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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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732901 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 0 I/ l/ h: @/ x. M0 W- b/ @
$ o- B/ h+ G$ K

" s$ a( d2 {4 X% q' U0 \/ `! }今年以来的药物疗效:/ C; V$ ~1 ^5 h( T) w$ u/ m6 G
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);, v5 ~& l  k( l
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);4 i6 h! L' c) T/ Y% x$ c4 P* S
       3. 索坦(1个月缓慢);
6 R" `: H+ l5 \       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);! V* }) S3 W. D
       5. 阿帕(缓慢?);
5 Q: V/ a: M( N       6. 184(加快增长?)
* @: Q; `$ k9 G0 B: w8 c! v6 n8 i5 S       7. 阿昔(未知,无效);
, W* A+ q6 A& _2 u# u2 F/ X        8. 凡德(未知,无效);! g! N' \0 U, X, K- I% z
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
( S& T) A& d! X) V        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
& s9 a- d1 h  q$ U        11. CA4P(2个月服用,效果不明);. e' C- |# v* i! E# f( X: ?
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。* T0 l2 ?$ v% `5 b: c0 e8 ?+ i

1 }8 ^, C% c- e+ g& d    上面是我前几天贴的内容。. `# U& J% c& P' D
      我把榄香烯排在了第四位。
' q2 Q/ _' [$ I/ a      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
9 P9 {$ ?1 l" Z. b      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
. b/ H  }$ j) K0 I" {2 p      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
6 ~' n4 g5 _* a) `8 r: |  N      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
' l; [& O0 O- ]      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
5 }0 {0 {: Y& d; |" y
8 C; |" |- Z2 V# u      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
/ R* u8 A( E4 h9 [      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
; C5 H. y+ c& [6 E# p; l. J% X      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短& _7 D4 @2 j* w! v
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
0 C1 m1 ^+ h6 r- N: _3 @牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
' ]& c8 z8 A6 Q( X8 w1 t5 W; L" V
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
$ T7 J$ k- x, c- O7 q看来我们都要注意的
) I4 [9 N* U' v) @  e: j谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
: {. L- @/ R# l) K, l$ b+ E# t/ @非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短$ B4 h  K4 W% {7 B* Y- D" d" B' h
很有参考价值,我现在也 ...
" F+ J. B: c8 F! h2 O/ {" T) n" C
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
( ?( k3 Y/ K# @0 g- N$ W0 ?  S) s2 p谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

/ T0 Y4 B; k3 p推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
( }1 |! p" e  T1 a2 m叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。4 O! m/ g1 Z, ]& n- u; c" i
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
& D! f! X; t& I/ V脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。- {3 R& [- t, n- |
; S2 B" ?& k0 {2 B5 ], S8 r
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
4 p# Y- a0 M" M% A: \$ Q) b
3 D" H2 [* L+ }# R) I11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。/ r% T( Q* x' ?! [
我还以为能吃到昨天呢。& l& E# S6 ]7 S7 M3 o
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
! P3 f/ H7 R5 O0 D8 E9 f又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
: P( M! T9 b4 Q7 m0 k! s- k& x( S; D2 Y6 }
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
# i4 I; ^* Z1 D9 A( K我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
* v5 K- G! F5 k3 U/ `/ k( i9 ]- i- I8 r1 Y% |% E% l: q& d5 [4 {
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
& |  k  |5 b) s$ m0 ]许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
# Q0 z3 C) v: K5 b5 K  w- y, U0 Q3 H$ h: A' u$ ?  z4 V
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
, k+ ~% Z' r6 i5 d4 I, K11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
( [9 F  T/ R9 B6 {& c我还以为能吃到昨天呢 ...

$ f7 _* H; ]0 P7 b! Z靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 ) k+ v$ l- W( U9 |; d) \
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
4 ?& \$ q* c/ M" o& _; V8 K, j
谢谢爱姐姐的建议。2 H; H+ s! C3 N) w$ e4 i  p; G
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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