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当癌症来临,怎样才是“最好的抉择”?

2021-10-10 00:25| 发布者: 小曲| 查看: 318| 评论: 0|原作者: 小曲

摘要: 技术、药物的进步如何获得最大收益?
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转载自:三联生活周刊

中国医学科学院肿瘤医院的主任医师李峻岭的“敌人”,是我国致死率最高的恶性肿瘤肺癌。在诊室里,有一个话题他必须和病人谈清楚,那就是对疾病的预期。李峻岭总会给病人讲两个数字:一个是生存期的中位数——这是科学理性、实事求是,一个是最好的病人情况——这是给信心、给希望。根据他的经验,大多数刚刚确诊的病人都比较悲观。他们认为,自己会在一场短兵相接的战斗中迅速溃败,但很可能,他们有能力打一场真正的持久战。

癌症治疗的三大基石——手术、化疗、放疗——都在进步。2003年5月,易瑞沙(药品名:吉非替尼)获批进入临床,用于治疗EGFR突变的非小细胞肺癌,标志着肺癌治疗进入靶向时代。通过辨识基因靶点,人类得以对癌细胞进行精准化打击。

在最近的10年里,“免疫疗法”成为最热门的词汇。2013年,被简称为O药(Opdivo)纳武单抗(Nivolumab)和被简称为K药(Keytruda)的帕博利珠单抗(Pembrolizumab)在临床试验中获得了巨大的成功。O药和K药都是“免疫检查点抑制剂”。癌细胞之所以能够在人体内存活是因为它们成功地逃过了人体免疫系统的侦查。癌细胞表达PD-L1受体,和人体免疫系统中的T细胞表面的PD-1受体结合,这个信号通路使T细胞将癌细胞错认为自己人。“免疫检查点抑制剂”就是通过破坏这个通路,激活人体免疫对癌细胞的攻击。
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研究显示,根据生物标志物筛选,癌细胞PD-L1表达大于/等于50%的转移性非小细胞肺癌患者使用K药,5年生存率超过了30%。李峻岭说,这是一个非常了不起的进步。过去,Ⅳ期肺癌的5年生存率只有大约1%。

肺癌治疗变化是一个缩影。“谈癌色变”的时代虽未过去,但在过度的悲观主义和过度的乐观主义之间,今天的癌症治疗正处在一个中间地带:使用新疗法、新药物赢得时间,等待未被发现的一线生机。在这个现实面前,如何实现癌症治疗的最大获益成为了一个值得探讨的问题。

技术、药物的种种进步对医生和患者而言都是福音,但要使用这些手段,获得最大的收益,却不是一件简单的事。

最优方案

李文(化名)和段勇(化名)是家住在浙江的一对老夫妻。2010年,段勇在体检中发现右上肺多发磨玻璃结节,医生建议随访。此后的两年,夫妻俩陆续咨询了多位医生,动手术与不动手术的意见始终各占一半。最终,段勇拍板接受了微创手术,切除了右上肺,确诊早期微小浸润肺腺癌,没有接受化疗及其他治疗。

2016年1月,段勇的右下肺又发现了一个1.5cm毛刺实体结节。结节的部位太深,无法穿刺取病例。PET-CT提示转移可能性大。“当时我五雷轰顶,心里难受得要命。”李文告诉我,他们缺乏心理准备。当年手术的时候,大夫说已经临床治愈,并没有提示可能的复发风险。这些年经历得多了,她才明白,这可能是因为外科大夫专注于手术,并没有对术后病人进行长期随访和观察,而术后复发的病人又大都进入内科治疗,成为纯外科视角的盲区。

面对后续治疗,李文和段勇得到了几种不同的说法。有医生提出,可以用当时新出的针对EGFR突变的第一代靶向药物易瑞沙(吉非替尼)。新发现的肿瘤部位太深,根据当年手术后对病理标本的基因检测,段勇适合用这种药。问题在于,药物的平均耐药期是10个月。有医生则认为,段勇体内没有发现其他病灶,可以考虑再次手术或者放疗。
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癌症是写在人类基因里的疾病。人类寿命的普遍延长,给它的肆虐创造了机会。

夫妻俩决定去上海看病。他们心里既有满心的疑惑,也抱定了某种“偏见”:如果第一次发现结节,手术让段勇平稳度过了4年,那这一次是不是也能靠手术解决问题?因为希望能做手术,他们先后征求了5个胸外科医生的意见,得到了治疗方案包括右下肺全切微创手术加靶向、开胸手术加化疗、契型切除加化疗等等。

不过,在华山医院胸外科,一位医生提供了完全不同的思路。这位大夫提示他们,2012年的手术已经把右上肺全切,如果这次做右下肺部全切,那么整个右肺功能几乎报废,爬楼就会喘气。他建议段勇:不要手术了,可以选择上海当时刚引进不久的立体定向放疗(SBRT)或者射波刀。这两种治疗在肺部使用的差别不在效果,主要在钱,SBRT可报销,射波刀不能,要花6万〜8万元。

这个“实属意外”的建议让夫妻俩动了心:段勇重视生活质量,但没有人和他这样谈到过手术对今后生活的影响;而且一个外科大夫居然不考虑“业绩”,把病人送去放疗科,想必有他的道理。夫妻俩开始在网络上“狂找资料”。他们发现,SBRT在美国的临床数据都还不错。这种技术有影像引导,能准确地找到肿瘤所在的位置,精确度能够达到毫米级,有效减少对周围正常组织的照射。而且因为精准度的提高,在照射时,SBRT可给予的放射剂量是普通放疗的5〜10倍,杀伤力更强。段勇很快接受了4次放疗和后续的4次化疗,实现了肿瘤部分缓解。放疗没有造成任何不适,这是一个相当令他满意的结果。
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2017年,段勇发现纵膈复发。原放疗医生建议他再次做放疗加化疗。但这回,夫妻俩犹豫了:纵膈放疗牵涉器官众多,副作用大,而且2016年放疗以后接着化疗,段勇的身体反应很大,21天里掉了近20斤体重。这次复发,他已经出现了乏力等状况,这样治疗还能顶得住吗?

这个十字路口上,段勇做出了另一个关键抉择:根据2012年手术病理检测出的靶点使用靶向药特罗凯。服药三天后,他的症状很快减轻,三个月后,PET-CT显示纵膈复发部位全部消失。

段勇的经历描绘了癌症患者面临的一种常见困境:各个科室的医生都可以拿出他们专业范围内的“最优选择”,但这种选择对于一个患者来说却未必是最优的。

北京大学肿瘤医院消化内科主任医师张晓东常常被患者问:肿瘤医生水平的差异在哪儿?在她看来,真正的差距是观念和理念的差距。“内科医生最忌‘生命不息化疗不止’;外科最禁盲目手术,或以患者和家属的意愿作为手术适应证;放疗医生最忌‘追着放’,东边有情况放东边,西边有情况放西边,没有整体规划。肿瘤治疗必须要有全局概念,要全程管理。通俗地说,没有外科切不下来的手术、没有放疗科放不了的部位、没有内科做不了的化疗,但是,患者是否在你的治疗中获益?”      
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北京大学肿瘤医院消化内科主任医师张晓东

上世纪90年代后,多学科诊疗模式经过美国MD安德森癌症中心等医疗机构正规化后迅速发展。多学科诊疗即由多学科专家针对某一种或某一系统疾病的病例进行讨论,在综合各学科意见的基础上为病人制订出最佳的治疗方案的治疗模式。在一些西方发达国家,法律规定每位肿瘤患者必须经过MDT诊治。

多学科诊疗虽好,但真正实施起来并不容易。2018年11月30日,国家卫健委公布第一批肿瘤(消化系统)多学科诊疗试点医院名单。实施MDT的三级甲等医院共有231家,仅占三甲医院的16%,三级医院的9%。

李文告诉我,他们知道MDT的好处,也曾经寻求过几次多学科会诊,但很快发现了问题:哪个科室的大夫职位高,决定了哪个科室说了算。癌症病友公众号“熊猫和朋友们”的创始人韩凯告诉我,一些医生不屑于参加会诊,很多病人和家属也不太理解MDT的意义,他们感到大多数时候MDT跟主治医生的判断一致,速度太快,感觉像走过场。

表面上看,MDT就是让各个科室的大夫坐在一起制订病人的方案,但真的要达到良好的效果,既要求摒弃科室利益、头衔资历的束缚,也要求各个科室的水平不能有明显的短板,避免出现木桶效应,更是要求医生的精进:他们不仅需要精通自己的专业,还需要有超越本专业的视阈,对癌症的综合治疗有深入理解,时刻保持以患者为中心的理念。这对于医生而言是巨大的挑战和转变
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北京大学肿瘤医院内的病人和家属。这家专科医院的全年门诊量达到了66万人次(黄宇 摄)

在一个周三下午,我观摩了北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区的一场多学科会诊。医生们一起分析大屏幕上打出的影像学资料和病历,为40多个病人拟定下一步的治疗方案。大多数时候,在一种无需多言的默契中,共识的达成非常快。个别时候,会有短暂的沉思、信息的反复确认、意见的来回征询。

一个乙状结肠癌病人,肝上有一个转移病灶。按照一般的情况,医生们会先试用化疗让肿瘤缩小,再进行手术。不过,关于要不要把肝上的病灶手术切除,大夫们有了争议:这个病灶的位置不好,但是个头不大,化疗之后会变得更小,值不值得为这样小的一个病灶做一个特别大的手术?有医生提出使用立体定向放疗(SBRT),问放疗科主任医师的意见。放疗医生提示,虽然SBRT是可行的,能够达到类似手术的效果,但是在是否能彻底清除癌细胞这一点上,放疗的结果不如手术确切。

讨论中,三病区主任武爱文提了个问题:病人多大了?答案是34岁。后来他告诉我,最后大家达成手术共识,是综合考虑了患者的年龄因素。“对于年纪很大的患者,我们要考虑尽量减少损伤,以控制疾病的进展为目标,但年纪越轻的患者,我们越希望采用疗效确切的手段,为他们赢得更多机会,思路是不太一样的。”

武爱文说,医院10年前刚开始搞会诊的时候,场面并不像我看到的这样。大夫们往往一讨论就是5个多小时,因为每个人都有不同的意见,都要发言,都想说服别人。直到六七年前开始,共识才变得容易达成。“这个过程既是相互协作,也是相互监督,相互学习。
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北京大学肿瘤医院(黄宇 摄)

医学院本科毕业前,武爱文在一家教学医院实习。年轻的实习大夫资历浅、脸皮薄,都不敢进病房:既怕答不上来患者问的问题,也怕被患者拒绝。大家总是躲在窗户外面,偷偷观摩。一个胃癌晚期的病人,肿瘤长得很大,隔着肚皮就能摸到。“他老婆在旁边哭,他却很乐观,冲我们招招手,叫我们凑近了看。”因为这个病人,武爱文成了一名肿瘤外科大夫。

外科在肿瘤治疗里是一个地位特殊的科室。近现代医学彻底治愈肿瘤的努力是从外科开始的。在消灭肿瘤这件事上,手术刀能够带来最直观迅速的效果。即使在今天,对于很多病人来说,外科大夫的判断仍然具有一锤定音的意义:能手术才意味着有治愈的可能。

不过,武爱文这个外科大夫却不太爱谈手术。“我们开展很多很大型的手术,也会采用国际上最先进的技术,但作为一个肿瘤医院的外科大夫,我关心的是病人的最后结局,而不只是我的手术做得好不好。”武爱文解释说,“在肿瘤外科的发展历程中,外科治疗的界限一直在动态演变。在今天,外科的发展其实已经接近天花板。许多新的技术,微创也好,腹腔镜也好,机器人也好,它们和开放式手术的主要区别是对肌体的损伤程度不同,对治疗癌症这个疾病来说,却没有根本性的差异。如何能够平衡生存获益、手术创伤和并发症、器官功能保留以及远期生活质量,是需要各学科结合自身优势综合决策的。结直肠肿瘤外科医生面临的新挑战是:我们的角色从过去的‘手术至上’变成了‘该出手时才出手’。
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2018年8月9日,山西省肿瘤医院病理科医生提取检验患者肿瘤机体组织(昊彤 摄/视觉中国供图)

2020年,武爱文所在的科室受美国结直肠外科年会邀请去发言。这不是因为他们的手术能力高超,而是因为团队在研究治疗直肠癌如何能不做手术。

过去20年,手术前的新辅助治疗在国际医学界逐渐变成一种共识。医生们发现,让病人先接受一段时间的放疗和化疗,让肿瘤缩小再进行手术,可以降低手术的难度和风险,减小切除的范围。可是一种情况出现了,在直肠肿瘤这个领域,有10%左右的患者接受手术之后,在病理检查中没发现癌细胞(临床完全缓解)。2003年左右,国际上有一些医学中心尝试对这些辅助治疗效果很好的患者采用等待观察的策略。武爱文告诉我,北京大学肿瘤医院也很早关注到这件事,希望能够进行一些研究,但没能做下去,因为要用少量前瞻性的研究去说服患者选择新的治疗方式是个艰难的选择,大家还是希望治疗能够更保险一些

近些年,药物治疗的水平不断提高,经过新辅助治疗的直肠癌病人大概有30%的人术后病理显示临床完全缓解。“1/10的比例你可以不在乎,比例到了1/3你能不在乎吗?”

武爱文指出,绝大部分外科医师对术前放化疗的应用,仍以降低局部复发率为目的,以确定性手术切除为终点,这是传统观点及研究的延续,也是外科医生作为手术操作者的天然局限性。对于偏早期的直肠癌,绝大多数外科医生不会考虑做术前放化疗,因为这部分患者直接手术预后也很好。这些做法的背后其实是一类固有的观念:“手术是比放化疗更有效的局部治疗”,“手术是早期、低危直肠癌的最佳治疗”。
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北京大学肿瘤医院内的病人和家属。多学科诊疗是患者获得最优治疗选择的保证(黄宇 摄)

然而这种惯性思维忽略了病人所面对的现实。武爱文告诉我,现在未转移直肠癌患者的5年生存率超过70%。患者的生存时间越长,对生活质量的要求就越高。一些低位直肠癌患者,因为病灶靠近肛门,手术需要切除肛门,一辈子靠腹部的造口排便。直肠癌病人有一句俗语:“人在肛门在。”国外甚至有研究显示,排在直肠癌患者治疗诉求第一位的是保肛,第二位才是保命。即使外科大夫有越来越多的保肛手段,但手术还是会造成器官和反射弧的损失,相当比例人群会出现前切除综合征,出现严重的排粪失禁、排粪困难和便秘等症状,非常痛苦。

2018年,北京大学肿瘤医院发表了国内最早的62例直肠癌等待观察的回顾性研究结果。62个病人的保肛率是86%,有24%出现了肿瘤的再生,做了补救性手术。这些病人中有8.1%的人后来出现了转移——这个数字并不明显高于接受根治性手术的患者。而病人的3年生存率则达到100%。这些数据跟世界一流的癌症治疗中心美国纪念斯隆凯特林医院的数据相仿。武爱文说:“只有放弃单一学科的短期利益,才能使患者获得最适宜的整体治疗方案。”
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复杂的疾痛

一位乳腺癌患者因为焦虑,走进了北京大学肿瘤医院肿瘤康复科主任唐丽丽的诊室。唐丽丽问她是怎么发现这个病的,病人感慨地说起自己如何偶然地发现乳房的肿块,如何获得确诊,然后手术和化疗。唐丽丽听完,赞赏地说:“真好,是你救了你自己,对不对?”

唐丽丽的诊室里常用一种“心理痛苦量表”。“痛苦”是由多重因素决定的一种不愉快的情绪体验。国外研究表明,25%〜45%的恶性肿瘤门诊患者有显著心理痛苦,而只有不到10%的患者被转诊而得到心理治疗的服务。
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北京大学肿瘤医院肿瘤康复科主任唐丽丽(黄宇 摄)

2021年1月,由北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科、康复科、营养科团队联合开展的一项多学科研究,正式发表在了美国临床肿瘤学会会刊《临床肿瘤学杂志》(Journal of Clinical Oncology)上。2015年4月16日至2017年12月29日,研究共纳入328例初诊晚期食管癌或胃癌患者。对比单纯化疗,早期营养及心理支持治疗联合标准一线化疗将患者的中位生存期延长了2.9个月。这个数字意味着什么?今年8月3日,中国批准PD-1抑制剂帕博利珠单抗(俗称K药)联合化疗用于晚期食管或食管-胃结合部癌症患者的一线治疗。国际大型双盲三期临床研究显示,相对于单纯化疗,K药联合化疗将生存期提高了2.6个月。

“痛苦”只癌症带来的多种疾痛之一。过去,疾痛往往被视作癌症和治疗过程中必然产生、也必须承担的后果和代价,但事实往往并非如此。随着肿瘤治疗方式的进步,早期恶性肿瘤患者及肿瘤幸存者越来越多,肿瘤患者生存质量的管理就显得越来越重要,症状管理已和肿瘤治疗处在同等重要级别

今天,唐丽丽团队从事的临床治疗已经非常专业和多样化。除了心理治疗,他们用药物为肿瘤患者处理各种症状,这些症状包括呕吐、疼痛、厌食等躯体症状,也包括焦虑、抑郁、谵妄、幽闭恐惧等精神症状。根据《中国肿瘤心理临床实践指南(2020)》,恶性肿瘤患者常见的精神障碍包括焦虑障碍(anxiety disorders)、抑郁障碍(depressive disorders)和谵妄(delirium),患病率为10%〜30%,终末期恶性肿瘤或某些恶性肿瘤类型的患者抑郁患病率更高,终末期患者谵妄高达85%。焦虑和抑郁会导致因恶性肿瘤死亡的风险增加27%。应激易感人格、不良的应对方式、负性的情绪反应以及生活质量差的人,恶性肿瘤生存期更短,死亡率更高。
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疾痛往往被视作癌症和治疗过程中必然产生、也必须承担的后果和代价,但事实并非如此

和人们的一般理解不同,癌症患者的这些症状背后的原因错综复杂。例如在癌症病程的各个阶段都很常见的失眠,这可能是因为癌症带来的心理压力,也可能是因为病人受到疼痛不适的影响,还可能是因为癌症进展及临床治疗引起的生物学因素导致睡眠节律发生了变化。前列腺癌的雄激素剥夺治疗和乳腺癌的抗雌激素治疗都与失眠的发生有关。

而精神症状的出现也很可能不仅仅是因为患者心理负担过重。治疗中使用了强的松、地塞米松等激素可能导致焦虑。消化系统肿瘤患者普遍存在抑郁情绪,化疗前抑郁发生率为33.0%,化疗后的抑郁发生率为35.9%。“通俗地说,我们其实有两个大脑,也是人们常说的脑长轴。”唐丽丽解释说,“另外一个在腹腔,因为腹腔有大量的神经内分泌。腹腔的癌变和治疗会破坏这个系统的工作,导致神经递质代谢的紊乱,影响到人的情绪。”所有这些症状都需要专业的诊断,有针对性地采取相应的措施。

在门诊,有不少患者是因为疼痛而来的,一些人需要止疼,一些人需要在专业指导下避免产生止痛药的戒断反应。这些年,随着相关知识的普及,人们对于疼痛的处理越来越积极,但有一个比疼痛更普遍困扰癌症患者的问题却不太为人所知。根据北京大学肿瘤医院开展的一项340例癌症患者常见症状调查,所有常见症状中,癌因性疲乏的发生率最高,比例高达89.4%。唐丽丽说,尽管疲劳的发生率如此之高,而且全世界的调查结论几乎是一样的,但在现阶段临床上,对癌因性疲乏的诊断还处于模糊状态,很多医生不重视疲乏的发生和发展,更不重视针对它的治疗。
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根据研究,对比单纯化疗,早期营养及心理支持治疗联合标准一线化疗可以显著延长晚期食管癌或胃癌患者的中位生存期(视觉中国供图)

唐丽丽常听到患者说:“我一点儿劲儿都没有”“我的腿都抬不起来”⋯⋯很多患者不仅仅表现为体力的缺失,还有情感和认知上的疲劳,对治疗不积极,对生活失去信心。身心都处于极度疲劳状态。有患者形象地描述:“唐大夫,你无法理解我的疲劳。俗话说烂泥扶不上墙,我就像是烂泥,你怎么扶也扶不起来。”

“癌痛的患者会叫会哭,同时又有有效的药物,可是疲乏的患者却叫不出来,他们只能在家躺着,连话都不想说,悄无声息地忍受着疲乏带给他们的无力感。”唐丽丽说,“这群患者似乎被遗忘在一个不为人知的角落。”癌症患者的疾痛是身、心、社、灵四个维度的,每一种痛都需要被看到,被重视,被疗愈。

医患之间

癌症的治疗不仅仅是一个医学问题。晓晨(化名)是在病友论坛“与癌共舞”的版主,见证了许许多多的故事,也亲身经历了妈妈8年的肺癌治疗,她有种感觉:治疗方案的抉择对家属来说变得越来越不容易:“原来治疗手段很少的时候,其实病人和家属参与治疗决策的程度会非常浅。你没有太多需要选择和权衡的东西:体力允许,有钱你就治,反之只能放弃。现在,新药、新的治疗方式层出不穷,治疗变成了一个复杂的决策和博弈。”

面对肿瘤,很多时候并没有一种确切的、完美无缺的治疗方案。病人总是希望在医生那里得到确切的诊断和效果确切的治疗,但是临床医学充满了不确定性,癌症尤甚。
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医学的进步使癌症晚期患者也可能获得相对长的生存时间。这不是“奇迹”,是不离不弃的艰难坚守

癌症基因组测序验证了百年来的临床观察,每一位病人的癌症都是独一无二的,因为每一个癌症的基因组都是独一无二的。抗HER2靶向治疗在乳腺癌中取得了很好的效果,但中国医学科学院肿瘤医院内科主任医师袁芃总是会提醒她的患者,治疗的效果因人而异。肿瘤具有异质性:同一类肿瘤不同患者之间的基因改变和表型不尽相同。哪怕是一位患者体内的一个肿瘤内部也会存在异质性:肿瘤内不同区域的癌细胞可能不同。一个病人病理诊断为激素受体阳性乳腺癌,但并不意味着所有的癌细胞激素受体表达均为阳性。而随着时间的推移,肿瘤组织内部还会发生动态变化。

“我们有一个词叫肿瘤的生物学行为,俗称’瘤品’。”北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师李健告诉我:“我们能够观察出来有些肿瘤长得很慢,有些长得很快,目前我们发现了一些基因突变和肿瘤的恶性程度有关,但具体到个体依然有差别。哪怕两个人的肿瘤基因完全相同,使用同一种药物,也可能产生不同的结果。肿瘤生长在人体里,人体的环境是不一样的,对药物的吸收和代谢都有差异,这都会影响最终的疗效。这里面的很多疑问,医学还远没有找到答案。”

这都意味着,所谓“最好的抉择”必须依赖医患的共同抉择。对于医生而言,共同抉择要求医生既有精湛的医术,也有和病人良好沟通的能力,同时还受门诊量等客观因素的影响。对于病人而言,这也是挑战——在治疗过程中保持必要的理性与担当。
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李峻岭有几个令他扼腕的病人:虽然是肺癌晚期,无法治愈,但是通过综合治疗,病情控制得很好,长期保持了不错的生活质量。然而,正是这种良好的控制使病人和家属产生了不切实际的预期,把治疗的目标从控制变成了“治愈”。在医生这里得不到“治愈”的方案,就去选择了“偏方”,后果自不待言。

瘤越到后期,治疗决策会变得越复杂。当它越来越不仅仅是一个医学问题,越来越是经济问题、生死观的问题时,医生的角色变得很微妙。
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《送你一朵小红花》剧照

有经验的医生会察言观色,拿捏尺度。“我们会先了解病人的预期,如果他对于治疗有不切实际的期待,医生需要把他往回拽一拽。我们不能去夸张一种很贵的药物的疗效,这样做对很多家属其实是很大的压力。”李健说,“有的时候,家里几个人的意见是不一样的,有的人想治,有的人不想治。最后拍板的那一个往往很难做决定。我们有的时候会跟家人说:’你做哪个决定没关系,哪个决定都有好和坏的两方面,重要的是做好决定咱就不后悔。’”

苏联作家索尔仁尼琴在小说《癌症楼》里问:“生命的最高价值究竟是什么?到底为它该付出多少代价?而多少不可以?”
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2019年10月23日,杭州浙大一院的医生在实施一台乳腺癌保乳手术(陈中秋 摄/视觉中国供图)

张晓东在临床沟通中遇到过的最艰难的时刻,是让家属接受医学的边界。她一般跟家属实话实说:再治下去就是人财两空。张晓东每天门诊大约有10%的病例没有任何治疗,但家属和患者却抱有极高的期望。有耄耋之年的肝癌患者,多发肝内转移、腹水、骨转移、肺转移,老人已经不能生活自理,进食有限。张晓东建议做关怀治疗,家属不理解:“那就这么等死吗?”“我们想做免疫治疗。”“为什么现在医学治不了病?”“我们去国外治疗行不行?”

还有的家属告诉张晓东,张晓东说别治了,但有医院说还能治好,要求开转院证明。

没有病人和家属的信任,就没有医生的决定权,没有权力的医生也不可能负起医生的责任。

张晓东有一个52岁的男性肠癌晚期患者,总是由女儿陪着来看病。病人最初预期生存期2年,但医患共同努力,生存了4年多。4年间在北京治病,花尽了家里的钱。这期间,女孩的母亲因肺癌去世,她和弟弟还在读大学。张晓东告诉女孩,进入后线治疗,她父亲再延长生存也很有限了。女孩犹豫不决。

这次谈话完,张晓东回家反复思量。她觉得,让一个20多岁的女孩决定这事太残忍了。“这件事的残忍在于她今后怎么去面对自己的选择,她能不能过得去这个心里的坎,能不能扛得起家里亲戚对她放弃治疗的埋怨。”张晓东告诉我,“这种情况下,我们延长病人的生存,等于延长他们的痛苦,真正的目的是为了我们自身的平衡。”

家属面对的舆论压力是巨大的。张晓东是个快人快语的大夫。有时候,她看到家属为难,会“简单粗暴”地替他们说话:“谁质疑你的决定?他们和病人是什么关系?第一不是直系亲属,第二不是他们出钱。谁出钱听谁的。”

张晓东左思右想,这个女孩大方、礼貌,家教很好,也非常信任自己,她拿定主意,“把她当作自己的女儿,为她做主”。她把女孩和弟弟都叫到了医院,做了最后一次长谈。“我告诉他们,不要在意社会的眼光,你们做的就是最好的选择。”后来,女孩的父亲住进一家医院的宁养病房,平平静静地走完了最后的时光。


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