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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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38981 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-6-5 21:54:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼20天,有效!
, X5 d* B+ ]& m$ O就是这20天真的太辛苦!副作用极大!/ W0 o; V5 ?& G! s0 I1 j/ g
疲惫,嗜睡,萎靡,无胃口,腹泻,嗓音嘶哑至失声!% K5 G" c7 d/ c, d
; Y7 f6 m+ I* u4 x7 q2 e
好在肿瘤控制的还不错,没有咳嗽憋气现象,略微气喘,气短。2 J7 o3 s* u7 I# B+ H/ p" \
' V! t9 ]4 o* U- ~- X. |
停阿西替尼后一切副作用都消失了,胃口大开,大便正常,声音恢复,精神抖擞的了!居然还去院子里除草!之前总是躺床上,屋子都不出!
3 \7 a* m+ g" Z  s
3 m1 l7 @+ i. v- h5 J
  B- l8 Z* W; A, v+ W- ?% P6月1日起服用易瑞沙,今日觉得气喘缓解,应是起效了!
- W$ v' ?, X2 c9 `9 c5 q- Y, d6月2日起有些水肿,4日服用螺内酯,大量排尿,水肿缓解,计划本周末抽血验肝功白蛋白,观察是否又是白蛋白的问题。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-7 23:49:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
好久没来!是老爸状态一直不错,阿西替尼停后转回了易瑞沙,太舒服的两个月了,只是脚底有掉皮,其他都很好!
+ w- ]4 p  f: L不好的就是又开始憋气气喘了,易瑞沙吃满了两个月,胃口恢复了很多,体力也恢复了很多!# a3 I$ R3 z* E

/ S/ Q+ S( z! E- x4 w计划休息2天上多吉美!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!+ R; M) {. O$ t: `3 _; Q
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!6 u8 c% F$ G) l0 _, s
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。- H: A$ Y" I: D; `* X3 R% H" e
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老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
: p; U1 m" N+ d0 x8 o& b5 S头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。2 I; y+ [9 j2 Y+ u7 D
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。5 s0 ~& y( n% ?2 f* w& @
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。  u" ~7 i4 h, W
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
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/ r0 I8 z6 x' y看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
7 S8 x* {2 Z7 ~9 y$ n  _
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
6 n& Z6 Q3 C  N+ |
' f5 y, i- x* ]) @不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。1 n" N. G+ ^: h. k0 i* X' _
祝福.
% s! a! [4 v+ J楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京

7 n. C0 N8 s# O/ i2 H9 u是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
- K, `1 m# r0 k% k) p' R1 c9 L7 T2 c/ l. X% }
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
. Z3 E/ z3 T0 E( X$ n是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
4 b/ E+ o* T$ Y- n( J2 n* W
& Y8 p, w: b1 Y. S其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
: B: o) ~1 K& P" v9 ?7 k
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
+ K# M- D9 n4 n* [4 M! q, q" u& {我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
# g1 G* j: K" \4 K我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
; ^/ `% ?0 L+ X  h所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 & I% q- s% C* z$ P/ Y
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

( X5 d' P' D* @# S; N5 A 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?

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