老妈61岁，肺腺癌中晚期，等待手术，目前易瑞沙中，请憨叔及各位前辈指点

甜蜜的果酱 发表于 2012-1-26 11:19

                               
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神马医生，查个CEA只要几十元。还是查下，方便以后检测

决定不和病房医生磨了，明天抽空去挂个门诊，让门诊医生开单子。
谢谢您的关注！

憨豆精神 发表于 2012-1-26 11:56

                               
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问题很多，逐一说说吧。
吃上了易瑞沙，就暂时不要考虑手术，一旦有效，肿瘤会缩小，CEA会下降，肿瘤缩小和 ...

憨叔，谢谢您详细又耐心的解答！

手术已定在初八了，本来年前就要手术的，因血糖原因没能做成。也不想再拖了，怕再拖老妈到时就不肯做了，她是那样怕拖累孩子的一个人！！只是不知道是否手术后就立刻吃上易瑞沙，还是手术后过段时间再吃？还请憨叔指点。

那天晚上的反应，现在看来正如您所料，是低血糖，从来不知道低血糖的反应是这样的，得多学啊！现在早饭晚饭前都注射胰导素的，关于控制血糖这一块，以后得用心了。

明天就抽空去挂个门诊号，查CEA，不和病房医生磨了。

再次谢谢您！

看了楼主的贴，感慨颇多，想起一年前母亲患病后，偶也是这样寻医问药的，也是这么仔细记录病情日记，老天眷顾让我母亲易瑞沙有效，不过现在状况也堪忧，每到困难不知无措的这个时候，总让我回头看一个博客 哈工大一位老师的母亲也是这病(不能发链接，只能靠贴了），读过会有不少启示 希望给楼主带来帮助 ！
苦  

正在下雪。从12楼病房的窗口看出去，风驱赶着雪花，一团白烟横着飞，甚至斜斜向上飞，兀自一转，想是遇到了楼宇间的气流，没个着落处，散得也快。离乡二十载，久已无缘这样大的雪了。



室内倒是安稳的，暖气足，百合香，大量的水果堆积着，不锈钢的台面被我用酒精棉球擦试过，锃亮。那张灰白色的病床已经被彻底改造，玫粉条纹的床单，水粉印花的被子，肉粉色的毛巾被，妈妈穿着妹妹给买的淡粉小碎花睡衣，窝在里面，映衬得脸色很好。静脉输液的塑料袋悬在空中，一滴滴液体有条不紊地无声流下。请来帮忙的护工在另一张床上打盹，微微一点鼾声。再就是氧气表发出的水声，汩汩地，都令人瞌睡。



我愿时空停留在这一刻，同时又无比痛彻地知道，绝无可能。妈妈对自己的病情无知无觉，可是我知道她身体里有个倒计时的生命秒表，午夜里那滴答的声音分外可怖。



1869年，托尔斯泰在小镇阿尔札玛斯过夜，半夜里突然惊醒，耳边是死的声音：“我，我在这儿！”恐慌的托尔斯泰叫醒仆人、离开那座房子，但是死的阴影从此拖在脚跟。是为文学史上著名的“阿尔札玛斯之夜”，那一年，托尔斯泰41岁。 一个月前，在长海医院拿到妈妈的CT片的那一刻，是我的阿尔札玛斯。不是每个人都能像托翁那样，于危机中觅得成圣之路，大部分俗人只是憋屈、别扭、害怕、不爽。生、老、病、死、爱别离、怨憎会、求不得，人生的苦，真是苦，而这么苦的人生我们还恋恋不舍，人生苦短的苦，更是苦。
这一个月的生活简单而又复杂。简单的是，我放下一切，立志要陪伴在妈妈身边，为她梳头、洗脸、翻身、按摩、喂食、服药、擦汗、接便、掖被角、削水果、打扫卫生、盯着输液的进度、满足她的小小要求。这种病房里的陪护生活，没有互联网，没有书本，没有学术，它提示你，最原始的生活就是如此，吃喝拉撒睡，其他不过是附丽之物。
复杂的是，我希望妈妈在最不痛苦的情况下走完人生的最后几步路，而什么是最不痛苦的？首先，就肺癌晚期全面转移的病况而言，放弃化疗和放疗采取姑息疗法大概是最为理性的方式，只不过少有家属有这样的勇气，当我在医生那里签字的时候，不是没有挣扎和犹疑。其次，在想像得到的未来，当妈妈窒息的时候，医院该如何抢救，是不是按照常规切开气管上呼吸机，在重症监护室内与家属隔绝的情况下苟延残喘，还是，另一种有尊严的做法——简单抢救，让她在我们全家的怀抱里离去？我替母亲选择尊严，当我在医生那里再次签字的时候，觉得出内心的重负。第三，至关重要的，是让病人知道自己的真实病情好呢，还是善意的谎言好呢？主治医生、护士长、全部的亲戚和妈妈的朋友们，都凭经验告诉我说，比较不痛苦的方法是，不告诉她真相，外加我本身的懦弱，我无法充当死神的信使，我无法当面告诉妈妈她的真实病症，因此，我调动自己全部的文学天分和全部医学常识，为妈妈伪造了一份合情合理的病情和治疗方案，直至今天，妈妈深信不疑。可是在一些比较特别的时刻，比如想到生命意义，我又觉得她有知道病情的权利，有选择最后方式的自由。我是不是太过越俎代庖呢？
这一切的复杂与纠结，归根结底是两个问题，我们能不能勇敢地面对死亡？我们是否相信挚爱者能够勇敢地面对死亡？伦理学一遇到极端问题，总是显得进退失据，我拧紧了眉毛，摆出一脸苦像。


爱，如死一般强
距家百米，是哈工大医院。GT问我，你还记得韦尔乔吗？他工作在这里，也死在这里，与你母亲同样的病。

我当然记得韦尔乔，虽然我与他从未谋面，可是他那些洗练的小画，松松的，智性的，超然的，像来自另一个世界的东西，看过就不能忘怀。他在42岁生日前夕偶然发现肺部有“占位性病变”，此后行多次手术，然而肿瘤还是侵蚀入骨，终年43岁。他的同事告诉我，尔乔最后的四个月“缠绵病榻”，只是这四字太过文雅，实情是，这个壮实的东北大汉因疼痛而翻滚、嘶喊、恳求给他注射吗啡。GT说，“尔乔是疼死的。”

肺癌骨转移，可能是癌症中最痛苦的疾病，如蛆附骨，如蚁蚀骨，坐立不宁，寝食难安。世界卫生组织提出过“让所有的癌症患者不痛”的口号，出于人道主义的考虑，对骨转移患者来说，止痛是第一需要。在通用的三阶梯镇痛药物中，第一类为非甾体抗炎止痛药，常用的有阿司匹林、布洛芬、扑热息痛等；第二类是中枢性止痛药，以曲马多、可待因、强痛定为代表；第三类是麻醉性止痛药，以吗啡、杜冷丁等阿片类药为代表。大夫看了我妈妈那颈椎转移、胸椎转移、腰椎转移、尾椎转移、骨盆转移的CT片，很早就叹息着开出了吗啡类药物美施康定，但是我那超级坚强的妈妈一直以第二类药物抵挡疼痛，积累下来，我手头有30片紫色的吗啡片。

小郭大夫疑虑地望着我，你攒这么多美施康定要干啥？我闪烁其词地问：要是，一次性吃了，会出人命不？他显然明白我的意思，低下了眼睛……昔日，看渥伦斯基马失前蹄而一枪结束爱马生命，看托马斯和特丽莎为他们患了癌症的小狗施行安乐死，以及看那些铁血战友应好友请求而送他们上路，总是觉得不忍。直到看妈妈缠绵病榻痛不欲生，才知道那其实是一种莫大慈悲。可惜目前，只有极少数国家通过了安乐死的法案，比如荷兰和比利时，而在绝大多数国家，施行安乐死等于犯下故意杀人罪。小郭大夫迟迟疑疑地说：你可不要……我答：想想而已吧，我不会……

还是韦尔乔，在他的《病中吟》里写下这样的段落：“当然，我知道，世上还有一种力量，像癌一样顽强，一样有力，一样恒久，那就是——爱。而且，二者发音相同。癌症，就其拉丁构词来讲，是“螃蟹”的意思（不妨对照星座中“巨蟹座”一词），喻其生长方式，属“浸润性生长”（infiltrative growth），像螃蟹的螯钳，深嵌进肉里。爱也是一样。爱，是会让人疼的。爱过的人大概都清楚这一点。《圣经》雅歌（song of all songs）中尝言：爱，如死一般坚强（love is as strong as death）。”

癌，让妈妈疼痛。而爱，让我痛不欲她生。

最终，那30片吗啡还在我手里，妈妈死于多脏器衰竭，在昏迷中咽下了最后一口气。已经成了我的朋友的大夫们说，够幸运的了，肺癌晚期患者，死法各个不同，咯血而死，疼痛而死，窒息而死，阿姨在昏迷中过去，够幸运的了——那时候她感觉不到疼痛。但愿如此。



韦尔乔生前作画，经常画在处方笺和诊断书的背面——前面常常印有两片肺叶。逝世前一年，他的画展取名“呼吸”。回想起来，几成谶语。佛陀《四十二章经》第三十八章“生即有灭”云：



　　 佛问沙门：人命在几间？

　　 对曰：数日间。

　　 佛言：子未知道。

　　 复问一沙门：人命在几间？

　　 对曰：饭食间。

　　 佛言：子未知道。

　　 复问一沙门：人命在几间？

　　 对曰：呼吸间。

　　 佛言：善哉！子知道矣。

3316052 发表于 2012-1-28 10:20

                               
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看了楼主的贴，感慨颇多，想起一年前母亲患病后，偶也是这样寻医问药的，也是这么仔细记录病情日记，老天眷 ...

谢谢您的分享，看过觉得好痛......
为我们的亲人加油！让我们相依为命的日子多一些，再多一些......

好长一段时间未来更新了，老妈已于正月初八做了手术，据医生讲，手术很成功。但目前却很茫然底下的路该如何走。

手术和病理情况如下：
切除左下肺一叶，计10.0*7.5*2.0cm，切开支气管腔内见一1.5*0.8*0.8cm的灰黄色肿块，查见淋巴组织二枚，计直径0.2cm-1.8 cm。
另有6枚淋巴结。

病理诊断：（左下肺）黏液表皮样癌（中度恶性），支气管切端未见癌累及，查见和送检淋巴结均未见癌转移（0/8）。免疫病理：癌细胞CK7，CK18，P63散在阳性，Ki-67阳性（8%），CEA，TTF1，CK5/6，CK20均阴性。

CEA在术前检查过两次，均正常，1.9。其他与CEA相关的指标，也在正常值范围内。

基因检测报告今天刚出来，18、19、20、21外显子均未见突变。

目前关注的问题如下，盼憨叔及各路大侠指导：
1、        从手术情况看，老妈的情况尚不算特别恶劣，病灶也已切除，我们早就打算好手术后吃靶向药，可是现在CEA不敏感，无法及时监测药效；基因无突变，更加惶然靶向药很可能没用但又无法及时知道。这种情况下到底该如何选择？因糖尿病的缘故，术后恢复得并不快，假如接下来化疗，估计身体吃不消，可是不化疗，又生怕错过时机，悔之晚矣！以前见憨叔建议CEA不敏感时，可测“组织多肽特异性抗原”，不知这项检查是否大点的医院都会有？其监测效果是否和CEA一样？
2、        靶向药的服用时间：是手术后满一个月就用，还是等症状出现再用？老妈目前有些咳嗽，术前也咳，我不知道现在是手术刺激肺部引起的，还是癌的症状？其他实在找不到症状。
3、        糖尿病人想增加营养，不知有什么好的建议？现在基本每天两小碗肉汤或鱼汤，两勺蛋白粉，几粒维生素片，大量蔬菜，每顿一小碗杂粮饭，有时晚上喝点杂粮粥。每天早晚都打胰岛素，测过中午的餐后血糖，8.3。不知人参或西洋参是否可以吃，是否切片泡茶就可以？
4、        现在服用的血压片是卡托普利片，医生开的是络活喜，我知道后者与靶向药有冲突，假如卡托普利效果不好的话，是否可选用倍他乐克？高血压合并糖尿病的情况下，是否拜阿司片林就要每天开始吃了？医生给的量是100毫克，是否可以改为75？
5、        最后一个可能很白痴的问题，医院的病理检查有出错的可能么？


定于明天术后复查，不过下雨，估计要下周三去了。

一年多了，你母亲可好？

以为是新帖，
一年多了，近况如何？