我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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1 B/ U3 G4 c: y& E* H8 z+ l回复土豆真是好东西的帖子
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* C1 _6 U0 [- Z/ D是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ u7 G' h9 p5 x2 e1 B: `5 i	( w1 Y* V. O. d4 F1 R! {	- T, } u0 I- S! l1 X) E	l$ X5 a& B7 r! x# q* \|8 y	) ?& F) p/ h& I2 ]) r' E+ \	6 k7 l" n: T9 k8 _' U9 F5 i* F* a	1 \9 V6 h6 a: k4 Z5 @	; p7 H$ x( ?. E6 B; ]	9 a0 u& \|& K* C* _, M! G: l	3 c% C+ \5 G% `: P! }	用药情况 + v$ _- O; w& ]9 O Z% [ . u- _' r! _5 H3 E
日期 / F7 B3 e. p' Y' ]: \+ b! z ~4 P; o% @. D' S	2010-5-12 % z+ p) x* q* }8 o" E% b- {( y( W0 \|$ \|9 X9 s! d5 t	2010-6-25 ( g! c, C+ t. l2 n7 g% u) s ; }) W4 x* _- u1 B/ ~	2010-8-31 4 V2 P& T3 G# W$ ~( O + J# G3 m, i7 o7 d4 [	* Q1 y$ Q, W y* L" J$ y/ ^; ?# `0 ^4 X	3 B$ k) e3 B6 A1 H/ j: [. A$ @! O . e% E1 {$ L! q6 J! i+ y	$ Q5 ~! u6 g5 T ) U2 b5 g$ ?# l# f: B	6 B% U/ }0 v+ f) @ f/ l: T! E( O9 V% ~) b, F( _6 K	/ f9 x% H$ t" S ) O0 b! U, c* X$ e: z" [! {	/ p' d: B0 X- l5 }3 L7 ~( P 3 B r& r) C4 `) ~& E$ @, @# r	第一次易瑞沙 ' C! m& N% E+ @$ q# r* i8 G共4个月 0 {9 e1 O4 {- E, t! W6 q- Q1 Z& R4 q( d
CEA值 8 x7 c \|3 D$ g3 G , ]8 {+ `/ i2 ^+ f/ w) _	57 $ n; W, s, y% h2 r . Q/ u* S4 _. g	15.7 % N1 d5 a3 A& Y7 v. B- Q. t , k" j% q {8 u y- ^	4.67 E% V h% e$ F6 e" M) L7 z+ A 1 \9 \|6 f% M4 K6 ]! c2 n: Q	+ n4 o, W9 R" i1 G7 c1 \| 6 f: ?5 o: D' W( f% t	! s) L! v+ P# t& D* w 9 j$ _. {, F) v! ]6 w	5 k; [1 c) V5 `7 F! \|& x# @ + K- n4 s3 H2 M6 d) c9 R/ t; n	2 R" j \9 l% M( N( Y1 b+ J7 E X+ b8 a* g# e e) B	+ _: o; j' ^+ d$ ~6 T; D $ z+ H: C: j; F& g1 _7 P" k	5 y* E6 c# G% ~5 k. [7 \( [. S9 C+ i0 J$ `' o
CT报告 % x# e2 c, m2 \, h1 \|. S$ F. ?3 A6 J1 I/ B3 h	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。; E7 S7 x$ i+ P. \|' e8 a 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' c0 h2 U2 p2 I: v) D" L: V $ q8 o, v% f" f. L$ G6 e

日期 ! f2 Z7 X9 g! m `/ S 4 E' f% m6 i; P" Y	2010-8-31 ! a+ l8 C# r3 Q* v( Q: \|3 b ; P& V' q1 k" _. B `5 H7 k	2010-9-15 + n% R0 V; a+ d! a; s3 }) Q* L 3 T0 v1 a! s* d% p	2010-9-28 ( P! G. Z5 J: G) l9 C# a 5 Q9 z1 s4 I* Z	2010-10-14 ' K( i& W8 `6 G9 F 0 y. u+ r* a7 X) g' {% y+ t0 x	2010-11-1 1 S4 a' [4 h: N% c0 B q- V( T+ j	2010-11-16 9 X% ^) Z* l1 y& G6 O3 H + A) D% `, U. E8 d Z	2010-11-25 ' r8 O/ P) a! v4 v3 L. e% T ; x$ y& C: }& [' T- Q3 I	9 ?8 J/ z9 P* [: Z : f' X! n0 V1 H5 Z	3 U# ] ~0 \- W) R2 Q. u8 T) c+ F) L) \|+ n& d" R* G	停易,DCA+索坦9天 + s1 d) a8 a6 \|' g共2.5个月 % {2 r* D; @( z+ }# T1 B J' S( \| " V: o Y# x i
CEA值 # i* Q+ f7 C0 w# Z3 S! f : k; U" g5 c I2 k1 T0 B	4.67 3 \$ J) a6 t& q I ; W. }# a$ B. \|. X( M	4.61 , z% \. G) Q4 `& x2 ~. ]& R1 @0 \6 ?" r& }/ D6 T	5.95 ( i; V% {5 t Z1 N' O8 g 2 y+ H6 z. F- H	7.14 5 r. i& n4 {+ s * ~& D4 `1 k8 V" {- _1 V	7.76 0 ]' }- t# i% X2 T; a2 q* E 0 a* o" a: I% A	10.56 2 h+ g' i( K( ^! L/ { - F& A1 P8 H( c8 D$ D; h	10.49 / y. @6 y: K. i' ` g- T+ I0 ?3 W. ~2 y2 g	4 m3 V N. W4 N$ V' k. R7 d# _7 N% ~; t5 F: `8 p	$ T7 D. z+ W4 J3 P$ q ! K X! o) @/ L2 F0 O( }% J
CT报告 / @7 \|8 w( I* U 9 U0 e/ G/ e# t8 S! \/ U7 z1 }	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 9 p" l( T. `) c# b4 U( l( U$ a ( i! `. m& a. T, ^2 u + ?( m, Q* h c" f0 l6 h9 ~

日期 0 A, q2 V9 b0 }7 x 1 u# U9 Y+ Y/ G8 e	2010-11-25 % ]: ?) _, G$ ~. G ; m% j5 q1 ^" X: L' E	2010-12-25 . W+ c/ [* N+ m: m % ^$ g$ M) u& k6 z	2011-1-13 2 w* ]2 b0 G3 }9 d5 [5 H/ {1 N7 y) R$ X) C. o: h	0 W& _1 k6 ~1 G b+ b9 ~, C: ~4 o: i; ~5 z	0 Q4 d6 ?8 N" A- @+ S5 a4 X" Q1 S3 x9 q2 M) e" @% \' ?	; L1 k5 j: `1 Y& O; R2 C' E7 X ( V: M M. E) Z8 \|	' n- U' ^4 x9 x7 w0 f1 I 2 _3 C+ K8 q l- X	7 N' C& q! ?; P0 X$ o3 K 1 A; B. }3 \' x+ s! q( o3 b	: v0 ?9 [2 @6 r) ~4 m; U# n9 i 5 f% A# ?) B# B	第二次易瑞沙 ( T7 V) z4 r* N0 o共2个月 # {8 u5 x$ X+ {+ `4 f! ] 6 Y" s( D* i+ g+ n/ v; G
CEA值 " o" b- d& ]2 C5 E" {) L$ u4 [ m- x9 K4 k% I	10.49 : \|1 q* F* p% v, R' s2 w % f/ Q. y N1 @$ u8 C2 V* o+ R: u	4.7 % l8 d0 F b: j: o) B8 T. o8 r" @: e8 \) _) Z* [5 A" K	3.89 8 F/ g& }3 _6 i. c+ r2 Y) J* [1 A 4 J: ^; S) g3 q+ ?	, g6 q7 ~( ^8 D* L, g ~0 ~( \ y3 }$ S* [/ k0 ~	5 T1 R6 h! [2 ^0 I1 o7 F* J/ u! h' z% ~( ?7 z* J5 ]9 [4 ~	' R) M' j+ u7 U 5 j$ s: o* {: g9 r8 T- A5 S; ^# D	( T, c) F! p+ Q. [$ w6 P % t5 r3 L9 h8 _6 w/ L) E( s5 O5 N	. f% {* y, y, X8 } ( ^9 z* i; n+ ~/ V	w& L% p) ?3 C5 k; v, w3 u; b$ S2 k2 ?% k$ C' M. a9 C8 p
CT报告 - \$ ^4 e4 S! o# P. y0 _( E+ P+ H( S/ w	7 E& U- n- h$ x: d * Z6 W# v% e: v, A, p" f

日期 % O* N# p+ H2 W+ o) @ % \ Q9 n+ X* z! ^	2011-1-13 : O; I7 M9 ~3 n 6 \7 ]! k8 s; R% Q! J	2011-2-26 # D2 F3 D; D7 @; D, @" ]6 Q0 u% h) E$ O0 j	2011-3-7 - W) p# [- i; L$ h 9 N) y" ?8 O- o. W	2011-3-19 - c% k% y8 \, o( v% \|. ]+ N + Q; p1 f, f+ O2 ] e5 A	2011-4-2 , Q9 \|0 j( O! r1 Q - n0 a: o* Z0 A3 c# a3 B	2011-4-12 4 \( l/ c/ m& M" q0 l/ w' X& g! o3 u	2011-4-2 - ]5 J: [# Q" H3 \| ; Y5 b4 H6 i7 D" N ]: a5 w6 ]	2011-4-12 9 O& W6 l6 h5 J2 d - ~5 n- G/ `2 X	2011-4-22 + w) l" X' ?8 A* i6 o! v ! c5 U& o. q* f' R	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 & s8 ^+ G; e/ l2 h 9 i( I0 \: e$ f- c, d0 ^
CEA值 + I \|6 P! G5 N8 w+ r: D ' F9 l5 Y+ R" U& e) s( W	3.89 , M) E2 U1 ?2 Z7 ]+ F1 n $ K7 G6 [0 ?: g" [	7 : i) T, G' p6 L- z' t 1 ] q+ D' @" l7 y8 i	7.83 G$ N' P# f* o! _; P, k" L& J7 O, k' h( Q$ H# c	8.03 8 z9 I! t+ N; J. ]% ]5 I $ S% C# N7 l' w3 v	8.71 . J% i$ n. \. J5 P* ?# L" z7 R! } 7 ?( ]- a' T9 \|4 w: L7 Z	9.1 # L4 W& n. @; C E , \/ t" n @! s, o	8.71 + q5 \1 v0 H% J / R. ?2 Z' ^1 H- B$ a) d, I	9.1 y2 K5 s# Z8 k. ?$ Z% O, V% F, a: _! i; X	10.14 2 O4 e+ n8 u; z+ Y% \0 A, i" G# w8 I4 c+ ] o
CT报告 : u3 J& @. U J3 \|( I 3 s% C R2 R! H/ m; s. S" u	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。0 o) h0 T% B% K1 w5 a. B o g. D8 j5 F7 t6 }, R3 w5 j% W ( P4 K, [9 s9 W

日期 8 m8 k6 @2 _6 P. \" L, t: A$ B" ], _ F3 T	2011-4-22 ! c7 I5 }. Y8 ]$ F " Q- C2 G& i' \* k	2011-5-20 ; e( n9 `: y# _* ? # e8 n. z3 `4 ^: L: f4 N$ V# \|	1 D9 k. E2 [$ W ' x, k1 E1 X7 T% F	+ ]" w+ Q* \. f - O8 S4 P C* H" z	; u( e7 R0 y1 ]: s N) ? 3 a: C( D- l5 k8 A1 }. F	8 G6 }; t3 q% h+ } ! j7 l+ O$ H7 ]- Q" W	) y" F G$ n% v% p3 i, u5 X5 P& M* t1 h; \|+ C5 K' \	2 F9 H% K; p0 m% ?9 G4 l, u" Z% N ; d2 u% Q& a4 L; e	' A1 R! [0 x+ H1 X+ ]7 X, W - I# t6 S1 A; a7 o; e	第三次易瑞沙 b, Y) Q% ~0 i1 x 打算用2个月 $ l2 d6 \: R1 V/ i & ?# H/ o4 S# \|: F* Z$ W
CEA值 9 ]3 m# d! A( ~8 T, P: P' D( S8 v6 J a, z$ N; i7 A: R	10.14 / D) H& w3 A% ~6 \) g5 T4 S5 \|! S5 u' M+ z( S1 U3 T: K	5.92 4 P6 Z9 l! `5 d, R% I/ a0 j , t$ Z8 L& R& p3 [7 }+ @0 r	2 }1 r' l5 `7 x- S/ M3 Y" J& e/ P& b, D8 e0 s( C! o	: v4 V" n% `7 q* b$ v , n' \|" W; ]% J6 Z	$ z$ ^8 {& q1 v! L$ d# e# ~& i6 N. h	8 f6 q, O$ z4 }7 J$ Z, _/ E. J3 D# R; g# g9 e& W" H; W	1 b; S4 F/ m- ^7 d0 w. ?. _' r ) Y, k. S3 T# Y0 i- X5 B	7 D; m2 v9 `/ z$ x 4 j( `" c$ u7 M+ N	2 W2 j K% Y+ b) a6 j0 l5 h , x/ M; \6 i% W- @
CT报告 " t3 U5 U4 Z* E+ ]: P . F& \|6 \' w7 ]	- L6 r) m' ?8 }+ F/ s2 I1 z& G4 M5 y' u b9 C9 Q	& J6 S6 t) R8 y. G* a- g9 v; B5 T9 H	4 K/ F4 t4 e6 N" A4 ]7 P% n' f% t; K	1 x- q: A& t' w7 j; o V o3 Z$ `9 y) i7 p8 ]5 I	: r3 s0 w/ k) S) G3 \9 d2 X" U, G0 o5 ~7 n; J	& g _7 f8 v. p . y4 Q6 F) \$ a9 e" r9 ^4 l) e	v( O8 K$ l3 M . R" P& @. K" J& ^	* F+ o; k8 D$ G5 D1 n3 f 9 a7 t% P% W+ g+ n2 B% S' l0 b; O	5 p2 U) T* n5 t1 D7 Y g 3 o& l5 B* s+ G/ {# h% {$ C

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。