妈妈45岁肺腺癌骨转19突变治疗探究记录持续更新

升白的方法（网上网友总结）
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2017-6-5 21:20 上传

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挑一些对我妈可行性强的，看看效果，吃好养好身体最重要！

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艾灸
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2017-6-8 11:42 上传

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（没有排版）
网友总结的，自己在网上也看了一些，说的好处太多无法查证，只能抱着试试看的态度且不敢过量。没有深入学习艾灸知识，在网上买的艾灸铜罐，小艾柱，还有无烟袋。暂时以辅助看效果，灸常提的提高免疫力的穴位，关元、神阙、中脘、足三里、命门以及疼的部位，一周几次。这样量不大可能不会起到什么效果，但是如果有改善的情况就长久且仔细学习艾灸的方法。宁可没效果也不能让其有副作用产生，我是这么想的。

最重要的一点，艾灸算是中医疗法，我对中医没有排斥但信任度低，我希望中医可以辅助治疗但一定要找到靠谱的中医，这一点我很茫然。我妈妈好一点走路更顺利后，我想带我妈妈去看看中医，判断一下体质，阴阳之论，询问是否可以艾灸以及辅助靶向治疗的保护器官、提高免疫力的中医方子。

2017.6.14 第一次复查记录+第二针唑来膦酸（卓莱）
1.肺CT: 左肺下叶  2.4cm*1.3cm；由于上次PET显示最大径23mm，我也不知道怎么比较，但是医生在他的电脑上量的，说直径由2.44缩小到1.13，比上次小了不少（我妈转述给我的）；
2.肿瘤标志物：CEA 10.93 （下降8.84%，由于时间差，准确来说降幅应该大于这个值）；CA125 7.22；CA199 5.93；CA153 5.43(0-25); AFP 3.32（0-7）；

以上两点说明，易瑞沙对我妈来说是有效的！非常开心！  关于肿瘤标志物，我暂时决定以后只验CEA，上次和本次重复的CA125和CA199都在下降，是可以起到比较作用，但总的来说，我妈妈对其他的肿标都是不敏感的，因此决定只验CEA，其他肿标可能会改成三、四个月或者半年验一下，这样；

3.c反应蛋白 1.93 正常的。上次不正常的D-二聚体竟然没验（我这次不在，医生给匆忙开的化验单吧。。。），看一下凝血四项，还好是正常的。

4.不正常的：肌酐测定Cr 44L （45-84）偏低一点，网上说什么都有，贫血加强营养、肾功损害、甲状腺问题……         贫血确实我妈有，难道易瑞沙开始伤肾了？甲状腺TSH确实低了不少，但我问了专家，术后确实要压制TSH在0.1内的，吃两片优甲乐；看下一次结果吧。

5.起起伏伏的肝功血常规：上次提到吃完易瑞沙10天后，ALP、总胆红素、间接胆红素升高，然后吃的保肝药。通过这次腹部CT检查以及重新看了一下我之前总结的肝功能解读（不认真啊），原来是胆道阻塞、胆汁淤积方面的问题。我妈近几年总胆汁酸一直是高的，（我妈说她早就有结石了，也没管？），加之易瑞沙对肝功的影响，发现了这些问题。

CT显示：肝内胆管结石、胆汁淤积、左肾囊肿可能性大；最新的肝功指标，只有总胆汁酸是高的 34H（0-10），GGT、白蛋白、总蛋白、前白蛋白偏低。保肝药起了相应的作用。医生说不用处理，但我又问北京的专家，建议去肝胆外科看一下，利胆前确定没有梗阻。  下次还是得去看看。医生说肝指标没有偏离太多，保肝药不吃了。

血常规：升白吃了一周多后，白细胞、淋巴细胞终于正常了，也可能是食补起了一点作用，升白没有马上停，减量吃的。

血常规肝肾功可能一周两周就会验一次，及时调整。专家建议打胸腺法新了，如果免疫力低的话，将会考虑使用。

真有心，妈妈有这样的女儿也值了。毕业后回家陪妈妈吧，其他都可以等，这个过了就再没机会了。

努力向前 发表于 2017-6-18 02:38
真有心，妈妈有这样的女儿也值了。毕业后回家陪妈妈吧，其他都可以等，这个过了就再没机会了。

听您这么说我好伤心啊，我真的不敢想以后。我马上放假了，可以回家陪妈妈。接下来还得接着读书，怎么办？我不在我妈身边我天天都睡不着觉。真想不念了……就直接随便找个工作，然而还要考虑以后长久的经济支持，我爸妈也不允许我这样，身不由己。我妈妈一定可以一直一直控制的很好！怎么说呢，上学有利有弊吧。我可以随时翘课，我不用想别的，只想我妈就行了，我在北京可以随时挂专家的号……但我最希望的还是我能赶紧毕业！回家找工作，天天和我爸妈在一起！May the God bless my mom!

总结一下就诊北京赵主任的情况：

1.关于治疗方案：我询问了是否需要放化疗的问题，医生说不用，有突变，吃靶向是合适的，不用化疗；骨转严重些（还有腰间盘突出有点严重），也不用着急放疗，易瑞沙可以控制全身80%以上，可能一两个月，骨转的提防就会慢慢修复，我十分惊讶的表示开心，嘱咐带个腰托之类的，不要提重物，防止骨折；我说唑来膦酸打时间久了不是容易下颌骨坏死什么的，医生说头一年得打，可能之后会改变频率，打之前查肝肾功电解质就行；总之，治疗大方向没问题。

2.血指标异常情况：肝功不正常，胆道有问题，阻塞，胆汁淤积，医生建议去肝胆外科处理一下。肝功指标不偏离太多可以不用吃保肝药；我妈妈白细胞起伏大，最后医生也没具体说所以然，可能是骨转移处是造血的地方，髂骨、骶骨等，吃利可君可以的。主治给开的十一味参芪胶囊、匹多莫得可以喝。

3.验血一个月一次，CT可以两个月，做增强才能看到纵隔什么的。我妈体质差，验血就一两周一次吧。

4.关于疫苗：医生说免疫力不行，可能产生不了抗体，打了白打，还不如打胸腺法新，对那个丙肝什么也有好处。

5.主流医生果然不看肿瘤标志物，以影像为准，阻挡了我很多问题。草根与主流并行吧。我还问了耐药的事情，医生说耐药之后再说，前几个病人，医生都说了一年左右耐药期。外周血基因检测的准确度是分时期的，有的时候做是准的。

这周要验一下RNA，肝肾功血常规，再决定吃药事宜。打唑来膦酸要补钙，每天两片钙尔奇，一直在吃着。

接下来我要总结一下每月化验血指标解读应对和靶向药靶点汇总注意事项等。

看了你的贴我觉得我为爸爸做得太少了，你们吃正版易多少钱一个月，打算换yd版没有，

辛苦了！悉心照顾

      妈妈最近体感很好，食欲不错，上楼梯也麻利了，这真的是我从心底里感到开心的事情！很多人说吃易瑞沙有效的日子是个幸福的想哭的阶段。    感谢阿斯利康，感谢所有研究靶向药物的科学家们，你们是真正给千万家庭带来希望的人们！    一个姐姐和我说，家属不断的学习与查阅资料，其实是无用的，都是要接受正规、规范的治疗，我们多了解，是为了能和医生进行更加有效的沟通。 也许是的，又也许我们可以做到更多。希望妈妈可以一直像一个正常人生活，希望一代药吃的越久越好！在妈妈轻松的阶段，我是兴奋的，但我不能因此而松懈，以后的路还很长。

2017.6.22 验肝肾功血常规RNA，RNA结果还没出。
肝功：基本正常了（总胆汁酸依旧高），保肝药已经停一周了，看来还可以的。之前ALP、直接胆红素高仿佛是黄疸的指标波动，怪不得医生说赶紧吃保肝万一黄疸了怎么办，也许易瑞沙在这个方面影响了肝功。
肾功：二氧化碳结合力略高，医大化验都没有这项，查来查去又很慌张，只这一个指标稍微不正常，我就暂且不考虑了吧。
血常规：白细胞又是低的，中性粒细胞低，红细胞低。免疫力真的是个问题，不过这相比于开始的情况已经好多了（唑来膦酸那次1.几，刚吃易瑞沙2.几），利可君恢复正常药量，接着吃吧。医院还给开了十一味参芪胶囊，中成药，升白、提高免疫力的癌症辅助用药，一起吃吧。      还是轻微贫血。

我妈说今天食欲比前两天好可多了，难道是这个十一味参芪中成药的作用吗？第一次吃中药，那我觉得还是神奇的，我觉得对症吃中药扶正的话也许是可取的。憨叔对中医也是颇有研究，他反对中医抗癌，平时如有小问题可能自己开个小方子吃完好了即停，不可留恋表面的益处而失长久大计。那么现在我对中药的看法暂且就是，如有症状可对症处理，好转即停，若把抗癌大任交与中药，可能不可取。