的邱女士……让我们一起走进她们的抗癌历程,感受她们的勇敢和坚强!
现在是不是感觉对她们中的每个人都不陌生?像认识了多年的朋友。因为我们走进了她们的内心,更是因为她们就是普普通通逆境中的我们。
在面对这么强大的敌人——肺癌时,需要战斗的不仅仅是医生、患者和家属,
我们也想让TA们的声音能被更多人听见,
希望政府、企业和社会上的每个人都能给予TA们多一些理解和关爱,并将这种人与人之间宝贵的情感付诸于支持的行动。如果你心动了,那不如行动起来吧!
让我走进你的世界同喜悲,共新生
接下来,你准备好了吗?让我走进你的世界,感受生命对爱的追求,明白每个生命都值得被尊重。或许是你,或许是你身边最重要的那个TA,正经历着与肺癌做努力抗争的时刻,让我们多多关注和关心肺癌患者,无论是患友、还是患友的家人们,亦或者只是一位热心的听众,
欢迎通过下面的方式来参与此次活动中,携手同行,为更多患友带来生命的动力,看到前进的方向!
线上参与方式:
1、
上传故事:
敞开心扉,将你一路走来的心路历程分享!
2、
聆听故事:
耐心倾听,他们的故事是希望信念的力量!
线下参与方式:
线下科普&患友心声:点亮希望,近距离聆听他们”靶握新生”的故事!
9月22日,“靶握新生”肿瘤防治知识健康教育项目首站患友分享会在成都完美收官。肺癌领域临床专家、医护人员及患友代表共计70余人齐聚一堂,医患携手、风雨同舟,共同助力ALK肺癌疾病诊疗规范的提升,让更多ALK阳性肺癌患者“靶握新生”,走向治愈之路。
活动中,不仅启动了今年的“靶握新生患教科普活动”,医患之间还共话ALK患者的检查适宜、副作用管理、情绪调整以及抗癌之旅等精彩内容,在ALK阳性NSCLC疗愈之路上传递出最温暖又最有力量的声音。
后续我们将在全国各地如北京、南京、长沙等地进行线下科普及患友故事分享会,欢迎大家
扫描下方二维码在线参与故事征集活动
,或者关注后续消息动态,参加后续各城市线下患友故事分享会活动。
结语
肺癌是目前世界上发病率和死亡率最高的恶性肿瘤,自从2003年第一个EGFR基因突变的靶向药物应用于临床,驱动基因阳性非小细胞肺癌
(NSCLC)
诊疗中照进了一束靶向治疗的光,将患者的生命线再次拉长。
在众多基因突变中,因ALK阳性患者比例低但对ALK靶向药物治疗的应答较好,
所以它也被称为“钻石突变”,是不幸中的万幸。
以阿来替尼为例,不仅给患友带来长生存的获益,并且兼具高安全性,受到临床医生和患者的青睐,
目前已惠及了超4万例中国患者。
希望越来越多的新药面世、续写传奇,让更多肺癌患者日复一日享受采菊东篱下悠然见南山的“岁月静好”。
举报
使用道具
回复
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
返回列表
发表回复
高级模式
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
您需要登录后才可以回帖
登录
|
立即注册
本版积分规则
发表回复
回帖并转播
回帖后跳转到最后一页
浏览过的版块
罕见突变——KRAS专区
基础知识
打卡签到
综合分区(含EGFR突变)
发表新主题
回复
转播
评分
分享
版块推荐
百宝箱
前沿信息
临床入组
初识癌症
就医信息
微信精华
跨越五年
综合交流
肺部分区
肝部分区
胆管分区
肾部分区
肠部分区
妇科分区
EGFR(HER2)
查看论坛所有版块>>
每日签到
我的收藏
我的帖子
我的好友
个人设置
我的消息
我的提醒
我的听众
我的点评
管理工作
坛友互动
门户管理
管理中心
退出登录
与癌共舞
天猫旗舰店
签到
连续天
15人
签到看排名
更多>
精彩推荐
一位肿瘤患者的替代药物精准治疗方案
一位年轻的脑胶质瘤患者做了手术,目前无瘤状态,在吃替莫唑胺。她希望用一些副作 ...
87岁肺癌晚期抗癌第7年,这是我战胜癌
作者:退休医生桑 我是一名的退休儿科医生,87岁。近22年来,癌症这个恶魔曾两次 ...
EGFR靶点病人,到底适不适合免疫治疗(
一直一直在听说,肺癌EGFR突变的病人,免疫治疗很难获益,甚至有超进展可能,具体 ...
更多>
热点动态
1.
八年一个月,芦康开启新旅程
2.
新人求助|妈妈肺腺癌晚期EGFR L858突变➕T
3.
卡马替尼如何购买?
4.
求助!蛋白持续往下掉该怎么办!
5.
2025年4月3日签到记录贴
6.
重度癌痛止痛的“自学自救”方案
7.
奥希➕280耐药查出新突变,阿法替你选择哪
8.
随手记,父亲确诊三年多的医路点滴
更多>
随手拍
一位肿瘤患者的替代药物精准治疗方案
一位年轻的脑胶质瘤患者做了手术,目前无瘤状态,在吃替莫唑胺。她希望用一些副作用小
87岁肺癌晚期抗癌第7年,这是我战胜
作者:退休医生桑 我是一名的退休儿科医生,87岁。近22年来,癌症这个恶魔曾两次向我
EGFR靶点病人,到底适不适合免疫治疗
一直一直在听说,肺癌EGFR突变的病人,免疫治疗很难获益,甚至有超进展可能,具体哪里
一位泌尿科医生的紧急呼吁:发现这种
整理:Tony、雨过天晴审核:蒋书算教授、鹰版尿路上皮癌(Urothelial Carcinoma)作为
肺鳞癌L858R 达克替尼近三年耐药
71岁,女,无吸烟史 18年10月肺鳞癌,3X 4cm,左肺上叶切除,无转移,未化疗 22年1月
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
022-68288305
邮箱:kefu@yuaigongwu.com
工作时间9:30-17:30
Copyright © 2008-2024
与癌共舞
https://www.yuaigongwu.com/ 版权所有 All Rights Reserved.
Powered by
Discuz!
X3.5 技术支持:
克米设计
(
京ICP备12008483号-1
)
快速回复
返回顶部
返回列表