妈妈用易一年，缓慢耐药，4002联易10天，效果很好但心脏不耐受！5月9日开始9291单药、

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本帖最后由祈福妈妈于 2015-5-23 22:42 编辑

   一年前的今天（2014年3月31日）中午接完弟弟电话，才发现自己一身的冷汗，匆匆往弟弟家赶，20多公里的车程我都不知道是怎么开过来的，满脸泪水迷糊了双眼，脑子里全都是妈妈的音容笑貌，怎么会得了这个病？怎么就会得了这个病呢？………非常不幸，本因嗓子哑，去医院治疗嗓子，最终却是两个医院CT诊断：肺癌晚期，存活期3~6个月。弟弟为了减少我的担心，第二个医院确诊后才告诉我，我亲爱的弟弟，辛苦你了！

   面对残酷的现实，我们背着爸爸妈妈商量了一个方案：先带片子去南京、上海，去大医院咨询，回来再确定治疗方案。我与弟弟跑了南京八一总医院、江苏省中医院、上海华山医院、上海长海医院、解放军455医院，回家后经过讨论，做出了这样一个决定：
1、对爸爸妈妈隐瞒病情，绝不在病人面前承认是癌症，哪怕是病人自己确认自己是我们也坚决不承认；
2、不化疗，妈妈年龄大（76岁），身体状况不佳，怕是承受不了化疗的副作用；
3、按射波刀、靶向药、中药的顺序治疗，射波刀选择上海长海医院，如果射波刀不能做，就去上海市肿瘤医院，靶向药无效则中药治疗。

   当时对肺癌了解甚少，对放疗的风险与副作用、靶向药的知识、中药的抗癌能力均不了解，所以也只能做出这3点决议了。

   简要叙述，4月9日，上海长海医院，PET/CT结果双肺多发转移、纵膈淋巴多发肿大，原发灶3.5*2.9，不宜射波刀，4月11日（周五）转移上海市肿瘤医院，医生要求穿刺检查，我们稀里糊涂就按医生的要求预约了下周一穿刺，尽管妈妈不愿意做穿刺，我们还是拼命地做妈妈的工作，逼着妈妈同意。因公司急事需回去处理，周六我回家留姐姐弟弟陪妈妈等待周一。

   周日在家一觉醒来发现不对啊，我们既然决定不化疗了，干嘛还要穿刺，干嘛还要老人多受一个穿刺之苦，靶向盲试好了，母亲先前也是坚决不同意穿刺，莫非这也是她在为自己与癌魔抗争？想好之后立即电话弟弟，讲了自己的想法，结果得到他们的一致赞同，放弃穿刺！母亲为此非常高兴，我电话中得知也感觉很欣慰，于是周一在肿瘤医院开了正版的易瑞沙（ 5500元一盒，一盒一板10粒，真心的感觉好贵啊），顺便到隔壁龙华中医院拿了些中药，然后回家。

抗癌治疗第一季-----易瑞沙

   2014年4月15日，妈妈吃下第一粒生命的希望--易，同时用龙华中药，几天后母亲告诉我中药吃的很艰难，因为这个时候她不仅说话声音嘶哑，而且喝水也非常困难，呛！看着妈妈痛苦地一小口一小口泯，然后就是剧烈的呛咳，我心里痛苦万分，本来对中药抗癌就不是很相信的我果断决定，放弃中药，一方面母亲不用再多受罪；另一方面我觉得也应该一切为易瑞沙让路！就这样，开始了单药易瑞沙。

   用易后第二周，出现腹泻，先后用腹可安、诺氟沙星、易蒙停没有止住，一天数次真让人着急，偶尔听网友说热水袋捂小肚子可治腹泻，立即照办了，神奇的疗效，腹泻很快就止住了（易蒙停继续使用，这个方法后来我介绍给好多网友），但是似乎易的毒性总是要找到一个宣泄的地方，腹泻止住了，皮疹接着就到来了，于是又开始吉佰芙、维生素B6软膏、拔毒生肌膏、百多邦、无比滴，后来一段时间总是腹泻与皮疹交替进行，几个月后腹泻才消失，但是也就持续皮疹了，比较而言，妈妈说宁可腹泻不要皮疹，腹泻是短时的难受而皮疹是长期持续的难受。

      饮食方面，增加了野生甲鱼、海参以期提高免疫力（前几个月使用，后来由于母亲的抵制便取消了）。

   在极度的紧张和期盼中迎来了易神后的第一次复查，5月13日，本地第一人民医院复查结果：CEA（0~5）:2.85（易前4.53）、SCC(0~1.2) ：0.01、CYFRA21-1（0~3.3）:1.69（易前5.63）、NSE（0~16.3）:12.82（易前17.65）、CA153（0~35）:11.9 ，各项肿瘤指标均有下降；CT原发灶最大尺寸略减，但是明显地看到原发灶由一个胖子变成了一个瘦子。非常令人欣慰的结果：易有效! 我的眼泪又一次奔放，这是庆幸的泪水，它包含了妈妈确诊后我多个难眠之夜的辗转反侧，它包含了家里兄弟姐妹以及癌症病人家属共同的期盼！

   血小板(100~400)452、D2聚体（0~243）481，这两个指标在兴奋中被忽略了。

      又买了4盒正版易（一盒10粒），2万元，挣钱不易花钱却是很快啊，还增加了辅酶Q10，先后使用了美国自然之宝、普丽普莱、GNC几个品牌。当着4盒接近吃完的时候决定换仿版易，原因是考虑到我们家没有做穿刺没有病理怕是很难得到赠易，另外我也是拿着仿版易的检测报告说服了家人同意使用的，并保证以后对每一瓶仿版易均进行检测方可使用。

      焦心的是纵膈淋巴肿大压迫喉返神经引起的喝水呛咳还是没有好转，说话声音依然像公鸭嗓子，不能大声讲话。

      2014年7月16日复查结果：CEA（0~5）:1.38（前2.85）、CA125(0~35) ：12、CA50（＜20）:3.69 ；CEA继续下降，还是没找到敏感指标；CT原发灶继续变瘦。感谢上苍，易继续在展现它的威力。

      7月下旬，又一个好的现象出现，妈妈喝水呛咳现象在好转，继而上午喝水不呛下午微呛，大约3~4周的时间，呛咳现象没有了；说话也不再像公鸭嗓子了，恢复了正常声音，只是讲话声音不大。一切都在好转！

      2014年8月底的时候，约莫有10多天时间，易的副作用突然消失，到处咨询，还真有同样情况的，别人告诉我副作用还会卷土重来，果然！

   由于母亲对去医院复查有较大的抵触情绪，我们最终与她谈妥改2月一次复查为3个月一次。到10月中旬，吃易达到了半年，住院复查，并增加骨扫描和腹部ct、脑部核磁，检查结果：CEA（0~5）:1.31（前1.38）、CYFRA21-1（0~3.3）:2.01、NSE（0~16.3）:19.63、CA153（0~35）:9.89、CA125（0~35）：12.88 （前12）；血小板（100~400）：602，CT原发灶变为保持，纵膈淋巴多发肿大的现象消失(预料之中)，腹部、骨、脑部无转移。感谢上苍，易的威力在继续。

      血小板高出正常值50%，为防止血栓，开始使用拜阿司匹林。

      易的副作用感觉越来越大了，考虑到是不是仿版易的副作用会大些（仿版的杂质还是比正版多一点），于是我决定换易，换回正版易来观察是否能减少一些皮疹，2014年12月底开始正版易。

      2015年1月13日复查结果：CEA（0~5）:1.13（前1.31）、CYFRA21-1（0~3.3）:2.52、NSE（0~16.3）:9.21、CA199（0~27）:5.54、CA50（＜20）: 4.02 （前3.69）；CEA继续下降，还是没找到敏感指标；CT原发灶保持，腹部、骨、脑部无转移。感谢上苍，易的威力在继续。

      正版易半个多月过去了，皮疹现象依旧没有好转，并且口腔出现溃疡，饮食都很受影响，于是使用了Vc、Vb2、西瓜霜对付口腔溃疡，开瑞坦对付皮疹，一周后溃疡消除，皮疹减轻明显，便停了这些辅助药。

      开始使用速愈素以期增加母亲的营养，一天一袋的用量被母亲节约成2天一袋，并且坚决要求我2盒吃完后不许再买，我的母亲啊……！

      3月皮疹又到了脸上，各种药膏无效，母亲已经不愿意出门，只能再次使用开瑞坦（怕影响易的作用我们尽可能不用易之外的口服药），又是一周后，脸上皮疹消失。

      回忆结束，开始实时记录！

      到了4月中旬了，3个月的复查在即，又紧张了，祈祷上苍继续保佑。幸运的是易已经一年了，易后的路已经打开，AZD9291已备足，919的喜讯又传来，人类攻克癌症的日子莫非临近了？

      明天去妈妈家看望，自从妈妈确诊后我每个周日均去看望，了解病情。

      2015年4月11日星期六，天气晴。今天下午去妈妈家，弟弟也在，确认近阶段妈妈说话的声音确实不如先前，但精神很好，约定好下周3去医院复查。私下与弟弟谈了易耐药后的方案，还是没能确定，只是告诉弟弟已经备好了几种后续用的药，包括9291、4002、2992，如何选择真是个头疼的事。

      复查结果，ct原发灶稳定，新发现一转移灶，对比先前的ct片，竟然半年前就有这个转移灶，医生和我都没有发现，这个病灶明显进展了，目前大约接近一厘米的样子；头部增强核磁结论没有转移；血液肿标结果还没有出来。

      检查的医院医生认为耐药了，建议换药，我咨询一个军区总医院肿瘤科同学，同学建议继续服易，密切观察转移灶的发展。和我自己的想法一致，暂不换药了。回头还要参考下肿标，不过我家肿标都不敏感，参考意义有多大？

      2015年4月18日，刚刚从妈妈家回来，今天感觉非常不好，妈妈说话的声音又有那个公鸭嗓子的前兆，ct检查不是说没有纵膈淋巴肿大吗，怎么会声音有变化？焦虑.............

      2015年4月25日周六去妈妈家发现妈妈的声音已经很差了，接近刚发现癌症的时候了，喝水又再次出现呛咳的现象，于是下定决心上4002联易，周日装了6颗80mg和15颗100mg的4002，周一就开始用了，先80mgx2+易，3天后没有意外就定量100mgx2+易。为我母亲祈祷吧，祈祷有效！

抗癌治疗第二季-----4002+易瑞沙喝水也

      考虑4002的心脏毒性，目前依然用 80mgx2+易，一周下来感觉有效迹象明显，原本妈妈说一天不如一天，现在感觉在变好，5月3日还增加了能气朗Q10，希望能保护好心脏，4002马上就要上到100mgx2，希望妈妈能承受住，妈妈加油！

      80mgx2的4002联易11天，效果明显，但是4002的心脏毒性名不虚传，我妈吃4002总是心口不舒服，当80mg的胶囊吃完后吃第一颗100mg的4002，我妈就感觉太难受，后面就拒绝吃4002了，不得已，决定换9291。

      可惜了4002神药，我妈妈家族心脏不好，在我妈妈身上表现的特别明显，现在看来已经基本失去了这个有力的武器。

抗癌治疗第三季-------9291

            2015.05.09下午，妈妈吃下第一颗9291（60mg），情况不错，基本没有什么不好的反应，今天上午吃下第二颗9291，还是无副作用表现，看来没什么问题，下面就看效果了。打算下周根据情况调整剂量。

         2015年5月13日，昨晚去了妈妈家，看来妈妈的情况还不错，9291的副作用基本没有多少体现，只稍有皮肤痒的现象，放心了，这两天再装药，准备上到80mg，当体征接近完全好时再将剂量调整下来。

         2015年5月15日，昨天装了11颗70mg的9291，今晚给妈妈送去，非常高兴地看到妈妈的精神状态很好，说话的声音基本恢复到原声，只是不能大声讲话（自从得了这个病就没有能大声讲话过），妈妈还告诉我喝水呛咳的现象也大有好转。感谢上苍！

         2015年5月23日，今天装了8粒80mg9291送了过去，将妈妈那儿还没有吃的70mg拿了回来，计划让妈妈吃上一段时间80mg，待状况完全好转后再把量降下来，最开心的是9291的副作用真的很小，最担心的心脏毒副作用远小于4002，这让我的80mg剂量的计划得以实施。相信不久妈妈就会恢复到易有效时期的状态，因为现在也已经非常接近了，感谢上苍！

（待续，以后不再在首页更新了，从第七页继续记录。记满10年后我将写一个帖子：十年的记忆十年的期盼）