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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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752942 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
4 v4 c; h3 y- Z! F% D6 }/ G" i( x/ ]' Q2 U9 ~! d6 H
, X) C$ T7 r& O1 S7 i
今年以来的药物疗效:- }( |! R; @2 i* P* L7 w0 C
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);# F( _, x) R3 o; ^- Q
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);/ R. z/ Y9 i6 A& s0 D5 o
       3. 索坦(1个月缓慢);. |3 [/ x# m8 W3 f% m7 Q- q
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);) }* X1 E- v# k0 X! ?8 @  k
       5. 阿帕(缓慢?);
' R; |: ?: E6 \' P8 u       6. 184(加快增长?)
! t2 F& u7 A1 ~: S) E+ Y       7. 阿昔(未知,无效);( o& }/ x/ G) b; k
        8. 凡德(未知,无效);
+ c7 a2 R& B2 u        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
4 W4 c  Q, Y5 e; K        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
. B/ }2 k) q$ ~. x% u, I4 C# M        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
/ Z1 }* }. c! [/ l/ q        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。$ {( X3 t+ s$ K5 A( M1 M

* Q3 V% F# ~  `2 r$ h    上面是我前几天贴的内容。( Z8 }8 f. @8 R6 I4 g" s* a' V! W
      我把榄香烯排在了第四位。# S1 F( p- }2 |3 ~# ~
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。" i7 T" D0 f: p
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。8 D& p* b7 E9 v# J
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。1 I1 o$ N7 W" q/ z
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。* D9 v- P* J4 @" B5 m8 R3 g
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)9 O  n0 {& c4 c) k
# Q4 G0 i8 {# B; N, m5 a
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。7 Y2 n  i! J7 a4 D1 B
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
: l2 O# U; @) e: X& B      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短& i- m, Y( ^1 r
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
2 q! r& |6 ]- S/ n, _- J牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

0 y# t$ K- R& M% z+ ~+ e& H易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过* u. o" D# H( B
看来我们都要注意的
+ f5 `# U# |( F9 ]谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 2 L; T, d- T4 q
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
3 p. A9 M: i! n- j$ C8 m很有参考价值,我现在也 ...
  x% S6 y$ t' T. a: J
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 / O7 P; ~3 j6 c1 k- U
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

2 c, [4 A: T* n1 v推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。/ Y- e0 {# K6 d6 s5 N* H  u3 u& [
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。, ?! Z  i0 O7 s3 e% k1 |. L' P3 T
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
9 D3 f: |- b, H" l" b2 z2 m脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
, `  E1 A4 ?+ X+ l& w' w* Z1 J! ^' q/ H6 B6 V
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 ) ]8 r0 r/ U( |" d: r1 Z
$ j- Z0 G" M! C7 a& L
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。$ N! {) T$ D; n6 ?7 [! @
我还以为能吃到昨天呢。
; e, o, k" D' n" s昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
# x$ g9 W: H' j% g! Y# _" a又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。+ D0 H! j/ G. G' I# ?- u+ M. @$ O

- R8 [4 }$ Q1 j! e- K! W$ r刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
/ H" m1 o9 ^& ~/ H, D6 d8 N我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。4 Z- Z7 Y1 A0 _- x

5 v: a$ O! b4 g8 O5 o- J) ]2 u$ n7 y以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。/ Q7 D0 ~# Z3 {- k/ }  ~  F+ c( c( h) s
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。+ v$ g" M# i& v( Y7 y. ]  D
" h7 I/ k1 v  j5 B; I) H4 W2 Z0 L, G
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19   q2 c8 V0 k/ `3 g8 l
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。7 I4 ?# l& d6 ~/ r# o8 R
我还以为能吃到昨天呢 ...

5 }% _6 T( R& X靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 " c3 F5 g3 K# Y# N5 P
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
7 j1 \& I5 L- M7 @& I6 a9 y
谢谢爱姐姐的建议。
. @" E; [& o! s6 G0 ^9 J* [最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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