肺癌脑膜转，13年3/14上特罗凯至今，13年9/16加服184，目前看来有效

ifcanfly2u · 发表于 2013-4-22 22:57:58

qinailiu 发表于 2013-4-20 00:28

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我爸就是整个头都痛，颅压高不高不清楚，之前住过医院，医生也没说，我也忘了问，但是核磁共振看到有点脑 ...

我爸之前也是头痛呕吐，但他吐是因为吃止疼药伤了胃，不是“喷射性”的。
后来找人开了个方子，吃了几天中药，就好多了。
从那以后我们就很少让他吃止疼药，实在需要用止疼药就用肌肉注射的方式给药。

ps: 我爸也是做了好几次才找到癌细胞的。你父亲的颅压到底有多高，我觉得你还是得弄清楚。我们一开始也以为是神经性头痛，但是吃了好一段时间的药也没见好。后来开始吐才住院检查做腰穿，查完果然是高。

希望你父亲能好起来！

ifcanfly2u · 发表于 2013-4-22 23:25:41

4/19给老爸第一次脉冲特罗凯，本来想用4000这种方式，但考虑到他最近胃里总不舒服，就用了300这种方式。脉冲当天下午说肚子不舒服但是没有腹泻（这种感觉持续了一晚，第二天一早BB完后感觉好些）。这一天脱水药用了4瓶（2个甘露醇2个甘油果糖，跟平常一样）。
4/20也就是脉冲第二天，早上6点甘油果糖，中午12点甘露醇，下午5点甘油果糖。下午5点的这次甘油果糖后状态很不错，一直到晚上都没有说疼。晚上10点睡觉，一觉睡到了第二天早上9点！中间没有说过头疼，没有再用脱水药。这是2个月来都没有出现过的情况！老爸醒后问“这个药是哪出的？效果比其它的都好。一定给我留着这个瓶子！”，可爱的老爸。
4/21星期天，家里来了好多亲戚看老爸，他很高兴，情绪一直很好。坐坐走走一直到中午12点左右说有点头疼，我看已经隔了10几个小时没有用脱水药，就给他挂了一瓶甘露醇。输完后状况良好，吃午饭时跟大家说说笑笑，吃了10多个饺子和若干炒菜。但是这天下午5点和晚上10点分别两次头疼，所以又用了2次脱水药。
4/22第二次脉冲特，还是3粒。今天还是挂了4瓶脱水药，分别是早上8点，中午12点，下午5点，晚上9点半。另外今天又把老爸送回了医院，检查肝功肾功以及电解质。后来跟肿瘤科的主任聊了聊，她建议全脑放，20次4000。我有点犹豫，老爸本来就脑积水+脑水肿，放完搞不好水肿的更厉害。虽然这个主任很有自信的说有办法，但是到最后我也没听她说有什么办法...又问了问化疗方案，她说了几种，包括XXXX+顺铂（没记住，明天再问一次！）、鞘内注射氨甲喋呤、或单药YYYY（又没记住，但是我问这个药入脑效果好不好，她说不好，只有斯汀类的入脑还不错）。后来我又问了替莫唑胺，她说这个可以入脑。正好我已经准备上了，所以跟主任商量了一下决定明天就用上！希望替莫可以发挥威力！
老爸，委屈你再回医院住几天！加油！

qinailiu · 发表于 2013-4-27 02:03:52

ifcanfly2u 发表于 2013-4-22 23:25

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4/19给老爸第一次脉冲特罗凯，本来想用4000这种方式，但考虑到他最近胃里总不舒服，就用了300这种方式。脉冲 ...

现在只能看过了五一,因为我也让我爸吃特了,如果还是那样,就去医院了,希望你有好的消息,看看有什么好的方案能控制.

cgjrg · 发表于 2013-5-10 22:01:58

我母亲的情况也与大家说的差不多,她患非小细胞肺癌在吃了易17个月后产生耐药,出现意识模糊,说话反应慢,记忆力严重衰退,连回自己家都会走错楼层还说是谁把自己房门的锁给换了,后经头颅磁共振检查发现:
"左侧额叶及小脑可见边界清楚的圆形长T1长T2信号,增强扫描边缘少许强化.另外增强扫描可见脑实质内多发点状,结节状异常强化灶,T2FLAIR增强脑膜弥漫性分布栗粒结节状强化."诊断为脑实质及脑膜多发转移.住院治疗一周后病况急转直下进入半昏迷状态,在十分彷徨与无奈中,经与主治医生探讨后决定博一博,将易的药量提高3倍,按每天3粒磨碎用水溶化后灌服,数天后情况开始好转,眼睛能睁开了,慢慢的可以随着声音方向转动,又过了几天手脚可以活动了,问她要不要大小便也能用摇头或点头来回答了,偶尔还会说几句模糊不清的话,吃了一个月后可以在旁人的搀扶下下地走走,只是由于脑部病变手脚不是太灵活有点像中风样.现在的问题是每天服用3粒易,以后的结果会如何,是更好还是会很快产生耐药,耐药后又该怎么办我是一点把握没有,恳请各位帮忙看看有没有更好的办法,谢谢大家.

lzf285 · 发表于 2013-7-10 16:02:50

ifcanfly2u 发表于 2013-4-22 23:25

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4/19给老爸第一次脉冲特罗凯，本来想用4000这种方式，但考虑到他最近胃里总不舒服，就用了300这种方式。脉冲 ...

楼主父亲现在怎么样了？

lly1311 · 发表于 2013-9-9 16:22:59

憨先生的解释很让人信服。

ifcanfly2u · 发表于 2013-9-22 18:33:27

更新了父亲从3月吃特罗凯至今的情况，目前正在考虑下一步怎么走。也请前辈们给些建议。谢谢！

ifcanfly2u · 发表于 2013-10-8 16:53:39

更新特+184同服后父亲的变化

apple_058 · 发表于 2013-10-8 17:52:33

现在没有脑积水了吗？我家一直有脑积水，甘露醇，甘油果糖没有楼主打的那么多，但是也是断断续续地打，依然看不到好的疗效。

ifcanfly2u · 发表于 2013-10-8 18:23:54

apple_058 发表于 2013-10-8 17:52

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现在没有脑积水了吗？我家一直有脑积水，甘露醇，甘油果糖没有楼主打的那么多，但是也是断断续续地打，依然 ...

上次做核磁是在6月底，当时的报告上说脑积水和脑水肿都比3月份的时候有好转，但还是存在。
到现在有3个多月了，我打算吃够30天184验血的同时再查一次核磁。以前查过，总做核磁也不好，间隔至少3个月为好。

你家一直用什么药？
我父亲在用单药特的时候只有个别1、2天可以不用或少用甘露醇/甘油果糖。连续多天一直不用的情况也就是在最近才出现，而最近的生活中最大的变化就是加了184，所以我推断是184的作用。