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作者:明因 我叫明因,今年54岁。
2025年5月,是我抗战肝癌8年5个月了,甲胎蛋白1.09,腹部增强磁共振,肺部CT一切正常,我真的可以确信我是临床治愈了。
2024年12月14号,在经过6月份的第二次切除手术和9月份的肺部放疗之后,第一次甲胎蛋白蛋白达到3.25,我还是有点不可信,所以等到今天复查后才敢确认。
经历了这场长达8年和癌症的持久抗战,如今,我终于胜利了。也让我更加坚定确信,癌症并不是像人们所说的——绝症。所以我觉得我很有必要把这几年治疗的心路历程跟大家聊聊。让大家知道得了癌症,并不是死路一条,只要你对自己有足够的信心,有足够的自律,我们照样会活得好好的。
回想这八年来走过的每一步路,做过的每一次治疗,还是感慨万千。可跟那些曾经一起抗战已经去世的病友们比起来,我又是多么的幸运。 现在就把这八年多的治疗经验跟大家分享一下,既可以给刚得癌症的新病友做个参考,希望他们都能迅速走出恐惧,对自己树立起战胜癌症的信心,也可以跟老病友一起探讨治疗经验,让我们的生活都越来越好。
1 初得患癌消息面不改色
永远不会忘记2016年的10月30号,我跟一帮驴友在爬山(一直喜欢户外运动),一整天的爬山后,下午在回来的车上突然就发烧了。对于一个从来不上医院的我来说,发烧就是毛毛雨,一碗姜汤就轻松解决,我很少发烧,3月份出现一次连续七天低烧,去医院查肝功等血象一切正常,唯独没有查甲胎蛋白(这里建议有乙肝的人每年复查,除了血常规,肝功,一定还要加上甲胎蛋白蛋白)。
烧很快退了,谁知第二天起床的时候脑子里一片空白,开车去上班,走了20多年的路竟然错了三次,当时觉得很奇怪,过了两天后还是这样,就去医院检查,报告单出来的时候我的肝功能出现了异常,最不可思议的是甲胎蛋白竟然是大于8万。
我当时也不知道大于8万是什么概念,也没有去问医生,就在百度上查了一下,原来是肝癌的指标。当时也不知道什么原因,我竟然一点都没感觉害怕(无知无畏吧),只是开玩笑似的跟一个朋友说我得肝癌了,她吓得不轻,马上跑来叫我去医院让医生看。
来到医院随便找了一个感染科的医生,把报告单给她看,医生当时惊讶地看看报告单又看看红光满面的我,说了一句:这不可能啊,有可能出错了。于是建议我再查一次,我自己也觉得肯定是查错了,所以第二天又查了一次,结果还是一样,看来这是事实了。
这时候我朋友突然想起她同事的爸爸多年前也是肝癌,现在恢复得很好,马上就打电话过去,把我的情况跟他说了一下,他给了一个医生(放射科)的号码,我把我的指标跟医生说了一下,这么高的指标医生也觉得有点不相信,就叫我先在当地做一个增强CT,再决定具体该怎么做。
等CT拍了之后,我去找当地医生看,我只看见电脑上有一个很大的圆圈,问医生什么情况,医生说很模糊,看不清楚,等下午报告出来再说吧。后来知道,这么大的占位医生早就看到,只不过他不敢当面告诉我,怕我承受不住,所以我就没把它当成一回事就回家了。
下午等我老公去拿报告单的时候,右肝可见团块状异常强化影,最大层面大小约101*121mm,医生跟我老公说这么大的肿瘤赶快去上海看看,还有没有机会切除。所以我老公当时也傻了,只好老老实实告诉我实情,他知道是瞒不住我的。后来我朋友又要来了外科医生的电话,我就把ct报告单上的内容通过电话告诉医生,医生让我马上去上海找他。 图片来源:摄图网
2 碰到好医生是决定预后的重要因素
11月8号我们就动身去上海。9号到东方肝胆医院找到了电话联系的医生,同事眼中的牛人——严以群主任。他仔细看了我的片,问我们谁是病人?(我当时一点都不怕,看上去也不像病人。我老公因为知道问题的严重性,所以他看上去状态很不好)。我说是我,医生看了看我说,那就跟你直说吧,90%以上是恶性肿瘤,必须马上切除,但是这么大的肿瘤风险很大,有可能手术台都下不来,看你这么年轻,我还是想搏一把救你,你们考虑清楚,我们两个异口同声说没问题,相信你。
接下来就直接安排在仁济医院和蔼可亲的曹杰医生那里办理住院(当时东肝正好在搬迁新院)。常规检查,准备手术。
2016 年 11 月 16 日,于我而言,是命运改写的开端。那一天,我是第一台手术,早上七点钟就来接我进手术室,我也没有一点害怕的感觉,笑嘻嘻地躺上了床。到了手术室后,麻醉医生一边跟我聊天,一边准备手术工作,他说你不用怕,严主任很厉害的,等下睡一觉醒来就已经在病房里面了。
一切如他所说,手术中医生把一满盆切下来的肝脏组织拿给家属看,切下来的右半肝有22×15×19cm。肿瘤有19×10×9cm,手术前重新增强磁共振就已经是12.1cmx11.4cmx17cm,是巨块性Ⅲ级肝细胞癌,这么大的肿瘤,当时出血量只有200mg毫升,也没有输血,也没有进ICU,下午2:30就直接回到病房,手术很成功。
术后恢复得很快,7天就可以走着出院,因为引流袋里面污水还有很多,所以就带着引流袋出院回家,等到第10天再回去拆线拔管。现在看到病友七八公分的肿瘤,同样在上海,有些医生就不敢直接切,要先做介入降级后才敢手术,才知道严教授是真牛,想起当时他就曾经说过:不是我吹牛,这么大的肿瘤,全上海不会超过5个人敢切。我是多么的幸运。 图片来源:摄图网
3 复发转移是常态
2016年12月,切除一个月后做预防性介入(甲胎蛋白3254),身体各方面都恢复得很好,医生说每个月随访复查就好。
2017年1月复查,甲胎蛋白1832,肺部CT确定转移(肉眼可见4个)。在我的认知里,转移不是很严重了吗?我怎么一点都没感觉?还像健康人一样?医生告诉我,肺转移不可怕,不会要命的,只要保证肝稳定就好,但这种情况下必须服用靶向药多吉美(当时唯一的德国进口药)。5万一个月,买够3个月15万,就可以免费终身领取赠药,想想还挺划算的(没考虑耐药),希望有效就行了。
吃了多吉美,手脚开裂(毛巾都拧不了),掉头发,拉肚子(有时来不及还拉裤子里,不敢出门,有病友晚上干脆穿上纸尿裤),牙龈萎缩,牙齿出血(经常开口说话就满口鲜血),体重减了20斤,皮肤美白了(病友戏称多吉美是美容药),该有的副作用都来了,还都不算是很严重的。因为身边亲戚朋友都不知道我生病,我也不想让他们担心,提前买了一个发套,所以他们都认为我在减肥,身材变好又染发,怎么突然变时髦了。
甲胎蛋白一直上升,听病友说是耐药了,医生给我的解释是开车160码,刹车出故障,但是能降到120码了,能说是一点无效吗?觉得很有道理,就算是耐药,也没有任何办法解决。
2017年的3月份,甲胎蛋白2250,影像提示肝切边缘有复发,医生的方案是——继续随访。 8月份,肝上肿瘤已经2.2cm,甲胎蛋白7203,医生建议消融,8月底在仁济翟博处消融处理。 9月底复查,肝部肿瘤灭活,甲胎蛋白6807。 11月甲胎蛋白7524。 12月医生建议上海八五院伽玛刀治疗肺部4个病灶,定位时又发现新增一个,伽马刀一次最多射4个,只能留下一个。
2018年2月复查,甲胎蛋白2289,影像稳定。 2到8月甲胎蛋白持续上升。 8月复查甲胎蛋白5254,肝部新增(位置不好)肺部增大多发,八五医院继续伽马刀, 肝肺一起放疗。 11月甲胎蛋白4245,肝部影像继续增大。 12月甲胎蛋白5303,多吉美(索拉非尼)换成瑞戈非尼。
2019年1月甲胎蛋白3467。 3月甲胎蛋白2117 ,肝、肺影像都有进展,进行一次介入治疗。 4月甲胎蛋白1315,介入无效,肝部肿瘤继续增大到2.5。 7月甲胎蛋白3711,瑞戈非尼换成仑伐替尼十特瑞普利单抗(拓益)。 11月甲胎蛋白1083(打完6针拓益)停止拓益,仑伐替尼继续。
2020年6月甲胎蛋白6256,继续仑伐替尼➕拓益。 10月甲胎蛋白985(又打完6针拓益)肿瘤由2.5缩小到1.5,停止拓益,仑伐替尼继续。
2021年3月甲胎蛋白 2501,继续开启仑伐替尼➕拓益(以下打满2年拓益)。 10月甲胎蛋白2613,期间肝部影像、血象一切正常。嘉会国际医院放疗(肺部)。
2022年7月,甲胎蛋白21,停止拓益,单用仑伐替尼。 12月,甲胎蛋白32。
2023年2月,甲胎蛋白39。新冠后眼皮和脚踝肿大。 尿常规正常,敏感肾功能异常。(6号开始吃一粒仑伐替尼。21号开始停止吃仑伐替尼。) 3月到5月,甲胎蛋白持续上涨到94。(中间断断续续吃中药一个月调理眼皮和脚水肿,没有效果。) 5月底。甲胎蛋白118。影像发现肿瘤有活性2.4cm,没听医生的及时消融(失误)。 8月甲胎蛋白137。影像增长到3cm。失去消融机会,旁边又增加了一个小的病灶。医生建议二次切除,自己决定赌一次,重新使用仑伐替尼➕拓益。 11月 甲胎蛋白63。影像稳定3cm,小的消失。24年2月3号。甲胎蛋白79。拓益第8针,影像增大3.5cm。
2024年2月24号,甲胎蛋白92。停止拓益和仑伐替尼,介入手术。 3月22号,复查CT,介入无效,换卡度第一针。 5月5号,甲胎蛋白159,血红蛋白87,卡度第三针。 6月6号,影像继续增大(4.8×4.1),确定卡度无效,医生建议二次切除。 6月15号,二次手术切除(9×7×7cm,肿瘤5×4x3cm)。术前甲胎蛋白176,病理高分化。 8月甲胎蛋白280,影像肝部正常,肺部最大2cm,医生建议肺部再次放疗。 9月2号,甲胎蛋白314,上海孟超肿瘤医院放疗17次。 12月14号,甲胎蛋白3.25,腹部肺部影像正常。(2月24号开始停用仑法。5月5号以后停卡度。每天一粒恩替卡韦。)
以上就是我8年全部的治疗过程。目前处于无瘤状态,达到临床治愈。经历8年1个月,终于抗战胜利。 图片来源:摄图网
4 抗癌8年,我的3点经验分享
1 相信相信的力量 患癌8年来,幻想过各种各样的结局。每当想起那些曾在一起战斗的一个一个离去的病友,我今天依然活着,我真为自己感到幸运。这些年一路走过来,我觉得信念是第一位的。曾经病友油鼓问我,你哪来的自信?别想太多,这种病就一个结局,只是迟早的事(他咬牙坚持了5年走的)。但我坚信自己一定能战胜疾病,坚信科学技术的进步,一定会出现更好的治疗方法,坚信自己的坚持是对关心自己的亲人,朋友最好的回报,所以过好每一天是非常重要的。我做到了。
2 改变原来不良习惯 是有效治疗的关键 我原先脾气急躁,易发怒,对人常大呼小叫, 饮食存在乱吃东西的习惯, 并且作息紊乱,经常熬夜或通宵看连续剧,加剧情绪暴躁,形成恶性循环。
所以生病后我就从这些事开始改变。慢慢地从日常行为开始,细心觉察触发点并针对性调整,逐步养成健康的生活模式。
饮食也变成规律用餐,避免暴饮暴食,注重饮食多样化,荤素搭配,蔬菜多于荤菜,每天保证食物种类15样以上,所以从来没吃过营养品,打过升白针和补血剂等。
作息时间也调整到每晚10点以前睡觉,早上6点起床,通过一段时间闹钟的呼叫,逐步建立生物钟。
3 不把自己当病人 是增强信心的关键 这些年在生活中我从不把自己当病人,每天锻炼,打坐,练太极,晒太阳,还养成午睡习惯。买菜,做饭,打扫卫生,我能干的活尽量自己干,日复一日年复一年,这一天天地重复着这些在外人看来毫无意义的事情,对我这个身患绝症,还能顽强地活着的人来说,还有比这更有意义的事情吗?
大部分病友对自己得了这种病,就畏首畏尾,这个不能干,那个不能吃,整天紧张兮兮的。最夸张的一个病友,在去上海治疗的路上,连一个包都不拿,他老婆胸腔挂一个,后背背一个,再加两手提两个,既害了自己又苦了家属。 图片来源:摄图网
5 穿过低谷,拥抱新光
生病后的我,每一天的清晨,我都怀着感激之心迎接新的一天,感受着生命的奇迹。我开始关注身边的点滴,一朵小花、一片落叶,都能让我感受到生命的奇妙。我更加珍惜与家人、朋友的相处时光,那些温暖的瞬间都能成为我生命中最宝贵的财富。
通过这次的疾病,让我感受到了生命的脆弱与坚韧。 疾病让我失去了很多,但也让我收获了很多。我懂得了珍惜亲情、友情,懂得了感恩生活中的每一个瞬间。以后我将带着这份感恩之心,更加注重自己的身体健康,也会更加关注他人的健康,希望能够用自己的经历去帮助更多的人。
在与肝癌顽强抗争的八年里,我一步一个脚印,从没有放弃过。如今,我站在这里,可以自豪地宣告:我痊愈了!
回首这一路,我想对正在抗癌的病友们说:肝癌固然可怕,但它绝不是不可战胜的。恐惧解决不了任何问题,当你积极配合治疗,用乐观的心态去拥抱每一天,你会发现,身体里蕴藏着超乎想象的力量。
虽然生活曾给了我致命一击,却也让我在磨难中重生。这一场大病,让我对生活充满敬畏,一粥一饭、每一次日出日落都变得无比珍贵。病友们,不要放弃,未来的日子,我们一起向着光继续前行! 图片来源:摄图网
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