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母亲肺腺癌IIIB期,2013-8-31更新!

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6054 24 gotop167 发表于 2014-6-2 14:46:44 |

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本帖最后由 gotop167 于 2014-8-31 20:22 编辑

2014-8-31更新
母亲开始第4个月的易瑞沙征程,现在总结下前三个月:
1:肝功能一切正常(护肝药是葡醛内酯片,我认为这个药便宜且非常有效,为什么我这样说,我母亲这个药吃完了,大概有10天没有告知我,这次检查肝功能就有一项高了)
2:我母亲CEA从200多,到90多,到40多,现在是19
3:肿瘤大小和CEA40多的时候差不多,基本没有变化!
确诊的过程
20142月,带母亲去医院做健康体检,当时检测出来的情况是肿瘤标志物几项都高。
20142月份的,肿瘤标志物检查结果,,当时的体检医生让3个月后过来复查
  
项目名称
  
结果
参考值
糖类抗原测定CA-153
29.1
0-25 U/ml
癌坯抗原测定(定量)
38.06
0-5 ng/ml
糖类抗原测定CA-19-9
41.29
0-37 U/ml
糖类抗原测定CA-125
84.9
0-35 U/ml
甲胎蛋白测定(定量)
2.6
0-7  ng/ml
20132月份的,B超全套检查无明显异常。

上面的检查结果,我们一开始没有重视,认为医生说的肯定不会有问题,后来我们没有等3个月复查,在2014年的41日,我们带母亲去做复查(B超全套检查无明显异常)。
2014-4-1,我们重新做了肿瘤标志物检查,结果如下
  
项目名称
  
结果
参考值
AFP_甲胎蛋白测定(定量)
2.6
0-7  ng/ml
NSC_神经元特异性烯醇化酶测试
12.28
0-16.3ng/ml
CA-242_糖类抗原测定CA-242
65.14
0-25 U/ml
CEA_癌坯抗原测定(定量)
50.01
0-5 ng/ml
CA-125_糖类抗原测定CA-125
94.5
0-35 U/ml
CA-724_糖类抗原测定CA-724
0.964
0-11.83 U/ml
CA-19-9_糖类抗原测定CA-19-9
54.11
0-37 U/ml
CA-153_糖类抗原测定CA-153
25.5
0-25 U/ml
看到这个结果,我害怕了,当时的医生建议我母亲做一个肠镜和胃镜,于是我们分别做了肠镜和胃镜,肠镜和胃镜的检查结果是分别在肠和胃里找到了2个息肉。医生说是息肉,用肠镜就能做好。当时的确放心了(没有多想)。我把这个情况告诉了我父亲,父亲说如果不严重就来农村老家进行治疗,这样治疗后能吃点家养的鸡鸭补,我也同意了。于是在2014-4-5送母亲回老家县医院治疗,当天入院。2014-4-6,手术前做CT检查,发现肺占位。当时不敢相信,我表哥又安排我母亲做了核磁共振。最终确诊肺占位。

23条精彩回复,最后回复于 2014-8-28 15:42

gotop167  初中二年级 发表于 2014-6-2 14:55:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
本帖最后由 gotop167 于 2014-6-2 14:56 编辑

回苏州做进一步检查
确定肺占位后,我第二天回家将母亲接到苏州(2014-4-8),先托人找了苏州大学附二院的肿瘤科副主任看片,副主任看了片子后说,是中央型,靠着血管,做手术比较难(当时核磁共振片上的阴影没敢断定是肺内转移),我不放心然后挂了附二院肺部专家号,他当时也是这个意思,另外专家建议我挂一个外科专家,让外科专家看是否能够手术(因没有挂到号,当时没看外科医生)。
苏州大学附二院的肿瘤科副主任建议做气管镜,取病理。看是什么类型的,结果不成功,取到的病理组织太少,报告上只打了可疑癌变。然后副主任电话给病理科负责人,让其帮忙尽量做细胞学之类的分型。同时建议我做一个PET CT看看有没有转移。于是在2014-4-17,我带母亲在苏州的101医院做了PET CT,结果如下:
web格式petct.jpg

拿到上述报告后,苏州大学附二院的肿瘤科副主任说无法手术,已经扩散了。我同时也通过一个肺占位家属(他能手术,上海瑞金医院做的,术后差不多7年了)联系到上海瑞金医院的一位姓杭的主任,我将报告读给他听后,他也说不能手术了。
gotop167  初中二年级 发表于 2014-6-2 14:58:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
化疗治疗(2014-5-2
我们真的是束手无策,这里非常感谢苏州大学附二院的肿瘤科副主任帮助,她帮我联系到了苏州大学附一院的呼吸科(他们有超生气管镜,苏州好像只有附一院有,这边说一下,气管镜非常的伤人,不亚于动一个小手术,而我母亲一下子还做了2)然后在苏州大学附一院做了超生气管镜,做到了病理,确认是肺腺癌。至此差不多才真正的确定的病理!
然后苏州大学附一院呼吸科主任的意思是赶紧化疗(现在想想真的很后悔,当时母亲身体很好,无任何不适),然后在2014-5-2化疗了。化疗后差不多一个礼拜内几乎是滴水未进。身体很差,白细胞很低,前后一共打了4次增白针和吃了一盒增白的药(附一院打的,分二次打的)还是没有到正常值。
请看附一院打增白针后的,2次血常规检查(说到这来,我对附一院的主治医生有些看法,我说现在白细胞低于正常值,不能化疗,因为我咨询了很多类似的病友,他们都是在第3次,第4次化疗后,白细胞才低于正常值的,主治医生说3.22也是可以做化疗,后来我也很纠结,于是第二次化疗没有做,于2014-5-23做了肺部CT扫描,CT结果表明,第一次化疗根本没有效果,要是当时听医生的,再上第二次化疗,等于也是白做,人还受罪)。我下面按顺序列出出院小结,2次增白针后的血常规检查单,CT扫描结果。
第一次化疗结束后的,出院小结
web附一出院小结.jpg

gotop167  初中二年级 发表于 2014-6-2 15:00:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
2014-5-2化疗结束后,于2014-5-9血常规检测单(白细胞只有2.3
web附一2014-5-9血常规.jpg
于是接下来打了2针增白针,于2014-5-13再次检查血常规,还是低(3.22
web附一2014-5-14血常规.jpg

gotop167  初中二年级 发表于 2014-6-2 15:02:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
(这边插一段话,我在附一院门诊第二次去呼吸科(普通门诊,非所谓的专家)让医生开增白针的时候,也许这名医生对我有印象了,
普通门诊医生就问了我一句,你这个是第几次化疗啊,
我想都没想答到:第一次
普通门诊医生说:那太低了,一般病人第3,4次才会这么低(这个我也从其他病友那边得到了印证)
我说:第二次化疗,2014-5-24左右
普通门诊医生说:那你到时候,要和XX主任说的,并且要把这些检查单带给主任看,肯定要减少剂量的(这里我非常感谢这位医生,虽然他不是专家门诊,但是人家说的是实话,我这边是记录所有的治疗,不诋毁任何医生)。
当时通知我母亲去做第二次化疗的时候,我第一时间电话主任,告知上述情况,主任说没事情的,可以化的。(也许专家看的太多了,没有感觉了,把癌症病人当感冒来治了,死活与他们一点关系没有,我希望不是我想的这样)
我没有同意第二次化疗,附一院主任建议我母亲做一个CT看看,结果是第一次化疗一点用都没有(如果按正常治疗,做完第二次再去做CT评估,如果不行要换方案等等,估计绝大部分患者是这样的,建议类似的病友一定要注意)

gotop167  初中二年级 发表于 2014-6-2 15:05:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
第一次化疗CT结果
下面附上2014-5-23CT扫描结果,从CT结果看出是比第一次化疗前,恶化了,并且有积液了(就算是第一次化疗导致了积液,家属又能怎么样,化疗死活与医院是没有关系的)
web附一2014-5-23ct扫描.jpg


gotop167  初中二年级 发表于 2014-6-2 15:07:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
母亲基因检查单
因为之前我母亲做了基因检测,所以从2014-5-26开始吃易瑞沙(因为之前没看到论坛里病友的文章,所以我选择了正版的)
web附一EGFR突变.jpg

gotop167  初中二年级 发表于 2014-6-2 15:09:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
2014-5-28开始吃靶向药
2014-5-28,因为能吃靶向药,刚好通过一个朋友,认识了苏州中医院的一名医生,他们和上海龙华医院合作一个项目(他们免费赠中药,这个中药是配合靶向药吃的,目的是减小靶向药的耐药性,当然有可能吃的赠药是安慰奖,这个药是来源于上海龙华刘嘉湘的药方,他们现在想要做成成品药,所以在做临床的实验),现在就是吃易瑞沙+上海龙华的这个中药。我母亲与2014-5-28又做了血常规(白细胞还是低,在中医院打了一针增白针,然后开了5盒中成增白药)和B超全套检查没有问题
web中医院2014-5-28血常规二.jpg web中医院2014-5-28血常规三.jpg web中医院2014-5-28血常规四.jpg web中医院2014-5-28血常规一.jpg

gotop167  初中二年级 发表于 2014-6-2 16:08:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
接下来的治疗方案(2014-6-2后)

我下面想用
1:中药(中药有2种,另外口服壁虎粉)
    a)上海龙华医院免费赠送的中药冲剂,配合靶向药吃的(延长耐药性,来源刘嘉湘的方子)
    b)黄芪150克,白术50克,茯苓50克,仙鹤草100克,夏枯草50克,白毛藤(白英)50克,败酱草30克,莪术20克,蝉蜕50g,自己熬水后
    c) 另外每天服用100g左右壁虎粉(药店买的壁虎,然后打粉直接温开水送服)

2:靶向药
3:台湾李凤山的平甩功(效果不知道如何,母亲至今练习了有差不多3个礼拜左右,本来想练习郭林功的,但是苏州没有人教,我自己想学会然后教母亲,怕不得法)


恳请各位指点,谢谢!


gotop167  初中二年级 发表于 2014-6-2 20:58:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
希望病友们能给我些建议 谢谢!

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