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肺腺癌晚期- cea 8.8 扯平

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27646 51 hsgoh 发表于 2013-2-17 09:35:51 |

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本帖最后由 hsgoh 于 2013-8-17 22:08 编辑

我是患者,男,四十三岁,肺腺癌晚期,T4N0M1b。
15/08/09 心脏病爆发,动了心脏绕道手术,创建新四条血管。
25/06/11 心脏再次阻塞,新的四条不见了三条,再次手术放了三个支架。
23/12/11 背痛难耐,看了很多普通医生,都说是肌肉拉伤,只好到专科医院照MRI,晴天霹雳,看到了右肺那白色的一团,5.2x4.0cm. 而且骨转移,骨质被破坏了,压扁了t1-t2, 我才会如此的背痛。  
24/12/11 穿刺抽了肿瘤组织,病理切片,确诊肺腺癌,基因21 L858R忽变。
02/01/12  放疗五次,但是扁了的骨压到了神经线,现在右手后三根手指是永久性的麻痹。
17/01/12 开始化疗六周期 配方 : alimta +carbo + zometa.
26/03/12 三期化疗后,肿瘤缩小了,2.9x2.7cm
29/06/12 六期化疗后,肿瘤再次缩小到,1.7x1.6cm 。 决定空窗三个月。
24/09/12 再照ct, 肿瘤基本没变化,但是 发现了两个很小的胸膜結節,决定再空窗再观察。
13/12/12 病情进展迅速,原发肿瘤已大到 3.6x3.6,。。。整个右肺痛,肋骨也痛,喝吗啡,贴芬体诺都难止痛。
15/12/12 服下第一颗罗氏特罗凯 ,四天后开始腹泻,皮疹,一星期后,副作用强烈,全身好像火烧,但癌痛渐渐消失,不用喝吗啡了,一天四次的腹泻,脸基本上是无寸好皮肤。整体感觉服药两星期后开始感觉好转。
17/01/13 吃特罗凯第33天,第一次验cea, 癌胚原, 33.8, 敏感。
13/02/13 吃特罗凯第56天,再验cea,掉到13.1。
16/02/13 三指手指和两个脚拇指都甲沟炎了,但是左脚拇指甲沟炎很严重,很湿,医生指示停特罗凯一星期,服消毒片。
20/03/13 减量的吃113mg26天再验,cea 6.8,身体已很虚,饭后出冷汗。
22/03/13  停特一星期,服抗生素(甲沟炎严重),停特第五天开始干咳。
06/04/13 服回特第九天还是咳,咳了十天,怕了,验cea, 5.5,特没有耐药,但还是咳不停,换yl 2992。
11/04/13 ct 肿瘤3.6 x 2.9 x 3.4 右肺上叶多个结节,最大1.6 x 1.8。。 大失所望,三个月的特只是稳定。
24/04/13  吃2992十六粒, cea 降到 4.7, 降了15%。换凡德。
09/05/13 凡德吃了八天,虽然服两种的降压药,血压从122/75升到188/105, 怕了,停药七天。验cea5.5 升17%
30/05/13 吃回特,第二十二天验,cea 6.3  虽然升15%,但满头皮疹,特应该还有效,继续吃多三星期再看走势。
12/06/13 特只是诸住上升的涨势,换药吃2992+4002 看可否拉下来。
03/07/13 cea又上了37.5%,照道理应该会掉回的,不明白怎么又上了,难道没有t790 ?
01/08/13 吃特四星期,cea 一样,8.8 估计不到4002 有没有效了。
12/08/13 贴主确诊脑转四发,内功已破,进山修练全脑放。

月份         用药     cea变化   备注

17/01/13      特洛凯     33.8       吃特33天
13/02/13      特洛凯     13.1       吃特56天
20/03/13      特洛凯      6.8       停七天,服抗生素
06/04/13      特洛凯      5.5       咳嗽严重,ct 无变化,换2992
24/04/13       2992           4.7       掉入安全区,换凡德
09/05/13       凡德       5.5        服了八天,血压太高,188/105,停药七天,血压仍高,换特
30/05/13      特洛凯      6.3       腰椎痛,满头皮疹
12/06/13      特洛凯      6.4       吃多两星期仍向上。。皮疹发炎,停药。服抗生素,  
03/07/13   2992+4002     8.8       上升37.5%,严重咳嗽,白痰,有血粒和血丝.
01/08/13      特洛凯      8.8     估计不到4002 有没有效,身体状态不好。头胀,右大腿骨,腰椎骨痛


弯路走了不少,写点结论:
1)很怀疑心脏病是癌影响到,心脏病发生时,最好全面做个全身检查,确认没有其他的因素影响到心脏,我最近重看医药报告,当第二次心脏病爆发时,x-光片已看到肺阴影,4x4cm,但是心脏主诊医生竟然没有告诉我,只是一心一意要我做心脏手术,累到我半年后变成晚期远处骨转移,我也不懂是钱害人,还是庸医害人,自己也有责任,心情低落到没有检视报告 。
2)由以无知,不懂肺癌的凶险,竟然空窗了接近半年,复发时的凶猛,呼吸系统和癌痛的渐渐恶化,几乎击败了我心里的防线。
3)从第二次心脏手术到发现癌的半年里,我的身体状况也是一直的衰弱中,癌给了我很多的提示,比如,我会整个人感觉好像地震,然后走不到路了,需要休息十五分钟,才能再次的步行,还有,有时,会全身的酸痛,感觉身体虚无能量,我一直怀疑是心脏弄到的,看了很多不同的心脏专科,还是找不到原因。
4)我本身感觉,六次的化疗,造就了我身上的免疫系统危在旦夕,小病(伤风感冒)都需要一两个星期才能好转,一点小伤就会整片发炎,没有吃抗生素都不能好。累了整个背都酸痛,需要躺着半小时才能慢慢恢复。感觉就是化疗伤了身内在的神经系统,而耙向药给我的只是皮肉外伤痛,可忍。

MRI2.jpg
t12.jpg

51条精彩回复,最后回复于 2013-12-29 10:12

勤快  初中二年级 发表于 2013-2-17 10:30:02 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
过去的就不要自责了,振作勇气,趁着特罗凯有效,恢复身体抵抗力,迎接下一步的治疗。
老马  博士一年级 发表于 2013-2-17 10:30:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2013-2-17 10:31 编辑

先祝贺特罗凯有效果。
提醒一下,请注意特罗凯等靶向药物的心脏毒性。
建议去药店买能气郎的Q10,1天3粒。
甲沟炎的处理办法请看病情交流版置顶贴,有副作用处理指南。
个人公众号:treeofhope
hsgoh  初中三年级 发表于 2013-2-17 12:16:42 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚

嗯,谢谢回复,我是开过心脏手术的,所以,我有一组药是专门保护心脏的,到现在吃了三年半,不敢停。
药包过,plavix75mg(血清),concor 10mg(心跳), crestor 10mg(胆固醇),olmetec(血压),
vastarel MR(推血进心房),甲沟炎服药特罗凯第二星期就有了,左右脚拇指还一起来,不过,我只是一直的弄左脚的,出尽了法宝偏方,越弄越糟糕,反而恶化起来。到半支脚板都红肿到不能走了,只好看医生吃抗生素,吃完了一个疗程,红肿是消退了,但是整个脚拇指很黑,指甲的边沿已被吃到很深,一直的留出血水,而右脚的拇指和手指不管它,不在乎它,反而没有恶化,恶化的原因很可能跟我的糖尿病有关,我已有二十年的糖尿病史,现自己注射胰岛素。

另外,我虽然是华人,但我出生在马来西亚,住在槟城,得了癌症以后,我很不甘愿命运的摆布,像发了疯的拼命在网上找资料,才发现与癌共舞,感受到同病相怜的安慰,我爸爸妈妈都是客家人,来自中国的增城。

我不懂与癌共舞会不会接受来自他乡的分享。但我想我们都是地球人,在网络上应该不要有国界之分,不过,如果管理人想要起消我的注册和分享的话,我也是无可奈何的。

谢谢大家。
简单的懒猫  初中二年级 发表于 2013-2-18 15:03:15 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
不必多虑了,地球人是一家,加油了
yujiaogu01  初中二年级 发表于 2013-2-18 22:11:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
学习了!
hsgoh  初中三年级 发表于 2013-2-23 00:21:43 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
本帖最后由 hsgoh 于 2013-3-20 23:29 编辑

今天服完消毒片复诊,脚的甲沟炎只好了一半,没有血水了,干了很多,还是局部的黑,但周围用手指轻按仍感觉痛。估计神经敏感恢复了,以前没停药时是肿到按都不痛。皮疹还零星的钻出来。医生要给减量的特100mg吃,我反对,硬要了150mg的特来吃,又多嘴的问几时要照ct,这院长竟然说不用,这是那门的肿瘤科院长,说什么也不愿给我开单做ct,说要等到我有状况了才做,什么状况,是特耐药脑转骨转了才来ct吗,人都废了还照个屁ct。
中癌这彩票让我过了十四个月吃安眠药睡觉的结果,今天竟然叫我去精神科会诊才肯给我开安眠药。他是想叫我看看忧郁症,去年化疗完了的第二星期,心脏无故抽痛,见过心脏专科,做了echo+stress test, 确定心脏无事,就乱乱的给我按了个忧郁症的病,开了个postiq的忧郁症药,花了我几千块但药一粒都不敢放进口,因为我查了网络,十几个副作用,怕怕-
今儿吃回特了,吃 187mg,一粒又加多四份之一。如果身体不耐受,才每天减四份一,吃113mg。
身体经过一星期的休战,明显的冷却了,现在从回,又是要过混身如火的日子了。没得拍ct,以后我只有靠cea了,幸好敏感,这癌指标是自己到民间的化验所验的。
停特的第七天,右边下面的肋骨疼痛厉害了,特吃下不到四小时,疼痛不见了,神药也。。

23/02/12 吃特第二粒150mg,流鼻水(第一次吃特也是流了两星期的鼻水),药店买了好的感冒药allerpid,连服三粒,隔天鼻水停了。心跳加速 65 --〉95,很不舒服,背部心脏部位反射的疼痛了,吃多一粒concor 也无效,只好跑到药店买COQ10,50mg的,好贵,吞了一粒,不行,再吞一粒,流虚汗,躺下休息,不敢乱走动了。药箱又多了两种药,过了一星期不服药的神仙生活,身体又要从新适应靶向药的威力,又要挨了。。

25/2/12 清晨五点起来服第四粒特,心很不爽,心跳基本是下午一点多和七点多餐后跳快,大约三十分钟恢复正常,跳快时全身软乏力,肚子开始闹,拉便已成条虚状和烤热感,全身热感已重,脚酸,奇怪,大规模的皮疹还不见。上楼梯时又踢到鞋,又弄伤了左拇指。出血, 倒了千禧泉,包起来,免再受伤,越不想弄到的越弄到,看到自己的拇指这样真心痛。

4/3/12 特减量服三份四,还是不行,甲沟炎还是严重,无奈见医生,开抗生素,tidact 150mg, 四天量,因我服血清药plavix,医生不敢弄掉我的指甲,怕我流血不止,要我到大医院。

5/3/12 今天再到医院检查忧郁症,和精神科的医生谈了个半小时,答了差不多几十条问题,判定属以轻中型,医生说postiq药属以重量刑,改换轻类型的药,总算拿到stilnox 10mg 的安眠药了,另甲沟炎吃了五粒抗生素,指甲边还是要生出一团息肉,无可奈何,吃完抗生素,没有好转的话,就要手术拔掉指甲。皮疹脸零星,颈项多,另全身严重脱皮,用手扫,都可看到皮硝满天飞。

10/3/12 脸颈皮疹,另右手抽痉,右下肋骨微微疼痛,整个人恍惚,估计忧郁症的药serlift 50mg副作用,停了,不敢吃。

16/3/12 右手极度抽筋,右脚轻微抽筋,右扁癌痛加重,左脚拇指已吃了两周期的消炎药,不见好转。有耐药的顾虑,不管那么多,吃特多一星期满月才检查。

19/3/12 十指尖端变钝,敏感性退,少服了四份一的特,副作用还是厉害,只是严重性减了,身体一直流冷虚汗,四天了,极难受,今晚还出现了呼吸困难,血压心率稳定,找不出原因,估计吃太多药,怕极了,明天验cea。
雨涵  高中一年级 发表于 2013-2-28 10:58:54 | 显示全部楼层 来自: 四川雅安
祝福你,加油!
hsgoh  初中三年级 发表于 2013-3-21 15:39:10 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
昨天验血,今天收到结果了。
cea.jpg
甲沟炎停了一星期的特,再上时已减量吃113mg四星期,cea还是直线下降到6.8v ng/ml 。
33.8 -〉13.1 -〉6.8
虽然,身体的症状不是很好,右下肋骨不时轻微的疼痛讯号,身体一直的出虚汗,还有时呼吸困难,但我比较倾向科学的证据,看来特罗凯真的是我的原子弹武器。

啊。。。很高兴,分享。。
我是一阵风  小学六年级 发表于 2013-3-21 15:58:42 | 显示全部楼层 来自: 上海
hsgoh 发表于 2013-3-21 15:39
昨天验血,今天收到结果了。

甲沟炎停了一星期的特,再上时已减量吃113mg四星期,cea还是直线下降到6.8v ...

羡慕你吃特的成绩,我妈也刚开始吃特,跟你症状很相似,也是肋骨疼痛、后背疼痛,晚上都睡不着,吃一般止疼药没用,贴芬太尼也没用,吃完特七天的CEA是36,比发现时的30高出六个点,想吃满一个月以后再测,但是我们疼痛的缓解没有你明显,大概因为易瑞沙吃了一年半的关系,吃特也不会显示出更大的作用,祝福你越来越好吧!

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