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父亲走了,太过突然,悲痛万分!!

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10455 33 有神有盼望 发表于 2013-11-29 22:52:07 |
有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 17:40:54 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2013.12.20
松了一口气,昨天CT结果出来肿瘤有缩小。
前一天被检查结果吓到了,骨扫描显示多发骨转,胸骨,肋骨,颈椎到处都是,cea还是和11月时一模一样,都是5.3。我以为特无效,都不知道该怎么办了。真心感谢阿梁的帮助,帮我看出了上个月的检查结果其实就已经多发骨转了,所以并不是这一个月才开始的转移。
已经买了第二瓶特,今天应该可以收到了,继续吃。
医院的医生今天居然建议我父亲做生物治疗或者氩氦刀。
氩氦刀我知道6cm以下的肿瘤是可以做的,好像有些效果还不错。但是生物免疫治疗论坛里很多人都表示没有太大的用途啊,而且每一次要一万六,又不能报销,有点坑吧。

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有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 17:41:24 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2013.12.24
今天是平安夜,昨天老爸因为骨痛剧烈又住进了医院打了止痛针,也开始吃184了。
医生还是建议老爸做生物治疗,我查了很多病友的帖子,相当反对做生物治疗。大多病友做过后效果并不明显,况且费用这么高,根本不划算。不如省下钱吃靶向药。
感觉医生纯粹是想赚钱乱推荐,他们居然都不建议吃靶向药,并且对很多靶向药并不了解。
中午和在网上一个网友因为信仰问题辩论了很久,最后还被他说我偏激,我就没说任何东西了。
福音这种事除非上帝自己动工,否则我嘴皮子说烂了也没用,人心太刚硬啊!
想想很多人都不相信有一位神,但是亲友去世的时候总希望他们去了天堂,这不是矛盾么,上帝虽然仁慈,但是天堂的门也是不好进的。
明天就是圣诞节了,愿主耶稣祝福每位病友及家人。
以马内利!阿门!

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有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 17:42:11 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2013.12.25
今天是团契小组的日子,每次结束代祷都是替老爸代祷,希望他戒烟,调整好心态,希望天父真的可以在他心里做工。他虽然不知道我心里的痛苦自己为他不断祷告的事,还是要坚持下去,相信神的计划一定是最好的!
马上要元旦了,一年就这样过完了,愿神保守下一年的一切都蒙主恩!

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有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 17:42:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2013.12.26
昨晚老爸又骨痛了一晚,吃了曲马多结果一直口渴喝水。
癌痛起来一定是常人没有办法感受的痛,老爸受不了想对腰椎那里放疗了,
他之前不听我的吃184,上周才开始吃184,短短的一周还看不到效果。
之前做过肺部放疗了,我希望靶向能控制的话还是靶向控制吧,怕放疗后保持的时间太短,副作用又太大。
今天在群里问了一下骨转除了放疗还有什么办法么,一个网友跟我聊了一会,最后说她们家用过蓝蝎肽对骨痛效果很好,我就去问了一个经常咨询的病友,结果她跟我说那个网友纯粹胡扯,这个药根本没有任何效果,而且也不是治疗骨痛的。
看来论坛里面也有不少的药托啊,以后还是得谨慎啊。这些药贩子真的太可恶了。

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有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 17:43:52 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2013.12.28
今天老爸终于出院了,昨天测了24小时心电,今天结果出来了,98-136,平均心率都有一百多。
之前可能是辅酶没有和饭一起吃,没有起到作用,在医院一直输降心率的药似乎也没什么作用。
医生都不敢乱治疗了,让爸妈快点回长沙湘雅附二来检查,但是才在家检查完不会这么快来长沙。
我让老妈买左卡尼汀口服液给老爸,辅酶还是混饭里一起吃。
在医院期间每天都在吃吗啡片,出院医生也开了半个月的吗啡,我还是觉得止痛药最好少吃,实在忍不住了再吃吧。
也不知是不是住院吃了吗啡,这两天便秘,吃184这么久了也没腹泻过,居然还便秘,希望快点好。

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有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 17:44:30 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2013.11.29
刚刚去主日聚会回来,今天是这个月的第五个周日,所以今天是见证聚会,很多弟兄姐妹上去讲述了自己的见证。有个姊妹的母亲也是今年3月份确诊的,但是上帝真的在她身上做了很大的工作,即便发现时就是四期,已经多出转移,但是基本没痛过,并且一天比一天好了,她说非常有信心天父一定会医治她。
还有一个姐妹的母亲发现肺肿瘤并且周边转移,淋巴多出转移,但是她们一直祷告过三个月去检查居然什么都没有,肺上只有一个小结节并且无危害,谁都无法解释这件事,都说是上帝亲自施行了神迹。
我知道这在不认识上帝的人的眼中就是奇迹,其实我们基督徒知道这只是上帝对信徒们一个小小的祝福。
最后大家也帮老爸代祷,希望天父减轻他的疼痛,心率快点恢复正常吧。

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有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 17:45:39 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2013.12.29
上周住院市医院的医生说老爸的心肌受损才会心率失调,而心肌受损的主因居然是因为第三四次化疗的时候用了恩度,老妈打电话回省肿瘤医院问主治医生,他居然不承认,说不是恩度的问题,可恶啊。
当时他推荐用恩度的时候没说会危害心脏,只说可能会有骨髓抑制。我那时候还不会用奇迹网查询,所以我们只能听医生的。最近一查这个药对心脏毒副作用真的好大,可恶的医生,那时候我们付全款买了药后转身回医生办公室要说明书时就看到主治医生他们在分钱,难怪奇迹上有些人说医生推荐这个药都是为了自己获利。现在大多医生真的很过分,为了自己赚钱,把病人都当成试验品,不顾别人死活。
也都怪我那时候不知道多找人问问这个药能不能用,也不知道有这么多的病友QQ群可以互相讨论,希望能吃降心率的药快点恢复正常吧。愿神保守!

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有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 17:46:14 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2013.12.30
停了止痛药一天,今天老爸身上还是有些痛,一整天都没吃什么饭,下午吃了一点点就反胃,老妈说从出院起都瘦了4斤了。而且浑身没力气,胸闷胃烧,腹部一直痛,腹痛这个问题好像是自从服用特开始就没怎么停过,我只能建议他们明后天什么药都别吃了,看看这些症状能不能稍微缓解一下,身体不耐受生活质量太受影响了。

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有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 17:46:56 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2013.12.31
明天就是元旦了,我此刻心情却一点也无法感受到节日的欢乐。老爸今天依然疼痛得厉害,一整天又没吃什么东西,胃烧想吐,腹部也痛,今天所有的药都停了,但是似乎也没什么缓解。。。
不知道是不是这第二瓶特有问题,没能控制疼痛,上一瓶的时候没有这么严重。
今天问了很多人怎么自己从印买药,发现都行不通,好沮丧。
今天很感恩有个病友把他家里剩下的止痛药都送我了,曲马多这些我们家在药店都买不到。
妈说这种样子只能明天让老爸再去医院了,新年的第一天他们要在医院度过了。
想想去年此时我还在北京到处玩,之后一切都变了,今年真是噩梦般的一年。
想想自己现在一个月的工资都不够给老爸买盒仿版的特,觉得自己真是一点用都没有,这么大了没有对象,工作也不好,什么都不好,不敢想明年的事,希望时间你走慢点,让老爸多陪陪我们

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有神有盼望  小学六年级 发表于 2014-1-1 18:15:17 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
新年第一天,把治疗贴安家在这里了,希望能和老爸一起走过一个又一个新年。
今天有点不太好。。。老妈清早发短信给我说爸昨晚咳了好多血,而且都是黑色的血,还流鼻血,大便用力也都是血,脸色都变黑了,她哭了一个晚上,正在去医院的路上。问我能不能请假坐车回家。
看到短信吓死我了,想老爸不是突然恶化了吧,马上打电话过去老妈哭着跟我说了昨天晚上的情况。只能安抚她镇定下来,等医生过来看怎么处理。
挂电话后马上跟神祷告,求神看顾啊,不要让我们新年第一天就遇到这么大的事情。
祷告完后去Q群找经常咨询的群主,结果她不在线,有群友给了我电话我马上打过去,接通时我居然忍不住哭了,边哭边说昨晚的状况。她说让我们赶快挂急诊,这种情况如果咳血非常多的话有可能是恶化,另一种可能就是消化道损伤了。
然后我又打给妈,她说医生已经赶来了,不用挂急诊,先住院。
我们一直以为是上周住院一直吃吗啡吃出来这各种问题,因为以前从来没有过。但是那边的医生说不是吗啡问题,怀疑是我买的184的问题,我又来论坛仔细查了下184的副作用,居然有引起消化道出血这一项,还有心率加快,腹痛,好像症状都很像。难道是50mg184联特不能耐受?
不过今天已经把所有吃的药全部停了,几天没吃饭,在医院打了营养针,下午又打了一针止痛针。咳血好了些,但是肚子依然胀痛,妈现在去买热水袋给他敷。
天父啊,求你与他们同在,带领他们的检查治疗,万事都有你的美意,让我们仰望你的恩典!阿门!

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