我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ T% ~, X: y9 `# X; L' n	0 p. K2 V, m6 u* ^9 n& v	( Q0 i$ t2 v( P0 Y: v: c" C	6 i( _5 T( K& W0 g	; O; K- i/ i6 f! N	$ @1 C1 {% Q$ o& r	8 G+ i1 ^7 O; ?- ^+ R2 D9 S" K	* ^7 a3 c: d4 n! ]2 ]8 z: q# V6 X	9 M9 w% v2 K& X2 o	6 _! M4 i& q7 X	用药情况 1 I! ]$ `' t. f9 w3 M& _! m, Z4 O7 a1 s4 R
日期 % m' `; J8 V( W. W R * V: \3 e$ P( _0 Y8 q Y	2010-5-12 6 G2 p/ z0 O. o L5 X$ m2 I( ?. p- n	2010-6-25 : R" J( Q, U6 J+ Y) x; j, r% @9 l+ y O0 t1 D/ H/ H" @- ~7 x# B	2010-8-31 4 N4 Z* @3 A- F( g7 n$ q! { ! _) z G7 n( M. Y7 S8 y	8 P0 O- {, t- D) s& Y# \# B ) H3 ]3 F$ u0 c7 Q8 ^: d4 u1 f% C	6 R# Q! H% Y, S4 J7 v$ _$ ` 7 L' _6 G% L9 ?, y5 D	2 n# A% b! \|8 Z. h3 h/ Z" m2 x- p* N Z p	- S5 I5 V) d. \: n% \|8 E 4 h# j6 d; \: ]! O3 j1 ]	2 [) y7 \5 o* T! ^/ l- h* K3 m f1 ^- U: S/ q8 I# X	@( {9 _' r; S; M ' ]4 x+ P$ h, F- m	第一次易瑞沙: m w3 F; ?. j+ ^( s* M5 K 共4个月 1 P5 X' q* x0 y6 x3 A8 d " j7 [8 L/ F* g
CEA值 3 k7 M& B! q. X( w! s6 ` 2 f6 n, m J5 m' I( k1 f	57 1 M9 c/ \|" C( {5 E. N" G! w/ K/ d0 D+ n3 \|6 J) E	15.7 4 u/ m- v) g0 r ?9 h$ M( I 8 `( f* T5 _3 D; p% Z	4.67 1 e% E7 [! q( {& N, K! n5 m% G# h2 P# j	' s. s2 f/ g' Q. m+ ] , R( Q L6 t' g	! ]% x9 g$ b4 r m$ Y, Z4 \$ Y & v0 \0 J s8 B y% l* k" g	' K; U) Y7 J+ B6 k ' o& j" ~5 g( e2 Y4 L	, C9 o8 W4 k- N- u8 k4 c0 G6 y9 A. W5 r' a4 m3 A	+ K: q- m" _4 B5 ]& S9 r; X . L: V' ^1 q$ Z. q9 W. S' r	- z" X# z. L6 l% A( x % ~2 O8 d- A9 I2 }
CT报告 7 E7 j( ^9 \0 Z7 R$ C' y# F' t$ L0 i8 y$ R7 u6 F4 ?	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 1 H( C8 t) q% W' P; A9 K! X9 D0 t( t' O2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 * x. a9 Y' c/ A" u6 }3 E3 }# y& d 2 y2 [ C; b9 c: C5 c, z+ J

日期 $ U+ Q, b/ ]+ a' c" y , u4 ], g5 n$ b! ?; b+ C6 }& w0 f	2010-8-31 ) c; V* S$ Q) _( C, g/ X, N, a8 l; ]6 W; X% ~2 v( ]+ g	2010-9-15 6 }( J/ ~- c$ Q& e, W1 [3 ~1 h7 i! Q	2010-9-28 * Q7 @" z& C: F2 S% i1 K- v, U, {- v( Q; c4 Q i8 \3 T	2010-10-14 6 M8 h3 r+ Q; y$ ~5 O 6 H' L, I" p$ _- t# f& o+ b	2010-11-1 0 U* B$ C! a9 o4 q. }; K- \* f. A6 l. b0 [; p) T8 _: w7 v5 B$ C	2010-11-16 + @" P' E2 [% K0 w a7 u5 k# o3 K8 h' P1 c9 H/ L: R. J	2010-11-25 , o! o2 R- s$ K1 _' X9 [# V, J9 p; I1 O+ I9 H k	7 K2 W6 Z, d/ G, k* M: z7 Z9 Y* a/ J	( E+ }2 t0 k1 c2 u4 T) q1 w# a 6 H) t1 k6 T+ m4 L' P	停易,DCA+索坦9天* y6 e9 o0 l+ T4 v9 `+ C5 H 共2.5个月 7 A- C% p: Q9 ~, P0 c ' _1 j" q" ?5 ?2 }7 E
CEA值 6 C8 \|" ?! o8 t5 ]. L( ~. b- `6 S	4.67 # \8 W" u7 S3 A6 \|7 C ~* O4 _: u % [0 A0 a- B/ T' _	4.61 9 K- S0 \|! P) P2 d & I4 w {2 }. o& h+ u( @	5.95 S0 x6 H3 B0 _' c7 o ! r; v& P% t: ~9 j8 `; Y	7.14 & `3 @' p0 M- b! ]& q% f) }& Y3 v# _! b! h) \|! f) p	7.76 * ^4 G9 L# \# _* J* x W8 \|9 x9 W2 \|. ~! Z) \0 O) g	10.56 o6 ?7 T1 y& f- X* e$ q$ O 1 c9 R7 H- p3 j7 Z	10.49 4 ?, H( e, k9 b6 ] : @9 r9 ^# \| h2 y; I ~	3 i! A1 X1 L$ i% }' w; c, p% e9 A0 Y% F5 V! w$ V	& Q! ^5 R2 D5 g) E( Z* O . s9 L& L N" {0 M& Q) [
CT报告 / w3 q5 P/ Y4 E, k8 `3 \( [, J1 E5 W4 J1 r	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。$ P2 \|; H7 e- _ + H: V) `# l3 h6 Z* n9 r$ c9 x! q6 k% C- o' s" b' a

日期 0 R N5 e' l8 X) p4 q* ?0 j- j; o: M% E# \4 B3 E' }	2010-11-25 9 q7 K$ o5 _! }3 P% h . z, B( S0 t1 f! g$ T	2010-12-25 ( L0 L F9 P* a/ _$ B# f m/ Y: f! t8 s	2011-1-13 5 X6 ^) [5 d( m/ ~ % u: \|! _8 @# N	2 @" g$ K/ c, y# Z3 @# R 2 A- u) R$ R: ^% K4 I	0 f% F) ]: H" I! u) {" x! f7 D* ]# U' _1 c: Y+ I/ K	4 O" f9 ` X% h' B% t" N ( d' U0 s% J0 Q! t; O	# W! h1 x$ V# c2 U- ]9 F* ]2 r4 k: ^2 S0 [4 k% b4 j+ ]	: {8 [5 _0 k! p/ d1 k* a ) k5 H6 j, q+ `# r: ]0 Z: k J	. q& w# M2 s8 }8 z) t- b 9 P5 V) d! H/ ]3 J	第二次易瑞沙7 z% H9 O( o/ e2 i* E 共2个月 & \3 b8 k' f3 Y4 q : b ^3 t7 N" L
CEA值 ) y: B& v3 v) j0 S3 q 9 L o- S$ \" Z% q	10.49 - \- }! o6 Z5 ?" b& P1 T& \| C $ d! b& v. ~& r. z	4.7 2 h' b( \|. X% J3 s* y. y0 v ( w* j7 \7 @$ e+ a, h- `9 [	3.89 6 B1 ~: v! }9 p/ R + e. i) h* F+ G( p- a+ ?& S	, a' U' r6 b5 U ' Q2 P- V8 l& }( Z( @1 [	( ` s5 h6 l5 v* s * [& I9 \( K" ^5 `" b	; A' x1 J0 c1 L/ N2 a 5 M# {( T7 E; E! c	5 [7 [% ^* _- p" P % I% w# D: \|# ?# I% F	1 M. h4 c% f4 d6 a) W: p" A 0 `1 _5 ?, q5 j( S+ A( J5 ^	+ h5 S1 [: Z- g k9 }7 d . f; P0 Q$ U E4 Y9 B3 ]
CT报告 % ~4 z6 p5 Y! r4 k0 f: u. M 4 @& j- k% x) s8 D9 s6 @+ } n. w	/ d( g0 M) @ \|) Y8 W6 c4 B: `. `: ?8 d; c8 ?3 Q1 [

日期 ! D$ D/ D1 U4 M: y F+ t7 u+ J3 Y0 n- J2 }' \+ G+ V8 a	2011-1-13 ! N3 C7 N- A# a! x3 D : a9 f) c4 d# j/ ~: a, E1 I	2011-2-26 & N7 y" `8 P, R' H. j& B( ~( W/ s/ O6 v, y8 Y2 Q/ s" t# w	2011-3-7 6 A* k7 c, Z7 Z- ? * ~4 d3 R4 _5 K! p	2011-3-19 ) L/ o) W/ J! o6 n* e: n2 \| 5 _0 g9 I1 x ~9 h	2011-4-2 4 K% a4 L, L2 K8 n6 d7 p , [: @1 X& G- l ~9 [2 m3 R	2011-4-12 ( \|/ _0 y0 Y$ l9 q& A7 w! T8 C3 E( w: E6 G& T5 Y- P	2011-4-2 4 \$ q/ l- b" j1 F! g% ?$ O2 l5 @" O# _1 ~ ]; ^1 I	2011-4-12 2 c# E& h! e( y7 i/ W, m5 I; a3 R7 \! q/ X- q E	2011-4-22 : q$ S" L0 W; j: u# } * e( V# U$ s8 {# U' X	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 V2 E+ p! `! b, s i . L- z+ P. E* ^4 t2 g' q: g! G/ q
CEA值 . j- M3 G" m% ]/ S 2 Y! L: y- {7 n( @$ N+ y; Y* L	3.89 3 S& \|8 d8 J6 R ( i n* H# n, n R' \9 a2 t	7 0 x% p) c$ R" s ^( y: s9 \|* R1 ?& a+ \|4 {* c4 J3 `& o+ p	7.83 & h5 i% @: \|( W, V % \|4 V3 R% t, Y* P	8.03 * H2 ~3 x. o" p1 q2 u& w( { ! @" q( N- {: _- I8 O) e5 m8 v: a q	8.71 # m5 u1 z6 R& F7 }/ T/ B# h* F2 I* P" \|6 y$ K3 T8 f	9.1 0 E7 X) c9 \|; m% V. G9 f# Q' Y. p& n' B. a+ k" g	8.71 % {. @- g0 y+ \: j$ T9 ` ) C- O6 {) Y& P) M' U1 \|	9.1 - x/ x: Z/ d: S7 O+ \|# n: r- ]0 Z. q/ d* N+ I	10.14 5 S, e3 D3 z5 r3 A0 g# q) f; \| ( g3 S; v2 i1 D6 U$ k2 y2 ^
CT报告 ! p! ^# v* I' Y; W5 Z( R( S/ E 7 A& N+ N5 k1 [& u	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 " }! r" V1 T9 S' q7 H 3 Q9 m& E, L8 c9 l6 m h \|* O T * V0 Y0 \|: ^9 u; R, G* ^. R, D% O

日期 5 \|) M, Q( r$ a, N ( e3 M/ n& u% N1 R* ~4 R0 w- O	2011-4-22 1 W$ d+ A2 Y8 c4 }8 W+ U& f - y K3 M' G, z1 `8 r8 Q	2011-5-20 6 i; F; ]7 `; [, Q Z2 p. B* o	) }# ]% ?! p% ]5 d8 ] ) x/ D9 d" Q ~+ f h' \# q' L	$ T: d0 F5 N+ {' D2 J 1 Y' n' F4 x& e# K* C	3 s5 k+ F( z6 l! W2 t j' _/ }. {7 l8 S	+ u3 u, O) a- z* t: t: u6 h & Y: t4 F0 C! e0 W9 t+ s3 \|* S2 n5 @+ m	; M1 q# Q. l* w! d1 W: ~ 3 H! ^8 \) p' \|8 i% a4 b	x1 d* z. X& Q8 j B9 H - I* V! @/ @1 `1 l0 S6 w+ `( s) U	: e" O+ b$ N7 n4 ^9 `6 I6 }4 a! W/ B9 e {/ D. u8 I, w1 M	第三次易瑞沙 * y. A+ W- g* G; y! {+ R. ^打算用2个月 ! T) l% Z9 U- K) \3 k2 ?1 A8 n / d, X" l/ Q: p s2 ^. u
CEA值 3 p5 s5 P, E: S @% c, n2 ~. R# E" f% I& \6 U- z2 E* m3 G	10.14 $ Z. W; W) K( e9 w4 E: s! G8 f; E2 ]$ ^9 S) y% A	5.92 8 h/ C B/ G: o . o \" I- Z) b	6 l. p {/ ?7 K , N. G: R4 n3 \! I	7 L3 U0 I9 q! l0 F. U8 k% A( C: t! y$ q% j' ?- o0 A	" Q* e% O: g- F: F' F; Y; \|1 z! F+ A 2 u: Z: [2 Y9 V1 t	6 j1 j" l, c& ^% [ 4 R% a4 I0 l3 c1 S& \|, B5 a' U5 v	7 a! C# {$ c8 s+ y p9 W7 x2 r) J- A$ w+ F+ b m	4 @ ?( b9 s' n4 [& X4 O- m% H , Q) r8 l/ ~8 C( {: x	" ?+ t5 t0 x8 d / t+ d& y. w( M
CT报告 m5 s; v0 R6 {, A8 D: U 0 l3 G+ n& U& E( s: v9 W# f" _	% X$ b7 @9 L6 [1 j. e) q# j& W; R+ y+ T	& k! }1 L8 ~8 c! V" \|& f# R" W & i! Q7 Y" a" ^9 y	6 f- q' ?* d4 C: L6 P + k2 @8 C, V- ^& V	0 b& W" Q& N: \|0 \ " V0 E& k- F( g4 ~! \|7 L' y" r1 O	$ C- s1 n4 \2 }4 M9 q; l ( v4 s4 f5 \|2 N2 P T" H0 v	, z$ p' V* ^5 \|2 n 2 G2 e9 ?3 H: V* @8 K+ {	; r8 F. k" N& \|, `1 j4 D 9 U. C T2 p' X$ Q% K/ Y	0 \7 I) }. b) a6 e8 P4 ~ 5 s2 `) {) n, v	9 V2 l7 h+ H7 k; D0 a. K! d ( G( j2 X1 M6 k/ `# k: \

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
1 e* r: ]2 e& j, B

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。