肺腺癌脑转骨转15个月，父亲已走，结贴

父亲于2014年3月28日因脑膜转移、无法吞咽、并发感染仙逝，结贴。

2014年3月9日更新
这一个月的情况
120+4002+804一周头痛无改善，改用120 70mg+184 100mg（50mg一天两次），三天后头不痛了，我觉得是大剂量184的效果，出现明显副作用后减量到75mg，用了接近三周，甘露醇也减到一天一次，情况稳定，可偏偏这个侍候感冒发烧，并发感染，白细胞降低，血小板降到了30多，人虚弱，被迫停药，打了一周的抗生素和升血针，血小板升不上来，白蛋白掉到了20多，前天头又开始头痛了，昨天出现排尿困难。
现在的情况是卧床，人虚弱，吞咽困难，口齿不清，嗜睡，排尿困难，头痛。无奈准备放弃了，其实家人已经放弃了，只是我还在坚持罢了。无奈。。。

治疗过程:
2013年 1月 确诊为肺腺癌4期，双肺、脑、骨弥漫性转移，疑似肝转，双肺感染，胸腔心包积液，全身剧烈疼痛，几乎卧床，癌细胞从痰液中取得，未作基因检测和免疫组化。
2013年1-3月 培美曲塞+奈达铂化疗两周期，期间全脑放疗，总剂量36gy/12f, 其中第一次化疗打药后按医生要求服用印特一个月，第二次化疗周期停特20多天，疗效评估为部分缓解。两次化疗后疼痛缓解，停止疼药。化疗前cea未查，化疗后cea 20(参考范围0-3.4)。
2013年4月 印特，cea 10
2013年5月 印特  , cea 5，影象评估持续缓解，双肺、脑弥漫性转移大部分显示不清，骨转移稳定(每月打唑来磷酸)。
2013年6月 印特，cea 4.3
2013年7月 印特 ，cea 7.2，并且骨转有些疼痛，痰增多，影象评估为稳定，但高度怀疑耐药
2013年8月20日 299804 40mg 19天 cea 11.7  涨非常多，但症状缓解，痰少了人精神了
2013年8月30日 299804 40mg 30天 cea 11.9稳定
2013年9月 299804 40mg + 200mg克药，cea 14，骨转疼痛未缓解, 腰L3骨水泥。
2013年10月 299804 40mg + 184 40mg cea大涨至 24，但骨疼明显缓解，病人感觉非常好。头部影象未发现转移, 但有脑腔梗和脑白质脱髓鞘。
2013年10月-11月，胸4椎体放疗，剂量40gy/20f
2013年11月 299804 45mg + 184 45mg + 4002 150mg cea 26，11月中旬出现脖子僵硬的情况，当时未引起重视，神经内科开了一些营养神经活血通络的药。
2013年12月 印特+4002 25天(前20天 4002 300mg，后几天因症状不佳改用4002 150mg+ bkm120 60mg + 印特) cea大涨至36，脑部症状越发严重，脖子预冷僵疼，双眼复视，听力下降，上下颌轻度错位，颈头影象显示脑转复发，多发但肿瘤都非常小。胸部影象仅左肺有一0.7*0.8cm的病灶，骨转稳定也无疼痛，无心包胸腔积液。
2014年1月13日，299804 45mg + bkm120 65mg 15天 cea 39 ,这几天突然出现嘴歪 舌硬，吞咽困难等症状。怀疑299804+120无效。
2014年1月16日入住神经内科（一年前的同一天ct确诊，巧合？），头部磁共振显示脑转移灶相比20天前显示欠清（有好转？），面神经和小脑联系紧密局部受压可能。
2014年1月18日，印特+ inc280 250mg*2+ bkm120 70mg
2014年1月23日，神经内科排除神经炎症方面疾病，并在脑脊液中找到异形细胞，基本确诊为脑膜转移，印特改为正特，并尝试特加量2121吃法。
2014年1月28日，cea大涨至51, 症状也无改善。
2014年2月2日，出现比较剧烈的头部阵痛，另外由于胃黏膜损伤, 头疼时经常呕吐。怀疑特+ 280 +120无效，cea查了由于春节结果还未拿到。实在没招了，暂时改用299804 50mg+200mg*2 4002+75mg 120。

这确诊脑膜转移的一个月，病人状态一天比一天差，目前每天在打甘露醇，但是效果有限，头仍然会剧烈疼痛。目前病人基本卧床，血常规肝肾功能正常。
我爸从特耐药后cea就没有降过，除了184明显缓解了股转疼痛之外，其他药效果不佳。另外病人吃这些靶向药副作用都不太大（因慢性胃炎偶有烧心呕吐，可耐受的甲沟炎和腹泻）。

我自己的一些想法：
1. 4002联特无效，可以排除T790M？ 是否有必要试 4002+120？
2. 184缓解骨转疼痛，但cea大涨，inc280无效，且在804+184第二个月出现脑膜转移症状（脖子僵直），是否可排除CMET，还是因为184量不够？
3. 之前化疗后的吃印特持续缓解有没有可能是化疗的余威，而本来就没有EGFR突变，是否可以考虑试一下ap26113？
4. 由于是从痰液取得腺癌细胞，有没有可能原发不是肺？（确诊第一次ct显示右肺最大有3cm的阴影，但纤支镜去取时却没有，化疗后ct对比也没有，怀疑是炎症引起，双肺多发的病灶都是转移？）
5. 耐药后用多药cea一直未降过，是否可能转成小细胞了？或者原发就是小细胞和腺癌混合型？

我有考虑过的方案
1.脉冲特，由于慢性胃炎伴胃黏膜损伤，可能无法耐受，并且即使短时间有效也没有后路
2.阿西（+bkm120），对脑膜转移效果未知
3.120+184（已经用了120+280，是否还值得试试？据说120+280用于治疗脑胶质瘤开了临床2期，所以应该是能入脑的）
4.tki双药方案（120+特/184）+替莫唑胺（有效率极低？希望有效的病友反馈一下）
5.tki双药方案(120+特/184）+vp16（易特耐药后转小细胞的有大于10%的概率？但看vp16的入脑能力似乎不强？）
6.tki单药方案（特/299804）+口服拓扑替康（拓扑替康入脑能力比vp16强，但是副作用更大，有效率未知）
7.ap26113（有没有可能变alk？虽然上过克药，但是剂量小）
8.特/299804联合培美/吉西化疗（即便病人能耐受，这有效率又能有多少？）
9.其他未使用过的tki，如2992 6244 781等？

同时脑膜转的飘过   我家804有效 但时间不长  现804加120   脑膜转后步不好都不好走

试培美吧，副作用较低，之前也有效，也能入脑。

我现在也想用化疗+特, 但化疗药想用依托泊苷这种对小细胞和非小细胞都有用的，但是依托泊苷的入脑能力又不强。所以拿不定主义。

大灰狼 发表于 2014-2-5 14:07
我现在也想用化疗+特, 但化疗药想用依托泊苷这种对小细胞和非小细胞都有用的，但是依托泊苷的入脑能力又不 ...

2013年7月 印特 ，cea 7.2，并且骨转有些疼痛，痰增多，影象评估为稳定，但高度怀疑耐药

这是稳定,特还有效,为何急于8月换药到299804?

cea大涨，已经出现症状，按照论坛的说法cea变化会早于影像，所以才换的药。

不要这样胡乱联合用药了，病人受不了的。之前控制得仍可以，从联合开始就打乱仗，越打越乱，结果越糟糕。现在可先培美＋阿西替尼，看能不能把CEA降下来。

你培美考虑下

关注，我母亲和你家情况相似，现在也是头痛的厉害，持续的昼夜痛，一周时间身体就差了很多，卧床不想起来了。拍了CT和核磁，也没发现转移灶，只是提示多发脑梗塞和脑白质变异。昨天又去苏州一院挂了心血管内科和神经内科，也就是开了些药，感觉他们也看不出所以然。我也不知道该怎么继续下去了，之前培美化疗4次耐药易瑞沙才吃两个月，身体状况控制的蛮好的，现在突然冒出这茬，昨天紧急寻求29984，苦于春节期间根本不能及时送达。我焦急万分，今天又去医院询问主治医生，毕竟熟悉了，他态度也诚恳：1、全脑放疗，没有主病灶，效果有限，而且在没有确定脑膜转移的情况下，放射科医生也未必同意去做。2、做个PET-CT，看到底是什么情况，但是我母亲刚做CT和核磁，是否耐受让人担忧。3、打甘露醇，仅仅是缓解疼痛，也未必有效。针不知道该何去何从？

憨豆精神 发表于 2014-2-5 17:08
不要这样胡乱联合用药了，病人受不了的。之前控制得仍可以，从联合开始就打乱仗，越打越乱，结果越糟糕。现 ...

谢谢憨叔指导，之所以联合用药，是想控制骨转，我爸骨转非常严重，整条脊柱、颅骨都有转移，到七八月份的时候骨转就影响生活质量了，八月份的时候胸四椎体压扁了，随时骨折可能，害怕骨转进展脊柱骨折导致截瘫，再加上我爸联合用药副作用并不大，所以想着多联一种药多一种有效可能。