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老爸,加油!【全身骨转移,未进行任何放化疗 及靶向药】

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21399 40 聪,坚强加油 发表于 2012-3-23 21:43:25 |

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大家好。我是奇迹网上的“花落空”。因为怕发表相同的帖子被误以为拷贝,所以申明一下。因为直到刚才我才觉得名字不一样是个错误。
2012年2月23号,阴历二月初二,我想我永远都会记住这一天。
早晨五点半,天还没亮,爸爸妈妈和我都起床了。今天我们要去青岛最好的医院,山大医院去诊断爸爸的病情。
在这之前,他已经治疗了一个半月 的时间。以为声音嘶哑只是单纯的感冒引起了,所以根本就没当回事,只吃了一点感冒药和消炎药。肩膀疼痛的没办法抬举,以为是干活劳累的缘故,所以只是单纯地一点止痛药和治疗关节发炎的点滴。爸爸的脾气不知从什么时候从以前的和蔼温顺变成了现在的易暴易怒,我和妹妹一直抱怨是不是因为他的更年期来了。因为他一直玩电脑的缘故,我还和他大吵了一架,一度想离家出走……现在想起来,我忽然只想乖乖地听他的话,那样他是不是就不回因为我而气坏身子呢?
要不是因为镇上的医生怀疑一直吃药都不见好建议去耳鼻喉科拍一下CT,可能还会更晚才能知道结果。CT结果出来后医院说不敢妄下断论,建议去青岛市查看,爸爸却已猜出了七八分。回到家里的,去青岛的前一天,妈妈跑遍了所有的亲戚家,借钱准备去看病。妹妹开学了,我和爸爸两个人在家。他蜷缩在被窝里,不吃不动,只用哽咽的声音和我说,要是我没了,你姊妹两个和你妈怎么办?咱家的债怎么还?我只好安慰他说肯定是误诊,不用担心。等结果下来了再说。去青岛的前夜,我在自己的房间里机械似的摆弄电脑转移注意力不去想真正的结果是怎样,早就躺下的妈妈看了我一遍又一遍,催了一遍又一遍,我听见她的叹息声和背着爸爸擦鼻子的样子,我知道,妈妈和我一样有压力。
我们三个人和爸爸的哥哥,二爹,在三个多小时的路程上,一句话也没有说,谁都知道这次诊断结果的重要性。到了医院,从提前帮忙挂好号的姐那里拿到的是胸外科的号,医生看了一下我们带去的CT报告,只说了句你们还是去肿瘤科吧。自我安慰的可能是肺气肿的误诊结果彻底破灭了。到了肿瘤科,医生问了一下情况,看了一下报告,就把爸爸支出去了。我和妈妈、二爹一起等着医生宣判。

40条精彩回复,最后回复于 2012-4-14 18:29

聪,坚强加油  小学六年级 发表于 2012-3-23 21:44:21 | 显示全部楼层 来自: 山东
医生说,这是晚期。我听见妈妈用颤抖的声音问医生:医生,他真的是晚期?不能治了?我知道妈妈快哭了,她只是一个普通的农民,没有见过大世面,连电梯按钮都不会按,连台阶式的电梯踩上去都摇摇晃晃,她只知道守着她的家,她的男人和她的孩子过日子,赚钱,她甚至都不会向女儿表达她的感情。我使劲握着妈妈的手,可她还是带着哭腔说,医生,真的是晚期么??二爹也在一边偷偷地抹眼泪。医生说已经不能手术了,如果治疗的话要先确定病灶在哪里,要开胸。可是爸爸十五年前因为胃穿孔做手术腹腔已经开过了,从那以后身体就很虚弱。近几年除了发烧感冒小病不断,一次因为肠根阻过年时住院治疗,一次又是结石,肾结石、尿结石。他的身体已经经不起折腾了,更别说放疗化疗了。再加上我读大学妹妹高中,家里一直靠种地维持收入,还入不敷出,实在是没有多少钱 了……医生问需要做胸透查明病理么?妈妈绝望地望了二爹一眼:哥,咱回去吧。。
我和堂姐通了电话,及时告诉她结果,堂姐说不能告诉爸爸是晚期,说是早期用药物治疗就可以了。再说如果是早期再做胸透就没法骗他了。医生听我们不做胸透也没勉强,给我们开了消炎药和止痛药(其他药都没开)。我们擦掉眼泪,调整好情绪,就出了病房。
妈妈去告诉爸爸没事,我和二爹去拿药。一会汇合,我搀着爸爸往回走。爸爸看我们都没有异样,就相信了我们说的,还高兴地和我说,你和你妹幸运啊,你爹还能看到你们出息的样子啊!
回去的路上爸爸高兴地和我们说他轻松多了,还和我们说了很多话。早晨从家里走的时候怕会抽血没有吃饭,爸爸调皮地和我们撒娇说想吃饺子了。司机带着我们到一家饺子馆吃饭,爸爸并没有多吃多少,轻松了一阵子后他身体还是在持续疼痛……
滴水  大学二年级 发表于 2012-3-23 23:49:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 滴水 于 2012-3-23 23:51 编辑

唉,看得我热泪盈眶。现在怎样了?至少应该打上双膦酸盐吧,控制下骨转,要不疼死。我父亲现在每天都要吃吗啡。
转S1(替吉奥)
聪,坚强加油  小学六年级 发表于 2012-3-23 23:55:37 | 显示全部楼层 来自: 山东
昨天得知了这个网站,同时也从这上面了解了很多靶向药的信息,决定试用特罗凯。青岛距离家有点远,鉴于爸爸现在的情况太虚弱决定去莱阳中心医院。今天给小姨打电话问一下去医院的相关情况(去年小姨夫也是因为肺癌离开的,从住院到离开只用了半个月……),小姨帮忙找的了一个做基因检测的医生,还有关于特的提供者,感觉又看到希望了。
从确诊到现在正好一个月的时间了,爸爸的骨转移也从最开始的肩膀疼到现在的浑身疼,只吃两顿就能撑住的止疼药现在吃三顿还是辗转反侧。我知道他遭罪到已经开始失去信心。从开始的吃好多饭到现在只有一半的饭量。
虽然我们一直骗他是早期,他也一直将信将疑。每次疼的难受都想要拿着CT片去询问医生原因,每次都被我们以天气不好转移话题或者各种各样的理由敷衍过去。他是那样聪明的一个人啊,他会相信么?我不在家里还好一点,妈妈每天在家里敷衍他,到最后被他问得都不知该怎么回答了……
现在病情更严重了,胸闷的厉害,不知道如果检测可以服用的话是不是会延长寿命……

滴水  大学二年级 发表于 2012-3-23 23:58:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

如果不准备化疗,不用检测就可以服用特罗凯。即使基因没有突变,有部分人也是有效的。
转S1(替吉奥)
聪,坚强加油  小学六年级 发表于 2012-3-24 00:01:32 | 显示全部楼层 来自: 山东
这是昨天在奇迹上的更新,今天陆续接到回复。都说不用做检测直接用特。犹豫不决,请教了憨叔。最后还是决定采纳憨叔的意见,直接用药。发现我实在是菜的不得了,竟然不知道CEA指标是什么?也不知道是否直接去医院做就可以?
聪,坚强加油  小学六年级 发表于 2012-3-24 08:11:34 | 显示全部楼层 来自: 山东
刚才妈打来电话,说爸爸的病情又加重了。晚上疼得睡不着觉。之前吃了差不多一个月的路盖克可能已经耐药了,已经维持不了几个小时了。心情DOWN到低点。不知道爸爸还剩多长时间。我好需要特啊。。。
悠悠岁月  初中一年级 发表于 2012-3-24 08:53:05 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
看得我泪流满面。先用上靶向药吧。
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-24 09:29:15 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
聪,坚强加油 发表于 2012-3-24 08:11
刚才妈打来电话,说爸爸的病情又加重了。晚上疼得睡不着觉。之前吃了差不多一个月的路盖克可能已经耐药了, ...

论坛上不就有要转的特吗
聪,坚强加油  小学六年级 发表于 2012-3-24 09:48:23 | 显示全部楼层 来自: 山东
一切平安 发表于 2012-3-24 09:29
论坛上不就有要转的特吗

嗯,正在联系……还要问一下,非正版和成品药只是价格差距没有作用差别吗?

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