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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑
+ f& ~% K! _- F1 K. g6 y. e
) T% Q6 _0 c5 g- m给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生!8 j- ]6 M; j% I' X% M( r
% v) [' N, I3 S/ e) V1 P- v1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实
7 I7 w2 H* y& l" q/ N(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的)
1 S/ J" W; v1 T/ l4 R, {5 v, p* _4 `9 M2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧4 C& n+ s: O) g
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)
3 U+ ]# M; g& J' g, a7 |5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!/ x$ v% W7 h1 `! W3 G
6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看3 e, ^3 E0 l8 H- I* Y1 S7 P
7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上!
9 ?3 w7 M) O( `. I6 @8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!
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