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失眠更贴,老爸靶向药用法

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178208 116 阳光~ 发表于 2020-7-13 05:40:29 |

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前面叙述两篇老爸确诊体感,住院经历,这篇开始详细给大家说一下靶向治疗过程,老爸EGFR19突变,在我每天浏览各大网站认识的一位热心病友推荐下,认识了一个药商,开始了老爸的易瑞沙之旅,从17年底18年初开始,老爸开始吃第一片易瑞沙,老爸易瑞沙超级敏感,效果好到他吃了没几天都觉得自己病好了,不想吃药了,甚至17年夏天还去出海赚钱了,其实这会他已经知道自己是什么病了,但是我没告诉他,他是晚期,跟他说的是中早期,他接受了很久,慢慢接受了现实,后来在我强烈建议下,一天不落按时吃药,这期间平均3个月医院复查一次,从最开始癌胚抗原200多,易瑞沙三个月降到6,肺部肿瘤从拳头大小,小到绿豆大小。
    一直吃到19年五月份,开始体感变差,体现在容易疲乏,不爱吃饭,以前骨转的位置又开始木吱吱的疼痛,我担心的事出现了,但是我固执的认为,他是弱效期,还可以拖几个月。
   就这样到七月二号,老爸清早起来遛弯回家,高空放东西的过程发生意识不清,直挺挺后仰过去,造成脑出血,颅骨多处骨折,应激性胃粘膜破损嘴里吐血,鼻子出血,一直在医院接近一个月住院,期间靶向药暂停一个周,因为胃粘膜损伤,好几天干饿着,脑水肿期,疼得他一针一针的打吗啡,那种滋味,作为子女,心都碎了,老爸以前出海期间救过几条人命,那会就不停问自己,好人真的会有好报吗?
    2019年7月10号左右,果断给他换成孟加拉白盒9291,但是老爸当时头疼厉害,每天都是皱着眉头,判断不出来是否有效,7月22号因为我婚期没几天了,他强烈要求出院,出院之前拍片,很多指标没有达到标准,多次想过延迟婚期老爸都会拒绝,为了不让他难受自责,带他出院,老妈不离身的守着他,就怕又摔倒,其实这次摔到头部还算庆幸,因为他髋骨转移严重,我当时就担心骨折而瘫痪就麻烦了,这是万幸,后来又想想,一米九的个子,直挺挺摔在水泥地上,那个声音用我妈听到的形容,一声大一声小(头部摔倒又反弹一次,两次损伤)能平安出院真是万幸,出院一个周,老爸因为头部问题精神头一直不足,好在顺利完成婚礼,亲手把他闺女送嫁了,完成他的心愿。
   在此不得不服9291的神奇,头部问题解决以后,老爸从此又开始健步如飞的生活了,爱吃饭,爱遛弯遛狗,爱串门,爱下地种菜,正常体能劳动我很支持他行,体重180-190斤徘徊,一个月涨十斤,亲戚说这是闺女结婚没心事了,我是觉得还是药好用。但是从吃上了9292就开始担心耐药怎么办,每个月都在庆幸,幸亏没耐药,老爸吃9291纯盲试。
    一直到2010年,三月份,9291单药9个月,老爸开始肩膀疼,经常性低烧,食欲下降,我担心的事开始了,9291弱效期,在此之前,我自己也各种做准备,在一位大神指导下,更是查阅无数相似文章,参考大家建议,开始给老爸穿插贝伐加培美,加上一次唑来膦酸,住院三天,因跟医生比较熟悉,所以下午打完吊瓶就领着老爸回家睡,提高他的睡觉质量,这是老爸第一次打唑来膦酸,出现发热低烧,小迷糊,爱睡觉,还有轻微骨痛症状,都可以克服,过程三天,此次也进行了复查,我爸髋骨转移还是老样子,但是出现另一侧股骨转移,肩胛骨高度怀疑转移行,脑部松果区有肿瘤(咨询过此处肿瘤应该不是转移瘤)其实这边还有一个很大的问题,老爸肩胛骨不舒服了,忍到疼得睡不着才跟我说,我因为怀疑是不是肩周炎,并且想到9291才八九个月不会这么快耐药的侥幸心理,这中间耽误了至少半个月到一个月时间。
    2020年三四月份,老爸进行了两次贝伐加培美加唑来膦酸组合治疗,在此之前,地塞米松,叶酸必须吃上,培美提前五天停止靶向,之后七天恢复靶向,靶向从9291单药,变成了9291第一天,9291+280一天两次第二天,9291+280第三天,轮换法用药,目前到今天七月12号,老爸体感超级好,又开始健步如飞了,又爱吃饭了,老爸癌胚抗原从易瑞沙开始降到6,后面一直在6-15之间转悠,9291弱效期也是11,他的体感很敏感,耐药不耐药,我妈经过这几年,都能感觉出来了。
   在此补充,从今年三月份,市场上出现假的孟加拉白盒开始,我就果断给他换掉了,开始吃100毫克9291YL,包括老爸的280,184YL,在之前提过的肺癌大神指导下,开始学会自己装药,到目前为止,老爸所有的药都是我亲自给他罐装,每次看到我戴着手套口罩帽子,小心翼翼称到毫克,再配上淀粉装胶囊的时候,他都要求尝试,我盯着他装,不得不说,老爸比我还仔细,自己装药对于后期换药,包括804或者调节浓度来说,都很灵活,并且整体便宜不少,我估计他也知道自己是晚期,所以也不在说过不吃药这句话,每天按时吃药,遛狗种菜打扫院子,出门跟人吹吹牛的,状态很不错,因为我是论坛新人,还没摸透规矩,怕因为言论里面带药比较敏感被封贴,所以还想问一下,此处发帖给大家参考,以后是含蓄一点,还是畅所欲言,后期还会继续更新
   祝大家继续不耐药,好好享受生活!


                               
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116条精彩回复,最后回复于 4 天前

里面有几处错字,大家多多谅解,老爸易瑞沙耐药我没有给他做过基因检测,推断他是多了T790突变,盲试的9291,后期给他加上184,280也是推断他多了CMET扩增,通过吃药判断,目前堵对了,我不是盲目去用药,也是用心研究了,本人大学生物系毕业,对基因检测,基因突变此类有过基础,学习起来比较得心应手,所以敢于尝试,并且对自己和各位肺癌届前辈和高手们的信任度高于医生,独生子女,老爸所有治疗方案全部一人做主,心理压力也不小,望大家多多帮助,抱团取暖

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楼主,求渠道,私信。

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esther_10  初中一年级 发表于 2020-7-13 11:06:32 | 显示全部楼层
想问下你们轮换280是怎么轮换发啊?吃2天停1天?

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苏苏baby果 发表于 2020-07-13 09:51
求渠道,谢谢亲楼主

私聊我,我分享给你们,不过我家目前用药全部原料

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esther_10 发表于 2020-07-13 11:06
想问下你们轮换280是怎么轮换发啊?吃2天停1天?

不是,280一天两次,100毫克这么说简单
第一天,单药9291
第二天,9291+280(一天两次100毫克)
第三天,9291+184一粒
因为280浓度可以维持12小时,184可以48小时

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灯火阑珊处 发表于 2020-07-13 08:02
可否告知一下购药渠道?

我私信你,我的渠道,得满十个字

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统一跟大家说下,我家目前所有药源,都是我自己给装的,YL有需要的我可以给大家提供联系方式,但是成品我不推荐,因为白盒市场太乱了,不敢贸然建议

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