妈妈晚期肺腺癌4年，脑膜转脑转骨转治疗贴，目前很迷茫，各位病友多多指点，感激不...

           阿梁兄，我找到了妈妈所有的cea化验单子和以前的日历，总结出了妈妈去年7月份开始所有的用药真正情况，请帮我再看下，感激不尽！！！这是我家从2011年到现在的完整用药过程，中途换药都是因为症状加重或CEA上升。
      我妈妈非小细胞肺腺癌脑膜转脑转骨转，2011年底确诊，无吸烟史，1961年生人，今年54岁，最开始盲吃易瑞沙一个月，cea上升，咳嗽加剧，无效。进行了手术，但切开后发现两肺弥漫性小结节，无法手术，故只做了胸膜固定术，然后缝合。（我怀疑后来右肺不张和胸膜固定术有关）
      后进行化疗，培美一疗程，副作用大，症状不减轻，医生决定换药，用了健泽+顺铂，效果不错，左肺病灶消失，右肺病灶缩小。
      2013年复发，又进行第二次化疗，长春瑞滨+顺铂，右肺病灶缩小了一点后稳定无进展，胸骨和胯骨有骨转移，开始打唑来磷酸。

      这里需要单独提一个问题：2015.6月份在益善生物公司做了外周血基因检测，FISH结果显示5个细胞样本里有1个细胞为ALK突变，其余突变全为阴性，我知道外周血检测准确率不高，但这个结果对我造成了很大的困扰，如果只有ALK突变，我家用过804.9291,184等，都有效过。难道EGFR和CMET等是假阴性？另外检查出的ALK弱阳性不知是否可信？

      这是我母亲化疗之后的详细靶向用药过程，妈妈请原谅我的粗心，我没有详细记录您的cea详细数据，从今天开始我会详细记录cea变化，请您原谅！！
       2014年2月头部有些疼痛，后加重到不能忍受的程度，增强核磁显示多发脑转，脑膜转，5月份进行全脑调强放疗，同时鞘内注射甲氨喋呤，头部症状消失，cea降低到2，出院。
      2014.07月4日查cea为31.20，开始服用特罗凯，一天一片，
      2014.7月28日查cea上升为44.5，这时听从医生的建议，特脉冲2020吃法
      2014.8月19日查cea上升为37.7，降低，咳嗽感觉见好，痰也几乎没了。
      2014.09月16日，cea降低为26.20，此时依然特脉冲2020，但开始出现头疼，加重直至剧烈疼痛
      2014.09月底，开始服用299804 45mg联印特一片，神效，一周头就不疼了
      2014.10.18日，查cea为16.1，脑部头疼癫痫症状全面消失，继续服用特联804
      2014.11月13日，查cea为9.00，脑部依然稳定，此时听力也逐渐好转，这时停特单804 45mg
      2014.12.04日，查cea为7.30。
      2014.12.24日，查cea为5.80.
      2014.1月6日，查cea为5.20.
     2014.1月12日，开始804 45mg联9291 90mg
    2014.1月27日，查cea为5.10.
    2014.2月9日，因副作用较大，心脏不适，减量为804 40mg联9291 80mg，此时妈妈坚持吃3天停1天。
    2014.2月15日，查cea为4.50，历史最低。此时妈妈还是感觉副作用太大，开始吃3天停2天。
   2014.3月17日，查cea为6.10，上升，我当时认为是吃3天停2天的缘故，所以之后一直坚持让妈妈每天都吃804 40mg联9291 80mg。
   2014.4月3日，查cea为8.4，依然上升。这时开始单9291 110mg ，这时头疼症状已经出现，单9291一直吃到4月23日
     2015.4月24日开始，特罗凯联120，吃了4天后说头不疼，但出现嗜睡懒言，这时大意了，以为头不疼就是控制住了。
     2015.5月1日，嗜睡，少言，成天睡觉，5月4日不会说话，呆滞，对别人言语无反应，无法吞咽，一直睡觉，昏迷住院，5月6日开始孤注一掷299804 40mg联合184 50mg，鼻饲管喂药，奇迹出现，第二天人醒过来了
     2015.5月6日-5月底，804 40mg联合184 50mg，症状逐渐减轻，cea却从入院时的16下降到14（前面这里打错了），神智缓慢恢复
     2015.6月开始，因为怀疑是cmet扩增，又担心184造成血栓，开始804 40mg联合280 250mg/天，但病人偶尔面部抽搐，嘴眼歪斜，所以
                  280加量到400mg/天，一周后面部抽搐及嘴眼歪斜消失。
               查了肝胆脾胰肾上腺彩超，没事。
     2015.7月15日，妈妈脚浮肿，查血白蛋白30，很低，所以到医院输白蛋白，这段时间感觉头脑神智是在缓慢回复的，妈妈的语言功能也逐步回复，但有时还是词不达意，另外吃药偶尔会呛咳。
      2015 7月23日检查cea发现从5月份的14上升到38（这期间没查过cea),故804从40mg加量到45mg，280用量不变，吃了9天，又查cea发现从38上升到46了
       于是我把280加量到500mg,一直吃到8月12日，感觉病人情况仍然下降，又开始不愿意说话
      2015.8月8日立秋，妈妈吃饭变得几乎不吞咽，问她，她说下咽疼痛。
      2015.8月13日开始，804 45mg联合9291 80mg至今
       但今天妈妈感觉明显不说话，有大便也不告诉我们，之前白天有大便是告诉我们的，感觉妈妈病情仍然在加重，另外这阵子妈妈吞咽困难，流食都会呛咳，而且经常不愿意吞咽，虽然有食欲，但吃了一堆在嘴里，含着不咽，最后吐出，吃药也很费劲。
        我是继续804联9291，还是换回804联184.还是直接上AP一搏（之前外周血CTC 检测，5个细胞中有1个ALK重排）
      感觉妈妈已经到了关键时刻。。。。
     
      2015.8.16日开始，服用AP26113 90mg
      2015.8.17日，妈妈吞咽困难，胶囊吐出来一半，又喂一粒，又吐出一些。。
      2015.8.18日，医院下了鼻饲管，鼻饲喂AP，下午人好转，意识开始变清楚，能说话，但有些沙哑，全家都很高兴，AP应该是起效了。
      2015.8.21日，上午妈妈依然状态不错，神智清楚，但下午突然开始咳嗽，有痰咳不出的感觉，呼吸困难，持续了1个小时左右，后来人开始斜眼。
      2015.8.23日，妈妈开始昏睡，晚上2点多妈妈开始剧烈抽搐，嘴歪眼斜，医院给打了30mg安定，人不抽了，但血压开始降低，又开始用升压药。。。。我觉得是不是AP的剂量不够，脑转进展了。。。
      2015.8.24日，开始AP加量到180mg，妈妈依然昏睡，眼睛对光源无反应，大夫说应该是昏迷，但这次晚上没有抽搐。
      2015.8.25日，继续AP 180mg，早上5点多，发烧38度多，用了退热栓，过了2小时降温了，妈妈下午睁开眼睛了，眼睛能随着人转动了，但好像还不认识人，感觉AP还是有效的。
      2015.8.26日，妈妈依然会醒，眼睛能转动，能看人，但早上又有点发烧，妈妈的心率一直是110+，发烧时120+，血压一直得靠升压药 多巴胺维持，大夫让我们放弃治疗，说人处于衰竭状态。。。。c反应蛋白150多，我一直感觉妈妈可能有肺部感染，才造成的心率快，这期间一直是打脂肪乳维持，大夫没让进食，我在考虑是不是需要打点流食进去。。。。
               
                      @憨豆精神 @南宁阿梁 @海宁燕子 @妈妈挺住

回在你家病情帖：


一、吃特3个月CEA从44.6下降到了21，3个月才下降幅度过半，这是弱效的体现。

特脉冲2020“cea降低，但开始出现头疼”，这是特入脑不易的体现。

浓度是易3倍以上的特都弱效，当初浓度低的易“一个月，cea上升，咳嗽加剧，无效”就不奇怪了。


二、接着是9月末开始“299804(45mg)+特”。本帖你漏写了联特。

一周头就不疼显然是299804入脑的效果。

特+804两个月时“病灶缩小”，说明不管是HER2靶点有表达、还是纯粹的药性差异，总之299804和特存在药性差异。


三、由于“后听说特和804同靶点，一起用会加快耐药，有病友告知说我家特很可能是无效，是HER2靶点有效，肺和脑都是804的作用”就单药299804。

单药299804仍能维持，也说明299804和特存在药性差异，可能HER2靶点也有一些效果，不过也不强。


四、“2014.12月，804 40mg联合9291 80mg，有效，症状减轻，cea下降，最低时为4.3”，估计导致EGFR耐药的T790M已经开始出现，所以299804(40mg)联9291(80mg)有明显效果。


五、随后2015.01.04单药9291(100mg)，CEA变化不大尚能维持，估计T790M尚不是太多。

从2015.3月“头疼症状出现”看，9291(100mg)入脑也不太强。


六、2015.4月，“特罗凯联120，头不疼，但出现嗜睡懒言”，120或许对脑部有一点点效果但也比较弱。

由于失去了9291抑制T790M，所以cea由6.1上升到8.4。


七、2015.5月1日“嗜睡，少言，最后不会说话，一直睡觉，昏迷住院”，脑转失控。

“5月6日开始孤注一掷299804 40mg联合184 50mg，鼻饲管喂药，奇迹出现，第二天人醒过来了”，从后面联280的表现看，我倾向于是停299804四个月后，重上易于入脑的299804的效果。

“症状逐渐减轻，cea却从入院时的14上升到16”是299804虽然能改善脑转症状但已经压不住体内的体现，而不是所谓的184“干扰”。


八、299804联280后的脑转症状逐渐改善，我倾向于是299804的累积效果，280未必有效，所以CEA一路上升。


九、我倾向于接下来试“299804(45mg)+9291(100mg)”，299804(45mg)控制脑转，而9291(100mg)控制体内。如果效果强，再考虑错开使用的可能。

十、以前“健泽+顺铂”的效果强，“培美+顺铂”无效，“长春瑞滨+顺铂”效果弱，我倾向于铂类无效，化疗主要是健泽的效果。

其实铂类已经用得够多，也不适宜再上。所以化疗方向，我倾向于重试一试“健泽”，不要上铂类。


十一、管它“ALK弱阳性”真假，既然“外周血检测显示ALK弱阳性”，那ALK靶点还是要找机会试一试。从入脑角度考虑，选能主动入脑的AP26113，而不是不易入脑的克。

南宁阿梁 发表于 2015-8-4 19:56
回在你家病情帖：

阿梁兄，我非常感激你如此详细的看了我的帖子，还看了我以前发的帖子，又帮我逐条解答，救命之恩，真的很感谢！！！
     那我现在是先试9291 100mg联合804 45mg还是先试AP呢？还有我妈妈之前用804联合9291其实就是从这个剂量用的，但是副作用太大，腹泻厉害心难受，所以才降到804 40mg联合9291 80mg，我这次重新联用，可否从这个剂量开始？
     另现在是不是应该放弃280，还是280加量到500mg吃一周化验cea再看？
     再次真心感谢阿梁，天佑善人，谢谢阿梁的细心指点！！！

为mama祈福 发表于 2015-8-5 16:11
阿梁兄，我非常感激你如此详细的看了我的帖子，还看了我以前发的帖子，又帮我逐条解答，救命之恩，真的 ...

我倾向于先299804+9291。之前“降到804 40mg联合9291 80mg”有效，重新联用也可以从这个剂量开始。

你不甘心的话“280加量到500mg吃一周化验cea再看”也问题不大，相信也不至于差这一周时间。

南宁阿梁 发表于 2015-8-5 19:04
我倾向于先299804+9291。之前“降到804 40mg联合9291 80mg”有效，重新联用也可以从这个剂量开始。

你 ...

好的，真心谢谢你，阿梁兄

这周日8月16日吃804 45mg联280 500mg就满8天了，准备去检查下cea和肝功什么的，如果cea还是上升，就准备换回804 45mg联合9291 80mg试试

南宁阿梁 发表于 2015-8-4 19:56
回在你家病情帖：

阿梁兄，我最近在恶补论坛靶向药知识，又看了憨豆四步法，假如吃804联9291有效，凡德和阿西是否也可以尝试，但又怕不入脑。。。

为mama祈福 发表于 2015-8-11 08:59
阿梁兄，我最近在恶补论坛靶向药知识，又看了憨豆四步法，假如吃804联9291有效，凡德和阿西是否也可以尝 ...

凡德比较弱，估计不适合你们家。VEGFR类药是轮换法的关键，但肺癌患者VEGFR类药有效的比较少，试的话尽量在癌负荷低的时候试。

南宁阿梁 发表于 2015-8-11 14:10
凡德比较弱，估计不适合你们家。VEGFR类药是轮换法的关键，但肺癌患者VEGFR类药有效的比较少，试的话尽量 ...

受教了，假如这次用药有效，稳定的时候我再尝试V类药。
   问个其他的问题：我妈妈这几天吞咽比较困难，吃东西吃药不愿意咽，一直含着，我一度认为是脑转进展，但又发现她愿意吃西瓜和雪糕这种凉的东西，我在想是不是她脾胃虚弱有火造成的，之前她住院时插过好多次鼻饲管，与鼻饲管损伤食道粘膜不知有无关系。。
    谢谢你，阿梁！！

为mama祈福 发表于 2015-8-11 15:47
受教了，假如这次用药有效，稳定的时候我再尝试V类药。
   问个其他的问题：我妈妈这几天吞咽比较困难， ...

这个我判断不了。我家曾出现吃不下东西的情况，做胃镜检查有重度反流性食管炎，医生开的是兰索拉唑和麦滋林。不清楚你们家是否也有这种情况。