“与爱十载”主题征文丨与爱十载，幸运十载

作者：jojo_jzjqian

原本是想等到9月23号那天再写下这段文字，因为2020年的9月23号妈妈就满10年了，跟咱们论坛同岁。之前鹰版也有邀约写人物志来着，所以总想着等到那一天。这次恰逢论坛十年，想着就提前写下也无妨。

具体的确诊及手术化疗我有在《跨越七年》里详细描述，这里就稍稍提及一下哈。2010年8月体检发现，9月23号手术，2A中分化肺腺癌，3次紫杉醇+铂类化疗，后3-6个月复查，并空窗至22个月后，查见肺内多发结节，2012年7月11号，在原肿瘤医生建议下开始盲试特罗凯赠药，然后就在这个时候结识了与癌共舞论坛。

由于时间太久的缘故，已然忘却是如何找到论坛的了。那个时候有幸得到tiger叔还有慧质兰馨兰姨在我帖子里的回复帮助，还有同在苏州的Alice姐。尤其是刚进论坛，憨豆叔的服务台，给了我们很好的帮助和指导。憨豆叔的靶向药副作用汇总对我对大家帮助都很大，另关于憨豆叔的靶向药四步轮换法，印象中是老马曾经跟我说过，没有强大的魄力或是丰富的知识支撑着就尽量不去采用四步轮换法，再就是我进论坛时妈妈已经开始吃了正版特罗凯，所以就没敢尝试。

那段时间论坛还不像现在这么完善，我们好多忠实用户都参与资助论坛建设了，我也紧跟大部队积极参与。在这些年里，经历了tiger叔的夫人，兰姨的先生以及憨豆叔的仙逝，再又因特罗凯的稳定，我也就慢慢减少了去论坛更新帖子的频率。因为害怕去论坛看见天堂贴，所以就慢慢少了新药的知识吸收，也慢慢少了结识新病友的机会，变成了不熟悉的老面孔。虽然有在QQ群与癌共舞和让我们一起努力，但我话不多，不过都还是能感受到由啊呀姐的西湖美照、54哥的早安问好而开启的美好新一天。

服用特罗凯的这7年+，虽然每两月一次的CT复查总是令人提心吊胆、腿脚发软地去拿报告，但庆幸的是结果都还比较稳定，能过着平静且又高质量的生活。妈妈年轻时吃苦生活，老来本该享福的，但没想到又患上了疾病。所以这些年也带着妈妈国内国外去了不少地方走走逛逛，开开眼界，放松心情。大家都说妈妈看着不像是肺Ca患者，是不是诊断有误呢？

2020年的疫情，打乱了人们的日常生活，也耽误了肿瘤病人们的检查，不少病人因此病情进展甚至仙逝。妈妈也因此遭遇了一场肺Ca大爆发。

原本是2020年1月底2月初的CT检查，因为来势汹汹的疫情，未能如期检查。全家人在1月26号（大年初二）这天就急匆匆从老家赶回苏州并一直宅家，直到2月29送他们回老家，都没有敢去医院，那个时候专家门诊也都是取消了的。

3月4号与妈妈视频，看妈妈状态不佳，这才被告知胸口疼，自行吃止痛片，连续3天后稍有缓解（这个时候我就应该重视起来的）。3月10号妈妈表示身体不适，前胸后背颈椎伴有间隙疼痛，夜里及晨起咳嗽加剧。我当下觉得不妙，刚好那天也约上了陶主任3月16的号，于是周末就接妈妈来苏州准备各项检查。妈妈那几天胃口明显不好，没有食欲，体重也减少了7-8斤。3月20号拿到血象及CT报告，CEA飙升至108.68，以往9年的CEA一直在5以内，所以纵使因为妈妈的体感表现而有了心理准备，当看到这串数字时还是心里一咯噔。然而当我看到了CT报告，所有的侥幸全被打破 —— 双肺多发转移瘤，胸腔积液，胸腹多发骨转。

倔强了9年多的眼泪，这一次再也没能控制住当场就夺眶而出，并且回到家在妈妈面前也没能管好自己，我陷入了深深的后悔自责中——是我没有及时带妈妈去医院检查，导致如此快的进展而这么晚才发现，错失了最佳时机。最后反而是妈妈抱住我安慰我：不后悔，往前看，过去的9年我不亏，往后的每一天，过一天赚两个半天，你作为独生女，已经做的很好了，妈妈心满意足。

在等待主治医生门诊的间隙，我咨询了论坛版主鹰版大大，Q群杰锅还有以前的医生们同学们，都建议下一步9291。既已确定特罗凯无效，无论突变与否，都先安排吃上9291。3月24号，陶主任的门诊，他马上安排了外周血检测基因，并告知若病人有突发状况立即找急诊安排住院。3月26日，林大美女提前分享了检测报告，T790突变，真是3月里的一个好消息啊，我紧绷的弦终于松一些了。4月1日吃上正版9291，在此前的一周，9291白盒已经发挥了巨大作用，妈妈体感明显好了很多。

9291到目前为止，已经吃满5个月了，说它神药真不夸张，刚开始那一个月体感恢复非常明显，体重也逐渐回升4-5斤，但近期觉得9291有些力不从心了。骨转的威力也开始慢慢显现出来，胸背部有痛感，腿部酸胀感，并偶有乏力表现，8月1日开始唑来膦酸，正考虑是否联药184尝试。

对于后续治疗用药方面，我还需要学习更多的知识，这些年因为妈妈状态稳定，偷懒了，现在有很大的知识漏洞，完全不像一个老病友家属，反倒像个小白鼠，什么都不知道。回顾一下前面的2月份，其实妈妈的体感已经有明确的警告，但我一直没有正确对待处理。譬如咳嗽，当作普通咳嗽；譬如哮喘，当作家族遗传。。。这些忽视造成的遗憾已经永远无法弥补，再怎么后悔也无济于事。3月一整个月，妈妈身体上遭受的痛苦以及心理上的恐惧，我永远没有办法按出delete键。我们在面对癌症时，不能掉以轻心，一刻也不能！

在治疗用药方面我没有什么经验可以分享给大家，只能告诉大家，我妈妈是个非常开朗的人，不论年纪大小的亲朋好友，都爱和我妈妈交谈，妈妈是我家的主心骨，润滑剂。在51岁生病之后，更为看得开了，无欲则刚，远比我这个家属要棒的多。作为家属，遇事不能慌，尽量淡定些，当家属表现的很轻松，病人也会随之轻松些。所以保持良好的心态，尤为重要，虽然亲身经历告诉我不太容易做得到，但还是让我们一起努力，与爱共舞吧！