马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
[' @; q" C, C- Q. w. X7 Q! }; b( \2 w2 Z2 E
很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
2 {: {5 p" L7 n. Y - K9 ~- e/ h. Z8 `- D! y
我的简况:
( r- U2 n+ Z$ S Q' d9 G
# K) U0 A O( F$ F$ x5 k6 w 九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
; p: q8 q* x+ s( } 一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
2 m- f& X# `# x# U 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
+ ~. ~' c6 _/ r7 S+ b9 d' L; J, H8 E. [ 三, 零九年2月25日在上海手术切除。
0 D, K. ~* N& s) |0 F0 A- w 四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
9 v; n1 A# |5 b$ t& M" z5 F3 d" E 五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
) [5 J8 l$ l4 t, i( w 六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
0 {! g$ P( x1 t9 e1 w 七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
; \2 m' w/ U { 八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
- u- \* r9 m' y& ^4 y8 ?6 m% \ 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
* b5 p2 |5 E4 B 肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。/ ?4 m. ~" I0 F) `% ~
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。
& ?4 g+ u6 P: z* ?5 U" L% y `8 {0 i/ a7 W d( q5 t
化验数据:2 M, C1 Y: s( A. D) g5 _+ |6 d
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp
- v. b m# U1 ]6 @% p1 i: j100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常8 D$ k$ K1 U' r4 I! ]' Y, ?
10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02 9 E8 Z! v7 [" y
11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 4 a6 j1 n: s( ~5 ]
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 # ^ t8 [$ s" G u
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
5 O( H( C. h; J+ Q, ?1 F7 Z- S8 a2 E3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 * R; x& S9 f) I* v3 u8 @1 J
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
- ^ q3 M) ]! {: Q: u. G! L9 I6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
# F/ Z! `) f3 _6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
/ U: p4 A# f7 ?- J: x" E$ n" C我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。/ J8 G0 r3 S& v! M$ C6 O1 w; U
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
- z, B% ~6 K6 a- h/ B) M) w; h 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?. N; N% T! G/ t4 [& i
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
: |9 F# R u* e- H0 h- N 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。+ j& X5 [2 j. V/ e! J
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。
" ^7 v7 E1 M2 e7 f8 c7 I 6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。* r! R( v2 T: P2 G
6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。5 k% n0 _& Y* o2 v4 R) @
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
- ?( a2 {% ?8 P$ R# _7 w8 t0 G& y* q 6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。
. q5 K3 t4 O7 L
1 l6 f7 U* d4 t( q; p0 w H5 a1 c& W8 g
6 j. P, ~7 f: [
1 I; k, ~7 q; u1 c0 u% M8 i
, F1 \8 k9 t. u) J' {. ?; X0 k# R* T6 k- [* `4 \
* Y1 v, M6 E, q0 r' k8 ~9 i$ i( |
|
|
|
|
共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
尚未签到
回复 单行道 的帖子
4 j r) U, F) k' w# ?7 P1 D2 i' o0 Q
我先回答一下吧。
w$ B* b# N3 l5 t" I# O# v6 O. p多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。/ E2 e5 T% b6 k- b7 H' @+ c, n4 A
肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。" k4 {, V+ C- K
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
单行道 发表于 2011-5-23 07:53
6 b B/ `" m" Y) y! B( _' T憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
1 j! Z% Y! `% d+ j0 i7 \你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?; f* q2 Y- q: c, C
如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。" Q) H) T& I7 D0 K; W$ z5 l5 G
如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。, Z# l' ?6 m: t! b L
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
5 ~. ~! |; B% j" X$ K为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
( v6 Z7 e* ~1 e) Z现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
2 u' V: M) F2 ^, }1 c" |
+ _/ X; e; F/ m2 K6 \! J回复 憨豆精神 的帖子
8 m( O# S4 p2 g+ i7 X! a% Y( j, O, l9 S6 |) n1 v1 Y& y
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
|
|
|
尚未签到
单行道你终于冒泡啦!, h1 I; L9 w! ~
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
|
|
|
尚未签到
绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。0 G9 Y5 Z& v3 J3 g& p1 k% a9 {* G
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
|
|
|
尚未签到
回复 单行道 的帖子- H6 w4 M; X; r6 g% r# m+ K) Z
$ W/ [5 _& T+ P5 O8 x% d2 B
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?( l# ]7 {+ d, M2 z6 n0 V% W
昨天给你发了站短会收吗? |
|
|
|
尚未签到
回复 雪绒花 的帖子
7 H9 u7 Y" v. _/ U7 Z8 {; K& l* x0 i, l1 A9 F9 g
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
|
|
|
尚未签到
回复 再活30年 的帖子
$ L- e7 t" f# ]: C4 M
5 n X7 m/ z# h; T9 w, t我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
|
|
|